Forum Vaskulitis.org

Hallo,

ich bin neu hier und hoffe hier etwas Hilfe zu bekommen. Also erstmal zu mir...ich bin Nadine 29 Jahre alt. Bei mir hat man jetzt eine Takayasu Arteritis diagnostiziert nachdem ich über ein Jahr bei zig Ärzten und in verschiedenen Krankenhäusern war, man mehrere Biopsien durchgeführt hat und und und. Ich bin auf jeden Fall froh, dass ich endlich weiß was mir fehlt. Ich soll jetzt täglich 40 mg Cortison einnehmen und einmal die Woche muss ich 15 mg MTX spritzen für voraussichtlich ein Jahr. Das mit dem MTX hat meinen Freund und mich ziemlich aus der Bahn geworfen. Einmal, weil wir eigentlich seit Frühjahr in der Kinderplanung stecken und sich das für mindestens ein Jahr erledigt hat, aber auch wegen der Nebenwirkungen. Mein Freund möchte am liebsten, dass ich kein MTX nehme und mir in einer Uniklinik eine zweite Meinung einhole. Meinem Arzt hab ich natürlich von dem Kinderwunsch und unseren Sorgen erzählt, aber er sagt MTX wäre unumgänglich. Ich bin echt ganz schön verunsichert und weiß nicht was ich machen soll. Am meisten Angst macht es mir die Medikamente für ein Jahr nehmen zu müssen und wer weiß, ob sich das dann nicht nochmal verlängert.
Wie war es bei euch? Wie lange ging eure erste Medikamentenphase?

Liebe Grüße und schönen Abend an alle

Hallo Nadine,

hier ein Link zu einem PDF (von Prof. Dr. Hellmich-2011 erste Auflage).

https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.4_Takayasu_Arteriitis.pdf


LG Bernd

PS: In der Rheuma-Liga kannst du bestimmt auch gute Informationen zu der Krankheit bekommen.

Hallo Nadine

sei willkommen hier an Bord , zu deiner Vaskulitis kann ich nichts wirklich beitragen , aber wenn du Takayasu arteriitis in die Suchfunktion eingibst dann erhälst du Beiträge von Betroffenen.
Die Diagnose ist ja noch ganz frisch und du wirst dich mit der Zeit damit besser zurecht finden.
Es ist jetzt erst einmal wichtig , dass du gut eingestellt bist und dann wird sich alles finden.
Den Wunsch nach Familienplanung kann ich gut verstehen , jedoch steht erst einmal noch eine gut eingestellte Erkrankung im Vordergrund .
Wie es jetzt sein wird kann im Vorfeld niemand sagen.

Jetzt noch ein Link für dich zur späteren Familienplanung wo du dich auch beraten lassen kannst.
https://rheumahelden.de/familienplanung-mit-rheuma/

Aber nun erst einmal einen guten Weg und lass es alles langsam angehen.

Hallo Nadine,
diese Diagnose paßt ja nun gerade wirklich nicht in Euer Konzept. Jedenfalls, was die Therapie betrifft, die gerade erforderlich ist. Das tut mir leid für Euch. Du erwähnst aber auch, nun froh zu sein, zu wissen, womit Du es zu tun hast. Du hattest also Beschwerden, denen Du nachgehen wolltest, um Hilfe zu bekommen.

Es klingt etwas abgeschmackt, aber jede Krankheit kann jeden treffen. Und eine Autoimmunerkrankung ist leider keine Kleinigkeit. So hat aus meiner Sicht die einsetzende Therapie ihren Sinn, damit sie Dir fortan die Beschwerden nimmt und vor allem: die Erkrankung nicht voranschreitet.

Ich kann aber auch verstehen, dass man, gerade wenn in jungen Jahren damit konfrontiert, vor (solchen) Medikamenten zurückschreckt. Doch: noch ist nicht aller Tage Abend. Jetzt muß erstmal die Entzündungstätigkeit konsequent bekämpft werden. Dabei sind Cortison und MTX die Mittel, die man meist am Beginn einsetzt. Im Laufe der Behandlung wirst Du Laborkontrollen machen müssen, mit der man die Wirkung kontrolliert. Je nach Ergebnis wird die Behandlung angepaßt. Im positiven Falle, also wenn die Entzündung zurückgeht und stabil bleibt, wird es möglich sein, auch die Medikation zurückzufahren.

Es gibt außerdem durchaus Möglichkeiten, mit rheumatischen Erkrankungen schwanger zu werden. Die im LInk von giite genannte Dr. Fischer-Beetz ist übrigens darauf spezialisiert, und es gibt weitere Beratungsstellen. Euren Kinderwunsch mußt Ihr also nicht begraben. Allerdings rate ich dazu, zunächst die Erkrankung in den Griff zu kriegen, denn mit ihr ist letztlich nicht zu spaßen.

Selbstverständlich bleibt Euch, eine Zweitmeinung, auch in einer Uniklinik, einzuholen. Wichtig ist aber allein, auf einen Arzt zu treffen /(zu haben), der sich damit auskennt. Hierzu kann ich Dir evtl. behilflich sein, wenn ich weiß, in welchem Bundesland Du lebst.

Ich selbst kann speziell zu Takayasu, als auch zu Medies und Kinderwunsch nichts sagen, da ich beides nicht habe... Doch hoffe ich, dass sich noch jemand mit T. meldet.
Es gibt hier zahlreiche Beiträge dazu. Mir gelang es nicht, sie über die Sufu zu finden. Es bleibt Dir aber, im Archiv zu suchen, indem Du auf jeder Seite zum Thema Takayasu suchst (oder Riesenzellarteriitis (RZA), das ähnlich ist, nur ältere Personen betrifft).

Nun wünsche ich Dir bzw. Euch, dass Ihr in diesem Konflikt -Schwangerschaft jetzt oder Erkrankung behandeln- die richtige Entscheidung trefft.
Alles Gute.
Ingeborg

Hallo an alle.

Erstmal lieben Dank für eure Antworten.

Natürlich steht für uns erstmal im Vordergrund die Erkrankung so gut wie möglich in den Griff zu bekommen. Das letzte was wir wollen ist eine Risokoschwangerschaft. Mein Rheumatologe hat mir ebenfalls die Frau Dr. Fischer-Betz ans Herz gelegt. Diese werden wir auch definitiv aufsuchen.
Es war für uns erstmal ein Schock so eine Diagnose zu bekommen. Man muss lernen damit umzugehen. Das braucht seine Zeit.
Hm ja das mit der Suchfunktion hat bei mir auch nicht so recht funktioniert. Ich probier es aber nochmal aus.

Danke nochmal und liebe Grüße

sorry , aber ich hatte die Suchfunktion nicht ausprobiert....geht leider nicht.
Ja der Weg zur Diagnose ist holperig und nun bist du in einer Gewöhnphase.

Vielleicht meldet sich noch jemand mit dieser Vaskulitis und gibt seine Erfahrungen weiter. Dir nun ein schönes Wochenende

Danke ebenso ein schönes Wochenende

Hallo,

Ich bin neu Ihr! Bei mir wurde auch ihm August 2018 eine Takayasu-Arteriitis diagnostiziert. Nach einen Jahr Leidensweg.

Gerne würde ich mit anderen Betroffenen austauschen!

Ich Spritze auch seit August 1× wöchentliche MTX. Vom Cortison bin ich jetzt nach ca. 6 Monaten bei 10mg täglich. Dazu noch ASS 100 und noch andere Medikamente wegen zu hohen Blutdruck.

Im großen und ganzen geht es mir gut. Immer wieder hab ich mit Schmerzen in Schulter und Arme zu kämpfen. Geht es euch auch so? Habt ihr noch andere Medikamente?

Würde mich über eine Antwort freuen

Viele Grüße

Biene42

Hallo Biene,
herzlich willkommen in unserem Forum. Es ist gut zu hören/lesen, dass es Dir soweit gut geht.
Zu TA (von TA spricht man, wenn man <40 Jahre alt ist, wenn älter, nennt man es Riesenzellarteriitis) kann ich persönlich nichts beitragen. Kann aber sagen, dass Deine Schmerzen in den Schultern und Armen durchaus von einer Polymyalgia rheumatica (PMR) kommen können, die sich gern zu der TA hinzugesellt. Es könnte aber auch sein, dass MTX und/oder Corti nicht ausreichen. Soweit ich weiß, werden andere Medikamente bei TA nur dann eingesetzt, wenn MTX wegen der Stärke der Krankheitsaktivität nicht reicht.

Bis sich ein/e Betroffene/r meldet, kann ich Dir nur die SuFu oben rechts anbieten. Gib dazu nicht den gesamten Begriff ein, sondern kürze ihn und setz ein Sternchen hinzu, z.B. Takayas* oder Riesenzellar* oder schau im Archiv nach den Überschriften.
Weiterhin alles Gute für Dich,
Ingeborg

Hallo Biene,

herzlich Willkommen.

Ich habe Riesenzellarteriitis.

Vielleicht kommen deine Schmerzen von Durchblutungsstörungen, waren die Gefäße in dem Bereich wo die Schmerzen sind betroffen?

Alles Gute für dich,

Liebe Grüße
Wolke



Hallo Ingeborg,

dass Takayasu Arteriitis mit PMR vorkommt habe ich noch nicht gehört, immer nur mit RZA.

LG Wolke