Hallo, bin neu hier

[Yv1901 (Archiv)]

Hi

Bei mir ging alles im März 2016 an. Eigentlich hatte ich nur einen sehr nervigen Husten der nicht weg ging. Vom Hausarzt habe ich dann ein Antibiotikum bekommen. Nach der ersten Tablette haben Nebenwirkungen angeschlagen - Übelkeit, Fieber, Schüttelfrost, Gewichtsverlust, Gelenkschmerzen, hab mich schlapp gefühlt. Eine Woche später kam ich ins Krankenhaus. Die haben nichts gefunden und mich wieder entlassen. Die Woche darauf kam ich wieder ins Krankenhaus, diesmal für 2 Wochen. Außer Bluttests mehrmals am Tag wurde wieder nichts gemacht. Zu Hause konnte ich nichts tun (und ich hatte 2 kleine Kinder 4 und 3 Jahre). Im August habe ich Prednisolon bekommen und es ging mir sofort besser. Im November habe ich zum ersten Mal einen Rheumatologen gesehen der mir MTX Tabletten verschrieben hat. Von denen würde mir aber nur schlecht und im April habe ich sie wieder abgesetzt. Im Dezember 2016 sind wir umgezogen und, Dank meines Hausarztes, habe ich einen neuen Rheumatologen gefunden. Zuerst gab es Verdacht auf Adultes Stille Syndrom. Die ersten Spritzen haben nicht ausreichend gewirkt, dann bekam ich Ro-Actemra, aber auch das hat nach 6 Wochen nicht ausreichend gewirkt. Im Sommer kam ich nach Köln Porz ins Krankenhaus aber die haben nicht wirklich etwas gefunden. Könnte Stills sein. Die Tabletten haben wieder nichts gebracht. Ende August bekam ich sehr starke Schmerzen in der rechten Halshälfte. Hausarzt hat mich zum HNO geschickt, die hat mich aber nur ausgelacht. Mein Rheumatologe hat mein Cortison hoch gesetzt und das hat sofort geholfen. Im September bin ich wieder nach Köln in die Klinik gekommen. Dort hat man es geschafft mein Cortison auf 2.5 zu reduzieren, toll ging es mir allerdings nicht dabei. Es wurde ein PET Scan gemacht (hatte einen im Herbst 2016, man hat aber nichts gesehen) und darauf kam der Verdacht auf Takayasu Arteriitis und es wurde wieder mit Ro-Actemra angefangen. Über Weihnachten hatte ich leider keine Medikamente mehr, also ob es hilft kann ich nicht wirklich sagen. Seit gestern Abend tun mir wieder die Knie weh, bin müde, schlapp und mir ist übel.

War sonst schon jemand in Köln in der Klinik? Ich lese hier immer wieder Bad Bramstedt und Kirchheim unter Teck. Sind das die besten? Welche Erfahrungen habt ihr mit Ro-Actemra?

[Ingeborg]

Hi Yv,

willkommen hier in unsrem Forum. Deine Schilderung erklärt zunächst, was man "Drehtüreffekt" nennt: rein, nix gefunden, raus, und wieder rein, nix gefunden, raus, und wieder rein usw. Allerdings ist auch folgendes wichtig: wenn Cortison anschlägt, ist das immer ein Beweis, dass etwas Entzündliches vorliegt, was es jetzt zu finden gilt.

WENN es TA ist, dann wäre RoActemra schon das Richtige. Aber man muß auch dafür sorgen, dass man es zuhause hat. Bis sich jemand mit seiner Erfahrung dazu meldet, gib es mal in die SuFu (oben) ein, und Du findest einige Beiträge dazu.

Ehe Du Dir die Füße in NRW müde läufst, würde ich in eine Klinik gehen, die sich gut damit auskennt, Das ist das Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim.

Ich rate Dir folgendes: Fertige eine Aufstellung von Deinen Beschwerden (auch die Müdigkeit und Schlappheit) und den bisherigen Maßnahmen und schicke dies per mail einschl. Arzt- bzw. Abschlußberichte an die Klinik. Von dort bekommst Du dann Nachricht.

Alles Gute.

Ingeborg

[tapa (Archiv)]

Noch ist ja nicht klar, was genau Du hast. Aber ich wollte was zum MTX sagen, weil Du meintest, Dir sei nur schlecht davon. Ich bekomme es wegen Morbus Wegener (GPA) und zwar einmal wöchentlich per Spritze (mache ich selbst, muss also nicht zum Arzt). Per Spritze ist es besser verträglich und soll auch von der Wirksamkeit besser sein, da es nicht erst den Verdauungstrakt durchlaufen muss, sondern direkt ins Gewebe kommt und vom Körper aufgenommen wird. Nur als Hinweis, falls das Medikament doch mal wieder in Frage kommen sollte.



Und ich empfehle auch eine vernünftige stationäre Diagnosefindung in einer Fachklinik, auch wenn man dann mal mehrere Tage in die Klinik muss und weit weg ist von Zuhause.

[Yv1901 (Archiv)]

So, ich war im Februar für eine Woche in Kirchheim und die haben TA bestätigt.

Das Cortison haben sie auf 5mg runter bekommen und mir ging es meistens gut. Jetzt bin ich nur wieder häufig müde, mir tun die Knie weh und mir ist es übel. Kann jemand etwas für die Übelkeit empfehlen? Hat es etwas mit TA zu tun? Bisher hat kein Arzt mir eine Antwort darauf geben können.

[sasumi (Archiv)]

Hallo Iv,

leider weiß ich nicht woher deine Übelkeit kommt(Nebenwirkung Medis oder Auswirkung TA)und habe auch nur Ingwer als Hausmittel dagegen zu nennen.

Mich würde aber sehr interessieren, wie sie die TA diagnostiziert haben. Hattest Du Entzündungswerte oder wie kamen sie darauf?

Liebe Grüße und weiterhin gute Besserung!

Sasumi

[Ingeborg]

Hallo Yv,

ich kann mir nicht vorstellen, dass die Übelkeit von der Vaskulitis, der TA kommt. Aber das heißt schließlich nichts. Manchmal wird man auch durch den Beipackzettel aufgeklärt. Vermehrte Müdigkeit und Schmerzen könnten jedoch darauf hinweisen, dass die Therapie nicht reicht. Nimmst Du denn sonst nichts außer Corti?

Gegen Übelkeit habe ich Iberogast zuhause, auch Vomex A, das es als Zäpfchen oder Sirup gibt, hat mir schon geholfen. Bei Übelkeit durch MTX ist hier im Forum zu lesen, dass Ananassaft oder Kaffee empfohlen wird. Von Ingwer wird übrigens im Forum eher abgeraten (SuFu), da es das Immunsystem anstachelt und damit die Entzündung fördert.

LG Ingeborg

[Yv1901 (Archiv)]

Hallo und danke für eure Antworten.

Ich hatte einen sehr hohen Entzündungswert und keiner wusste woher das kam. Man hat mir 3 Wochen lang mehrmals am Tag Blut abgenommen. Erst 1,5 Jahre später ist man in Köln auf TA gekommen. Ausschlaggebend war der Per Scan. In Kirchheim wurden weitere Tests gemacht aber die meinten auch TA.

Außer Prednisolon spritze ich einmal die Woche RoActemra und nehme Omeprazol und mehrere Vitamine. Glaube aber nicht das das reicht. Bin immer noch so müde und habe momentan Herzrasen. Puls von 96 (nachdem ich seit 2 Std rumliegen) obwohl der normalerweise Recht niedrig ist.

[Ingeborg]

Hi Yv,

Müdigkeit ist ein Symptom, das viele Ursachen haben kann. Das kann sein durch eine unzureichende Behandlung, aber auch durch ein Medikament. Ein Medikament kann auch Herzrasen auslösen. Doch mit RoActemra kenne ich mich überhaupt nicht aus. Schau mal in den Beipackzettel oder die Fachinfo. Sonst sprich Deinen HA auf den hohen Ruhepuls an.

Vom Prinzip her kenne ich es so, dass die Medis der Krankheitsaktivität angepaßt werden. Wenn Du immer noch 5 mg Corti nimmst, könnte das zu niedrig sein. Ich weiß es aber nicht.

Wenn Du damit nicht bei Deinem HA weiterkommst (Entzündungswerte, überhaupt Blutkontrolle?), würde ich deswegen den Rheumatologen ansprechen, den Du hoffentlich hast, oder das Vaskulitiszentrum anmailen, um dort Auskunft zu bekommen.

Alles Gute.

Ingeborg

[tapa (Archiv)]

Gegen Übelkeit hilft mir manchmal auch Lakritz, allerdings nicht zuviel, sonst steigt der Blutdruck wieder. RoActrema kenne ich nur vom Namen nach. Wenn Du Dich schlapp und müde fühlst, kann es aber auch zuwenig Kortison sein, wenn Du bei relativ hoher Krankheitsaktivität nur 5mg nimmst-oder es wurde schlicht und einfach zu schnell reduziert, denn gerade ab etwa 7 mg abwärts muss ja der Körper die körpereigene Produktion wieder an-bzw. hochfahren, das schafft er nicht immer optimal und dann kann man auch ziemlich kaputt sein. Und Gelenkschmerzen können auch auf Entzündungsaktivität hinweisen.

Wie wirkt denn RoActrema, wirkt es sofort oder muss , wie bspw. bei MTX erst ein gewisses "Depot" aufgebaut werden, was ca. 6 Wochen dauert? Sonst hast Du vielleicht auch übergangsweise zuwenig wirksame Medikamente im Körper. Wenn bei erneuter Blutkontrolle die Entzündungswerte weiterhin zu hoch sind, solltest Du unbedingt Deinen Rheumatologen bzw. Kirchheim/Teck fragen. Man kann normalerweise in den Kliniken mit der Bitte um Rückruf anrufen und sein Problem schildern zumal Du dort ja stationär warst.