GPA, subglottische Stenose und MRSA

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achim43 (Archiv)
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Re: GPA, subglottische Stenose und MRSA

Beitrag von achim43 (Archiv) » Mi Jan 10, 2018 1:51 am

Hallo Molar,

bei mir zeigten sich die Symptome des M. Wegener bereits 1980 chronische Nasennebenhöhlenentzündung, mehrfache Operationen, Tränenwegstenose, Perforation der Nasenscheidewand, Nasenbluten, blutige Borken.



Im Jahr 2001, als die Diagnose von Prof. Gross gestellt wurde, bekam ich noch subglottische Stenose, Polyneuropathie, Augen-Granulome, Muskelschwäche.



In BB wurden früher die Patienten bei der Aufnahme auf MRSA mittels Abstrich untersucht. Bei mir ebenso wie bei vielen mit Nasenbeteiligung MRSA festgestellt. Daraufhin bekam ich Turixin-Nasensalbe. Diese Therapie wurde regelmäßig wiederholt. Seit etwa 2010 wurde in BB auf diese Therapie verzichtet wegen der Gefahr der Resistenzbildung des Antibiotikums. Ich weiss aktell nicht, ob ich noch MRSA habe.



Die subglottische Stenose behandele ich bei Bedarf mit Kochsalzinhalationen. Auf diese Weise bekomme ich besser Luft, weil zäher Schleim und Krusten, die die Stenose noch verschlimmern gelöst werden. Nur bei einer Erkältung habe ich richtige Probleme, weil durch Anschwellung der Schleimhaut die Luströhre noch enger wird. Auch hier helfe ich mir mit Kochsalzinhalationen - ein Gerät kostet etwa 50 Euro - eine sehr sinnvolle Investition.



Es gibt zur Behandlung verschiedene Möglichkeiten bis hin zur Operation. Ich habe mich natürlich auch darüber Gedanken gemacht. Es gibt einen internationen Spezialisten für die Beseitigung der Atemwegsstenosen im Klinikum Stuttgart Prof. Dr. Christian Sittel. Da ich mich bisher noch selber helfen konnte, habe ich dort noch kein Beratungsgespräch geführt. Werde dies aber tun, wenn die Probleme mit der Glottisstenose größer werden.

Es gibt neben der Bougierung und Stents , die aber nur kurzfristig helfen können die Möglichkeit die Glottisstenose operativ zu entfernen. Ob diese Möglichkeit auch für Wegener-Patienten besteht, muss man natürlich vor Ort besprechen.

Hier gebe ich Dir folgende Inforamtionen von der Webseite:



Die Stuttgarter HNO-Klinik ist ein international anerkanntes Zentrum für die Behandlung von Atemwegsstenosen jeder Art und jeden Alters. Weniger ausgeprägte Verengungen können häufig minimalinvasiv endoskopisch behandelt werden, in schweren Fällen bringen offene Verfahren die besten Ergebnisse. Bei der cricotrachealen Resektion wird die Engstelle operativ entfernt und die Luftröhre in einer speziellen Technik neu an den Kehlkopf angeschlossen. Die laryngotracheale Rekonstruktion beruht auf der Erweiterung der Stenose mit patienteneigenem Rippenknorpel. Das individuell am besten geeignete Verfahren wird nach den Befunden der Luftröhren- und Kehlkopfspiegelung und meist auch einer Computertomographie festgelegt.



Ich hoffe ich konnte dir nützliche Informationen geben.

Operation ist für mich das allerletzte Mittel. Solange ich noch Spazieren gehen und Fahrrad fahren kann ohne extreme Luftnot, werde ich mich allerdings nicht operieren lassen.

Alles Gute und Kopf hoch.

Brigitte
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Subglottische stenose ohne morbus Wegener

Beitrag von Brigitte » Sa Feb 02, 2019 11:08 pm

Würde gerne jemanden kennenlernen ,der sich durch Prif Sittel in Stuttgart operieren lassen hat . Er präferiert das Entfernen des verengten Luftröhrenabschnittes und nicht den Einsatz von Knorpelspangen lg brigitte

Ingeborg
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Re: GPA, subglottische Stenose und MRSA

Beitrag von Ingeborg » So Feb 03, 2019 7:16 pm

Hi, lese dies gerade erst. Es bestehen unter Ärzten immer unterschiedliche Meinungen zu den möglichen Behandlungen. Mitunter soll es auch vorkommen, dass jemand eine Methode nicht präferiert, wenn er sie nicht beherrscht oder jemand anderes zuständig ist, wie z.B. bei Knorpelspange ist es nicht der HNO-Arzt. Wie ich las, gibt es auch die Möglichkeit der operativen Entfernung der Engstelle.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

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