Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

[Frosch (Archiv)]

Hallo Fallacy,



ich habe c-anca im blut und wie die da hingekommen sind, weiß bekanntermaßen keiner. Zusammen mit einer Nierenentzündung, deren Biopsie pauci-immun ist, ergibt das die Diagnose "Wegener/gpa". Das schafft jeder Rheumatologe und jedes Krankenhaus.

Frankel kann "Wegener" haben, muss aber nicht. "Wegener" ist eine Symptomklassifikation, keine Krankheit mit bekannter Ursache. Und die Symptome können nur symptomatisch behandelt werden - bei lebensgefährlicher Bedrohung der Organe mit Immunsuppression, da irgendwie das Immunsystem "falsch" agiert.

Die Behandlung beruht auf statistischer Erfahrung.

Ich bin gut damit gefahren, dem Mantra "das muss mit der Grunderkrankung behandelt werden", das Mantra entgegenzusetzen "das kann eh nur symptomatisch gehandelt werden". Und siehe da, die HNO Beteiligung reagiert auf Antihistaminika und der Verdacht auf ZNS-Beteiligung im linken Bein ist eine Thrombose.

[henni (Archiv)]

Hallo Frosch,

dein Hinweis, dass nicht alle Beschwerden an Wegener beteiligten Organen von der Grunderkrankung kommen müssen ist sicher richtig.

Meist ist es jedoch anders herum, Nase, Ohren, Lunge usw. werden mit allen möglichen Medikamenten/Hausmitteln behandelt und sie helfen nicht (oder nur begrenzt).

Ich habe MW seit 16 Jahren, wenn ich z.B. erkältet bin und meine Nase blutet, verhalte ich mich natürlich anders als bei einem Schub. Deswegen ist es ja so wichtig, dass die Diagnose stimmt und jeder Betroffene sich gut auskennt.

Denn wenn es ein Schub ist, ist es wichtig, dass das Immunsystem schnell gebremst wird und dann mit viel weniger Medikamenten wieder in Ruhe kommt.

Es ist leider nicht selbstverständlich, dass jedes Krankenhaus bei Nierenerkrankungen an Vaskulitis denkt.

Ein Vaskulitis erfahrener Arzt wird sich die Symptome auch genau anschauen.

LG Henni

[Fraenkel (Archiv)]

Ich war heute in Kiel in der HNO-Klinik des UKSH. Es wurde ein Tag, der es in sich haben sollte, ich hatte gehofft,in einer Stunde oder etwas mehr fertig zu sein, geworden sind es letztlich 8 Stunden.

Nach anfänglichem, zweistündigem Warten (scheint dort normal zu sein, ich hörte viele Patienten, die sich beklagten) wurde ich aufgerufen und durfte immerhin den Trakt zum Warten wechseln. Von einer muslimischen Auszubildenden mit Kopftuch (will aber keine politische Diskussion anzetteln :-)) wurde ich nach wiederum längerer Wartezeit zum Riechtest und Lungenfunktionstest abgeholt. Interessant, mein Riechorgan hat immerhin 9 von 12 Gerüchen erkannt:-). Danach ins Audiozentrum, dem deutlich moderneren Teil des Hauses, zum Hörtest, den ich wohl ordentlich bestand.

Anschließend zum Assistenz-Arzt, der sich erstmal meine Krankengeschichte anhörte und fleißig mitschrieb. Anschließend ging es an die Untersuchungen, zunächst hat er meine Nase von den dicken Borken befreit und hat sich auch Kehlkopf und Mund/Rachen angeschaut. In den letzten Wochen hab ich diverse wunde Stellen im Mund bekommen, was ich ihm sagte. Er sprach von Aphten. Auch eine Verdickung der linken Speicheldrüse am Unterkiefer berichtete ich ihm.

Er sagte, dass sich sein Oberarzt besser mit Wegener auskennen würde. Leider war der on dem Moment nicht verfügbar, sodass ich nochmals auf dem Flur für längere Zeit Platz nehmen durfte.

Bei der Besprechung war auch die ganze Zeit ein Student dabei,der mich jetzt abholte zum Sono/Ultraschall. Dort durfte er an mir zunächst ein bisschen üben, später kam der Assistenzarzt hinzu und erklärte es ihm genauer. Meine linke Speicheldrüse sei zwar etwas auffällig, aber eher geringgradig.

Danach durfte ich abermals auf dem Flur Platz nehmen, Warten auf den Oberarzt war angesagt. Irgendwann war es soweit und es ging los. Er untersuchte mich auch noch, eine klare Diagnose konnte er aber auch nicht aus der Pistole schießen. Meine Nase sieht aus wie eine Wegener-Nase, das andere passt eher weniger, meinte er. Viren oder evtl. Morbus Crohn mit HNO-Beteiligung ist wohl aus seiner Sicht auch in der Lostrommel...

Also direkt wieder Blut gegeben und später einen Abstrich aus dem Mund. Und jetzt kommt's: Biopsien aus Nase und Mund sollten zeitnah genommen werden. Na gut,wenn ich schon da bin...



Nach einer weiteren Stunde Wartezeit ging es los. Die Probe aus der Mundschleimhaut funktionierte eigentlich ganz gut, 3 Stückchen entnommen, nachgeblutet hat es auch nicht so stark. Dann war die Nase dran,auch diese Entnahme bereitete wieder schöne Schmerzen. Erst zwei kleine Stücke, meinte der Arzt, das reicht. Und dann: Mensch das war doch sehr wenig, darf ich nochmal? Na gut, er holt direkt ein größeres Stückchen raus. Plötzlich fing es ab, kräftig zu bluten. Das wollte such nicht zeitnah aufhören, bis er sagte, wir müssen veröden. Wieder übler Schmerz, aber nach längerer Ruhepause wurde ich mit stabilem Blutdruck auf den Flur gesetzt, bewaffnet mit einem dicken Horizontalverband und Spucknapf. Menno meine Mutter, die mich begleitete, hat sich ganz schön erschrocken. Das dauerte also auch wieder weit über eine Stunde.



Also das war mein Tag, zudem 3,5 Stunden Autofahrt hinzu...



Das hörte sich so an, dass eine Kortison-Behandlung nicht unwahrscheinlich ist, aber vorher hätte man gerne eine Diagnose. Und ich auch. Kann auch sein, dass sie nicht rausbekommen, was es ist und man dann trotzdem Kortison gibt. Abwarten.....was man nicht alles so erleben kann.

Fränkel

[tapa (Archiv)]

Hallo Fraenkel,

was Du von Kiel erzählst, kennen alle, die in den letzten Jahren in BB waren. Wir wurden immer morgens um 8 hingefahren und nachmittags gegen 15 Uhr zurück und haben das gleiche Prozedere durchlaufen wie Du (außer die Biopsie vielleicht, die hatten nur einige). Da hast Du aber Ärzte, die relativ häufig Vaskulitis-Patienten behandeln und daher auch Erfahrung haben.

Außerdem habe ich Dir noch 'ne PN geschickt.

[Frosch (Archiv)]

Frankel, du musst nicht gleich eine Kortison-Stoß-Therapie machen. Du kannst kurz mit 20mg/40mg ausprobieren ob es überhaupt wirkt. Kortison wirkt, wenn, blitzartig. Wenn du es nur kurz probierst, kannst du es auch absetzen ohne auszuschleichen. Näheres erzählt dir dein Arzt.



Henni hat recht, dass es wichtig ist, den eigenen Krankheitsverlauf zu kennen. Die "Diagnose" bei Immunerkrankungen hat zwei große Unbekannte - das individuell geerbte und das erworbene Immunsystem. Und es ist eine Diagnose, die die Ursache(n) nicht kennt. Sie klassifiert einfach das Ergebnis unterschiedlicher Krankheitsverläufe. D.h. was bei mir passt, muss bei dir noch lange nicht wirken, trotz gleicher Diagnose. Die Behandlung unterdrückt einfach "blind" das Immunsystem. Und geht bei Organschäden vom statistischen "worst case" aus, der die - erheblichen - Nebenwirkungen der Therapie rechtfertigt.

[Fraenkel (Archiv)]

Meine Ergebnisse aus Kiel gehen zu Fr. Dr. Holle, ich vermute, dass dies frühestens Ende nächster Woche sein wird, evtl. erst übernächste Woche. Ich bin in engem Kontakt mit der Praxis von Frau Holle. Ich hoffe so sehr, dass eine Diagnose das Ergebnis ist. Dann kann die Therapie beginnen.

Morbus Crohn ist ja keine rheumatische Krankheit, aber doch eine Autoimminkrankheit oder?

Ein Mittel, das dann schnell wirkt, wäre natürlich toll. 5 Monate lang diverse schwere Probleme und plötzlich alles wie weggeblasen,davon träume ich. Aber wenn wieder keine klare Diagnose rauskommt, muss trotzdem eine Therapie beginnen, man liest ja bei so vielen Krankheiten, dass Cortison hilft, da kann man einen Versuch ruhig mal wagen, um die Wirkung zu testen.

[Frosch (Archiv)]

Hi Fraenkel, das ist immer eine Abwägung von Risiko, Wirkung und unerwünschter Nebenwirkung. Kortison ist das harmloseste Mittel, wenn du es ausschleichen kannst, ohne dass die Krankheit neu auftritt. Bei langfristiger Einnahme über deiner individuellen Cushing-Schwelle (bei Prednisolon liegt das so ca. zwischen 5-7,5mg) wird es kritisch.



Mit einer Diagnose Morbus Crohn hast du gute Chancen, dass es bei kurzfristiger Kortison-Einnahme bleibt.

[Fraenkel (Archiv)]

Ich wollte mich auch kurz melden, jedoch ohne echte Neuigkeiten. Ich warte noch auf die Ergebnisse aus der HNO-KLINIK Kiel, die an Frau Dr. Holle geschickt werden sollen.

Letzte Woche rief eine Dame aus Kiel an und hatte noch Fragen zu Kliniken, in denen ich war, sie wolle jetzt die alten Ergebnisse dort anfordern. Am Freitag rief ich selbst in Kiel an und wollte mich nach dem Stand erkundigen, da wurde mir gessgt, dass noch alte Befunde fehlen würden. Das ist echt nervig, in Kiel war ich vor 2,5 Wochen, damals habe ich angeboten, die Befunde zu organisieren, da hiess es, wir machen das selbst. Aber dann beginnen sie damit so spät. Hat sicher wieder ein paar Tage gekostet.

Das ist so nervig, man muss aufpassen,dass man nicht irgendwann den Kopf in den Sand steckt.

Ich habe jetzt 5 Monate kaum Stimme, inzwischen viele Aphten in Mund und Rachen, dass das Essen schon schwer fällt, bin total verschleimt, hab seit über 5 Monaten eine völlig verkrustete, verstopfte Nase und zudem eine chronische Augenentzündung. Und ich will endlich mal irgendeine Verbesserung erleben, diese Warterei macht einen verrückt. Immerhin geht es mir sonst körperlich normal, also alles HNO-Probleme.

[Ingeborg]

Es ist immer gut, selbst alle Berichte und (Labor-) Befunde in einem eigenen Ordner zu haben. Von dort aus ist es dann einfach, den Arzt jeweils selbst damit auszustatten. Geht wohl auch schneller, nämlich schon beim ersten Termin. Die Ergebnisse der Untersuchungen in Kiel dürften aber, davon unabhängig, schon vorliegen, sind ja nicht abhängig von früheren Untersuchungen. Vielleicht liegen sie Frau Dr. Holle schon vor.(?)

LG

[Fraenkel (Archiv)]

Du hast Recht Ingeborg,genau das mache ich, habe mir einen schönen Ordner angelegt. Trotzdem gibt es immer wieder Sachen, die man nicht parat hat. In diesem Falle hatte das UKE den Bericht aus der Pathologie bei sich geparkt und an niemanden weitergesandt. Ausserdem ging es -überraschenderweise- auch um meine alte Darm-OP, wo man bisher keinen Zusammenhang hergestellt hatte. Von Zeit zu Zeit frage ich immer beim Hausarzt, was in den letzten Wochen neu gekommen ist und lass es mir kopieren.

Ich arbeite so gut wie möglich mit.



Und nein, die Ergebnisse aus Kiel liegen in der Praxis von Frau Dr. Holle noch nicht vor, ich bin jetzt täglich in Kontakt.