neuer neurologischer Befund...

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Ingeborg
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Re: neuer neurologischer Befund...

Beitrag von Ingeborg » So Apr 15, 2018 3:53 pm

Sabinchen,

danke für Deine Antwort. Klar ist, dass manche Vaskulitisform zu einer Nervenschädigung führt. So ist es auch bei mir (GPA), einschließlich Ataxie. Ich kenne es jedoch nur so, dass die Nervenschäden eintreten, weil die Nerven wegen der Gefäßentzündung (Vaskulitis) nicht mehr durchblutet sind, den Schäden also keine Nervenentzündung zugrunde liegt. Mitbetroffen sind dann ebenfalls die Muskeln.

Hm, werd nochmal recherchieren.

Wärme hat bei mir übrigens auch keinen Einfluß.

Und "Kollagenoseschmerz", das war wohl nix von Deinem Arzt. Präzise zu sein mit Feststellungen wäre besser.

Gruß Ingeborg
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Sabinchen (Archiv)
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Re: neuer neurologischer Befund...

Beitrag von Sabinchen (Archiv) » So Apr 15, 2018 4:19 pm

Hi Ingeborg, ich hab mir nochmal den Biopsiebefund angeschaut. Da steht:...'Die Befunde entsprechen einer chronischen, fortgeschrittenen Neuropathie vom axonalen Typ, wobei allerdings nur wenige regenerierende markhaltige Fasern nachweisbar sind. Bei wiederholt zu dünn myelinisierten markhaltigen Nervenfasern kann eine demyelinisierende Komponente nicht ausgeschlossen werden. Zwiebelschalenformationen als Anzeichen einer wiederholten De- und Re- Myelinisation sind jedoch nicht nachweisbar. Zudem finden sich epineural und fokal endoneural, perivaskulär akzentuiert geringe entzündliche Infiltrate, die im Prinzip mit einer Vaskulitis vereinbar sind. Ferner erkennt man eine geringgradige, teilweise oblitierende Mikroangiopathie.'



Es war ausschließlich Nervengewebe, was untersucht wurde.

Daß die entzündlichen Infiltrate 'im Prinzip' mit einer Vaskulitis vereinbar sind hängt damit zusammen, daß meistens

nicht genug Biopsiematerial zur Verfügung steht, bzw, daß sich das Material bis zur Untersuchung in den einzelnen Labors so verändert hat, daß eine 100% ige Diagnose nur noch selten möglich ist. So haben mir die Neurologen das erklärt.



Gruß, Sabinchen

Ingeborg
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Re: neuer neurologischer Befund...

Beitrag von Ingeborg » So Apr 15, 2018 6:56 pm

Ups, tja, wenn ich diese Berichte verstehen könnte, wäre ich wahrscheinlich ein Stück weiter. Aber danke für Deine Mühe. Hab mal im Netz geschaut und folgendes gefunden:

Nervenbiopsien stehen am Ende einer diagnostischen Kette und dienen der Diagnosesicherung, vor allem bei Verdacht auf eine entzündliche Neuropathie (siehe vaskulitische Neuropathien*). An erster Stelle steht die Vaskulitis (Entzündung der Gefäße), die isoliert im peripheren Nerv auftreten kann oder als systemische Erkrankung mit zusätzlicher Multiorgan-Beteiligung...

s. unter: http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Friedrich-Baur-Institut/de/biopsiediagnostik/nervenhistologie/index.html

*zu vaskulitischen Neuropathien weiter:

Vaskulitische Neuropathien sind Erkrankungen des peripheren Nervensystems (PNS), bei denen es durch entzündliche Veränderungen der Blutgefäße (Vasa nervorum) zu einer Nervenschädigung kommt...



Leider ist eigentlich nur von entzündlichen Veränderungen der Gefäße die Rede, die im pripheren Nerv auftreten und eine Nervenschädigung verursachen, nicht wie es zu Infiltraten kommt. Oder wie oder was?

Aber ich glaub, es ist besser, mich hier herauszuhalten, weil es zu schwierig für mich ist, es wirklich zu verstehen. Da sollte ich besser schweigen....

Laß aber bitte nicht locker, weiter zu berichten.

LG Ingeborg
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Re: neuer neurologischer Befund...

Beitrag von Sabinchen (Archiv) » So Apr 15, 2018 8:40 pm

:D

Siehste, ich musste da auch so einiges nachschlagen, und hab trotzdem nicht alles verstanden. Und finde mal einen Neurologen, der die Zeit und Lust hat, das im Detail zu erklären...

Ich halt euch auf dem Laufenden!



Schönen Sonntagabend noch und einen guten Start in die Woche!



Sabinchen

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Re: neuer neurologischer Befund...

Beitrag von Sabinchen (Archiv) » Di Apr 24, 2018 2:54 pm

Hallo alle miteinander!

Ich war heute mittag beim Handchirurgen zum Vorgespräch, der war sofort skeptisch was die OP Indikation angeht. Er meint, aufgrund der Vorgeschichte glaubt er weniger an eine mechanische Ursache im Ellenbogengelenk, sondern hält es für möglich, daß der Nerv beginnend in der Schulter bis in die Hand entzündlich verändert ist.

Das entspricht ja im wesentlichen meiner Vermutung, die ich hier schon geäussert habe.

Er hat eine beginnende Atrophie der Handmuskulatur diagnostiziert und schlägt eine Nervensonographie bzw. ein MRT der Schulter- und Armnerven vor, sowie eine Augenhintergrundspiegelung, um den Sehnerv zu beurteilen.

Er hat sich gewundert, daß die Augenuntersuchung aufgrund der Diagnose Vaskulitis/Neuritis nicht längst gemacht wurde.

Habt ihr da vielleicht Infos zu? Mir war nicht klar, daß die Beurteilung des Sehnervs und der Gefäße im Auge zum üblichen Procedere gehören. Ich bin Brillenträger, mein Augenarzt hat die Untersuchung vor Jahren vermutlich mal gemacht, bis auf eine Weitsichtigkeit und eine Hornhautverkrümmung wurde damals nichts festgestellt.

Also werde ich nach der Chemo mal wieder Klinik-hopping machen, denn die Neurologie befindet sich in nem anderen Stadtteil... Bin ehrlich gesagt ganz froh, daß der Chirurg nicht gleich fröhlich drauf los schnippeln wollte. :)

Liebe Grüße, Sabinchen

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Re: neuer neurologischer Befund...

Beitrag von Omega (Archiv) » Di Apr 24, 2018 3:49 pm

Ja, Sabinchen, da waren deine Überlegungen doch wirklich in die richtige Richtung. Und dann noch einen Chirurgen, der über seinen Tellerrand rausschaut, und nicht schnippselt, sondern nachdenkt.

Das ist doch zumindest ein Trost

.

Schon allein wegen Cortisoneinnahme ist, zumindest bei mir, eine regelmäßige Augenkontrolle dringend notwendig. Mit allem drum und dran: Augendruck, Entzündungen...aber da können andere Betroffene bestimmt mehr erzählen.



Guten Mut beim Arzthopping, und mehr solche Ärzte, wie der Chirurga

Alles Gute, Omeg

Sabinchen (Archiv)
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Re: neuer neurologischer Befund...

Beitrag von Sabinchen (Archiv) » Di Apr 24, 2018 4:48 pm

Hallo, und besten Dank für deinen Kommentar, Omega.

Ich fand auch gut, daß er unbedingt darüber informiert werden möchte, was die Untersuchungen ergeben.

Ich nehme das Cortison jetzt seit Anfang Januar, zusätzlich zu der iv Cortisongabe bei der Chemo. Da sollte ich vielleicht sowieso mal einen Termin beim Augenarzt machen... möglicherweise komme ich noch vor der Chemo im Mai dran.

Danke für den Tipp und lieben Gruß!

Sabinchen

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