Diagnosesuche

[sasumi (Archiv)]

Hallo zusammen,

ich melde mich nochmal um meiner Hilflosigkeit Ausdruck zu verleihen und vielleicht noch einen Hinweis zu bekommen, auch bezügl. der Symptome.

Nach wie vor gibt es bei mir keine Diagnose.

Seit 3 Tagen geht es mir besonders schlecht, starkes Krankheitsgefühl mit ständigem frieren und Beschwerden, die sich schwer in Worte fassen lassen.

Wenn ich mich nach vorne beuge, in die Hocke gehe, hatte ich erst ein Rissgefühl, jetzt eher ein Druckgefühl vom li. Nierenbereich Richtung Herz oder Lunge? Anlehnen an den Rücken z. B. beim Autofahren ist dermaßen unangenehm durch den Druck in der Nierengegend.

Beim Gehen tut mir etwas der Lungenflügel? im Rücken weh und der Bereich oberhalb des Bauchnabels, Herz pocht dort deutlich/ Übelkeit.Das re. Bein fühlt sich bis zum Fuß unangenehm an, die Leisten tun im Sitzen weh, Fuß kribbelt..., die Arme von den Achseln und hinteren Oberarmen schmerzen, sind innerlich eiskalt. Dazu Schluckbeschwerden, wenn ich die Arme belaste, RR messe, niese...

Die re. Kopfseite oberhalb des Ohres Richtung Hinterkopf macht ein komisches Kopfgefühl und morgens Ausschlag über die Wangen...

Mein Hausarzt hat mich jetzt erstmals seit 1 Jahr wieder krankgeschrieben, weil ichs selbst mit ganzem Wollen die letzten Tage nicht geschafft hätte. Aber was nützt es?



Er hat sich mit seiner Kollegin besprochen, sie sind beide der Meinung, dass ich etwas sehr seltenes habe und wollen mich in irgendeinem Krankenhaus unterbringen.

Da bricht bei mir schier die Panik aus, wieder eine Demütigung zu erleben und hinterher kommt nichts dabei rum und man geht ohne Hilfe wieder nach Hause...

In BB, sowie Kiel haben sie Fragebögen im Netz zur Anmeldung, wo man Blutergebnisse eintragen muss, ebenso werden in Neumünster Untersuchungsergebnisse gewünscht, damit man auf eine Warteliste gelangen kann...Ich hatte eine Überweisung dorthin geschickt, danach scheiterte es schon an Untersuchungsergebnissen, die man einreichen soll...

In Kirchheim scheint es ähnlich zu sein.

Lieber würde ich in Essen symptomatisch vorgehen, aber wohin geht man mit so zahlreichen Beschwerden?

Hat noch einer einen Tipp?

Genug gejammert, sorry!

Euch allen, die sich wohl genug fühlen, genießt das schöne Frühlingswetter!

Viele Grüße, Sasumi

[Thorsten (Archiv)]

Hallo Sasumi,



das hört sich für mich alles SEHR AKUT an.

Ich würde mit den Symptomen erstmal einen RTW rufen und ins nächste Krankenhaus fahren. Meine Zeit im Rettungsdienst ist schon lange vorbei, aber das könnte auch eine Sepsis o.ä. sein, die nicht primär mit einer Vaskulitis zu tun haben müssen.



Ich war selbst erst bis Freitag letzter Woche in Kirchheim. Ein Arzt aus der Reha hat Prof. Hellmich über die Mailadresse der HP der Klinik angemailt und am gleichen Tag Rückmeldung bekommen, danach hat mich die Klinik selbst zurückgerufen und einen Termin zur stationären Aufnahme vereinbart.

Das ging alles sehr zügig und bei mir war es nicht akut, sondern zur Abklärung, was ich denn habe, da man es bei mir auch nach 16 Jahren noch nicht weiß.



Von daher. Geh erstmal ins nächste Krankenhaus, schluck im Zweifel die Demütigung (ich kenne das auch zur Genüge) Lass dich dort akut durchchecken und versuch dann Kirchheim oder BB zu bekommen.



Falls die wirklich kein Ergebnis liefern sollten (so wie bei mir), dann gibt es noch das ZSE in Tübingen, wo sie sich konsiliarisch zusammensetzen. Darauf hoffe ich im Moment. Aber das wäre aus meiner Sicht Schritt drei für dich.



Ich wünsch dir alles Gute. Gib nicht auf.

[Ingeborg]

Liebe sasumi,

also, in NRW kannst Du Dir mit Deinen vielen Symptomen die Füße wundlaufen, das ist ja bekannt. Wenn Du weiterkommen willst, mußt Du wohl -so ungern ich das sage- auch Unannehmlichkeiten, die mit dem Krankenhausbetrieb, wie er sich heute darstellt, zu tun haben, hinnehmen.

Hast Du denn überhaupt keine Untersuchungsergebnisse? Wenn doch, mit welchem Inhalt?

Gibt es ein Lungen-CT? Was sagen die Nierenwerte und ein Ultraschall der Niere?



Ich schau nochmal in meine Klinikliste und meld mich nochmal. Leider hat nicht jeder so`n Glück wie Thorsten, von einem nach- und mitdenkenden Arzt nach Kirchheim empfohlen zu werden.

Ich würde aber erstmal und sofort den HA bitten, Dir Cortison zu verschreiben. Wenn es hilft, kann man von einem entzündlichen Geschehen ausgehen, und die Entzündung könnte zunächst gestoppt werden. Wenn Du Atemnot bekommst und um Deine Niere zu untersuchen, würde ich an Deiner Stelle, weil in der Nähe, die Uniklinik Münster als Notfall ansteuern.

Grüße, Ingeborg

[sasumi (Archiv)]

Hallo Thorsten,

danke für die Rückmeldung und das Mut machen.

Ja, es scheint, als habe es sich zugespitzt. Irgendwie fühlt es sich nach Lunge oder Herz an. Solange ich mich still verhalte, geht es. Fürchte nur, wenn ich hier ins Krankenhaus geh, behalten sie mich erstmal übers WE da.

Deine Erfahrung mit Kirchheim fand ich etwas unbefriedigend und für dich auch enttäuschend. Hattest Du denn den Eindruck, dass sie gründlich "geforscht" haben?

Ich weiß nichts über Tübingen, habe aber Uni Heidelberg/Rheumatologie durchgelesen. Auch die haben eine ZSE.

Aber wie Du sagst, ein Schritt nach dem anderen. Werde spätestens Montag telefonieren.

LG an Dich und alles Gute Dir!

[Ingeborg]

So, jetzt hab ich meine Liste durchgesehen. Denn es macht mich irgendwie zornig, dass man keine Aussicht auf eine Diagnose hat, wenn nicht schon ein anderer Arzt Vorarbeit geleistet hat (und liegt der falsch, ist das Ding gelaufen?) oder wenn einfach nur gewisse Blutwerte fehlen.



Ergebnis meiner Suche ist: Neben der Uniklinik Ulm (Rheumatologie) bietet sich ebenfalls die Uniklinik Köln (Immunologie/Rheumatologie) ausdrücklich für unklare Krankheitsbilder an. Es gibt aber natürlich weitere andere Kliniken, die sich bei unklarem Krankheitsbild bemühen. Ich schicke Dir per PN eine Übersicht der Kliniken, bei denen dies meiner Meinung nach zu vermuten ist. Außerdem sind noch 2 ambulante Möglichkeiten in NRW zwecks Untersuchung der Lunge sowie der Niere aufgeführt.

Und nimm Deinen HA ins Boot, wenn nötig zieh in rein. Es ist nicht schon deswegen "etwas sehr Seltenes", weil es vielfache Symptome zeigt. Vielmehr ist die Diagnose "nur" unklar oder anders ausgedrückt: unbekannt.

Bitte bleib dran. Und am Montag gleich ab zum HA.

Mit meinen besten Wünschen

Ingeborg

[sasumi (Archiv)]

Ich bin überwältigt Ingeborg, obwohl ich Dir doch schon so oft auf den "Nerv" gegangen bin. Vielen Dank für die Unterstüztung!

Ich tue mich sehr schwer mit der Entscheidung wohin.

Mein Hausarzt wollte sich für BB einsetzen, er wußte allerdings nichts vom Anmeldebogen.

Ich packe jetzt meine Sachen und setze mich Montag ans Telefon.

Hauptsache es geht vorwärts.

Alles Gute auch für Dich!

Sasumi

[Ingeborg]

Danke für die guten Wünsche.

Nein, Du bist mir nie auf den Nerv gegangen, Es macht mich aber unzufrieden, wenn die Diagnosesuche zu nichts führt. Ich kann schlecht zugucken, wie jemand in diesem Gesudheitssystem umher irrt. Wenn ich auch gewissermaßen verstehe, dass ein angesprochener Arzt bei dem Andrang an fragenden Patienten wissen möchte, dass es auch wirklich in Richtung entzündliches Rheuma geht....

Doch liegt dahinter m.E. etwas massiv im Argen. Zu wenig Rheumatologen überhaupt, und wer sich nicht selbst interessiert, bekommt keine weitergehende Ausbildung zu Seltenen Erkrankungen. Und selbst wenn er sie hat, gibt es um ihn herum bei den beteiligten Fachgebieten mit ihren Ärzten (HNO, Auge, Neurologe, Pneumologe, Radiologe usw.) keine Kenntnis und somit keine Unterstützung bei der Diagnose. Jahrelang mit diesen Symptomen herumlaufen zu müssen, kann im Zweifel gefährlich sein und ist eine Zumutung. Hier muß unbedingt was geschehen.

Schade auch, dass sich niemand sonst mit seiner Erfahrung meldet. Kommt vielleicht noch.

LG

[Thorsten (Archiv)]

Hallo Sasumi,



von der Blutentnahme her, denke ich schon, dass sie sehr intensiv gesucht haben. Den KH Bericht habe ich leider noch nicht.

Ansonsten hatte ich ein Herz Echo und Ulraschall, sowie Lungen CT und Kopf MRT.

Außer, dass das Herz vmtl. betroffen ist, haben sie nichts gefunden. Ich hatte aber bevor ich Cortison bekam über mehrere Jahre Probleme mit der Lunge (Druckgefühl, Hustenanfälle, z.T. Bluthusten und Nachts manchmal Atemnot). Das ging alles erst unter Cortison weg.

Vielleicht hat man auch deswegen nichts gefunden, weil die Entzündung bei mir schon soweit abgeklungen war, dass es nichts mehr zu sehen gab?

Bisher wurde ich immer von der angiologischen Seite aus betreut, d.h. v.a. meine Gefäßverschlüsse an den Extremitäten wurden untersucht, von daher war die Untersuchung z.T. anders als geplant, aber ich denke schon gründlich.

Wenn bei dir aktiv die Symptome auftreten, dann hätte ich schon Hoffnung, dass sie es leichter finden und eingrenzen können.



In Heidelberg war ich schon vor ca 10 Jahren wegen weiteren Abklärungen, allerdings nicht direkt im ZSE, sondern auch in der Angiologie. Dafür das das mit die führende Uniklink in D sein soll, waren sie ziemlich altmodisch ausgerüstet.



Von Tübingen habe ich Positives über einen Geschäftskollegen gehört, der auch mit seinem Kind lange auf der Suche war und dort konnten sie ihr dann helfen.



Ich drück dir die Daumen.



LG

[FRAU (Archiv)]

Hallo Sasumi!



Ich wurde von meinem HA mit unklarer Diagnose in BB eingewiesen.



Er hat die Einweisung mit: V. a., V. a...... ausgestellt, einen schlechten Allgemeinzustand beschrieben und die Einweisung hingefaxt. Kurze Zeit später kam der Aufnahmetermin per Post.



Ich habe zwar einige auffällige Blutwerte aber bisher keine

auffälligen Entzündungszeichen.



Bitte doch Deinen HA dort anzurufen?



Gute Besserung!

Sabine

[FRAU (Archiv)]

@all

Ich möchte einmal berichten, was mich bei meiner Diagnosesuche ein ganzes Stück weiter gebracht hat:

Mir taten, u.a., die Hände, Handgelenke und Unterarme weh und ich machte einen Termin zu einem Rheumascan.

(Rö.Aufn. der Hände und Füsse und eine Szintigrafie - beides 1 J. zuvor waren o.B.)

Beim Scan dann die Überraschung: Am Knochen kaum Anlagerungen....aber in den 4 ten und 5 ten Fingern kam das Kontrastmittel verspätet und zum Teil gar nicht an. Der Radiologe: Dieses Bild passt zu einer Angiitis.

Mein HA schrieb dann die Eiweisung.

Ich habe nach meinem Aufenthalt in BB leider immer noch: V.a., V.a., aber eines ist seit dem klar:

Ich brüte etwas aus und das ist etwas autoimmunes.

Gruss!

Sabine