Rezidiv kutane Vaskulitis

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Kirschen (Archiv)
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Re: Rezidiv kutane Vaskulitis

Beitrag von Kirschen (Archiv) » Di Apr 10, 2018 6:18 pm

Ihr lieben, ich schon wieder:(...Reduktion von 25 auf 20 klappt leider nicht...auch nicht in kleinen Schritten. Über Ostern rumprobiert, also bin ich heute morgen wieder auf 25mg prednisolon und dann auch gleich zum Arzt. Ich soll jetzt 7 Tage auf 25mg bleiben und dann auf 20mg gehen. Wenn dann neue Quaddeln kommen, will er daraus nochmal eine Probe nehmen, um dann weitere Schritte abzuleitem. Er hat die jetzige vaskulitis ja Histologie nicht mehr nachgewiesen, aber vor 3 Jahren und der Verlauf ist eindeutig. Leider ist er sehr schweigsam und ich konnte nicht aus ihm eraubt bekommen, warum er das nun macht. Habt ihr eine Idee? Will er eine schlimmere vaskulitis ausschließen? Bei Google finde ich ewas über Morbus wegener ( aber da hätte ich noch andere Symptome oder?), der auch mit Hauterscheinungen einher geht...Oder kann man die Aktivität der Krankheit darin Erkennen? Herzlichen Dank nochmal für eure Antworten. Lg Kirschen

Ingeborg
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Re: Rezidiv kutane Vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » Di Apr 10, 2018 7:27 pm

Hi,

das ist ja blöd. Ich vermute, dass der Arzt seine/die Diagnose nochmal überprüfen will. Soviel ich weiß, kann man aber nur eine Vaskulitis als solche, nicht aber die V-Form erkennen. (Oder eine andere Hauterkrankung natürlich). Aber wenn Du Pech hast, kann unter dieser Corti-Dosis nix festgestellt werden. Dann aber könnte der Arzt sich selbst in die Irre führen. Wäre es Wegener, hättest Du höchstwahrscheinlich in den 3 Jahren und heute zusätzliche Symptome -also eher nicht.

Es gibt ja Fälle, wo einfach die Krankheitsaktivität höher ist als das Medi stark ist, hier: die Dosis zu gering. Und irgendwann muß man bei Corti auch überlegen, ein Immunsuppressivum einzusetzen.

Schade, dass Dein Arzt so schweigsam ist. Denn Du bist die, die entscheidet und brauchst dafür seine Informationen.

Ich wünsche Dir baldige Besserung.

Ingeborg
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Kirschen (Archiv)
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Re: Rezidiv kutane Vaskulitis

Beitrag von Kirschen (Archiv) » Di Apr 10, 2018 8:12 pm

Danke Ingeborg für deine Antwort.! Ich hätte mir schon gedacht, dass das nicht viel bringt...ich hatte den Eindruck, dass er nicht so gern auf andere Medikamente gehen möchte, vielleicht weil er denkt, es ist nur die Haut !? Alles andere war ja ohne Befund. Jetzt habe ich vor eine halben Stunde noch mehr Quaddeln symmetrisch am anderen Bein entdeckt. Ich fürchte wenn das so weitergeht kann ich morgen wieder hin...Ich bin gerade psychisch auch am Ende. Tut mir leid, wenn ich das so schreibe, zumal ich ja nur eine kutane Vaskulitis habe, aber ich bin jetzt seit Jahren krank. Erst 3 Jahre morbus Basedow, in der es mir so schlimm ging, das ich es kaum beschreiben kann, dann die erste vaskulitis, zwischendurch immer wieder hormonelle Probleme inkl. Ausschabung. und nun schon wieder eine vaskulitis. Mein bestes Jahr war 2017, allerdings ist da mein Kater verstorben, den ich 16 Jahre hatte. Ich bin gerade wirklich fertig...Ausserdem fühle ich mich wie aufgepumpt vom cortison. Entschuldigt Bitte, ich weiß hier gibt es viele mit viel schlimmeren Krankheiten...aber ich mußte mir das einfach mal von der Seele schreiben

Ingeborg
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Re: Rezidiv kutane Vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » Di Apr 10, 2018 9:27 pm

Aber ja doch, das ist schon etwas, was jemanden ganz schön durcheinander bringen kann. Alles, was man nicht los wird, was immer wieder kommt, ist absolut störend. Dass man an manchen V-Formen, wenn man sie nicht erkennt oder falsch behandelt, auch sterben kann, ist sicher noch ne andere Stufe. Aber daran denkt ein solch Erkrankter außerhalb von Notzeiten auch nicht täglich. Die Veränderungen, die sich durch das Chronische ergeben, kennen und tragen wohl alle. Außerdem: Es ist ja "nur Haut", so hört man öfter, dass Ärzte sich davon nicht unbedingt aufgerufen fühlen.

Manchmal kommt halt auch vieles zusammen. Aber man/Du finde(s)t jederzeit Zuhörer hier.

Beste Wünsche

Ingeborg

p.s. auch mein Kater ist mit 15 J. vor 1/2 Jahr gestorben. Das Beerdigungsinstitut teilte mir mit, er warte an der Regenbogenbrücke auf mich... War sicher nett gemeint, aber ich laß mich nicht drängeln:-)
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Kirschen (Archiv)
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Re: Rezidiv kutane Vaskulitis

Beitrag von Kirschen (Archiv) » Mi Apr 11, 2018 12:14 pm

Danke Ingeborg für deine guten Worte. Lg Kirschen

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