Urtikaria Vaskulitis

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Steffi0207
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Urtikaria Vaskulitis

Beitrag von Steffi0207 » Mi Okt 03, 2018 5:46 pm

Hallo ihr lieben, ich hoffe ihr könnt mir helfen bzw. meinem Freund. Er hat vor 2 Jahren plötzlich dicke Quaddeln am ganzen Körper bekommen als er draußen etwas am Auto gemacht hat es juckte höllisch und er war sehr blass. Nach einigen Tag war es wieder weg. Aber das sollte nicht alles sein, es wurde immer schlimmer, mein Freund mag die Wärme eig gar nicht ist bei Wind und Wetter auch mal schnell im tshirt draußen ohne Probleme, bis zu diesem Tag. Jetzt kommen die Quaddeln immer öfter gefolgt von rotem Ausschlag an den Beinen und dicke Fuß und Handgelenke. Als wir endlich einen Termin beim Hautarzt bekommen haben, wurde ihm Blut abgenommen Proben der Quaddeln heraus geschnitten und Kortison verschrieben. Als wieder Wochen vergingen und der Mist immer wieder kam wurde er endlich ins Krankenhaus eingeliefert. Nach vielen Tests dann die Rede von Kälte urtikaria und entlassungs Ergebnis urtikaria vaskulitis. Als Medikament bekam er wieder Kortison und resochin ein Mittel gegen Malaria. Er sollte das jetzt ein halbes Jahr nehmen und gucken was passiert. Tatsächlich die Beschwerden ließen nach es war endlich alles wieder gut er konnte endlich wieder laufen essen schwimmen alles machen keine Schmerzen kein Ausschlag keine Quaddeln. Nach einem halben Jahr wieder in krankenhaus Medikamente abgesetzt schauen was passiert. Ca 3 Wochen später find alles wieder an Stärke Gelenk und Rückenschmerzen roter Ausschlag an den Beinen dicke Quaddeln wir also wieder zum Arzt als erstes wieder Kortison bekommen irgendwann wieder resochin aber nichts hilft. Notfalleinweisung bekommen weil die Schmerzen nicht auszuhalten waren aber die Worte im Krankenhaus sie können wieder gehen wir wissen ja was es ist nur nicht wie wir es behandeln kommen sie in ein paar Tagen wieder dann überlegen wir uns neue Medikamente. Gesagt getan jetzt bekommt er Dapson ein Mittel gegen lebra. Die Aussage war sie müssen bis zu 6 Wochen warten bis das Medikament wirkt. Mittlerweile is mein Freund seit 6 Wochen krank geschrieben kann nicht arbeiten kann nicht mal raus und selbst zu Hause bekommt er alle Symptome seit 6 Wochen ohne Besserung. Er ist fix und fertig die Lebensqualität ist hin man kann einfach nichts mehr machen. Habt ihr villt Ideen oder ähnliche Schicksale mit einer guten Lösung für unser Problem? Mein Freund ist 26 und laut Arzt könnte es bis zu 9 Jahre dauern bis das was plötzlich gekommen ist auch plötzlich wieder weg ist ansonsten heißt es eben immer nur warten und aushalten. Hab natürlich die Geschichte etwas abgekürzt wie gesagt das ganze zieht sich jetzt schon 2 Jahre und das täglich. Vielen Dank für eure Hilfe.

Ingeborg
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Re: Urtikaria Vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » Mi Okt 03, 2018 8:40 pm

Guten Abend Steffi,
wie kommt der Arzt auf 9 Jahre?? Mir scheint, die Aussage zeigt seine Unsicherheit.
Es wurde also per Biopsie eine Urtikaria Vaskulitis festgestellt und zeitweise mit Corti und Resochin und Dapson behandelt. An Blutuntersuchungen hätten sind die Entzündungswerte (BSG und CrP u.a.), insbesondere aber auch die Komplementfaktoren C3, C4 angeboten. Denn solche Diagnose wird oft uneinheitlich gebraucht, und es ist nicht das Einzige, auf was man dabei achten soll bzw. was einen Arzt weiterführen könnte.
Nach meiner Auffassung sollten -wegen der Unsicherheit, die vorzuherrschen scheint- vorsichtshalber weitere Untersuchungen durchgeführt werden (Niere,Lunge, Darm).
Eine erste Übersicht unter: https://www.enzyklopaedie-dermatologie.de/allergologie/urtikariavaskulitis-4183
Wenn ich mich nicht irre, schreibst Du auch von Schwellungen (1-2 Absätze wären wegen der Lesbarkeit nicht schlecht gewesen), die ich als Laie nicht einordnen kann.
Ansonsten empfehle ich Dir, zunächst auch über die SuFu (oben rechts) nach 'urticaria' zu suchen. Da findest Du einige Beiträge früherer Daten dazu.
Ich selbst hatte eine Hautbeteiligung bei meiner Grunderkrankung (GPA), die mit Corti behandelt wurde und nicht mehr auftrat. Evtl. kann ich Dir mir einem Spezialisten behilflich sein, wenn ich weiß, in welchem Bundesland Du lebst.
Und sei willkommen hier bei uns im Forum.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Steffi0207
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Re: Urtikaria Vaskulitis

Beitrag von Steffi0207 » Do Okt 04, 2018 7:08 am

Danke für deine schnelle Antwort, also mit den Zahlen und Daten in den Blutwerte kann ich leider nichts anfangen ich weiß aber das alle Werte völlig in Ordnung sind abgesehen von den entzündungswerten die sind leicht erhöht und er hat seit der Einnahme von resochin zu wenig rote Blutkörperchen.
Also wir gehen eig davon aus das Auslöser immer Kälte ist sobald die Haut nur ein wenig kühl wird bekommt er diese Quaddeln die Finger und Fußgelenke Schwellen an. Das Jucken und brennen kommt und die Beine bekommen diese roten Flecken. Als er das erste mal im Krankenhaus war haben sie ihn komplett auf den Kopf gestellt jedes Organ untersucht Skelett komplett Bild um Rheuma auszuschließen dabei könnte man nur sehen das die kleinen Blutgefäße entzündet sind also die vaskulitis und die Quaddeln passen zur Urtikaria. Hatte hier im Forum nichts passendes dazu gefunden.
Wohnen in Niedersachsen behandelt wird er in der mhh Hannover liebe Grüße

Ingeborg
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Re: Urtikaria Vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » Do Okt 04, 2018 6:01 pm

HI Steffi,
hm, die MHH ist eigentlich eine renommierte Klinik, die viel bewegen kann. Doch nicht immer sind -wie überall- alle Abteilungen gleich gut. Ich kann es nicht beurteilen. Des Weiteren trifft man in Ambulanzen nicht immer einen Oberarzt an, bei öfteren Besuchen meist verschiedene Ärzte. Außerdem wird eine Hauterkrankung oft nicht ganz so ernst genommen, wie sie es verdient hat. Eine Urticaria Vaskulitis kann chronisch sein/werden. Sie kann auch im Rahmen einer Grunderkrankung auftreten. Vorsichtshalber sollten entsprechende Untersuchungen aus rheumatologischer Sicht vorgenommen werden/worden sein.
Wenn man zu sehr darunter leidet und arbeitsunfähig wird, sollte Dein Freund nach einer weiteren Meinung Ausschau halten.
Hier kämen in Frage (u.a.):
Helios St. Elisabeth Klinik, Dermatologie, (CA Prof. Dr. Alexander Kreuter, Dermatologe), Josefstr. 3, 46045 Oberhausen, Spezial-Sprechstunde für Autoimmunkrankheiten (Dermatologie), Fon: 0208/ 8508-8110
oder
Universitätsklinikum Münster, Haut-Poliklinik, (Prof. Dr. Markus Böhm, -auch Prof. Dr. Cord Sunderkötter, jetzt Hauttumorzentrum(?, Dermatologen), von-Esmarch-Str. 58, 48149 Münster, Sprechstunde Autoimmundermatosen, Fon: 0251/83 56 566

Solange sich nicht jemand meldet, der die gleiche Diagnose hat oder sich sonst auskennt, kann ich nur auf die SuFu verweisen. Über die, die Du oben rechts findest (nicht die über den Forumsthemen), werden mit dem Eintrag 'urticaria' nach meiner Rechnung 8 Threads angezeigt. Aus einem habe ich folgendes entnommen: vor der Dapson Therapie sollte man einen Glucose-6- Phosphat-Dehydrogenase Mangel prüfen. Wenn ich mich recht erinnere, hängt dies mit der Veränderung des Erys zusammen(?).
Deinem Freund und Dir viel Kraft und Erfolg.
LG Ingeborg
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Ingeborg
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Re: Urtikaria Vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » Sa Okt 06, 2018 8:26 pm

Steffi, wenn Du nochmal hier reinschaust, das habe ich gerade noch gefunden:
http://www.med2click.de/dermatologie-1/gefaesserkrankungen-129/vaskulitis-148/
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

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