Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

[dsabine (Archiv)]

Ach ja, die Wirkung war wirklich merklich sehr gut, so nach etwa 1 Monat. Nach den Infusionen im Jan hatte ich einen tollen Frühling und Frühsommer, konnte wandern und Ausdauersport machen, Feste feiern ohne dabei einzuschlafen und meine HNO Symptome waren alle weg. Das hat 5 Monate gehalten, dann kamen die Symptome und die Müdigkeit usw. so nach und nach wieder. Am kommenden Mittwoch habe ich meine 3. Infusion, in 14 Tagen dann die 4. und ich hoffe auf einen schönen aktiven Herbst.

Alles Gute!

[bernddmc (Archiv)]

Hallo Fränkel,



Rituximab ist auch eine Immunsupression und von daher nicht

ohne.....

Die Wirkung tritt schnell ein, ca. 2 bis 4 Wochen und hält

in etwa 6 Monate.

Auto fahren nach der Rituximab Gabe ist nicht erlaubt!!!!



In einer Studie wird Rituximab auch als Fitmacher dargestellt,

was ich so nicht bestätigen kann.



Die ersten 2 Wochen nach dem Rituximab,zeigen Ihre Wirkung

z.B. Erschöpfung und Müdigkeit. Nach dem ersten Monat hat

sich der Körper besser darauf eingestellt.



Im Internet kannst du direkt vom Hersteller erfahren, welche

Nebenwirkungen bei den verschiedenen Krankheiten auftreten.



Anderer Name für Rituximab -- Mabthera



LG Bernd

[Fraenkel (Archiv)]

Erstmal vielen Dank für die Informationen.

[Fraenkel (Archiv)]

Ich hab die erste Infusion mit Rituximab gestern soweit ganz gut überstanden. Mein gesamter Aufenthalt in der Uniklinik betrug so knapp 8 Stunden.

Man bekommt zunächst einen Beutel mit Cortison und einem anderen Mittel per Infusion. Nebenbei 2 Tabletten Paracetamol. Dies alles soll die starken, möglichen Nebenwirkungen des Wirkstoffs unterbinden. Der zweite Beutel mit dem Rituximab muss in dem Moment in der externen Apotheke hergestellt werden. Ich musste etwas warten. Dieser Teil der Infusionstherapie dauerte 3 Stunden. Gerade anfangs lief es sehr langsam, bis später die Geschwindigkeit deutlich erhöht wurde. Anschließend gab es einen dritten Beutel mit Wasser hinterher. Nochmal eine Stunde.

Das einzig Störende war die Müdigkeit zu Beginn nach Infusion des ersten Beutels. Ich hätte am liebsten direkt schlafen können. War wie ein Schlafmittel.

Mit der Wirkung des Mittels muss ich auch etwas warten, in der ersten Woche ist damit nicht zu rechnen.

In den nächsten 4 Wochen, in denen ich die weiteren Infusionen bekomme, soll ich mich unbedingt von Leuten mit Infekten fernhalten, darf auch keine Sauna machen, weil das Immunsystem zur Zeit geschwächt ist.

[Fraenkel (Archiv)]

Ich wollte mal einen Zwischenstand geben bei Euch im Forum. Für das Schleimhautpemphigoid habe ich sonst noch keine adäquate Stelle gefunden, wo man sich austauschen kann.



Nach den vier Rituximab-Infusionen im September nehme ich heute 10 mg Prednisolon und 100 mg Azathioprin. Zusätzlich Augentropfen Ikervis und ein Cortisonspray für die Nase.



Zu meinen Beschwerden: Mit der Nase bin ich bis heute nicht zufrieden. Das linke Nasenloch ist komplett zugewachsen und das rechte ist mal auf und mal zu. Liege ich auf der linken Seite, kann ich durch die Nase atmen, liege ich auf rechts, geht gar nichts. Weiter blutiger und schleimiger Auswurf aus dem rechten Loch, meist nur mit Nasendusche zu entfernen. Nasenatmung wechselt von Tag zu Tag und auch im Laufe eines Tages, nachts ist es ganz schlecht. OP wird auf jeden Fall noch irgendwann folgen, um die Synechien in der linken Nase zu entfernen. Trotzdem war es schon schlechter...



Am Kehlkopf gibt es einen Hoffnungsschimmer. Nach mittlerweile bald einem Jahr Stimmlosigkeit sieht der Kehlkopf laut HNO wohl tatsächlich ganz gut aus, kaum mehr entzündet. Aber die Krankheit hat Spuren hinterlassen über den Simmlippen wohl die typischen Vernarbungen. Seit dieser Woche bin ich bei einer Logopädin und nun kommen endlich wieder einige Buchstaben raus, am besten gehen Vokale, und das gar nicht mal leise :-).Immerhin ein Ansatz, der Hoffnung macht, abwarten wie es sich entwickelt. Ich bin ja schon über 9 Monate krank geschrieben und benötige dringend meine Stimme. Ich hoffe, dass wir es mit der Logopädie hinbekommen. Alternativ wäre eine OP am Kehlkopf, die ich aber zu vermeiden versuche.

Die Augen tränen immer noch sehr stark. Auffällig die verbesserte Sehschärfe in den letzten Wochen, wobei ich auch wieder Zeiten habe, wo es nicht ganz so gut ist. Symplepharon in beiden Augen, Trichiasis (Scheuern der Wimpern auf der Hornhaut) aktuell hauptsächlich im rechten Auge. Ich soll nun einmal monatlich zum hiesigen Augenarzt zur Kontrolle, sagt Dr. Nölle aus der Augenklinik im UKSH.Evtl. Kann man irgendwann operativ etwas an den Tränengängen machen.

Dann gab es noch einen weiteren kleinen Schock, ich habe tatsächlich beide Antikörper gegen das Schleimhautpemphigoid. Der eine heisst BP 180, der andere Laminin 332. Der 332er geht in mindestens 25 % der Fälle parallel mit einer Tumorerkrankung einher. Daher musste ich zum Urologen wegen Auschluss auf Prostatakrebs, zum Lungen-CT, zur Magenspiegelung, zum Sono des Bauchraums und zur Darmspiegelung. Gott sei Dank bisher alles in Ordnung.

Ich muss weiterhin einmal wöchentlich zum Hausarzt zur Kontrolle des Bluts bzgl. Auschluss eines Infekts. Die Werte maile ich dann an meine behandelnde Ärztin in der Dermatologie in Kiel.



So hat man immer was zu tun:-). Die Krankheit bestimmt mein Leben, aber es gibt durchaus Hoffnung auf weitere Verbesserungen. Das Wichtigste ist Geduld. Ich liege jetzt bei über 130 Arztbesuchen in einem Jahr. Vor gut einem Jahr ging alles los...



Alles Gute auch an Euch

Fränkel

[Ingeborg]

Lieber Fränkel,

staunend und für Dich hoffend lese ich Deine Nachrichten. Immerhin nennen sie Möglichkeiten, wie es doch in einigen Bereichen weitergehen kann. Du wirst -neben der Auswahl der besten Ärzte- wahrscheinlich auch mit dem Verein für diese Erkrankung in Verbindng stehen. Das sind wohl die besten Möglichkeiten, die hoffen lassen, dass sich immer noch ein Weg findet. Auch die Medizin verbessert sich stetig. Nur braucht´s wohl bei solch einer seltenen Erkrankung ganz, ganz viel Geduld.

Deswegen wünsche ich Dir ein großes Maß an Kraft und überdimensionale Geduld, natürlich möglichst schnelle Erleichterung.

Herzliche Grüße

Ingeborg

[dsabine (Archiv)]

Fraenkel, das ist sehr ermutigend.



Meine Gschichte ist anders, aber nach der letzten Rituximabinfusion Anfang September fangen jetzt, also knapp 10 Wochen später, die ersten richtig positien Auswirkungen so langsam an. Also: Geduld!

Und alles, alles Gute!

[MrCool (Archiv)]

Salve Fraenkel,



hast Du nen Vergleich Endoxan vs. Rituximap? Habe gerade einen MW Schub, KH Ärzte wollten Chemo mit RTX. Mein Nephrologe hat erstmal Cortison+Aza rauf, um RTX zu vermeiden. Beim 1sten MW Auftreten, haben mich die Intensiv-Mediziner mit Plasmapherese+Endoxan+Cortison wieder zurückgeholt.



Alles Gute!

[Fraenkel (Archiv)]

Nein zu Endoxan kann ich leider nichts sagen, tut mir leid.

[Hope (Archiv)]

Hallo Mr. Cool,

habe auch Morbus Wegener, hatte auch Endoxan und Rituximab und beides gut vertragen. Zu Beginn der Therapie Endoxan als Tabletten; später, da Endoxan sich schon dér Höchstgrenze näherte, als Infusion; die Wirkung als Infusion war bei mir nicht ausreichend, deshalb Rituximab, das sehr gut bei mir wirkt. Nachdem, was ich früher in BB gehört habe, soll Rituximab wohl immer mehr i.R. der Induktionstherapie Endoxan ersetzen.

Zum Thema steht unter dem Titel 'Rituximab'/29.10. eine Adresse über Info zu Rituximab bei Versagen der Standardtherapie, zu der auch Endoxan gehört.

Leider wird auch aus dieser Info deutlich, dass Rituximab nicht in allen Fällen hilft. Nach meinem Eindruck entspricht das den hier geäußerten Stimmen. Die Nebenwirkungen hängen immer auch von der Höhe der Dosierung ab.



Unter der nachfolgenden Adresse gibt des einen Artikel zu einem Vergleich der beiden Medikamente.

http://www.medknowledge.de/abstract/med/med2010/11-2010-03-vaskulitis.htm

Hope