Taubheitsgefühl CSS - Suche Hilfe & Therapien

[Ingo (Archiv)]

Hallo zusammen,

letztes Jahr an Pfingsten wurde bei meinem Vater 72 CSS diagnostiziert. Ihm ging es sehr schlecht, hatte stark an Gewicht verloren, starke Schmerzen und Atemnot. Nach einem Jahr Behandlung geht es ihm grunsätzlich wieder gut. Was übrig ist, sind schnellere Müdigkeit bei körperlicher Anstrengung - z.B. leichter Gartenarbeit und die Taubheitsgefühle in den Händen und Beinen. Diese werden laut seinen Schilderungen tendenziell schlechter und waren zu Beginn nur zwei Finger betroffen, zieht das Gefühl bereits bis in die Unterarme. Das macht ihm natürlich Angst. Ich möchte an dieser Stelle fragen, ob jemand Medikamente, Übungen... Erfahrungen gemacht hat und um Tipps bitten, die helfen können diese Taubheitsgefühle zu reduzieren. Evtl gibt es auch gute Reha Zentren, die hier weiterhelfen können. Ich wäre auf jeden Fall dankbar für jede Hilfestelleung. Grüße und Danke Ingo

[Ingeborg]

Guten Tag Ingo,

schön, dass Du zu uns gefunden hast. Bei Deinem Vater scheint eine (Poly-)Neuropathie vorzuliegen. Wenn sie nicht z.B. durch eine Endoxan-Therapie entstanden oder als eine eigenständige Erkrankung diagnostiziert ist, kann es sich durchaus um eine Nervenschädigung durch das CSS (heutzutage eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis/EGPA genannt) handeln.

Dann, wenn es sich verschlechtert, bedeutet es für Deinen Vater, dass die Grunderkrankung weiter bzw. mit stärkeren Mitteln behandelt werden müßte. Und das möglichst bald. Zwecks Diagnose -ohne die wird kaum ein Arzt eine Therapie intensivieren- sollte Dein Vater einen Neurologen aufsuchen, der die Nervenleitgeschwindigkeit mißt und ggf. eine Biopsie eines Nerven veranlaßt. Ob sich der Neurologe mit der Therapie bei EGPA auskennt, ist jedoch fraglich. Fachlich zuständig ist der internistische Rheumatologe, bei dem er hoffentlich in Behandlung ist.



Bis das alles in die Wege geleitet ist, ist es sicher sinnvoll, mit einem Physiotherapeuten zu arbeiten. Hier im Forum hatte ein Mitglied bereits im Rollstuhl gesessen und hat schließlich mit Hilfe von Übungen nach Bobath und PNF wieder laufen können.



Zu Reha-Kliniken kann ich nichts sagen, da ich nirgendwo war. Es soll dann aber eine Klinik sein, die sich auf dieses Krankheitsbild spezialisiert hat und nicht allgemein neurologisch arbeitet.

Vielleicht meldet sich noch jemand hierzu. Oder Du schaust über die SuFu nach Reha oder/und Polyneuropathie. Auch gibt es im Netz Infos durch die DRV, oder man fragt die KK.



Ich kenne übrigens die mit einer Polyneuropathie einhergehenden Beschwerden selbst -es ist nicht einfach. Nur ist bei mir der Zug einer bessernden Behandlung abgefahren. Die entsprechenden Übungen mache ich dennoch zu Hause, damit es sich nicht noch verschlechtert.



Deinem Vater wünsche ich viel Kraft und Ausdauer.

LG Ingeborg

[Ingo (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



vielen Dank für die rasche Antwort. Er ist regelmäßig in Kirchheim unter Teck in der Klinik zur Kontrolle, alle 2-3 Wochen beim Hausarzt und der Arzt, der die Diagnose gestellt hat, schaut auch nochmal drüber. Beim Neurologen war er bereits mehrfach. Ich denke bezgl. EGPA ist er in guten Händen - Das Kortison wird gesenkt und er nimmt einmal die Woche metex. Kortison seit heute 5mg täglich und metex 1x wöchentlich. Die Werte sind ab und an etwas über Normal und ab und an drunter. Der Trend passt.



Dass es sich bei der Taubheit um eine Nervenschädigung handelt, liegt nahe. Die Messungen die du nennst wurden gemacht - scheinbar i.O. Eine OP Karpaltunnel war als „Versuch“ angedacht, die Hausärztin hat aber aufgrund der Risiken durch das geschwächte Immunsystem abgeraten - ich denke richtig.



Nun ist die Frage, ob EGPA „gestoppt“ ist, oder ob die Grunderkrankung weiter um sich greift und die Schädigungen weiter voranschreiten - ich denke diese Frage muss er noch einmal explizit den Spezialisten stellen.



Wie gesagt, letztes Jahr um die Zeit war es richtig schlecht. Keine 3 Schritte, Kauen ging nicht aufgrund Muskelschmerzen, Fieber, Atemnot und starke Gewichtsabnahme, er war ca.10 kg leichter als heute. Zum Glück waren keine anderen Organe angegriffen.



Stand jetzt (vielleicht macht das anderen betroffenen Mut!!)

Er kann mit den Enkeln Fußball spielen und leichte Gartenarbeiten gehen. Einkaufen etc. kein Problem. Ich denke für 73 Jahre mit EGPA ist das ein guter Stand.



Bleiben diese Einschränkungen mit den Händen und teilweise an den Beinen. Er ist trotzdem positiv und ich denke, wenn es so bleiben würde, wäre es OK - die Ratlosigkeit kommt aufgrund der Verschlechterung des Gefühles in den Händen und der Ausweitung in die Unterarme.



Bezl. Der Übungen habe ich gleich einen passenden Physiotherapeuten rausgesucht - Danke dafür! Er soll das mit seinen Ärzten abstimmen - ich denke schaden kann es nicht.



Danke dir noch einmal!

Ingo

[Ingeborg]

Da Dein Vater im Vaskulitiszentrum Süd behandelt wird, ist er bestimmt in guten Händen; Prof. Hellmich dort ist einer der besten V-Ärzte in DE. Bei EGPA (u.a.) kommen Nervenschäden nicht selten vor. Am Beginn einer Neuropathie schlägt sich diese jedoch oftmals noch nicht in der Messung wieder. Gut, wenn es so bleiben würde...doch kann man sich darauf leider nicht verlassen. Da als Ursache die EGPA nahe liegt, wäre sie zu therapieren. Tatsächlich kann ich aus meiner Erfahrung heraus nur raten, Prof. Hellmich wegen einer Therapieintensivierung zu kontaktieren.

Alles Gute.

Ingeborg

[Ingeborg]

Beispiele f. Suchmöglichkeiten nach Reha-Kliniken:

http://www.kurklinikverzeichnis.de/indikationen

http://www.schoen-kliniken.de/ptp/medizin/nerven/schmerzen/polyneuropathie/news/