MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich
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slenny (Archiv)
- Beiträge: 436
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich
Oh ja kommt nach Kiel, dann können wir frühstücken gehen. Jedenfalls haben Lilli und ich das gemacht. Es war schön, mal jemanden aus dem Forum persönlich kennen zu lernen. Also, ihr Kinderlein kommet, ach kommet nach Kiel;))
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Lilli (Archiv)
- Beiträge: 144
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich
Ich kann Slenny nur zustimmen. Das persönliche Kennenlernen ist ganz was anderes als wenn man sich im Forum austauscht.
Trotzdem ist das Forum für mich wichtig. Habe schon manchen guten Rat dort bekommen.
Und was Kiel betrifft, kann ich nur empfehlen, da lohnt der weiteste Weg sich..
@ Slenny meld mich wenn ich mich für die OP entschieden habe.
Nasenrucken ist nicht weiter eingefallen, werde noch abwarten.
Allen einen schönen Tag.
Lilli
Trotzdem ist das Forum für mich wichtig. Habe schon manchen guten Rat dort bekommen.
Und was Kiel betrifft, kann ich nur empfehlen, da lohnt der weiteste Weg sich..
@ Slenny meld mich wenn ich mich für die OP entschieden habe.
Nasenrucken ist nicht weiter eingefallen, werde noch abwarten.
Allen einen schönen Tag.
Lilli
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bernddmc (Archiv)
- Beiträge: 159
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich
@alle
Danke eure für die Beiträge!!!
Gerade, weil ich ohne HNO bin, haben mir eure Beiträge
sehr geholfen.
Der Infekt mit verstärkten Halsschmerzen,Kopfschmerzen und
kurzeitigen Fiberschüben, ist zwar noch nicht ganz weg,aber
etwas besser geworden.
LG Bernd
Danke eure für die Beiträge!!!
Gerade, weil ich ohne HNO bin, haben mir eure Beiträge
sehr geholfen.
Der Infekt mit verstärkten Halsschmerzen,Kopfschmerzen und
kurzeitigen Fiberschüben, ist zwar noch nicht ganz weg,aber
etwas besser geworden.
LG Bernd
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bernddmc (Archiv)
- Beiträge: 159
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich
Update!
Im Februar 2016 dann meine Rituximab-Infusion.
Die gelben Entzündungskrusten in der rechten Nasenseite
waren mittlerweile verschwunden, der Frühling kam und die
Hoffnung den Sommer bis zum nächsten Winter zu geniesen.
Bis auf 4 Zahnarzt-Besuche, weil 4 Zähne (im 2er Pack)
gekront wurden, verlief alles gut.
Der Rollator landete wieder in den Keller!
Im Mai, ab in den Urlaub mit dem Auto für 1 Woche an den
Gardasee und auf dem Rückweg nochmal auf die Zugspitze
(Kaiserwetter).
Dann Anfang Juni (ungeplant,kurzentschlossen) für 1 Woche
mit meiner Frau und unserer 5 jährigen Enkelin mit dem
Flugzeug nach Kreta.
Bis zu den letzen 2 Zahnartzbesuchen Ende Juni war alles
super.
Eine Woche später, so Anfang Juli, bekam ich wieder die
gelben Borken in der Nase, diesmal auf der linken Seite und
verstärkte Halsschmerzen mit Schwitzattaken und Fiberschüben
(38 bis 38,5 Grad).
Erst mal 1 Woche zu Hause und dann wieder arbeiten.
Das ganze zog sich dann über 4 Wochen so hin.
Dachte mir erstmal nichts besonderes, bis dann eine Ader
in der linken Seite der Nase blutete.
Auf Drängen meiner Frau machte ich dann einen Termin in der
Nephrologischen-Ambulanz.
Im Blut und Urin war nichts zu sehen, daraufhin wurden noch
weitere Blutuntersuchungen auf Viren,HIV,Tuberkulose etc.
gemacht. Alles Negativ.
Zur Sicherheit wurde das Prednisolon von 5mg auf 10mg
erhöht.
Mit einer Überweisung zum Thorax-CT (Lunge) gings sehr schnell
zum Radiologen.
Ab wieder in die UNI-Frankfurt, mit den CDs (hatte noch die
Thorax-CT vom Januar 2015 mit dem damaligen Wegener-Ausbruch).
Im Vergleich August 2016 zu Januar 2015 fanden sich kleine
neue Granulome in der Lunge, die eine leichte Aktivität des
Wegener bestätigten.
Rituximab-Infusin um 2 Wochen vorgezogen (Mitte August).
Am 01.September noch mal zur Blutuntersuchung in die UNI.
Prednisolon für 3 Tage auf 20 mg und 3 Tage 15mg, dann wieder
auf 10mg.
Jetzt am Mittwoch 7.September gibts es die 2 Rituximab-
Infusion.
Es sieht so aus, das die halbjährliche Rituximab nicht
ausreichend war, deshalb zusätzlich die zweite Rituximab.
Jetzt weiss ich , wie und wo sich der Wegener zeigt.
Die NNH und die Nieren waren eigentlich meine Sorgen und
hatte die Lunge fast vergessen.
Wie beim ersten grossen Rezidiv im November 2014, mit dem
Anfang in der Nase und dann über die Lunge, ist der jetzige
Verlauf Ähnlich.
Dank der Frankfurter-Uni und den dortigen Professoren/Ärtzen,
bin ich guter Hoffnung das Rezidiv schnell wieder los zu
werden und mit mit Volldampf in die Remission zurück zu
kommen!!!
LG Bernd
Im Februar 2016 dann meine Rituximab-Infusion.
Die gelben Entzündungskrusten in der rechten Nasenseite
waren mittlerweile verschwunden, der Frühling kam und die
Hoffnung den Sommer bis zum nächsten Winter zu geniesen.
Bis auf 4 Zahnarzt-Besuche, weil 4 Zähne (im 2er Pack)
gekront wurden, verlief alles gut.
Der Rollator landete wieder in den Keller!
Im Mai, ab in den Urlaub mit dem Auto für 1 Woche an den
Gardasee und auf dem Rückweg nochmal auf die Zugspitze
(Kaiserwetter).
Dann Anfang Juni (ungeplant,kurzentschlossen) für 1 Woche
mit meiner Frau und unserer 5 jährigen Enkelin mit dem
Flugzeug nach Kreta.
Bis zu den letzen 2 Zahnartzbesuchen Ende Juni war alles
super.
Eine Woche später, so Anfang Juli, bekam ich wieder die
gelben Borken in der Nase, diesmal auf der linken Seite und
verstärkte Halsschmerzen mit Schwitzattaken und Fiberschüben
(38 bis 38,5 Grad).
Erst mal 1 Woche zu Hause und dann wieder arbeiten.
Das ganze zog sich dann über 4 Wochen so hin.
Dachte mir erstmal nichts besonderes, bis dann eine Ader
in der linken Seite der Nase blutete.
Auf Drängen meiner Frau machte ich dann einen Termin in der
Nephrologischen-Ambulanz.
Im Blut und Urin war nichts zu sehen, daraufhin wurden noch
weitere Blutuntersuchungen auf Viren,HIV,Tuberkulose etc.
gemacht. Alles Negativ.
Zur Sicherheit wurde das Prednisolon von 5mg auf 10mg
erhöht.
Mit einer Überweisung zum Thorax-CT (Lunge) gings sehr schnell
zum Radiologen.
Ab wieder in die UNI-Frankfurt, mit den CDs (hatte noch die
Thorax-CT vom Januar 2015 mit dem damaligen Wegener-Ausbruch).
Im Vergleich August 2016 zu Januar 2015 fanden sich kleine
neue Granulome in der Lunge, die eine leichte Aktivität des
Wegener bestätigten.
Rituximab-Infusin um 2 Wochen vorgezogen (Mitte August).
Am 01.September noch mal zur Blutuntersuchung in die UNI.
Prednisolon für 3 Tage auf 20 mg und 3 Tage 15mg, dann wieder
auf 10mg.
Jetzt am Mittwoch 7.September gibts es die 2 Rituximab-
Infusion.
Es sieht so aus, das die halbjährliche Rituximab nicht
ausreichend war, deshalb zusätzlich die zweite Rituximab.
Jetzt weiss ich , wie und wo sich der Wegener zeigt.
Die NNH und die Nieren waren eigentlich meine Sorgen und
hatte die Lunge fast vergessen.
Wie beim ersten grossen Rezidiv im November 2014, mit dem
Anfang in der Nase und dann über die Lunge, ist der jetzige
Verlauf Ähnlich.
Dank der Frankfurter-Uni und den dortigen Professoren/Ärtzen,
bin ich guter Hoffnung das Rezidiv schnell wieder los zu
werden und mit mit Volldampf in die Remission zurück zu
kommen!!!
LG Bernd
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich
Hallo Bernd,
der erste Teil Deines Beitrags klang so leicht und lebensfroh. Doch leider ist immer mal wieder mit einem Rezidiv zu rechnen, das ist leider das Chronische und Unberechenbare daran. Frau Prof. Reinhold-Keller hat übrigens hier im Forum mal erwähnt, dass ein Rezidiv (meist oder immer?) dort auftritt, wo die Vaskulitis zu Beginn aufgetreten ist. So ist es dann wahrscheinlich auch beim Fortschreiten, so schließe ich mal, soweit man es nicht sofort bekämpft.
Also, ich wünsche Dir baldige Besserung und dass es für lange Zeit wieder so bleibt wie es vorher war.
LG Ingeborg
der erste Teil Deines Beitrags klang so leicht und lebensfroh. Doch leider ist immer mal wieder mit einem Rezidiv zu rechnen, das ist leider das Chronische und Unberechenbare daran. Frau Prof. Reinhold-Keller hat übrigens hier im Forum mal erwähnt, dass ein Rezidiv (meist oder immer?) dort auftritt, wo die Vaskulitis zu Beginn aufgetreten ist. So ist es dann wahrscheinlich auch beim Fortschreiten, so schließe ich mal, soweit man es nicht sofort bekämpft.
Also, ich wünsche Dir baldige Besserung und dass es für lange Zeit wieder so bleibt wie es vorher war.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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bernddmc (Archiv)
- Beiträge: 159
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich
Hallo Ingeborg,
danke für deinen Hinweis von Frau Prof. DR.Reinhold-Keller; habe diesen
nicht vergessen und auch danach versucht mich zu orientieren.
(In meinem Fall trifft dies auch zu.)
Bin halt der klassische Wegener-Fall; vom Kopf-NNH über Lunge,Gelenkschmerzen bis zu den Nieren.
Wegen der schweren Niereninsuffizens Stufe 3 war die Lunge
gar nicht mehr in meinem Fokus.
Der Start Punkt des Wegener sind bei mir die NNH.
Bin noch ganz guter Dinge, das weitere grosse Schäden verhindert wurden und hoffentlich die Remission bald zurück ist.
Werde jetzt versuchen irgend wie mit HNO (wenn nötig in absehbarer Zeit Kiel mit ins Boot zu nehmen) in der Richtung
etwas zu tun.
LG Bernd
danke für deinen Hinweis von Frau Prof. DR.Reinhold-Keller; habe diesen
nicht vergessen und auch danach versucht mich zu orientieren.
(In meinem Fall trifft dies auch zu.)
Bin halt der klassische Wegener-Fall; vom Kopf-NNH über Lunge,Gelenkschmerzen bis zu den Nieren.
Wegen der schweren Niereninsuffizens Stufe 3 war die Lunge
gar nicht mehr in meinem Fokus.
Der Start Punkt des Wegener sind bei mir die NNH.
Bin noch ganz guter Dinge, das weitere grosse Schäden verhindert wurden und hoffentlich die Remission bald zurück ist.
Werde jetzt versuchen irgend wie mit HNO (wenn nötig in absehbarer Zeit Kiel mit ins Boot zu nehmen) in der Richtung
etwas zu tun.
LG Bernd
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich
Und dabei die Nasenpflege nicht vergessen, also Nasendusche mit Emsa-Saltz o.Ä., Salben oder Ölen zun Aufweichen der typischen Borken.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Frosch (Archiv)
- Beiträge: 416
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich
Eventuell lindert auch hier ganz einfach viel Wasser. Seit ich mich zwinge, täglich mindestens 2 Liter Wasser zu trinken, habe ich wieder Schleim in der Nase und keine Borken.
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bernddmc (Archiv)
- Beiträge: 159
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich
@Ingeborg
Die Borken,etc. sind erstmal wieder weg (2x Rituximab/2Wochen).
Nachdem der Schub rechtzeitig gestoppt wurde, will ich mit der
Nase erstmal keine weiteren Sachen ausprobieren.
Werde dieses Problem jetzt mit HNO und Spezialisten angehen.
@Frosch
Wegen meiner Niereninsuffizenz Stufe III trinke ich seit 1 1/2
Jahren täglich 2 Liter.
Die Aktivität des Wegeners kommt wahrscheinlich wegen der 6 monatigen Pausen. Diese werden jetzt auf 4 Monate reduziert.
Wir hoffen, das dies erstmal ausreichend ist.
LG Bernd
Die Borken,etc. sind erstmal wieder weg (2x Rituximab/2Wochen).
Nachdem der Schub rechtzeitig gestoppt wurde, will ich mit der
Nase erstmal keine weiteren Sachen ausprobieren.
Werde dieses Problem jetzt mit HNO und Spezialisten angehen.
@Frosch
Wegen meiner Niereninsuffizenz Stufe III trinke ich seit 1 1/2
Jahren täglich 2 Liter.
Die Aktivität des Wegeners kommt wahrscheinlich wegen der 6 monatigen Pausen. Diese werden jetzt auf 4 Monate reduziert.
Wir hoffen, das dies erstmal ausreichend ist.
LG Bernd
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bernddmc (Archiv)
- Beiträge: 159
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich
Wichtige aktuelle Info zum Thread :
Sehr geehrter .......,
zwei Dinge, Infektionen (Superinfektionen) im HNO-Bereich können die GPA immer wieder "anfachen"...mittels Nasenabstrich kann man die Art der Keime nachweisen, manche kann man mit einer antibiotischen Nasensalbe bekämpfen, wichtig in jedem Fall, JEDEN Morgen Nasenspülung (vorsichtig und ohne Gerät) mit Kochsalz, Nase morgens von Krusten befreien..
Eine GPA-Aktivität in der Nase / HNO kann man letztlich nur durch eine Gewebeprobe nachweisen.
Mehr kann ich leider aus der Ferne nicht sagen..
Alles Gute und viele Grüße
..........
LG Bernd
Sehr geehrter .......,
zwei Dinge, Infektionen (Superinfektionen) im HNO-Bereich können die GPA immer wieder "anfachen"...mittels Nasenabstrich kann man die Art der Keime nachweisen, manche kann man mit einer antibiotischen Nasensalbe bekämpfen, wichtig in jedem Fall, JEDEN Morgen Nasenspülung (vorsichtig und ohne Gerät) mit Kochsalz, Nase morgens von Krusten befreien..
Eine GPA-Aktivität in der Nase / HNO kann man letztlich nur durch eine Gewebeprobe nachweisen.
Mehr kann ich leider aus der Ferne nicht sagen..
Alles Gute und viele Grüße
..........
LG Bernd