MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich

[bernddmc (Archiv)]

Hallo,

wer kann mit Wissen oder am Besten mit eigenen MW-Aktivtäten mit NNH-Beteiligung weiter helfen!?!



Kurz zu meinem MW-Lebenslauf.

Erste MW-Aktivität (vor Diagnose) im Kopfbereich mit starken Oberkieferschmerzen auf der rechten Gesichtsseite (wie Zahnschmerzen).In Abständen von 6-15 Monaten insgesamt 3x (Zeitraum April 2011 bis Okt 2013).

Wegen ständiger Halsschmerzen,wurde nach Befund einer Verschattung der Nasennebenhöhlen, im Oktober 2012 eine NNH-OP

(beidseitige Fensterung und Begradigung der linken Nasenscheidewand) stationär duchgeführt.

Nach 4 Monaten NNH wieder zu und Halsschmerzen in regelmässigen Abständen. Ab jetzt kamen immer wieder gelbe Krusten aus der rechten Nasenseite (trotz bester Wundheilung nach OP und Nasenpflege).

Ende November 2014 dann der Beginn des grossen MW-Rezidivs.

Zuerst beide Nasenscheidewände zu geschwollen, dann nach ca. 2-3 Wochen wandernde Gelenkschmerzen (Fiberschübe) und Rippenfellentzündung (Lungenentzündung).

Ende Januar nachweisliche Nierenbeteiligung (bei rückgängigem CRP von 23 auf 4).

5 vor 12, erst im Februar 2015 Verdacht und Diagnose auf MW.

Daraufhin eine Grundreinigung (12x Dialyse/10x Plasmaherese/3x Rituximab etc.).



Meine Frage:

Kann mittels Nasenabstrich oder Untersuchung von gelben Entzündungskrusten aus der Nase oder sonstiger Nasenbiopsie

eine MW-Aktivität festgestellt werden(z.B. UNI oder HNO) ?!?



Denn seit 2 Tagen hat sich wieder ein Infekt mit gelber Entzündungskruste, an der betroffenen rechten Nasenseite

zurückgemeldet (Anfang des MWs).

Da der Weg von der Nase zur Lunge/Niere nicht weit ist,klingen erst einmal die Alarmglocken!!!

Am 27.01.2016 habe ich einen Kontroll-Termin in der UNI (Nephrologischen Ambulanz).

Vorerst stimmen wir uns telefonisch ab (ggf. ein Vorabtermin).



Wer will, kann auch eine PN (Persönliche Nachricht schreiben)!



LG Bernd

[Hope (Archiv)]

Hallo Bernd,

bin auch an GPA(Morbus Wegener) erkrankt. Soweit mir bekannt ist, lässt sich eine Aktivität nur durch eine Biopsie nachweisen, nicht durch einen Abstrich. Ein erfahrener HNO-Arzt kann nach Entfernung der Krusten anhand des sich ihm zeigenden Entzündungsbildes erkennen, wie aktiv die Erkrankung ist. Doch dafür muss man viel Erfahrung mit Vaskulitispatienten haben. Durch den Abstrich lassen sich jedoch die Bakterien nachweisen. Häufig handelt es sich dabei um Staphylococcus aureus, die von einer Besiedlung in eine Infektion umgeschlagen sind. Dein Problem ist mir selbst auch bekannt und leider nicht so leicht in den Griff zu bekommen. Das wichtigste ist Spülen und sonstige Pflege; vielleicht hilft Dir auch ein Antibiotikum. Die Verschattungen kenne ich auch, trotzdem hat mir noch vor kurzem ein HNO-ARZT geraten, mich niemals operieren zu lassen, da dies insbesondere auch wegen der GPA zu Komplikationen führen kann. D.h. jetzt umgekehrt leider, dass die GPA durch Deine OP aktiviert sein könnte. Dies kann jedoch auch durch die sonstigen Parameter bestimmt werden und nicht zwangsläufig durch eine Biopsie.

D.h. beim Kontrolltermin wird Blut etc. untersucht und Du kannst ja vielleicht beim HNO Arzt schon einen Abstrich machen lassen und seine Empfehlung einholen, um dann alles bei Deinem Kontrolltermin zu besprechen.

Gute Besserung

Hope

[bernddmc (Archiv)]

Hallo Hope,

ein Antibiotikum (Cotrim) nehme ich seit Februar 2015 bis heute 3x die Woche.

4 Monate nach der NNH-OP hatte ich im Internet eine Studie von Nasen-OPs gefunden. Das Ergebnis der Studie war, das 85% der Operierten Dauerpatienten (mit Revison) sind. Lediglich 15% ist ohne Folge-OP.

Da hatte ich halt schon die OP.

Jedoch gegen die halbjährlichen/jährlichen Revisonen konnte ich mich schützen.

Da der MW ja schon vor der OP im Gesichtsbereich aktiv war, mit 2 Zahnwurzelentzündungen (welche 2013/2014 entfernt wurden), war die OP wahrscheinlich der Auslöser zum Platzwechsel in die NNH.



Einen HNO mit MW-Erfahrung habe ich bis jetzt nicht.

Mal sehen, ob ich in Frankfurt/Main einen finde.



Danke für die Infos.



LG Bernd

[Hope (Archiv)]

Hallo Bernd,

das Cotrim nimmst Du ja wahrscheinlich gegen die Vaskulitis ? Dann liegt hier ein Missverständnis vor, denn ich meinte, wenn die Krusten, wie bei mir durch Erreger des gelben Eiters ausgelöst werden, hilft Dir vielleicht ein Antibiotikum, das speziell gegen diesen Erreger wirkt, hier weiß ich nicht, ob Cotrim dies auch abdecken kann. Da ich den Eindruck habe, es ist unklar, ob die Krusten von der GPA oder einem Infekt herrühren, würde ich jetzt zunächst versuchen, dies kurzfristig bei einem HNO-ARZT durch einen Abstrich kläreün zu lassen; dieser wird -auch wenn er keine Erfahrung mit Vaskulitis hat- zumindest eine Meinung und eine Empfehlung zum Infekt geben können, dann hast Du insgesamt schon mehr Info und kannst alles bei Deinem Kontrolltermin besprechen.

Sofern die Nase dazu noch durch die GPA entzündet ist, erfolgt diese Therapie im allgemeinen systemisch, d.h. das Medikament, das gegen die Vaskulitis wirkt, heilt auch gleichzeitig die Nase,

Aus BB kenne ich es so,dass die dortigen Ärzte immer von HNO-Kiel eine Einschätzung über die Aktivität haben wollten, um so mit den sonstigen

Untersuchungsergebnissen die weitere Therapie bestimmen zu können.

Vielleicht hat Ingeborg auch einen Tipp für einen HNO-ARZT in Deinem Raum oder Du öffnest mit dieser Frage nochmal einen neuen Thread.

LG

Hope

[jens (Archiv)]

Moin Bernd,



bin auch an GPA erkrankt und habe seit Jahren die gleichen Probleme. Wurde schon 4 mal an den NNH operiert, nur mit mäßigem Erfolg. Das Cotrim wirst du sicherlich vorsorglich gegen eine Lungenentzündung nehmen. Es kann zwar auch bei den Nasenproblemen helfen, aber dafür müsstest du es täglich nehmen.

Das mit den Zahnwurzelentzündungen kenne ich auch. Hatte diese 3 mal am selben Zahn.

Machst du eigentlich irgendetwas für die Nase? Ich reinige täglich meine Nase mit Hilfe von Nasenduschen. Ansonsten helfen vlt auch einige Pflegesprays. Bin die Probleme aber nie ganz los geworden.

Ansonsten kann ich auch nur zu einem erfahrenen HNO Arzt raten. Es ist leider verdammt schwer diesen zu finden.

Wünsche dir gute Besserung.



LG Jens

[unisono (Archiv)]

Guten Morgen zusammen,



meine GPA habe ich seit 2012, ebenfalls mit Beginn im Nasenbereich. Diagnose durch meine HNO Ärztin. Gesichert wurde die GPA durch eine Biopsie - ob hierrüber auch eine Aktivität nachgewiesen werden kann, ist mir nicht bekannt.Aber die Borkenbildung ist mein ständiger Begleiter und wird es laut HNO Ärztin auch bleiben. Mal mehr mal weniger, kommt bei mir immer auf die konsequenz meiner Pflege an ;-).

Wenn ich mich richtiger erinnere, war während der Endoxanphase (wegen akuter Nierenbeteiligung) mal Ruhe, das weiß ich aber nicht mehr genau. Die Aktivität wurde damals (Anfang 2014) über das Blutbild erkannt.



Viele Grüße

[tapa (Archiv)]

Hallo, ich habe auch GPA mit HNO-Beteiligung. Gegen die MW (GPA)-Beschwerden wird das Antibiotikum nicht helfen, es dient dazu, zusätzlichen Infektionen vorzubeugen.



Ein HNO-Arzt kann auf jeden Fall eine Infektion von einer Aktivität unterscheiden, sollte er sich mit GPA nicht so auskennen, sollte er zumindest eine Infektion feststellen bzw. ausschließen können.



Eine gute Adresse ist sicherlich die Uniklinik Kiel, die reihenweise Patienten aus BB behandelt hat und über entsprechende Erfahrung verfügt, aber es gibt sicherlich auch andere kompetente Kliniken/Praxen.



Ich würde mich an einen erfahrenen Rheumatologen wenden oder an eine der hier "gehandelten" Kliniken, denn um die Nasenproblematik loszuwerden muss die ganze (systemische) Krankheit behandelt werden. Bei mir hat geklappt, die Nase ist derzeit ruhig. Als Nasenpflege kann man auch Nasensalbe benutzen, die weicht alles etwas auf, ich bevorzuge "Nisita", (mit feinem Zitronenaroma....), gibts in jeder Apotheke.

[tapa (Archiv)]

Dass Lunge und Niere beteiligt sind ist ja auch sehr typisch für GPA, auch das gehört in die Hände eines erfahrenen Rheumatologen!

[achim43 (Archiv)]

Hallo Bernd,



ich habe seit 1980 MW mit Nasenbeteiligung. Diagnose erst 2001.

Seit 2010 ist die Krankheit unter Teilremissionn d.h. ich habe nur eine geringe Krankheitsaktivität, die mit MTX 20 mg pro Woche und etwas Kortison bis 10 mg täglich erfolgreich behandelt werden kann.

Bei mir die die Nase chronisch trocken mit Krusten und Borkenbildung. Da sich derzeit keine Granulome in der Nase bilden, liegt nur eine minimale Aktivität vor.

Da sich bei dir nur Krusten bilden und du von keiner Granulombildung in der Nase und auch nicht von Nasenbluten berichtest, ist wahrscheinlich wie bei mir nur eine geringe Aktivität in der Nase vorhanden.

Ich empfehle dir Nasenspülungen und Nasensalbe (Nisita oder Bepanthen)um die Nase zu pflegen. Ansonsten entstehen durch Bakterien üble Gerüche, die nicht angenehm für andere sind.



Die Klinik mit den größen Erfahrungen bei MW mit Nasenbeteiligung ist die Uniklinik Kiel. Wenn sich die Problem verstärken sollten kann ich dir zwei Kliniken empfehlen.

Das Klinikum Bad Bramstedt Prof. Reimhold Keller. Ich hoffe, das nach den personellen Veränderugen die MW Patienten weiterhin bei Nasenbeteiligung noch nach Kiel geschickt werden.

oder die Klinik in Kirchheim Prof. Hellmich. Er war früher Oberarzt in Bad Bramstedt und hat das Vaskulitis Zentrum Süd aufgebaut. Ich weiß nur nicht, mit welcher HNO Klinik er zusammenarbeitet.



Gute Besserumg

[Ingeborg]

So, wie ich es hier aus Berichten von BB entnommen habe, werden Patienten mal in die HNO-Klinik des Uniklinikums S-H in Kiel und mal in eine örtliche HNO-Praxis geschickt. Es bleibt aber doch jedem unbenommen, gleich zu den Experten nach Kiel zu gehen, ohne den Umweg über BB.