Bin neu - MRT zeigt Vaskulitis

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Carina123
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Registriert: Sa Okt 06, 2018 12:05 am

Bin neu - MRT zeigt Vaskulitis

Beitrag von Carina123 » Sa Okt 06, 2018 12:14 pm

Hallo zusammen,
vielen Dank für die Aufnahme ins Forum. Nach einer 5 jährigen Arztrundreise, zeigte nun das diese Woche erstellte MRT eine Vaskulitis im Gesichts-/Kopfbereich. Was genau, ist mir nicht bekannt. Der Radiologe meinte, das müsse behandelt werden und sei nicht heilbar.
An den Fingern habe ich ein Palmarerythem, die Fingerkuppen sind manchmal feuerrot, so dass ich kaum etwas anfassen kann. Außerdem bilden sich an den Gelenken so seltsame Beulen, die noch keiner gesehen hat. Der Bauch ist marmoriert und es zeigen sich vielschichtige Gefäßzeichnungen. Der BSG ist oft erhöht, IGM doppelter Höchstwert, dsDNA AK oft positiv, ANA's leicht erhöht, Eosinophile oft erhöht, CD4/CD8 ratio erhöht, Akanthozyten und Erythrozyten im Urin, oft C3 C4 Komplementverbrauch, ANCA's negativ bzw. 1:10. Auch die Kapillargefäße an den Fingern sind pathologisch verändert. Allerdings meinte der Rheumatologe damals, es würde nicht aussehen wie eine Kollagenose oder Myositis sondern eher nach einer bakteriellen Genese. Das war's dann aber auch. In der Klinik bekomme ich keinen Termin mehr. Sie dachten an den Morbus Behcet, der sich nicht bestätigt hat.
Was vielleicht noch erwähnenswert ist, meine Nase brennt wie Feuer und deformiert sich, Augenlider rot, Sicca-Symptomatik, Augen brennen.
Wären es Bakterien und ich würde Cortison nehmen, würde alles schlimmer. Antibiose will mir ohne Erregerbestimmung keiner geben, aber ich finde auch keinen, der eine Erregerbestimmung durchführt. Alles etwas schwierig und ich habe offen gesagt Angst.
Bin für jeden Hinweis sehr dankbar. Vielen Dank vorab!

Ingeborg
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Re: Bin neu - MRT zeigt Vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » Sa Okt 06, 2018 3:24 pm

Hallo Carina,
das, was Du beschreibst, stellt sich tatsächlich -sowohl von der Vielfalt als auch von den Aussagen- nicht gerade einfach dar. Und ich verstehe, dass Du Angst bekommst. Vielleicht kann ich als erstes mit einer Sortierung helfen.

Zunächst ist für mich "Vaskulitis im Gesichts-/Kopfbereich" zu ungenau. Eine Vaskulitis ist eine Gefäßentzündung. Kann im Gesichtsbereich die Haut gemeint sein? Im Kopfbereich Nase oder Auge oder Gehirn oder was? Der überweisende Arzt (HA) wird einen Bericht bekommen haben, in dem hoffentlich mehr steht. Bitte frage diesen Arzt und laß Dir eine Kopie geben.

Die Hauterscheinung auf dem Bauch kann eine Livedo reticularis sein oder evtl. racemosa? Letztere ist deutlich erkennbar an der bizarren Randzeichnung. Bei beiden gibt es verschiedene Ursachen, wenn ich mich nicht irre.
Du weißt, dass wir ein Laienforum sind. Mit dem Hinweis darauf möchte ich noch 2 Dinge ansprechen.
Dass die Blutsenkung erhöht ist (sie hängt dem Geschehen immer etwas nach) ist sehr unspezifisch und gibt keinen Hinweis auf etwas Bestimmtes. So in etwa ist es auch mit einer Erhöhung der IgM. Es zeigt jedenfalls, dass etwas "brodelt". Wenn ANA-AK und ferner dsDNA erhöht sind, kann eine Kollagenose und dabei evtl. Lupus erythematodes dahinterstecken, muß aber nicht. Für eine Kollagenose sprechen auch die erniedrigten C3, C4 Komplementfaktoren, soweit ich weiß.

Ferner fallen mir die Erys und dabei die Akanthozyten im Urin auf. Man hat also immerhin mit dem Mikroskop untersucht. Je nach Höhe des Anteils der Akanthozyten wäre an eine Glomerunephritis zu denken. Da die Nieren lebensnotwenidig sind, müßte m.E. hierauf ein besonderes Augenmerk gelegt werden. Sind Kreatinin und GfR im Labor bestimmt worden? Für eine Nachprüfung und ggf. eine Behandlung ist der Nephrologe zuständig.
Zum Schluß würde ich Dir raten, falls noch nicht geschehen, einen internistischen Rheumatologen aufzusuchen sowie einen Nephrologen, der nochmal die Niere abklärt.
Wenn Du mir mitteilst, in welchem Bundesland Du lebst, kann ich Dir evtl. bei der Arztsuche behilflich sein.

Außerdem wäre es gut, wenn Du Dir von allen Arztberichten und Laborbefunden Kopien geben lassen würdest und in einem Ordner sammelst. So hast Du immer selbst einen Überblick, und es schadet keineswegs, wenn man selbst informiert ist über das, was in einem vorgeht und was geschehen soll.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

giite
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Re: Bin neu - MRT zeigt Vaskulitis

Beitrag von giite » Mo Okt 08, 2018 12:34 pm

Hallo Carina

Ingeborg hat ja schon so einiges geschrieben , wer hat denn das MRT veranlasst ?Der Überweiser könnte dich doch jetzt auch weiterleiten oder sich mit dir besprechen .Wenn der Radiologe dies Vermutung äußert dann beschreibt er doch im Befund auch die Veränderungen an den Gefäßen und hast du denn jetzt keinen Rheumatologen ?
Ich drück dir die Daumen , dass du weiter kommst und sich alles richtet , der Weg ist manchmal sehr steinig.

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