Wegener - öfter mal was Neues - Luftröhre zu

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hopeful (Archiv)
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Wegener - öfter mal was Neues - Luftröhre zu

Beitrag von hopeful (Archiv) » Mo Mai 21, 2018 2:02 pm

Ich wünsche Euch/Ihnen frohe Pfingsttage,

ich habe meine Krankengeschichte unter dem Titel „Morbus Wegener - noch nie gehört!“ im Frühjahr 2015 niedergeschrieben, jetzt gibt es eine Fortsetzung.

Vielleicht dazu geeignet, dass man nie vergisst, dass latent immer etwas passieren kann, aber auch, dass es doch wieder weitergeht und es sich lohnt, nicht aufzugeben und zu kämpfen.



Ja, „mein“ Wegener hat lange Ruhe gegeben. Nachdem die Krankheit Ende 2014 ausgebrochen ist, kam der nächste Schub erst im März 2017.

Eine lange Zeit und ausreichende Gelegenheit also, meinem Gott dankbar für die Zeit zu sein, in der es fast so war wie früher. Ich konnte mein Kortisongesicht wieder auf ein normales Maß bringen. Durch Sport und Gymnastik wieder standfester werden und ich schaffte es im Herbst 2016 auch wieder, mit dem Rad 200 Kilometer Ostseeküstenradweg in 5 Tagen zu schaffen. Ich konnte wieder meinen Beruf ausüben und vergaß sogar beinahe krank zu sein. Das heißt: An einen Rückschlag habe ich gar nicht mehr gedacht. Gut, das Gehen war nach wie vor problematisch und erinnerte an Kinderlähmung; Merkzeichen G und 70 Grad im Ausweis kommen nicht von ungefähr. Aber ich definiere mich nicht über die Krankheit und will auch niemanden damit belästigen. Was soll ich auch über Brocken aus der Nase fliegend erzählen.

Im Frühjahr 2017 habe ich mir einen schwerste Bronchitis eingefangen. Ich hatte gedacht: Ja, leichte Erkältung und Heiserkeit, da habe ich doch schon schlimmere Sachen erlebt. Und dann: Notaufnahme Krankenhaus, mehrere Bronchoskopien, 15 Kilo Gewichtsverlust, Luftnot, Treppensteigen kaum möglich. Super, genau in der Zwickmühle: Immunsystem runterfahren = Bronchitis steigern - Immunsystem hochfahren lassen = Wegner unterstützen. Nach 2 Wochen Krankenhaus dann endlich der Termin in der Rheumaklinik: es werden wieder MTX-Infusionen gelegt. Mir geht es jetzt auch schon wieder besser, noch 3 Infusionen sind notwendig. Allerdings ist das Kortison wieder so hoch. Gott sei Dank weiß ich, dass es wieder für eine Zeit besser werden kann. Und diese Zeit nutze ich. Ich kann mich nur für jeden neuen Tag bedanken und bewuster leben. Ich versuche, den überflüssigen Balast und Ärger abzuschütteln, mache auch keine langen Planungen ohne kurzfristige Erfolgserlebnisse mehr. Ich weiß halt nun besser, was noch noch geht und wo es Einschränkungen gibt.

Leider "macht" mein Wegener an den Operationsnarben der Luftröhre unschöne Vernarbungen und in Folge dessen bekomme ich dann sehr schlecht Luft. Man könnte die Engstelle aus der Luftröhre rausschneiden und die Röhre wieder vernähen. Dabei habe ich weniger Angst vor der aufwendigen OP und der langen Krankschreibung - das Problem ist dann wieder die mögliche Narbenbildung an der Schnitt- und Zunähstelle.

Da bin ich etwas hilflos. Aber vielleicht geht es ja jemandem ähnlich und er hat schon eine Luftröhren-OP erfolgreich hinter sich gebracht.

Ingeborg
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Re: Wegener - öfter mal was Neues - Luftröhre zu

Beitrag von Ingeborg » Mo Mai 21, 2018 4:48 pm

Hallo Heinz,

selbst habe ich keine Erfahrung mit Narben in bzw. einer Verengung der Luftröhre. Ich weiß halt nur, dass bei einigen Bougierungen, auch wiederholt, vorgenommen wurden. In einem Falle wurde anstelle der Bougierungen durch eine OP eine Knorpelspange eingesetzt, womit sich die Wiederholungen vermeiden lassen sollen. Falls Du Dich hierzu schlau machen möchtest, kann ich Dir diese Klinik per PN nennen, auch zu Bougierungen. Eine gute Anlaufstelle für Infos wäre sicherlich auch die HNO-Klinik der Uniklinik Kiel.

LG INgeborg
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tapa (Archiv)
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Re: Wegener - öfter mal was Neues - Luftröhre zu

Beitrag von tapa (Archiv) » Mo Mai 21, 2018 5:32 pm

Ich kenne das mit der verengten Luftröhre (bei mir wars subglottische Stenose), allerdings konnte mir durch MTX-Gabe geholfen werden. Was die Vernarbungen angeht, habe ich nicht wirklich Tipps, ich habe aber mit Einigen gesprochen, die die Bougierung haben machen lassen, das hörte sich zwar nicht superangenehm an, aber auch nicht sehr schlimm und hat meist geholfen.

Ohne Witz würde ich dir empfehlen, irgendeinen Entspannungssport mit "Atemanteil" zu machen. Ich mache seit meiner Erkrankung Yoga und durch das bewußte und kontrollierte Atmen profitiere ich sehr und habe einen guten Blick auf meine Schwachstellen. Außerdem ist es ein Sport, den ich auch machen kann, wenns mir mal nicht so geht, da ich die Belastung selbst steuern kann.

fabian (Archiv)
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Re: Wegener - öfter mal was Neues - Luftröhre zu

Beitrag von fabian (Archiv) » Mo Mai 21, 2018 5:53 pm

Ich habe eine vernarbte Luftröhre durch meinen Morbus Wegener. Die Engstelle ist in Kiel mehrmals bougiert worden. Das Bougieren an sich empfinde ich nicht als riesengroßen Eingriff. Natürlich ist das Prozedere nicht angenehm, da es ja auch eine Vollnarkose erfordert, aber bisher war die Atmung danach immer deutlich besser. Leider trat dann auch immer wieder eine schleichende Verschlechterung ein, so dass wieder ein Eingriff notwendig wurde. Der Aufenthalt in Kiel dauert bei mir dann normalerweise drei Tage. Erster Tag: Ankommen und Voruntersuchungen, zweiter Tag: Operation, dritter Tag: Nachuntersuchung und Abreise. Danach brauche ich noch ein paar Tage zu Hause um mich von der Vollnarkose zu erholen. Von einer "richtigen" Operation mit Entfernung der Engstelle hat man mir damals in BB abgeraten. Zu groß wäre das Risiko einer neuen Narbenbildung und von verschlechterter Wundheilung durch die Medikamente.

hopeful (Archiv)
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Re: Wegener - öfter mal was Neues - Luftröhre zu

Beitrag von hopeful (Archiv) » Mo Mai 21, 2018 7:02 pm

Vielen Dank für die aufmunternden Antworten,



hinsichtlich der Bronchoskopien ( flexibel und starr ) habe ich schon zweistellige Erfahrungen. Auch ist bei mir schon geschnitten worden. Schleichend geht es langsam wieder zu und der zähe Schleim tut sein übriges dazu.

Übermorgen wird in der Ruhrlandklinik wieder bougiert und ich bin mal gespannt, wie lange es gut geht. Alle 3 Monate dort wieder aufschlagen ist irgendwie deprimierend.

Die OPs selber sind in Ordnung, Dämmerschlaf oder Vollnakose - da merke ich nicht so viel von.



Das mit der Knorpelspange habe ich noch nicht so ganz verstanden, ich kenne nur el. Messer, Stent oder chirugische Teilentfernung der Engstelle und wieder annähen.



Schönen Abend noch

Heinz

Brigitte
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Re: Wegener - öfter mal was Neues - Luftröhre zu

Beitrag von Brigitte » Sa Feb 02, 2019 10:46 pm

Guten Abend !!!! Ich hoffe auf diesem Weg jemanden zu finden ,der sich in Stuttgart durch Prof Sittel operieren lassen hat . Nachdem nach vielen Jahren nach vielen Fehldiagnosen von Asthma , psychisch bedingter Atemnot ,Allergie,chronischer Bronchitis etc durch eine Hamburger Stimmklinik bei mir eine Subglottische Stenose( morbus Wegener ausgeschlossen) festgestellt wurde und mir Prof.Sittel zur Therapie empfohlen wurde ,habe ich mich dort zur Diagnostik vorgestellt . Dabei wurde in Vollnarkose die Stenose auf einer Lönge von 3cm gemessen und gleichzeitig bougiert (Erfolg hielt wie vorausgesagt nur 8-12wochen) . Meine Luftröhre
ist im Bereich von 3cm 85%verengt. Bin 51 Jahre, jogge, fahre Ski -„hüstele“ ständig ,“gieme“ beim tiefen Einatmen, bin schnell
kurzatmig. Die Op Beratung fiel sehr sehr kurz und oberflächlich aus .Hatte Gefühl ,dass Fragen unerwünscht gewesen sind ,s.d. ich nicht einmal Vorstellung habe,wann ich wieder arbeitsfähig wäre . Gerne würde ich jemanden kennenlernen,der sich diesbezüglich operieren lassen hat und besonders mit welchem
Erfolg ?! In Erwartung Brigitte

Brigitte
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Subglottische Stenose ohne Morbus Wegener

Beitrag von Brigitte » Sa Feb 02, 2019 10:53 pm

Guten Abend !!!! Ich hoffe auf diesem Weg jemanden zu finden ,der sich in Stuttgart durch Prof Sittel operieren lassen hat . Nachdem nach vielen Jahren nach vielen Fehldiagnosen von Asthma , psychisch bedingter Atemnot ,Allergie,chronischer Bronchitis etc durch eine Hamburger Stimmklinik bei mir eine Subglottische Stenose( morbus Wegener ausgeschlossen) festgestellt wurde und mir Prof.Sittel zur Therapie empfohlen wurde ,habe ich mich dort zur Diagnostik vorgestellt . Dabei wurde in Vollnarkose die Stenose auf einer Lönge von 3cm gemessen und gleichzeitig bougiert (Erfolg hielt wie vorausgesagt nur 8-12wochen) . Meine Luftröhre
ist im Bereich von 3cm 85%verengt. Bin 51 Jahre, jogge, fahre Ski -„hüstele“ ständig ,“gieme“ beim tiefen Einatmen, bin schnell
kurzatmig. Die Op Beratung fiel sehr sehr kurz und oberflächlich aus .Hatte Gefühl ,dass Fragen unerwünscht gewesen sind ,s.d. ich nicht einmal Vorstellung habe,wann ich wieder arbeitsfähig wäre . Gerne würde ich jemanden kennenlernen,der sich diesbezüglich operieren lassen hat und besonders mit welchem
Erfolg ?! In Erwartung Brigitte

Ingeborg
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Re: Wegener - öfter mal was Neues - Luftröhre zu

Beitrag von Ingeborg » So Feb 03, 2019 7:01 pm

Hallo Brigitte,
zwar kann ich nicht aus eigener Erfahrung berichten. Doch allein die Vorstellung, nach einer Bougierung sich ohnehin immer wieder deswegen ins Krankenhaus begeben zu müssen, ist schon eine ungute -und dies doppelt, wenn es im Katharinenhospital nicht optimal gelaufen zu sein scheint.
Mir ist in Köln-Holweide Dr. Maune bekannt bzw. ist er bekannt für Bougierungen (und OPs wegen Sattelnase). Außerdem ist mir bekannt geworden, dass im Krankenhaus Köln-Merheim, Lungenklinik/Thoraxchirurgie der CA Prof. Dr. Erich Stoelben, Gefäßchirurg, Thoraxchirurg, eine Knorpelspange anstelle von Bougierungen einsetzt. Eine Betroffene berichtete, dass sie nach dieser OP 3 Jahre lang ohne Beschwerden war. Das war Anfang 2018, seitdem hat sie sich nicht mehr im forum gemeldet.
Es soll auch mit Stents gearbeitet werden. Ob damit die Knorpelstange gemeint ist, weiß ich nicht.
Vielleicht meldet sich noch ein Betroffener.
Mit besten Wünschen,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Liane
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Re: Wegener - öfter mal was Neues - Luftröhre zu

Beitrag von Liane » Di Mär 26, 2019 1:16 pm

Hallo Brigitte
Bekam die Diagnose Wegener 2007.In den Jahren 2008 bis 2014 wurde ich 24 Mal bougiert in Abständen von 3 Monaten.Anfang 2015 wurde versucht zu bougieren ging aber nicht mehr. Bekam eine Trachealkanüle und hing an der Beatmungsmaschine.Wurde dann in die Lungenklinik nach Merheim verlegt dort hat man die Engstelle und alle Vernarbungen entfernt Mir wurde eine Knorpelspange eingesetzt. Seitdem musste ich nicht mehr bougiert werden. Mit meiner Sattelnase bin ich aber in der Unl Kiel bei Dr. Quetz. Werde auch bei einer Verschlechterung der Nase dort den Nasenaufbau vornehmen lassen.
Ich hatte im Oktober einen schweren Schub. War meine eigene Schuld habe Cortison reduziert.
Nach anfänglichen hohen Cortisongben ging es mir relativ schnell wieder besser. Bekam noch 4 Infusionen Rituximap in wöchentlichen Abständen. Bin bei 10 mg Cortison im Moment.und 10 mg Leflunomid.
Das ich mich lange nicht mehr gemeldet habe hing mit Der Forumumstellung zusammen.
Dir noch einen schönen Tag und allen die im Forum unterwegs sind.

Ingeborg
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Re: Wegener - öfter mal was Neues - Luftröhre zu

Beitrag von Ingeborg » Di Mär 26, 2019 3:40 pm

Hi Lilli,
schön, mal wieder von Dir zu lesen. Dann warst Du wohl diejenige, von der ich wegen der Knorpelspange anstelle dauernder Bougierungen im Febr. schrieb. Du schreibst auch nichts von weiteren Unanehmlichkeiten nach dieser Op, sodass ich davon ausgehe, dass es Dir diesbezüglich seither gut geht.
Für Deinen weiteren Verlauf und die Sattelnasen-Op wünsche ich Dir alles Gute,
Ingeborg
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