Hallo zusammen,
ich lese ab und zu hier im Forum. Nun habe ich mich endlich angemeldet. MW wurde bei mir nach langer ratloser Odyssee letztes Jahr diagnostiziert per Blutbild. Die Krankheit spielt sich überwiegend im HNO Bereich ab (Hörminderung, Schmerzen in den Nebenhöhlen tränendes Auge mit Sehminderung). Bei Schub mit Schmerzen im Gesicht (so stelle ich mir Schmerzen nach einem Boxkampf vor...).
Ich hatte die Hoffnung auch ohne MTX klarzukommen, funktionierte mit viel Ruhe und Entspannungsübungen und ohne Arbeiten zu gehen. Dann aber, im normalen Leben (Haushalt, Kinder , Arbeit, Stress...) ging es nicht mehr. Ich bekam im August einen heftigen Schub im HNO Bereich,die Nase so trocken das ich vier Tage im sitzen versuchte zu schlafen und unglaubliche Schmerzen im Gesicht hatte durch die ebenfalls an Schlaf nicht zu denken war. Rechtes Auge tränte und Ohr war schlecht. Bei mir bewegt sich die Krankheit übrigens ausschliesslich auf der rechten Gesichtshälfte - kennt das jemand? Nun nehme ich regelmäßig MTX (mehr als beim ersten Mal) und Cortison. Mein Gehör hat sich aber weiter verschlechtert, jetzt auch das linke Ohr und das Innenohr ist so schlecht das mein HNO Arzt von Hörsturz sprach. Da ich sonst keine Beschwerden habe und meine Werte im Bereich "nicht aktiv" liegen Frage ich mich ob die Ohrprobleme nicht vom Cortison kommen, da ich im Oktober wegen der Ohren nochmal hochdosiert mit 60mg gestartet habe... (jetzt 7,5mg). Ich habe Wassereinlagerungen im Körper und im Gesicht was auch zu einer Verengung der Gefäße im HNO Bereich führt. Auch der HNO Arzt schliesst die Nebenwirkung nicht aus, trotzdem soll ich eine hochdosierte Cortisontherapie über 10 Tage machen damit das Mittelohr keine bleibenden Schäden bekommt. Die Höhrbeeinträchtigung empfinde ich schon als stark belastend, Gespräche zu führen ist dadurch anstrengend und ermüdend. Hmm, irgendwie bin ich nicht zufrieden mit der Schulmedizin. Das sie nicht heilt sondern "nur" Symptome unterdrückt ist mir bewußt. Aber wenn die Symptome durch Nebenwirkungen dann evtl. noch verstärkt werden frage ich mich - was ist die beste Therapie, wo kann die Reise hin gehen?
Danke für Eure Meinungen, Erfahrungen...
LG, Gitte
Morbus Wegener Hörsturz?
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Morbus Wegener Hörsturz?
Guten Abend Gitte,
weil´s schon (für mich) etwas spät ist, nur eine kurze Antwort heute. Bei mir begann der Wegener (heutzutage Granulomatose mit Polyangiitis/GPA genannt) ebenfalls im HNO-Bereich, was typisch für ihn ist, mit häufig verstopfter Nase, Verlust des Riechsinns, Schwerhörigkeit auf einem Ohr, tränendem Auge usw., zu Beginn nur rechtsseitig. Das ging mit monatelangem, hochdosierten Corti zurück. (Ich hatte anfangs AZA abgelehnt und auch das Corti abgesetzt, weil es mir ja wieder gut ging...). Hätte ich nicht tun sollen, denn dann ging es mir richtig schlecht...
Seit Jahren nehme ich nun Arava und Corti in unterschiedlicher Höhe, je nachdem, wie sich der Wegener bemerkbar macht.
Inzwischen trage ich Hörgeräte, nachdem die zunächst wiederhergestellte Hörfähigkeit nach Jahren innerhalb von ein paar Wochen rapide zurückging und ich mit Corti nicht schnell genug war. Damit läßt sich prima leben. Die tränenden Augen kommen wahrscheinlich vom Sicca-Syndrom, das sich bei vielen autoimmunen Erkrankungen einschleicht. Die Sehminderung, ist sie deshalb, weil Du wegen des tränenden Auges wie "unter Wasser" siehst? Hast oder hattest Du evtl. ein "rotes Auge"? Was sagt der Augenarzt dazu?
In Deinem Falle müßte das MTX eigentlich gewirkt haben, evtl. ist zu niedrig oder es wurde vielleicht das Corti zu schnell reduziert. Jedenfalls ist das die übliche Therapie, womit man die Erkrankung, gemäß dem Erklärungsmodell der Fehlsteuerung des Immmunsystems, stadiengemäß in den Griff zu kriegen versucht. Die Alternative Therapie hat da keinen Ansatz zu bieten. Sich allein auf sie zu stützen, könnte bös enden.
Dass die Ohrprobleme vom Corti kommen, kann ich mir eigentlich nicht vorstellen. Jedenfalls ist mir so etwas nicht bekannt.
Was ich mich aber frage, ist, wie anhand des Blutbildes der Wegener diagnostiziert werden konnte. Ist denn auch eine Rheumaserologie gemacht worden, c-Anca/PR 3 festgestellt? Auch kann ich die Schmerzen im Gesicht nicht zuordnen. Waren Deine Entzündungswerte, CRP, BSG, immer im grünen Bereich?
Corti wirkt sich auf den Wasserhaushalt aus. Wassereinlagerungen sind also eine typische NW.
Soweit für heute. Ist doch etwas lang geworden:) Bis sich andere noch melden, lies ein bißchen quer hier im Forum
und sei herzlich willkommen.
LG Ingeborg
weil´s schon (für mich) etwas spät ist, nur eine kurze Antwort heute. Bei mir begann der Wegener (heutzutage Granulomatose mit Polyangiitis/GPA genannt) ebenfalls im HNO-Bereich, was typisch für ihn ist, mit häufig verstopfter Nase, Verlust des Riechsinns, Schwerhörigkeit auf einem Ohr, tränendem Auge usw., zu Beginn nur rechtsseitig. Das ging mit monatelangem, hochdosierten Corti zurück. (Ich hatte anfangs AZA abgelehnt und auch das Corti abgesetzt, weil es mir ja wieder gut ging...). Hätte ich nicht tun sollen, denn dann ging es mir richtig schlecht...
Seit Jahren nehme ich nun Arava und Corti in unterschiedlicher Höhe, je nachdem, wie sich der Wegener bemerkbar macht.
Inzwischen trage ich Hörgeräte, nachdem die zunächst wiederhergestellte Hörfähigkeit nach Jahren innerhalb von ein paar Wochen rapide zurückging und ich mit Corti nicht schnell genug war. Damit läßt sich prima leben. Die tränenden Augen kommen wahrscheinlich vom Sicca-Syndrom, das sich bei vielen autoimmunen Erkrankungen einschleicht. Die Sehminderung, ist sie deshalb, weil Du wegen des tränenden Auges wie "unter Wasser" siehst? Hast oder hattest Du evtl. ein "rotes Auge"? Was sagt der Augenarzt dazu?
In Deinem Falle müßte das MTX eigentlich gewirkt haben, evtl. ist zu niedrig oder es wurde vielleicht das Corti zu schnell reduziert. Jedenfalls ist das die übliche Therapie, womit man die Erkrankung, gemäß dem Erklärungsmodell der Fehlsteuerung des Immmunsystems, stadiengemäß in den Griff zu kriegen versucht. Die Alternative Therapie hat da keinen Ansatz zu bieten. Sich allein auf sie zu stützen, könnte bös enden.
Dass die Ohrprobleme vom Corti kommen, kann ich mir eigentlich nicht vorstellen. Jedenfalls ist mir so etwas nicht bekannt.
Was ich mich aber frage, ist, wie anhand des Blutbildes der Wegener diagnostiziert werden konnte. Ist denn auch eine Rheumaserologie gemacht worden, c-Anca/PR 3 festgestellt? Auch kann ich die Schmerzen im Gesicht nicht zuordnen. Waren Deine Entzündungswerte, CRP, BSG, immer im grünen Bereich?
Corti wirkt sich auf den Wasserhaushalt aus. Wassereinlagerungen sind also eine typische NW.
Soweit für heute. Ist doch etwas lang geworden:) Bis sich andere noch melden, lies ein bißchen quer hier im Forum
und sei herzlich willkommen.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Hope (Archiv)
- Beiträge: 340
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener Hörsturz?
Hallo Gitte,
wollte nur mitteilen, dass mir ebenfalls nicht bekannt ist, das Cortison Ohrprobleme auslöst. Bei Morbus Wegener würde ich vielmehr ebenso wie Ingeborg auf Cortison bauen.
Die Gesichtsschmerzen kenne ich auch vom Beginn meiner Erkrankung. Sie waren so stark, dass ich alle 2 Stunden Schmerztabletten nehmen musste und damals auch im Sitzen geschlafen habe. Wodurch die Schmerzen kamen ist schwer zu sagen; vielleicht waren damals die Nebenhöhlen entzündet, vielleicht waren es die entzündeten Blutgefäße, in jedem Fall waren es wohl auch Nervenschmerzen.
Ein MRT vom Kopf könnte Dir und den Ärzten sicherlich weiterhelfen.
Bitte nicht erschrecken: Die Erkrankung kann leider auch Knochen zerstören, wodurch sicherlich auch Gesichtsschmerzen ausgelöst werden könnten, war bei mir damals aber nicht der Fall. Vielleicht hilft ein MRT hier auch weiter, ansonsten lassen sich die Knochen im CT darstellen.
LG
Hope
wollte nur mitteilen, dass mir ebenfalls nicht bekannt ist, das Cortison Ohrprobleme auslöst. Bei Morbus Wegener würde ich vielmehr ebenso wie Ingeborg auf Cortison bauen.
Die Gesichtsschmerzen kenne ich auch vom Beginn meiner Erkrankung. Sie waren so stark, dass ich alle 2 Stunden Schmerztabletten nehmen musste und damals auch im Sitzen geschlafen habe. Wodurch die Schmerzen kamen ist schwer zu sagen; vielleicht waren damals die Nebenhöhlen entzündet, vielleicht waren es die entzündeten Blutgefäße, in jedem Fall waren es wohl auch Nervenschmerzen.
Ein MRT vom Kopf könnte Dir und den Ärzten sicherlich weiterhelfen.
Bitte nicht erschrecken: Die Erkrankung kann leider auch Knochen zerstören, wodurch sicherlich auch Gesichtsschmerzen ausgelöst werden könnten, war bei mir damals aber nicht der Fall. Vielleicht hilft ein MRT hier auch weiter, ansonsten lassen sich die Knochen im CT darstellen.
LG
Hope
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bernddmc (Archiv)
- Beiträge: 159
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener Hörsturz?
Hallo Gitte,
deine mehrere Tage anhaltenen Gesichtsschmerzen hatte ich damals auch.
Den Auslöser dieser MW-Aktivität zu finden und zu bestimmen, ist schwer!
Bei mir war ein entzündeter Schneidezahn oder die Nasennebenhöhle oder.... die Ursache.
In diesem Stadium, ohne weitere Organbeteiligungen, kann der Wegener mit entsprechenden Medikamenten in Schach gehalten werden.
Hierzu brauchst du einen guten Rheumatologen; denn unhehandelt oder falsch behandelt; sind Organbeteiligungen wie Lunge oder Niere die häufigsten MW-Aktivitäten und dann brauchst du noch ein paar Fachärzte mehr und deren Folgen sind nicht ohne.
Bis jetzt hast du das Glück; das ich vermute von deinem HNO der
Wegener rechtzeitig erkannt wurde.
Bei dieser Krankheit kann stand heute nur die Schulmedizin
helfen.
LG Bernd
deine mehrere Tage anhaltenen Gesichtsschmerzen hatte ich damals auch.
Den Auslöser dieser MW-Aktivität zu finden und zu bestimmen, ist schwer!
Bei mir war ein entzündeter Schneidezahn oder die Nasennebenhöhle oder.... die Ursache.
In diesem Stadium, ohne weitere Organbeteiligungen, kann der Wegener mit entsprechenden Medikamenten in Schach gehalten werden.
Hierzu brauchst du einen guten Rheumatologen; denn unhehandelt oder falsch behandelt; sind Organbeteiligungen wie Lunge oder Niere die häufigsten MW-Aktivitäten und dann brauchst du noch ein paar Fachärzte mehr und deren Folgen sind nicht ohne.
Bis jetzt hast du das Glück; das ich vermute von deinem HNO der
Wegener rechtzeitig erkannt wurde.
Bei dieser Krankheit kann stand heute nur die Schulmedizin
helfen.
LG Bernd
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Hope (Archiv)
- Beiträge: 340
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener Hörsturz?
Hallo Gitte,
ich bin es nochmal; unter 'weiche Nasenpflege Lanolin' findest Du hier mit der Suchfunktion Rezepturen für die Pflege der trockenen Nase (Menthol hilft zwar gut beim Atmen, trocknet aber zusätzlich aus, hier muss jeder selbst entscheiden, was aktuell für ihn wichtig ist).
Sehr gut hilft auch Coldastop Nasenöl.
Solltest Du Krusten haben, vorher mit Kochsalzlösung spülen (1xtgl.)
Hope
ich bin es nochmal; unter 'weiche Nasenpflege Lanolin' findest Du hier mit der Suchfunktion Rezepturen für die Pflege der trockenen Nase (Menthol hilft zwar gut beim Atmen, trocknet aber zusätzlich aus, hier muss jeder selbst entscheiden, was aktuell für ihn wichtig ist).
Sehr gut hilft auch Coldastop Nasenöl.
Solltest Du Krusten haben, vorher mit Kochsalzlösung spülen (1xtgl.)
Hope
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Gitte (Archiv)
- Beiträge: 9
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener Hörsturz?
Hallo Ingeborg, vielen Dank für das teilen Deiner Ohr Erfahrungen! Spannend das es bei Dir auch einseitig war! Bei mir wurde nach drei Wochen Kh. Aufenthalt mit den gängigen Test die Du unten genannt hast nach möglichen Immun Erkrankungen gesucht und dann der Wegener/ GPA anhand der Werte dingfest gemacht. Auch wurden sechs Bioopsien aus der Nase entnommen, die aber nur aussagten das es GPA sein könnte. Da die Blutwerte C- Anca etc. aber GPA typisch sind (bestätigte sich auch im Schub im August nochmal), ist es Schulmedizinisch gesichert wie man so schön sagt. Rheumatologen sind hier schwer zu kriegen und darüber will ich mich hier auch nicht weiter äußern- im Forum steht ja schon einiges dazu und leider kann ich nicht viel positives berichten. Es ist wirklich eine seltene Erkrankung und die meisten Menschen und auch viele "Fachleute" sind damit dann auch überfordert. Daher habe ich mich auch entschlossen eng mit meinem Nephrologen zusammen zu arbeiten da er weit über den Tellerrand schaut und mich auch als Mensch sieht ! Bis jetzt fahre ich gut damit und fühle mich dort gut aufgehoben. Das spannende an meiner akuten Ohrproblematik: GPA war bis dato nicht aktiv. Nun haben wir neue Blutwerte genommen um zu sehen ob sich daran etwas geändert hat. Ich bin gespannt.
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Gitte (Archiv)
- Beiträge: 9
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener Hörsturz?
Hallo Hope und Bernd,
Vielen Dank auch für Eure Beiträge!! Das Krankenhaus hat mich letztes Jahr sehr gründlich durchgecheckt von Kopf bis Fuß im wahrsten Sinne des Wortes. Es war sowieso ein super Krankenhaus (leider weiter weg aber damals wollte ich nur da hin ,sonst nirgends. Und nach meinen Erfahrungen im August in einem Kh. hier in der Nähe weiß ich einmal mehr warum ich mich beim ersten Mal für das Kh. weiter weg entschieden habe.
Also MRT und CT Kopf, Lunge Bauchraum... alles gemacht und damals sah alles gut aus ,keine Granulome zu sehen. Ein neues Kopf CT oder MRT wäre aber vielleicht der nächste Schritt , je nachdem ob Wegener in meinem Ohr steckt oder nicht.
Thema Nasendusche: die letzte habe ich damals gemacht als ich meinen ersten Hammerschub hatte und noch nicht wusste was los ist. Die Schmerzen beim Nasespülen waren auf einmal so schlimm das ich bis heute Angst habe das wieder zu tun. Dabei ist es ja eine super Sache! Also wenn mir jemand nochmal verrät welche Nasendusche er benutzt und wie häufig, wäre ich sehr dankbar. Ich habe eine aus Porzellan aber so hundertprozentig passt sie nicht zu meiner Nase :)
Es tut gut sich mitteilen zu dürfen und neue Tips für den Alltag zu bekommen ist eine tolle Hilfe!!
Leider ist es so das mein Umfeld mir oft zu verstehen gibt das sie garnicht glauben können das ich von einer "schweren " Krankheit betroffen bin und meine Familie begreift es zum Teil auch nicht das einiges nicht mehr so ist wie vorher. Ich selbst frage mich ja auch wie ich all die Dinge vorher geschafft hatte... Vieleicht auch einiges zuviel über die Jahre "geschafft" ...
Meine Auslöser waren unter anderem Stress, körperliches "Burnout", Zuviel Antibiotika um zu funktionieren und ein still über Jahre entzündeter Zahn ( Wurzelbehandelt vor x Jahren) den ich mir heute habe ziehen lassen. Dazu noch eine Frage und dann ist es auch gut für heute : es heißt möglichst keine Metalle bei GPA im Körper. Hat jemand Erfahrung mit Implantaten / Zahnersatz aus Titan oder Gold? Wenn ich jetzt schon saniere dann auch richtig.
Herzliche Grüße an alle hier im Forum!
Vielen Dank auch für Eure Beiträge!! Das Krankenhaus hat mich letztes Jahr sehr gründlich durchgecheckt von Kopf bis Fuß im wahrsten Sinne des Wortes. Es war sowieso ein super Krankenhaus (leider weiter weg aber damals wollte ich nur da hin ,sonst nirgends. Und nach meinen Erfahrungen im August in einem Kh. hier in der Nähe weiß ich einmal mehr warum ich mich beim ersten Mal für das Kh. weiter weg entschieden habe.
Also MRT und CT Kopf, Lunge Bauchraum... alles gemacht und damals sah alles gut aus ,keine Granulome zu sehen. Ein neues Kopf CT oder MRT wäre aber vielleicht der nächste Schritt , je nachdem ob Wegener in meinem Ohr steckt oder nicht.
Thema Nasendusche: die letzte habe ich damals gemacht als ich meinen ersten Hammerschub hatte und noch nicht wusste was los ist. Die Schmerzen beim Nasespülen waren auf einmal so schlimm das ich bis heute Angst habe das wieder zu tun. Dabei ist es ja eine super Sache! Also wenn mir jemand nochmal verrät welche Nasendusche er benutzt und wie häufig, wäre ich sehr dankbar. Ich habe eine aus Porzellan aber so hundertprozentig passt sie nicht zu meiner Nase :)
Es tut gut sich mitteilen zu dürfen und neue Tips für den Alltag zu bekommen ist eine tolle Hilfe!!
Leider ist es so das mein Umfeld mir oft zu verstehen gibt das sie garnicht glauben können das ich von einer "schweren " Krankheit betroffen bin und meine Familie begreift es zum Teil auch nicht das einiges nicht mehr so ist wie vorher. Ich selbst frage mich ja auch wie ich all die Dinge vorher geschafft hatte... Vieleicht auch einiges zuviel über die Jahre "geschafft" ...
Meine Auslöser waren unter anderem Stress, körperliches "Burnout", Zuviel Antibiotika um zu funktionieren und ein still über Jahre entzündeter Zahn ( Wurzelbehandelt vor x Jahren) den ich mir heute habe ziehen lassen. Dazu noch eine Frage und dann ist es auch gut für heute : es heißt möglichst keine Metalle bei GPA im Körper. Hat jemand Erfahrung mit Implantaten / Zahnersatz aus Titan oder Gold? Wenn ich jetzt schon saniere dann auch richtig.
Herzliche Grüße an alle hier im Forum!
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dsabine (Archiv)
- Beiträge: 507
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener Hörsturz?
Hallo Gitte,
kommt mir sehr bekannt vor. Bei mir zeigt sich MW fast immer im HNO Bereich, oft auch einseitig, vor allem im Innenohr (Ausfall des Gleichgewichtsorgans, Hörsturz, Druckgefühl, ziehender Schmerz) und ein Cortisonstoss erreicht immer eine Besserung.
Einige Tage hochdosiertes Cortison als Akuttherapie hat keine dramatischen Nebenwirkungen. Das Ziel einer längeren hohen Dosis ist immer, dass man reduzieren kann, sobald MTX o.ä. anfängt zu wirken. Die Wassereinlagerungen gehen wieder zurück, sobald du die Dosis weiter reduzieren kannst. Eine Erhaltungsdosis von 5mg hat geringe Risiken, die aber regelmäßig überwacht werden (Augen, Knochendichte).
Bei mir hat es mehrere Monate gedauert, bis die Immunsuppression anfing zu wirken. Das war so nach und nach bis es merklich besser wurde.
Meine Augen, einzeln, nie beide gleichzeitig, waren auch schon mehrfach beteiligt und reagieren bisher ebenfalls gut auf Cortisontropfen/-salbe.
Nachdem mir vor 10 Jahren ein Zahn gezogen wurde (vor der MW Diagnose) hatte ich mehrere Monate starke Gesichtsschmerzen, die schließlich mit Morphin und Lyrica behandelt werden mussten, und im Nachhinein wird das von meiner Rheumatologin als MW Schub gesehen.
Ich habe als Differentialdiagnose auch noch das sog. Cogan Syndrom, lies mal hier: http://www.cogan-syndrom.com/
Das ändert aber kaum was an der Behandlung. Der Gedanke einer Heilung kommt bei mir nicht mehr, so schön er wäre. Ich habe nach dem zweiten Hörsturz und endlosen Wochen ohne Gleichgewicht bei totaler Erschöpfung meine Skepsis gegenüber der Schulmedizin aufgegeben.
Die Behandlung mit Immunsuppression und niedrig dosiertem Cortison hat mir meine Lebensqualität wieder gegeben, auch wenn mal wieder ein Schub kommt.
Immerhin hast du schon mal einen HNO Arzt, der eine Ahnung hat. Aber du brauchst auch einen Rheumatologen, der/die sich auskennt. Wo bist du?
Alles Gute!
kommt mir sehr bekannt vor. Bei mir zeigt sich MW fast immer im HNO Bereich, oft auch einseitig, vor allem im Innenohr (Ausfall des Gleichgewichtsorgans, Hörsturz, Druckgefühl, ziehender Schmerz) und ein Cortisonstoss erreicht immer eine Besserung.
Einige Tage hochdosiertes Cortison als Akuttherapie hat keine dramatischen Nebenwirkungen. Das Ziel einer längeren hohen Dosis ist immer, dass man reduzieren kann, sobald MTX o.ä. anfängt zu wirken. Die Wassereinlagerungen gehen wieder zurück, sobald du die Dosis weiter reduzieren kannst. Eine Erhaltungsdosis von 5mg hat geringe Risiken, die aber regelmäßig überwacht werden (Augen, Knochendichte).
Bei mir hat es mehrere Monate gedauert, bis die Immunsuppression anfing zu wirken. Das war so nach und nach bis es merklich besser wurde.
Meine Augen, einzeln, nie beide gleichzeitig, waren auch schon mehrfach beteiligt und reagieren bisher ebenfalls gut auf Cortisontropfen/-salbe.
Nachdem mir vor 10 Jahren ein Zahn gezogen wurde (vor der MW Diagnose) hatte ich mehrere Monate starke Gesichtsschmerzen, die schließlich mit Morphin und Lyrica behandelt werden mussten, und im Nachhinein wird das von meiner Rheumatologin als MW Schub gesehen.
Ich habe als Differentialdiagnose auch noch das sog. Cogan Syndrom, lies mal hier: http://www.cogan-syndrom.com/
Das ändert aber kaum was an der Behandlung. Der Gedanke einer Heilung kommt bei mir nicht mehr, so schön er wäre. Ich habe nach dem zweiten Hörsturz und endlosen Wochen ohne Gleichgewicht bei totaler Erschöpfung meine Skepsis gegenüber der Schulmedizin aufgegeben.
Die Behandlung mit Immunsuppression und niedrig dosiertem Cortison hat mir meine Lebensqualität wieder gegeben, auch wenn mal wieder ein Schub kommt.
Immerhin hast du schon mal einen HNO Arzt, der eine Ahnung hat. Aber du brauchst auch einen Rheumatologen, der/die sich auskennt. Wo bist du?
Alles Gute!
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Omega (Archiv)
- Beiträge: 222
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener Hörsturz?
Hallo Gitte. Zu zwei Punkten möchte ich etwas schreiben: einmal die Nasendusche,die ich benutze, ist eine gängige aus Plastik aus der Drogerie. Es hat sehr, sehr lange gedauert, bis ich kapiert habe, sie richtig anzuwenden. Und noch heute mach ich oft den Fehler, daß ich nicht warte, bis sich das Salz aufgelöst hat,und dann schmerzt es entsetzlich am Hinterkopf. Es geht mir halt immer zu langsam.
Thema Implantat; In der Tat für mich kein schönes Thema. "Mein" Wegener hat sich direkt nach der Implantatbehandlung entwickelt und nun trau ich mich nicht an die nandere Seite, wohl wissend, daß es nicht der Auslöser gewesen sein m u ß.
Gruß Omega
Thema Implantat; In der Tat für mich kein schönes Thema. "Mein" Wegener hat sich direkt nach der Implantatbehandlung entwickelt und nun trau ich mich nicht an die nandere Seite, wohl wissend, daß es nicht der Auslöser gewesen sein m u ß.
Gruß Omega
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Gitte (Archiv)
- Beiträge: 9
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener Hörsturz?
Hallo dsabine,
danke für Deinen Beitrag. Bis zu dem Schub im August hatte ich nicht so massive Hörprobleme - jetzt ist es wirklich hart! Habe heute mit 10 tägiger Cortison Therapie begonnen, vorher noch Blutabnhame um zu sehen wie die Aktivitäten so sind...
Ich hoffe sehr das die Therapie anschlägt. MTX nehme ich wieder regelmäßig seit August 2016 . Deinem link bin ich gefolgt, wahnsinn was es alles gibt, da sind ja viele Parallelen zum Wegener. Meine Augen sind auch betroffen, wenn die schlechter werden weiß ich schon das was nicht so läuft wie es laufen sollte. Vielleicht muss nochmal komplett umgestellt werden, ich habe das Gefühl das MTX verschleiert irgendwie und der Wegener ist hintenrum aktiv :(
Mittwoch habe ich einen Termin bei meinem Nephrologen... dann weiß ich hoffentlich mehr. Morgen geht es wieder zum HNO Arzt.
Ich habe mehr Arztbesuche auf dem Zettel als mein Vater mittlerweile, das kennt ihr wohl auch alle.
@dsabine: "Der Gedanke einer Heilung kommt bei mir nicht mehr, so schön er wäre" da zu lesen stimmt mich traurig, aber die Frage ist ja auch wie definiert man Heilung? Für mich wäre Heilung vergleichbar mit einer "erfolgreichen" Krebstherapie- wenn es zum Stillstand kommt und nicht wieder aufflammt. Das wünsche ich uns allen hier von Herzen!
@Omega- aus welchem Material ist Dein Implantat?
LG an alle hier im Forum!
danke für Deinen Beitrag. Bis zu dem Schub im August hatte ich nicht so massive Hörprobleme - jetzt ist es wirklich hart! Habe heute mit 10 tägiger Cortison Therapie begonnen, vorher noch Blutabnhame um zu sehen wie die Aktivitäten so sind...
Ich hoffe sehr das die Therapie anschlägt. MTX nehme ich wieder regelmäßig seit August 2016 . Deinem link bin ich gefolgt, wahnsinn was es alles gibt, da sind ja viele Parallelen zum Wegener. Meine Augen sind auch betroffen, wenn die schlechter werden weiß ich schon das was nicht so läuft wie es laufen sollte. Vielleicht muss nochmal komplett umgestellt werden, ich habe das Gefühl das MTX verschleiert irgendwie und der Wegener ist hintenrum aktiv :(
Mittwoch habe ich einen Termin bei meinem Nephrologen... dann weiß ich hoffentlich mehr. Morgen geht es wieder zum HNO Arzt.
Ich habe mehr Arztbesuche auf dem Zettel als mein Vater mittlerweile, das kennt ihr wohl auch alle.
@dsabine: "Der Gedanke einer Heilung kommt bei mir nicht mehr, so schön er wäre" da zu lesen stimmt mich traurig, aber die Frage ist ja auch wie definiert man Heilung? Für mich wäre Heilung vergleichbar mit einer "erfolgreichen" Krebstherapie- wenn es zum Stillstand kommt und nicht wieder aufflammt. Das wünsche ich uns allen hier von Herzen!
@Omega- aus welchem Material ist Dein Implantat?
LG an alle hier im Forum!