Purpura Schönlein Henoch

[Betta (Archiv)]

Suche Kontakt zu Betroffenen vor allem in Österreich.



Meine Tochter Mara, mittlerweile 6 Jahre alt, leidet nun bereits das 7. Monat an PSH. Wir sind bereits, wie die meisten, die Kinder mit einer schweren Verlaufsform von PSH haben, durch die Hölle gegangen.

Obwohl ich bereits auf verschiedenste Arten versucht habe Betroffene kennenzulernen, ist es es mir bis heute noch nicht geglückt. Man ist in dieser Krankheit sehr einsam - kaum jemand weiß kompetente Auskunft zu geben. Sogar die Kinderfachärzte sind heillos überfordert. Die meisten geben zu schwere bzw langwierige Verlaufsformen nie gesehen und nur Literatur darüber gelesen zu haben. Man befindet sich im bodenlosen Raum, die Verzweiflung ist groß und man ist total verunsichert, was man machen darf/muß/nicht darf…....



Ich WILL Betroffene kennenlernen um Erfahrungen- jeder Art auszutauschen und so die Hilflosigkeit so klein wie möglich zu halten.



Anscheinend gibt es noch keine Selbsthilfegruppen, da es sich um eine akute Erkrankung handelt und nur sehr wenige davon betroffen sind. (dabei stütze ich mich auf wiederholte Aussagen div. Ärzte)

Auch die Rheumatologen fühlen sich nicht wirklich von dieser Erkrankung angesprochen obwohl Sie zum rheumatischen Formenkreis gehören. Sie sagen die flüchtigen Arthritiden sind nicht behandlungswürdig. Da meine Tochter keine schwere Niereninsuffizienz hat, passt sie natürlich auch nicht zu dieser speziellen Selbsthilfegruppe.



Vielleicht gibt es engagierte Eltern, Großeltern, Verwandte/Freunde von Betroffenen die mit mir gemeinsam eine Art Selbsthilfegruppe gründen wollen.





Bitte, bitte meldet euch zahlreich. Würde mich sehr freuen euch kennen zu lernen





Liebe Grüße

Betta

[Kirsten L (Archiv)]

Hallo Betta!



Ich komme zwar nicht aus Österreich, aber ich ahbe auch eine Tochter, die zur Zeit unter einer Purpura- Schönlein- Henoch leidet. Sie bekam diese Krankheit als Folge eines Rachenscharlachs- einer Streptokokkeninfektion! Bis zum auftreten der Krankheit wußten auch wir nichts von ihr. Unsere (antroprosophische)Kinderärztin hat die Diagnose sofort nach dem Auftreten der Hautsymtome gestellt. Als Bauchwweh dazu kam, sind wir in ein Antro- Krankenhaus gefahren, wo unserer Tochter sofort Kortison gegeben wurde. Zu der Zeit bekam unsere Tochter noch ein Antibiotikum gegen die Streptokokken.

Sie ist im Übrigen bereits 11 Jahre alt, wodurch sie schon zu den "ungewöhnlich alten" Kindern gehört.

Nach 4 Tagen Klinik durfte sie nach Hause, sollte langsam die Aktivität steigern. Sie durfte in der Wohnung herumlaufen, am Tisch sitzen und essen. 2 Tage später sind wir in unserem Ort zum Fischmarkt gegangen. Es war kein weiter oder anstrengender Weg, dennoch hatte sie am nächsten Tag wieder Ausblutungen durch die Haut. Jetzt hat sie erstmal wieder Bettruhe und bekommt 4 mal tägl. "Marmor Stibium D6aa". Der Arzt der Klinik schien mir sehr informiert und er sagte, daß diese Erkrankung bis zu einem Jahr nach Abklingen der Symtome wieder auftreten kann. Bei unserer Tochter wurde keine Nierenbeteiligung festgestellt. Man sagte uns, ihre Thrombozyten, die Blutsenkung und der Gerinnungswert seien gut und das es 3 verschiedene Arten der PSH gibt, wobei nur eine eine nachweisbare Auto-Immunerkrankung handelt. Die Form der PSH

unserer Tochter heilt angeblich innerhalb von 8 bis 10 Wochen aus. Auf Sport sollte sie nur eine Woche verzichten. Sie ist begeisterte Cheerleaderin unserer Football- Manschaft! Jetzt, nach Wiederauftreten der PSH sehe ich jedoch vorerst keine Möglichkeit, ihrem Sport schnell wieder nachzukommen. Natürlich sind wir überglücklich, daß es nicht schlimmer ist, aber das Kind so leiden zu sehen, ohne das es sich wirklich krank fühlt, ist ganz schön zermürbend. Ich hoffe, daß die Hömeopathi unserer Großen hilft, schnell wieder fit für`s Leben außerhalb der Wohnung zu werden. Bis zu den Ferien darf sie erstmal nicht in die Schule, danach sehen wir weiter.

Fazit: Kopf nicht hängenlassen, nach vorne schauen, Ärzte löchern bis sie bluten um korrekte Antworten speziell für Dein Kind zu bekommen! Das ist , glaube ich, das Beste, was wir für unsere Kinder in so einem speziellen Fall tun können. Der Urin sollte in Abständen ärztlich kontrolliert werden, um auch spätere Defekte der Nieren ausschließen zu können. Mehr weiß ich auch nicht, aber gib doch bei "Google" einfach Purpura- Schönlein- Henoch" ein. Dort gibt es viele Informationen und Foren, vor denen ich Dich allerdings warnen möchte: Erfahrungen sind nicht gleich wissenschaftliche Erkenntnisse!

Gute Besserung und alles, alles Gute schickt Euch

Kirsten

[Kam1975]

Hallo,
Hat jemand neulich Erfahrung mit Purpura Schönlein Henoch? Mein Sohn ist 12 J. Es hat bei ihm am 11.07 mit Bauchschmerzen angefangen und später erbrochen. Nach 3 Tagen hatte er in den Füßen rote Punkte gehabt.
Da wir in der Türkei in Urlaub waren , mussten wir dort ins Krankenhaus. Leider , haben die Ärzte die Krankheit nicht erkannt und er hat fast 1 Woche Penicilin bekommen. Als er nicht mehr laufen konnte und die Blutungen sich verbreitet hatten, sind wir mit ADAC nach Deuschland geflogen. In Frankfurt in der Klinik haben die ihm PSH Diagnose gegeben. Er hat Cortizon bekommen und wurde nach 4 Tagen entlassen. Seit dem sind wir schon 3. Mal im Krankenhaus ; weil beim alle paar Tage wieder mit Bauchschmerzen und erhöhtem Blutdruck los geht's. Ich bin total verzweivelt und mache mir grosse Sorgen um ihn.
Könnt ihr bitte mit mir eure Erfahrungen helfen?
Liebe Grüße
Kam

[Hope]

Hallo Kam,
Du hast hier einen alten Thread fortgeschrieben, bei dem unklar ist, ob die Mitglieder noch aktiv sind. Deshalb schiebe ich zwei Threads zu diesem Thema nach oben. So kannst Du schon mal lesen, bis sich jemand meldet. Solltest Du Fragen haben, kannst Du diese alle stellen.
LG
Hope