Vaskulitis - Herzbeteiligung?

[Thorsten (Archiv)]

Hallo zusammen,



ich bin seit Freitag zurück aus Kirchheim. Alle Ergebnisse waren noch nicht da, aber ein Behcet ist wohl ausgeschlossen, so wie ich vermutet hatte. Zu einer Thrombangiitis allein scheint es auch nicht mehr zu passen, was auch schon früher vermutet wurde. Eine Idee, was ich habe, konnte mir Prof. Hellmich in der Visite auch nicht nennen. (Leider mussten sie mich bei der Visite aufwecken, da ich drei Nächte nicht geschlafen hatte, von daher war ich nicht auf der Höhe, als er vor meinem Bett stand)

Zu Kirchheim und den Ergebnissen, werde ich in meinem Vorstellungs- Thema berichten, sobald ich den Entlassbrief habe.



Mich beschäftigt gerade folgendes.



Ich hatte im Januar ad hoc auffällige Herzrhythmusstörungen und bin damit nach einer Wartezeit zum testen, ob diese andauern zu meinem Hausarzt. Im Endeffekt hat der Sinusknoten seine Arbeit verweigert, weswegen ich eine negative P- Welle im EKG hatte. Mein HA hat direkt bei einem Kardiologen angerufen, so dass ich nach nur 1/1/2 Wochen einen Termin für Langzeit EKG und Belastungs- EKG bekam. Dort ging es mir schon wieder recht gut, ich hatte nur noch wenige Rhythmusstörungen, die negative P-Welle konnte man aber darstellen.



Bei den Untersuchungen wurde auch die Herzleistung gemessen. Damals 65%, was absolut i.O. ist (70% Auswurfleistung ist wohl das Optimum).



Die Probleme sind abgeflaut und ich hatte auch in der Reha keine wesentlichen Probleme am Herz, konnte mich in dem Bereich gut belasten.



Jetzt in Kirchheim hat man wieder ein Herzecho gemacht, und die Herzleistung gemessen. Jetzt war sie nur noch bei 51 %. Normal ist die Untergrenze, die man als noch gesund ansieht bei 55%.

Die Kardiologin hat mir dann auf dem Monitor gezeigt, dass der mittlere Bereich der linken Kammer – wie versteift – ist, d.h. nicht mehr dynamisch mitarbeitet. War sehr gut zu erkennen und da ich schon einige Echos hatte, weiß ich, dass das früher besser war. Von daher kann ich einen Fehler bei der Messung im Februar fast sicher ausschließen, da ich es auch dort am Monitor verfolgt habe und das Bild keinem Kardiologen entgangen wäre.



Ich war bisher davon ausgegangen, dass es bei einer Herzbeteiligung bei einer Vaskulitis zu einem Infarkt (Verschluss) kommt. Die Kardiologin hat es mir so beschrieben, dass es aus Ihrer Erfahrung häufig kleine Vernarbungen am Herzmuskel sind, die durch eine Vaskulitis ausgelöst werden, wozu auch mein Befund passen würde. Ich musste mich dann auch nochmal etwas belasten, um zu schauen, ob es dann dynamischer wird. Leider negativ.



Leider ging die Stationsärztin nicht auf das Ergebnis der Kardiologin ein, obwohl mir diese versprochen hatte, es (mit einem anderen Thema, weiterzuleiten.

Ich habe es heute meinem Hausarzt beschrieben, der auch nicht darauf einging. (Entlassbrief liegt noch nicht vor)



Jetzt mache ich mir natürlich Gedanken, dass die Herzleistung um 20 % (absolut) in zwei Monaten abgenommen hat, man nichts weiter findet und ich das Cortison trotzdem reduzieren soll. Ich habe Angst, dass das so weiter geht und in den nächsten zwei Monaten wieder 20 % fehlen.

Wenn es von der Vaskulitis kommt, würde das ja auch bedeuten, dass der Schub nicht unter Kontrolle ist, oder jemals war (da ich seit September immer wieder div. Probleme trotz Cortison hatte, halte ich das für wahrscheinlich, beweisbar war aber nichts)



Hat jemand von euch Erfahrung mit einer Herzbeteiligung und kann mir weiterhelfen, wie ich das einordnen muss?



Ich will diese Woche meine Wiedereingliederung starten und endlich wieder arbeiten gehen, habe aber Angst, dass die Vaskulitis nicht ruht. Momentan würde ich das parallel zu meinem Job auch mental nicht aushalten.

[Hope (Archiv)]

Hallo Thorsten,

ich möchte Dir eigentlich nur Mut machen, nochmal kurzfristig nachzuhaken.

Dass man bei den Visiten krankheitsbedingt unkonzentriert ist, kenne auch ich noch von meinen Aufenthalten. Doch bei so schwerwiegenden Beschwerden solltest Du nicht zwei oder noch mehr Wochen auf den Befund warten, denn wer garantiert, dass der Ultraschallbefund nicht versehentlich abhanden gekommen ist.

Leider kann ich Dir ansonsten nur sagen, dass es z.B. bei EGPA zu Herzentzündungen und Entzündungen der Herzkranzgefäße kommen kann. Dadurch kann es, wie Du schon geschrieben hast, zu einem Verschluss oder schweren Herzrhythmusstörungen kommen.

Von Bad Bramstedt weiß ich, dass Patienten mit unklarer Herzbeteiligung zum Herz-MRT und falls erforderlich zur Herzkatheteruntersuchung geschickt wurden.

Pass gut auf Dich auf

Hope

[Andariel (Archiv)]

Hallo Thorsten,



es ist erschreckend, dass man dich bei einer Vaskulitis mit Herzbeteiligung so hängen lässt!

Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass Ärzte viele Beschwerden nicht ernst nehmen (wobei bei Herzbeteiligung der Spaß lange aufgehört hat).

Ich persönlich würde das Kortison nicht reduzieren.

Hätte die gleichen Bedenken wie du.

Habe ich es richtig verstanden, dass die sich bei der Diagnose nicht einig sind bzw. noch keine haben?

Irgendwer muss da mal in die Pötte kommen, damit du Medikamente bekommen kannst.

Ohne Diagnose tun sich viele schwer mit der Behandlung.

Ich selbst musste über Jahre meine Diagnose auch noch x-mal bestätigen lassen.

Ich gehe mal davon aus, dass du sogar ziemlich starke Medikamente benötigst, damit das Herz nicht weiter angegriffen wird.



Bleib da bitte am Ball.



Viele Grüße

[Ingeborg]

Thorsten, Andariel hat recht. Ich habe sogar einmal 9 Monate auf einen Bericht gewartet. Es ist oft -wenn nicht meist- nötig, sich selbst zu kümmern und dran zu bleiben. Und in diesem Fall scheint es mir auch besonders not-wendig. Evtl. an einen Wechsel des HA denken?



@all

möchte noch folgendes zu Herzkatheter loswerden:

mir sagte der Rheumatologe: das kann man machen, soll man aber nicht (zu risikoreich).

[Catrin (Archiv)]

Hallo Torsten, ich habe eine EGPA u.a. mit Herzbeteiligung, das heißt mit Herzmuskelentzündung. Zurück geblieben sind Vernarbungen in der Herzspitze und der damit verbundenen relativen Unbeweglichkeit in diesem Bereich. Mich schickten die Ärzte in Bad Bramstedt zum Herz-MRT, als eigentlich die Entzündung schon weg war. Meine Herzwand war aber auch verdickt. Und ein Glück! Es wurde dabei ein Ödem in der Herzzwischenwand gefunden, das durch das Herzecho nicht zu sehen war.

Du solltest das unbedingt ansprechen und anregen! Man sieht im Herz-MRT einfach mehr. Rede fix mit deinem Kardiologen.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und lass nicht locker!! Wir haben doch nur das eine Leben. :)

LG Catrin

[Thorsten (Archiv)]

Ich danke euch für euren Zuspruch.



Am Montag habe ich einen Termin beim Hausarzt wegen meiner Wiedereingliederung.

Da werde ich das mit dem Herz intensiv mit ihm diskutieren.

Mein Hausarzt ist da eigentlich immer hinten dran und macht was, fühle mich gut aufgehoben. Der ruft die Kardiologen auch für mich an, da es ansonsten als ein halbes Jahr dauert, bis man einen Termin bekommt.



Jetzt hat sich heute morgen noch die Vene im Einstichbereich der Viggo aus dem Krankenhaus entzündet. (Und das, nachdem sie über eine Woche draußen ist) Ich hoffe, dass das jetzt nicht noch eine Thrombose gibt.

Das wird am Montag wohl ein längerer Termin beim Arzt....



@Catrin: Hast du damals etwas körperlich bemerkt, als es zu der Entzündung kam? Ich hatte in der Reha eine Erkältung, die mich zwei Tage komplett flach gelegt hat, (schwerste Männergrippe, die ich je hatte ;-) ) und danach war ich mit Sport etc sehr zurückhaltend, da ich noch etwas angeschlagen war,fühlte mich aber nicht schlecht. Nach der Reha war ich sogar wieder langsam joggen. Ich hatte aber keine Schmerzen oder Ziehen in der Brust, und habe auch keine Rhythmusstörungen bemerkt, auf die ich normal sehr sensibel reagiere. Daher war ich über die Leistungsschwäche sehr erschrocken.



LG und euch allen ein schönes Wochenende



PS: Da meine Tochte auch mit diversen (aber anderen Symptomen: Magen Darm - Kopfschmerzen) kämpft, die aus meiner Sicht auf eine Vaskulitis (ggf. EGPA) deuten könnten, da keine klassischen Medis gegen Migräne etc helfen und wir standardmedizinisch alles durch haben, haben wir eine Überweisung ins ZSE nach Tübingen für sie bekommen. Die waren gleich sehr interessiert und wollen auch alle Unterlagen von mir haben. Vielleicht bekommen die ja noch etwas raus.

[Ralf N (Archiv)]

Moin Thorsten,

das klingt ja gar nicht gut. Habe zwar den Wegener, aber viele der Herzbeschwerden kenne ich auch aus eigener Erfahrung.

Möglicherweise wegen Zeitdruck sind die Ärzte oft etwas nachlässig bei den Diagnosen und einige kopieren dann sogar Befunde anderer Patienten und ändern nur Namen und einige Merkmale.

Hier mal ein super großes Lob an meine Rheumatologen in der Südstadtklinik, da bekommt man immer gleich die richtigen Überweisungen zu den Fachärzten und Hilfe bei den Terminen...(!!)

Wir alle gehen ja auch mit unseren Beschwerden meist eine zu lange Zeit durch Diagnostik und Facharztpraxen wo man auf Grund der Seltenheit und mangelnder Erfahrung dann auch gern ins Leere läuft.

Aber hier müssen wir nicht locker lassen - schließlich geht es um unsere Gesundheit und unser Leben.

Und eine Zweitmeinung ist immer möglich.

Bei mir schließe ich auch die Beteiligung der Psyche nicht aus. Angst kann einem das Herz schon zusammenschnüren.

Erklärt aber nicht weshalb ich so schlecht lange gehen kann (früher bin ich bis zu 65 km Bergmarathon gelaufen, heute kann ich gerade mal bis zur Apotheke schleichen...).

Da sucht man dann verzweifelt nach den Ursachen und fühlt sich von den Ärzten im Stich gelassen.

Inzwischen habe ich mich damit abgefunden.

Ich versuche meinen Lebensabend zu genießen so gut es geht und was eben nicht geht geht halt nicht.

Aber versuchen kann man es ja trotzdem immer mal wieder ;))

Pass auf Dich auf und ich hoffe Du hast genügend Glück und bekommst bald die richtige Diagnose und die wirklich helfenden Medikamente.

LG

Ralf

[dsabine (Archiv)]

Hallo Thorsten,



ich habe GPA und es ging mir relativ gut als ich "aus heiterem Himmel" im Herbst 2015 ein massives Vorhofflimmern bekam, mit RTW auf Intensiv etc.



Als Teil der Vorsorge hatte ich nur 6 Wochen zuvor alle Herzuntersuchungen (Belastungs- und 24 Std.-EKG, Ultraschall, Doppler) mit besten Ergebnissen abgeschlossen.



Eine GPA Beteiligung wurde von allen Kardiologen, die ich damals und seither gesehen habe, "nicht ausgeschlossen", wie es so schön genannt wird. Das Stichwort, das immer wieder fällt in diesem Zusammenhang ist "small vessel disease", das die Rheumatologen aber nur mit einem Schulterzucken abtun, kardiologische Begriffstänze nennen die das, aber eine Entzündung der kleinsten Gefässe, die das Herz versorgen kann es auch geben.



Cortison ist auch nicht zu unterschätzen. Gerade eine kurzzeitige hohe Dosis, z.b. 3-4 Tage iv 250+ mg kann das Herz belasten. Steht auch im Beipackzettel.



Ich schlucke nun täglich einen Betablocker in Minimaldosis, mein Herz hat Aussetzer, Unregelmäßigkeiten und ich weiß inzwischen, wie wichtig ein regelmäßiger Puls ist und wie man den an sich selber messen kann.



Geh es langsam an und mach viele, viele Pausen.

[jens (Archiv)]

Hallo Torsten,

auch ich habe seit seit 2006 die Diagnose GPA. Bei mir war damals unter anderem das Herz betroffen in Form von einer Perimyokarditis.

Die Entzündung ging damals mit Hilfe der Endoxantherapie ohne Spätfolgen wieder zurück. Danach hatte ich bezüglich Herz wieder Ruhe.

Im Oktober 2017 bekam ich dann das erste Mal Herzrhythmusstörungen in Form von Extraschlägen. Als ich beim Herzecho war, hatte ich diese Rhythmusstörungen nicht mehr. Bei der Untersuchung kam dann auch nichts raus. Dann hatte ich auf einem Mal wieder Ruhe.

Seit April habe ich leider wieder Herzrhythmusstörungen. Es wurde eine Myokardszinzigrafie mit Belastungs EKG gemacht. Wie es so ist waren bei der Untersuchung keine Störungen. Belastung war ok und Auffälligkeiten waren nicht nachweisbar.

Manchmal fühlen sich diese Rhythmusstörungen richtig schlimm an. War damit auch schon in der Notaufnahme. Dort waren die Störungen auch nachweisbar.

Bei mir ist man der Meinung das es eventuell von den Mab Thera Infusionen kommen könnte und man hat mich wieder entlassen.

Es wäre nicht sooooo schlimm. Richtig nachgegangen ist man der Sache aber nicht. Bei mir gibt es Tage wo ich fast nichts habe und dann gibt es Tage wo ich es als richtig schlimm empfinde. Heute ist auch wieder so ein bescheidener Tag. Man bekommt dann immer so eine innerliche Unruhe.

Mir hat man meinen Betablocker erhöht. Leider mit keiner Besserung. Noch höher kann man bei mir auf Grund des niedrigen Pulses nicht gehen.

Ich persönlich würde eine GPA Beteiligung bei mir nicht ausschließen.

Wünsche dir alles Gute und drücke die Daumen das bei dir keine Herzbeteiligung vorliegt.



LG Jens