Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

[Fraenkel (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

ich hätte jetzt gedacht, dass man vollumfänglich von einem Arzt behandelt werden kann. Also wird Frau Dr. Holle mich ggf. auch weiterschicken?

Was hat man denn in der Uniklinik Münster gegen die Skleritis getan? Tropfen oder was anderes? Münster ist zwar 230 km von mir entfernt, aber auch noch erreichbar.

Gruss Fraenkel

[Ingeborg]

Hi Fraenkel,

ja, in den allermeisten Fällen liegt die Behandlung in der Hand des internistischen Rheumatologen. Der ist, je nachdem, welches/welche Organ(e) betroffen sind, auf die Untersuchungen dieser Fachärzte angewiesen. (Er müßte ja sonst die Geräte des Augen- oder HNO-Arztes zum Beispiel in seiner Praxis bereit halten und bedienen können). Die Ärzte arbeiten also zusammen. Das wäre auch im Klinikum BB und anderswo nicht anders. So wird Frau Dr. Holle Dich wahrscheinlich zur Untersuchung nach Kiel (HNO) schicken und auch andere Untersuchungen veranlassen, z.B. Lunge, Niere, auch Augen, um nach allen möglichen Organbeteiligungen zu schauen bzw. auszuschließen. Das steht immer am Beginn. Die Behandlung übernimmt sie, und die sich aus den Ergebnissen ergebende Therapie wird von ihr bestimmt.



Das mit Deinem Auge macht mir ein bißchen Sorge. Vielleicht kann Dein HA in Erfahrung bringen, mit welchem Augenarzt oder Augen-Klinik Frau Dr. Holle zusammenarbeitet und dort einen eiligen Termin für Dich machen. Oder deswegen in Münster für Dich anrufen (Fon: 0251/9352711). Es handelt sich nicht um die Uniklinik, sondern um eine große Gemeinschaftspraxis neben dem St. Franziskus-Hospital. Prof. Heiligenhaus ist Spezialist und hat einen sehr guten Ruf. Auch dorthin fährt man nicht jede Woche. Die Hauptsache ist doch, man kommt in gute Hände.

Vorab-Infos unter: www.uveitis-zentrum.de/rheuma u auge.htm.



Nachdem damals, in meinem Falle, weder der Rheumatologe, (der immer nur sagte: schlimm, ne?), noch der Augenarzt bei meinen Problemen weiterwußten, erfuhr ich mehr zufällig von Prof. H. und kam sozusagen "kurz vor 12". Ich bekam gegen die Skleritis Inflanefran forte, eine cortisonhaltige Salbe fürs Auge. Nach 2-3 Tagen bereits ging es mit den Augen besser. Gleichzeitig wurde die gesamte Therapie geändert.

LG Ingeborg

[nordlicht (Archiv)]

Danke liebe Ingeborg:-)

Ich werde das mal mit meinem Rheumatologen besprechen!

[susanne (Archiv)]

Hallo Fraenkel

Begrüße dich hier erst einmal ganz herzlich. Du hast ja schon viele Antworten bekommen und das ist auch gut so.

Zum Thema Augenarzt möchte ich noch beitragen das an der Uni-Augenklinik in Kiel der stellv. Direktor Dr. Nölle ein Spezialist für Augenerkrankungen bei rheumatischen Erkrankungen/Vaskulitiden ist. Damit hat bis vor einiger Zeit auch BB zusammengearbeitet.

Alles Gute und LG

susanne

[slenny (Archiv)]

Lieber Fraenkel, auch ich empfehle dir das UKSH in Kiel. Ich selbst bin im Exzellenzzentrum mit meiner RZA in Behandlung. Hier sind Augen, HNO und Gefäße in kompetenten Händen, alles gut erreichbar. Die Rheumatologen arbeiten interdisziplinär auch mit externen Ärzten zusammen. Für die Erstdiagnose und Einstieg in die Behandlung solltest du dir Kiel gönnen. Aber du brauchst auch jemanden bei dir in der Nähe, da hat Ingeborg vielleicht noch einen Tipp in ihrer Liste. Viel Glück und wenn du nach Kiel kommst, sag Bescheid, dann trinken wir nen Kaffee zusammen. Ich wohne hier. LG slenny

[tapa (Archiv)]

Eine Anmerkung würde ich gerne noch machen: Du fragtest, ob Dich ein Arzt behandelt oder warum man zu mehreren Ärzten muss und weitergeschickt wird. Dazu muss man wissen, dass GPA bzw. alle Vaskulitiden systemische Erkrankungen sind und ihre entzündliche Aktivität überall im Körper ausbrechen kann, bei GPA typischerweise besonders im HNO-Bereich, Lunge und Niere, aber auch alle anderen Bereiche sind möglich.

Daher muss man bei entsprechenden Beschwerden auch zu den entsprechenden Fachärzten. Ich fand es gar nicht schlecht die Diagnose einmal komplett stationär machen zu lassen, dann klappert man quasi innerhalb weniger Tage alle Fachärzte ab. Aber die Anzahl der Arztbesuche nimmt bei dieser Erkrankung auf jeden Fall zu.... Zusammenlaufen sollten dann alle Diagnosen bei einem (internistischen) Rheumatologen. Bei dieser Krankheit ist es wichtig, dass die Ärzte gut zusammen arbeiten und man sollte sich alle Untersuchungsergebnisse als Kopie geben lassen und sich selbst auch gut über die Krankheit informieren, es ist nämlich gar nicht so selten, dass Ärzte die Krankheit nicht oder kaum kennen.

[Fraenkel (Archiv)]

Ja die Befunde habe ich mir auch alle kopiert, habe eine Mappe zusammengestellt. Aus der UKE-Augenklinik hab ich den Befund. Nur über die Biopsie hat er nichts geschrieben. Das war sowieso seltsam, dazu hat er auch nicht viel gesagt.Und dann der HNO-ARZT, der hatte auch schon was geschrieben.Über die Lunge gibt es auch einen Bericht und zudem hab ich massenweise Blutbilder.Ich glaube, ich habe fast alles,nur evtl. müssen weitere Biopsien genommen werden. Kiel hab ich mir schon mal notiert.

Wenn ich ungeduldig bin, um auf den Termin von Frau Holle zu warten, kann ich es ja mal in Bad Bramstedt versuchen.

Wenn Kortison gegen meine Beschwerden in jedem Falle (auch wenn es nicht der Wegener sein sollte) helfen soll, kann man ja die Behandlung evtl. zeitnah beginnen.

Nicht schön wäre es, wenn Frau Dr. Holle am 15. sagt, ich muss da, da und da auch noch hin. Und dann geht alles viel später los.

[Ingeborg]

Fraenkel, das wäre in Bad Bramstedt (BB) auch nicht anders. Entweder sind die Befunde brauchbar oder nicht. Sicherlich kommt es bei der Bewertung durch die/den Spezialisten auch darauf an, wo Du bisher warst, also ob den Befunden von der Praxis oder vom Klinikum -und in welchem Maße- Vertrauen geschenkt wird. Das kann ich natürlich nicht einschätzen.

Zeitlich näher ging es wohl nur als Notfall. Doch der scheinst Du mir, als Nicht-Arzt, mit dem nur leicht erhöhten CRP nicht. Ich verstehe aber, dass Dir mit diesem neu im Raume stehenden Verdacht und Deinen Beschwerden nicht ganz wohl in Deiner Haut ist und Du vielleicht sogar über das, was Du dazu gelesen hast, Angst entwickelst, es könne die Therapie nicht schnell genug beginnen. Davor aber steht allemal die Diagnose.

Hab ein bißchen Geduld mit Dir. Du hast schon in der Aussicht auf eine(n) wirkliche(n) Spezialistin(en) und der Terminvergabe sehr viel Glück gehabt. Es sind nur noch 10 Tage, und Du bist einen großen Schritt weiter.

Ich drück die Daumen.

[Fraenkel (Archiv)]

Ich habe durch Unterstützung meines Hausarztes schon heute einen Termin bei Fr. Dr. Holle in Neumünster bekommen.

Schon im anderen Thread habe ich kurz geschrieben, dass der erste Eindruck von Fr. Dr. Holle und dem Team sehr positiv ausgefallen ist. Es sind für mich 121 km, aber mir macht das nichts aus. Die A7 hat allerdings massenhaft lange Baustellen.

Fr. Dr. Holle ist mit mir diverse Fragen durchgegangen und hat mich anschließend untersucht. Blutabnehmen durfte natürlich auch nicht fehlen, dieses Mal aber nur 5 Ampullen :-). Die körperlichen Untersuchungen sind fast ausnahmslos gut ausgefallen. Schon mal etwas beruhigend.

Allerdings -damit war ja zu rechnen- muss ich noch nach Kiel zur weiteren Untersuchung. Dann wird man wohl wissen, ob ich den Wegener habe oder nicht. Aktuell ist das noch offen, es gibt aber wohl auch noch andere Autoimminkrankheiten, die infrage kommen könnten. Sollte es Kollege Wegener sein, solle ich mir keine Gedanken machen, dann könnte ich wohl ein normales Leben führen. Also wenn, dann bin ich noch in einem sehr frühen Stadium. Trotz alledem muss es mir in Nase, Auge und Kehlkopf ja irgendwann wieder besser gehen.

Noch ein paar Worte zum Team, denn wie wichtig ist es doch immer, dass man sich nicht nur therapeutisch,sondern auch menschlich gut aufgehoben fühlt. Fr. Dr. Holle macht einen wirklich netten Eindruck und nimmt sich auch Zeit. Auch eine Dame aus der Anmeldung kam noch zu uns und erkundigte sich. Ich war das erste Mal dort, aber das war schon ungewöhnlich, und zwar ungewöhnlich positiv.

Nach ca. 50 Arztbesuchen in den letzten Monaten bin ich das erste Mal mit einem wirklich guten Gefühl nach Hause gefahren. Und endlich mal jemand, der meine mögliche Krankheit auch wirklich kennt und nicht immer nur Schulterzucken.

Aber noch ist der Weg ein weiter, aber das wird schon:-).

[Ingeborg]

Hi Fraenkel,

vielen Dank für Deine Schilderung. Nach all den zig vorangegangenen Untersuchungen kannst Du jetzt jedenfalls sicher sein, dass Du, wenn es der Wegener sein sollte, wegen seiner besonderen Bedeutung, in guten Händen bist. Prima.

Ich wünsche Dir -und alen anderen- einen schönen Abend.

LG Ingeborg