MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich

Beitrag von Ingeborg » Di Sep 20, 2016 7:52 pm

Bernd, hat sie Dir auf Anfrage geantwortet? Fänd ich ja toll. Es ist sehr schade, dass sie nicht mehr hier im Forum "mitwirkt". Aber mit "ohne Gerät" meint sie wohl, nicht mit etwas in der Nase rumprockeln. Die Nasendusche hat vorne einen großen Stöpsel der die Nase verstopft (mir kam er anfangs fast so vor, als wär der für ein Pferd). Durch den Druck innerhalb des mit lauwarmen Wasser gefüllten Behälters läuft dann das Wasser -bei gebückter Haltung über dem Waschbecken- zum einen Nasenloch rein und zum andern wieder raus.



Übrigens, es steht der Stapphylococcus aureus, sonst als Krankenhauskeim bekannt, in Verdacht, den Wegener anzufachen. Der Nasenabstrich ist ganz einfach. Ich hatte das mal. Der Hausarzt weigerte sich, mir eine antibiotische Salbe zu verschreiben wegen Verruf von Antibiotika. Es gab 16 Möglichkeiten bei meinem Keim, fand ich für multiresistent ganz schön viel. Der Rheumatologe, einmal konstruktiv, meinte, das ist eine gute Idee.



Da ich zwar an die Nasendusche erinnere, selbst aber schnell nachlässig werde, da man sich schnell an einen Zustand gewöhnt (man gewöhnt sich ja an allem, nur nicht am Dativ;-) -danke ich Dir für diese Erinnerung. Fang gleich morgen wieder an.

LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Frosch (Archiv)
Beiträge: 416
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich

Beitrag von Frosch (Archiv) » Di Sep 20, 2016 8:13 pm

Hallo Bernd,



danke für die Info, das passt. Bei mir ist es zwar nicht in der Nase sondern ist ein Tubenkatarrh und ein laufendes Ohr (die allergische Rhinitis hat mich vorher ein paar Jahre begleitet), aber das plus Infekt stand am Anfang meiner Vaskulitis.



Jetzt bei runtergeschlichenen 4mg Prednisolon läuft mein Ohr wieder.



Ich überlege mir, ob ich es mit einem Cortison Nasenspray probiere - es ist gesünder als das Cortison zu schlucken. Die Salzspülung hilft vermutlich auch.

bernddmc (Archiv)
Beiträge: 159
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Do Sep 22, 2016 4:33 pm

Wichtige aktuelle Info zum Thread:





Sehr geehrter Herr …...,

 

es gibt keine Evidenz dafür, dass man den Wegener mit Operationen in der Nase behandeln oder heilen kann. Ich würde daher nicht zu einer OP raten.

 

Es gibt aber die Überlegung, dass bakterielle Entzündungen in der Nase die Aktivität des Wegeners fördern könnten. Bei hartnäckigen Infektionen wäre daher der Versuch einer Anwendung einer Antibiotikahaltigen Salbe (Turixin) zur Anwendung in der Nase zu überlegen. Gute Studiendaten hierzu gibt es aber nicht.

 

Wichtig ist bei einem hatrnäckigen Verlauf  in jeden Fall eine gute Langzeittherapie (z.B. alle 6 Monate Rituximab).

 

Mit freundlichen Grüßen

............





LG Bernd

jens (Archiv)
Beiträge: 163
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich

Beitrag von jens (Archiv) » Do Sep 22, 2016 7:46 pm

Hallo Bernd,



habe seit 10 Jahren den Wegener. Unter anderem auch immer wieder Probleme mit der Nase. Wurde auch schon 4 mal dran operiert. Leider nur mit mäßigem Erfolg.

Die von dir erwähnte Turixinsalbe nehme ich schon seit Jahren. Die erhoffte Wirkung ist aber bei mir zumindest nicht wirklich eingetreten. Hatte sie am Anfang 3 mal täglich genommen. Nun nur noch 1-2 mal die Woche zur Vorsorge. Probleme mit den Nasennebenhöhlen treten jedoch immer wieder auf.

Bekomme Mab Thera auch alle 6 Monate. Hat bisher aber auch nicht die erhoffte Wirkung.

Mit einer OP wäre ich auch erst mal vorsichtig



LG Jens

Frosch (Archiv)
Beiträge: 416
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich

Beitrag von Frosch (Archiv) » Do Sep 22, 2016 8:26 pm

Bei mir hat das HNO Problem im Ohr folgende Aspekte



1 durch die Allergie - Histamin - geschwollene Schleimhäute

2 falsche Immunreaktion gegen Allergene - Schleim

3 Durchblutungsstörungen - Vaskulitis.



1 habe ich inzwischen im Griff mit Antihistaminika/viel Trinken

2 muss ich, soweit es irgend geht (geht nicht wirklich), Hausstaub meiden, bzw. ans Meer fahren oder ins Gebirge, spülen mit Salz hilft vermutlich, muss ich probieren

3 beim Googeln bin ich auf folgende spannende Therapie gekommen

http://www.rbb-online.de/rbbpraxis/rbb_praxis_service/verschiedenes/mit-den-haenden-die-nasennebenhoehlen-befreien.html

Bahandlung der chronischen Nasennebenhöhlenentzündung mit Osteopathie

oder so ähnlich hier

http://www.koerpertherapie-zentrum.de/behandelbare-beschwerden/kopf/nasen-und-nebenhoehlenbeschwerden.html



Hat jemand Erfahrung damit?

Frosch (Archiv)
Beiträge: 416
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich

Beitrag von Frosch (Archiv) » Do Sep 22, 2016 8:40 pm

Ich glaube, ich probiere doch erstmal die hier empfohlene Wärmetherapie mit einer Rotlichtlampe ...

http://www.chronische-sinusitis-heilen.de/therapie/

bernddmc (Archiv)
Beiträge: 159
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Do Sep 22, 2016 9:07 pm

@Hallo Jens,

die letzten 2 Beiträge sind die E-Mails von Experten, die ich zu diesem Thema angeschrieben habe.

Von daher sind auch keine Namen genannt (Privat-Mail).

Die Inhalte hierzu basieren auf meinen persönlichen MW-Lebenslauf, der hier in anderen Threads zu lesen ist.

Der 2.Beitrag bestätigt genau das, was ich (OP) vermutet hatte.





LG Bernd

Frosch (Archiv)
Beiträge: 416
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich

Beitrag von Frosch (Archiv) » Do Sep 22, 2016 10:01 pm

Hallo Bernd,



die Diagnose ist Wegener bei mir. Der Krankheitsverlauf ist halt etwas anders, leichter.

bernddmc (Archiv)
Beiträge: 159
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Do Sep 22, 2016 10:17 pm

Hallo Frosch,



habe meinen letzten Beitrag korrigiert!



Hoffe das Dir die Infos in diesem Thread ebenso weiterhelfen werden, wie mir.



Mal eine ganz blöde Frage, ist die Wegener-Diagnose bei Dir

gesichert, oder .....

Du kannst auch ein PN schicken.

Denn auch hier sind einige mit wechselden Diagnosen, was nicht

so einfach ist für die Betroffenen.





LG Bernd

Frosch (Archiv)
Beiträge: 416
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich

Beitrag von Frosch (Archiv) » Do Sep 22, 2016 10:31 pm

Hallo Bernd,



ja klar, vielen Dank. Die Bestätigung, dass Infektion plus chronisches HNO Problem die Vaskulitis auslösen/anfeuern können, war absolut wichtig für mich. Der Winter ist wieder die kritische Saison. Ich werde das jetzt ernst nehmen.

Antworten