vaskulitische Neuropathie

[Ingeborg]

Hallo Zimtstern,
ich kenne Beschwerden mit einer Polyneuropathie im Rahmen meiner GPA/Wegener sehr gut, doch GottseiDank nicht in dem Maße. Aber ich kann Dich verstehen.
Erfahrungen mit einer Chemotherapie habe ich dazu nicht. Von einem Mitglied des Forums weiß ich aber, dass es über KG aus dem Rollstuhl kam. Das hat mich beeindruckt. Die Übungen hießen PNF und KG nach Bobath. Das Gehirn kann offensichtlich nachlernen. Also gib nicht auf!
Einige Beiträge im Forum findest Du, wenn Du rechts oben in die SuFu "neurop* " oder "neuropa* " eingibst.
Alles Gute, Ingeborg

[Ingeborg]

Hi Zimtstern,
hier noch ein Link zur Info:
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Friedrich-Baur-Institut/de/krankheitsbilder/vaskulitische_neuropathie/

[refrabe]

Hallo,

ich bin neu in diesem Forum. Ich wohne in Gummersbach, bin 73 Jahre und seit 15 Jahren Rentner.

Seit meinem 10. Lebensjahr begleitet mich die Epilepsie und hatte als Kleinkind Lungen TBC und Diphterie. Morphiumpatient bin ich seit 2004 wegen meiner Wirbelsäule. 2000 und 2001 bekam ich je 2 Koronarstents und 2014 hatte ich einen leichten Schlaganfall. Wegen der medikamentös nicht behandelbaren Lp(a)-Erhöhung muß ich einemal Wöchentlich zur Apherese.

Die PNP ist bei mir bekannt seit 2014 und wurde festgestell vor einer Bandscheiben OP. Genau diagnostiziert wurde sie Ende 2014 an der Uni Klinik in Bonn als mittelschwer. Es wurde eine Biopsie empfohlen, vor der ich mich aber scheute.

2015 erfogte eine erneute Bandscheiben OP und von da an ging es bergab. Schmerzen in den Füßen und Unterschenkeln die sich stetig steigerten. Längere Strecken konnte und kann ich nur mit einem Rollator bewältigen. Gegen die Empfehlung meines Neurologen ließ ich dann Ende 2018 eine Biopsie in der Uni Klinik Köln machen.

Ergebnis: Vaskulitis mit mittelgradig ausgeprägter, weiterhin deutlich Progredienter Neuropathie vom axonalen/neuronalen Typ.

Seit Januar bin ich in Behandlung eines internistischen Rheumatologen. Medikamente am Anfang Adzathioprin und Cortison. Adzathioprin habe ich nicht vertragen. Augenblicklich Lantarel (MTX) und Cortison. Mitte letzter Woche hatte ich einen Schub. Sagenhafte Schmerzen in den Füßen und Unterschenkeln. Da ich bereits wegen meinem LWS Syndrom Morphium-Patient bin nahm ich zusätzlich eine Sevredol 20 mg. Heute geht es etwas besser.

Ich suche Patienten mit gleicher Krankheit und Symptomatik zum Austauschen. Weiterhin eine Klinik die kompetent ist in vakulischer Neuropathie.

Gruß Reiner

[Yvonne80]

Hallo, ich habe zwar nicht die gleiche Krankheit sondern Takayasu Arteritis aber bezüglich einer Klink würde ich das Krankenhaus in Köln Porz empfehlen. War auch schon zwei Mal stationär dort. Die nehmen aber auch externe Patienten. Glaube es sind dann lange Wartezeiten (stationär wutde ich am nächsten Tag aufgenommen), aber die hat man wohl fast überall.

[Ingeborg]

Hallo Reiner,
Yvonne hat Dir schon eine Klinik genannt, die, wenn ich das richtig sehe, schon einen großen Bereich Deiner Krankengeschichte abdecken kann. Als Betroffener einer seltenen Erkrankung, wie es die Vaskulitis ist, sind wir es gewohnt, die nötigen Spezialisten erst in einiger Entfernung anzutreffen. Sollte die Klinik für Dich nicht erreichbar sein, schalte am besten Deinen HA oder Deine KK ein.

Ich selbst leide auch seit Jahren an einer Polyneuropathie. Wenn sie sich erstmal "eingenistet" hat, ist sie nur schwer zu therapieren. Das Gehirn kann jedoch umlernen. So könnte Dir in dieser Hinsicht eine Physiotherapie nach Bobath und PNF helfen, besser zu laufen. Bei einer Verordnung mit neurologischer Diagnose dauert die Therapie 30 Minuten und nicht 20, wie sonst üblich.
Dir alles Gute,
Ingeborg