Durchfall - Morbus Wegener

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Hartmut (Archiv)
Beiträge: 1674
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Durchfall - Morbus Wegener

Beitrag von Hartmut (Archiv) » Do Mär 08, 2018 12:09 pm

Hallo Kalle

Hab unserer Admin noch was für dich geschickt da steht was über den Arava Spiegel im Körper und das auswaschen drin.

Gute Besserung LG.HARTMUT

jens (Archiv)
Beiträge: 163
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Durchfall - Morbus Wegener

Beitrag von jens (Archiv) » Do Mär 08, 2018 12:59 pm

Hallo Kalle,



deine Symptome kommen mir sowas von bekannt vor. Ich hatte sehr ähnliche Probleme. Habe pro Tag ca. 500g abgenommen. Konnte kaum was essen. Ständig wässriger Durchfall und später dann ständig Blut mit drin.

Arava hatte ich ungefähr 5 Jahre genommen. Bin dann über die Notaufnahme ins KH gekommen.

Arava wurde mit einen Pulver, welches ich in Wasser aufgelöst ausgewaschen. Schmeckte nicht besonders......

Darmspiegelung wurde gemacht. Wegenerbeteiligung konnte nicht eindeutig nachgewiesen, aber auch nicht ausgeschlossen werden. Eine Colitis wurde nachgewiesen. Man war sich im Nachhinein nicht sicher ob es das arava, der Wegener oder die colitis war.

Auf jeden Fall hat man mich mit AB abgeschirmt und mir gleichzeitig Cortison in größeren Mengen gegeben. Meine Bauchspeicheldrüsenwerte waren genau wie bei dir auch erhöht. Außerdem stellte man fest, das ich kaum noch IGGs hatte. Die bekam ich dann am nächsten Tag. Der Durchfall war nach einer „Portion“ Cortison verschwunden.

Osteporose habe ich leider auch, aber ohne Cortison geht es bei mir trotzdem nicht.

Drücke dir die Daumen das man das Problem bei dir schnell in den Griff bekommt.



LG Jens

kalle (Archiv)
Beiträge: 211
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Durchfall - Morbus Wegener

Beitrag von kalle (Archiv) » Fr Mär 09, 2018 5:18 pm

Frosch, Zwieback und Tee habe ich schon probiert, vertrage ich auch nicht. Genauso wie Möhren Kletterrose, wegen der Fructose total unverträglich. Ingeborg, da hast du Recht, ob sie den Darm auf Wegener untersuchten fragte ich gar nicht, ich ging einfach davon aus. Der Rheumatologe meinte aber anhand der Bilder das es nicht so aussieht. Mit der Zweitmeinung werde ich noch machen, ich warte aber noch paar Wochen ab ob das Absetzen des Leflunomids doch noch was bringt. Wobei meine Hausärztin nichts von Zweitmeinung hält. Im letzten Jahr sollte ich wegen einer anderen Sache operiert werden, durch den Besuch einer anderen Klinik ging es auch ohne OP.

Hartmut, Danke ist angekommen und durchgelesen.

Jens nach dem Cortison war dein Durchfall weg. Wie hoch war die Dosierung und wie lange? bzw wie viel nimmst du jetzt noch und ist der Durchfall dauerhaft weg? und was nimmst du statt dem Leflunomid?

Frosch (Archiv)
Beiträge: 416
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Durchfall - Morbus Wegener

Beitrag von Frosch (Archiv) » Sa Mär 10, 2018 2:19 am

Du kannst es mit "Astronautennahrung" Trinknahrung versuchen.

Die gibt es für jedes Darmproblem.

http://www.trinknahrung.info/news-list/category/Fructoseintoleranz-276/id/318.htm



Schmeckt vermutlich eher schrecklich, ist aber besser als langsam zum Strich zu werden.

jens (Archiv)
Beiträge: 163
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Durchfall - Morbus Wegener

Beitrag von jens (Archiv) » Sa Mär 10, 2018 6:42 am

Hallo Kalle,

der Durchfall war schon nach der ersten Cortisondosis weg. Es gab 3 Tage 100 mg und danach 60. Dann wöchentlich um 10 mg runter bis auf 30. Danach in 5er Schritten bis auf 10. anschließend sollte ich in 1er Schritten auf 5 mg gehen.

Gab im KH aber auch AB und IGGs dazu. Jetzt nehme ich 30mg Mtx, alle 6 Monate Rituximab und 6mg Cortison.

Der Durchfall ist bis jetzt dauerhaft weg. Ob nicht auch weniger Cortison gereicht hätte lässt sich schwer sagen.

Wünsche dir alles Gute.....



Lg Jens

kalle (Archiv)
Beiträge: 211
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Durchfall - Morbus Wegener

Beitrag von kalle (Archiv) » Sa Apr 07, 2018 4:59 pm

Mal das Neueste berichten. der Entzündungswert ist von 6 auf 158 gestiegen. Bekomme jetzt seit 2 Tagen 70 mg Cortison und Melastatin. Schlägt aber beides noch nicht an.

Rituximab am Dienstag fällt wahrscheinlich aus.

Jens war dein CRP auch so hoch?

jens (Archiv)
Beiträge: 163
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Durchfall - Morbus Wegener

Beitrag von jens (Archiv) » Sa Apr 07, 2018 6:50 pm

Hallo Kalle, Jupp mein CRP war ähnlich. Glaube er war noch etwas höher. Bissel unter 200 soweit ich noch weiß. Hatte ja etwas mehr Cortison bekommen. 100mg ein paar Tage. Das hat dann in Verbindung mit einem AB schnell angeschlagen und der Durchfall legte sich schnell.

Wünsche dir gute Besserung.....



Lg Jens

sasumi (Archiv)
Beiträge: 71
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Durchfall - Morbus Wegener

Beitrag von sasumi (Archiv) » So Apr 08, 2018 7:39 am

Hallo Kalle,

ich weiß nicht, ob es bei solch schweren Erkrankungen angebracht ist, aber lies mal etwas über Hausmittel zur Darmreinigung/ Zentrum der Gesundheit. Da stehen interessante Dinge z.B. über die Wirkung von Leinsamen auf Magen und Darm. Vielleicht kannst Du davon unterstützend profitieren.

Viele Grüße und gute Besserung für Dich,

Sasumi

kalle (Archiv)
Beiträge: 211
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Durchfall - Morbus Wegener

Beitrag von kalle (Archiv) » Sa Apr 14, 2018 9:16 pm

nochmal Meldung machen, ich war jetzt paar Tage im Krankenhaus. der Darm ist komplett, total entzündet. Es wurden einige Proben weggeschickt die bis 8 Tage dauern können bis sie ausgewertet sind. Ob es der Wegener oder Morbus Krohn ist kann nicht bestimmt werden. Also abwarten. Bin jetzt ca 35 kg leichter und vertrage kaum noch was essbares.

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Durchfall - Morbus Wegener

Beitrag von Ingeborg » Sa Apr 14, 2018 9:45 pm

Oh Mann, Kalle, paß auf Dich auf.

Von Entzündung weiß man ja schon länger. Bei jeglicher Probe steht ja auch nicht dran, um was es sich im einzelnen handelt. Muß da nicht ein Therapie-Versuch her? Cortison? Sch.. auf Osteoporose, eh Du abk..st.

Von Herzen gute und baldige Besserung.

Liebe Grüße,

Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Antworten