Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

[Ingeborg]

Hallo Fraenkel,

hab mich richtig für Dich gefreut, dass es Dir mit der Therapie schon besser geht. Da wird das Corti gewirkt haben, es ist schnell wirksam und zuverlässig bei entzündlichen Ursachen. Die zusätzlichen Stoffe können hier nur unterstützend wirken.

Wie ich gelesen habe, kann Deine Erkrankung auch den Kehlkopf betreffen, und auf die Nichtwirkung von Corti bezogen:

"Das vernarbende Schleimhautpemphigoid ist häufig therapieresistent und bedarf konsequenter, lang dauernder und hoch dosierter Immunsuppression!"

Guckst Du: www.enzyklopaedie-dermatologie.de/linksvon?id=8301

Also sprich deswegen noch mit Deinem Arzt über eine evtl. Ausdehnung der Therapie.



Auf der andern Seite könnte eine Verengung des Kehlkopfes auch bei einem Wegener vorkommen (subglottische Stenose). Hier im Forum gibt es Betroffene, die deswegen dies bougieren (aufdehnen) lassen. Ärzte/Kliniken, die das vornehmen, sind mir in Kiel und Köln bekannt. Vielleicht kennt jemand noch andere Kliniken. So eine Aufdehnung könnte ja für Dich noch eine Option sein. Sprich doch auch hier Deinen Arzt drauf an.



Das mit dem Auge ist ja schlimm. Da hat das Corti offensichtlich nichts gebracht. Es gibt, wie ich las, mehrere Behandlungsmöglichkeiten, die man in die Hand eines erfahrenen Arztes legen sollte. An Deiner Stelle würde ich die bekannten, mit Autoimmunerkrankungen erfahrenen Ärzte bzw. Kliniken anschreiben und erfragen, ob sie sich hier angesprochen fühlen, z.B. Prof. Heiligenhaus in Münster, Dr. Nölle an der Unikl. Lübeck. Vielleicht kennt jemand noch andere. Oder haben andere Ideen.

Alles Gute Dir.

#LG Ingeborg

[Lilli (Archiv)]

@Fraenkel

Wenn bougiert werden soll kann ich dir Köln Holweide vorschlagen,

Kannst dich aber auch in Köln Merheim in der Lungenklinik vorstellen,außerdem die Uni Essen HNO Professor Geisthoff.

Lilli

[Ingeborg]

Hi,

ich habe eine Selbsthilfegruppe in Wolfenbüttel gefunden.

Schau hier: pemphigus-pemphigoid-selbsthilfe.de

Der Verein verschickt Infos per e-mail.

Klingt viel versprechend. Und ist auf deutsch.

Kannst auch bei Orpha Selbsthilfe mal reinschauen. Dort ist ein Forum für Seltene Erkrankungen.

LG

[Alwine (Archiv)]

Hallo Franken,

Ich bin im Februar in BB gewesen.

Mein Hausarztz hat einen kurzen Bericht hingeschickt und keine Woche später wurde mir ein Termin zugesagt der sehr kurzfristig war.

Ich wünsche dir viel Erfolg

[Alwine (Archiv)]

Falls du auch noch Probleme mit der Lunge hast , kann ich dir Lungenfacharzt Dr Aries in Altona, mörkenstrasse empfehlen, im selben Haus haben auch Familienangehörige verschiedene Praxen und arbeiten alle eng zusammen, das du dadurch evtl schnell einen Termin bei Aries Rheuma bekommen kannst

[Fraenkel (Archiv)]

@Ingeborg

Die Selbsthilfegruppe dort kenne ich. Ich habe Kontakt mit dem Vorsitzenden, der selbst an einer Krankheit, die zu der Gruppe gehört, erkrankt ist.



Wollte hier mal weiter schreiben, weil ich über meine Krankheit so gut wie nichts finde. Und die Behandlung ist zum Teil ja ähnlich wie beim Wegener und anderen Autoimminkrankheiten.

Ich bin inzwischen 12 oder 13 mal im UKSH in Kiel gewesen. Nachdem die Biopsie aus der Bindehaut erste, konkrete Hinweise für das Schleimhautpemphigoid gab, hatte ich es schon als feste Diagnose gesehen. Doch die anderen beteiligten Ärzte wollten weiter in die Diagnostik einsteigen. Es wurde zwei erneute Proben aus der Mundschleimhaut entnommen, die den Verdacht auf das Schleimhautpemphigoid bestätigt haben. Inzwischen wurde das Blut auf bestimmte Antikörper geprüft und der der AK BP180 gefunden, der typisch ist für dieses Krankheit. Also jetzt spricht man endgültig von der Krankheit und nicht mehr nur von einem Verdacht.

Nun bekomme ich seit vorgestern zusätzlich zu den 10 mg Prednisolon 100 mg Azathioprin, ein Mittel, das aber nicht schnell wirkt, sondern erst nach Monaten. Ist auch ein Immunsupressivum.

Und ausserdem bekomme ich ab nächsten Dienstag jeweils einmal die Woche eine Infusionstherapie mit Rituximab. Hoffe sehr, dass die auch Verbesserungen bringt. Rituximab soll wohl schneller wirken als Azathioprin.

Obwohl meine Beschwerden hauptsächlich im HNO-BEREICH liegen, ist meine zentrale Stelle nun eindeutig die Dermatologie in Kiel,da es sich um eine Haut- und Schleimhautkrankheit handelt.Die anderen Fachkliniken arbeiten denen zu.

Ich kenne inzwischen 5 Häuser im UKSH und fühle mich in der Dermatologie recht wohl. Dort habe ich auch immer denselben Arzt gehabt. Der Professor hat auch ganz offen kommuniziert, dass ich evtl. auch nach Lübeck wechseln könnte, denn dort wird diese Krankheit erforscht. Ich habe mich aber zunächst entschieden, in Kiel die Infusionstherapie durchzuziehen.

Ich musste schon zweimal an der Mittagsvisite teilnehmen, dort sassen ca. 25 Ärzte um mich rum und beratschlagten bzw. guckten mir in den Mund, um zu lernen, weil sie sowas auch nicht oft haben. Ich stand voll im Mittelpunkt :-).

On einigen anderen Häusern habe ich mich nicht 100% wohlgefühlt, gerade die Damen an der Anmeldung sind oft unfreundlich, gerade bei HNO oder Augenklinik. Unmöglich, was die sich teilweise rausnehmen, obwohl sie den Job mit der geringsten Qualifikation machen, ist Freundlichkeit ein Fremdwort. Staatlich!!! In der Dermatologie herrscht dagegen insgesamt ein freundlicher Umgangston.

Ich hab weiter keine Stimme, die Augen tränen, sind sonst besser. Die Nase ist noch einigermaßen verstopft. Der Arzt in der HNO sprach von evtl. möglichen Operationen in Nase und Kehlkopf, die man ggf. später machen könnte. Aber zunächst sollte durch die andere Therapie möglichst eine Remission erreicht werden.

Das mal als Zwischenstand zu mir.

Liebe Grüsse Fränkel

[tapa (Archiv)]

Ich hatte auch eine subglottische Stenose, die ist nach und nach mit der Behandlung mit Kortison und MTX wieder verschwunden. Als ich akut erkrankt war, war ich mehr als heiser, eigentlich ging Sprechen gar nicht. Nach wie vor habe ich aber eine Neigung schnell heiser zu werden, das habe ich aber schon immer, ob das mit dem Wegener zusammenhängt, weiß ich nicht. Wenn sich eine Erkältung ankündigt, zack, bin ich heiser etc. Und ich habe mich nach meiner Akterkrankung viel um mich gekümmert, habe Entspannungsübungen auch gezielt für den Kehlkopfbereich gemacht, mein Arzt meinte, das könnte durchaus einen Einfluss auf die Verbesserung haben.

[Fraenkel (Archiv)]

Mal ne Frage zu Rituximab: Habt Ihr das Mittel gut vertragen? Die haben mich heute nochmal angerufen, dass ich viel Zeit mitbringen soll, da es langsam durchlaufen soll wegen der Nebenwirkungen.

Hat es bei Euch Wirkung gezeigt? Und wenn ja, wie schnell setzt die Wirkung ein?

[Ingeborg]

Hi Fraenkel,

zu Rituximab kann ich aus eigener Erfahrung nichts beitragen. Manche Mitglieder lesen aber erst dann weiter, wenn sie zum Thema etwas sagen können. Vielleicht wäre es also besser, ein neues Thema zu erstellen, aus dem erkennbar ist, um was es Dir geht. Soweit ich weiß, tritt die Wirkung sehr schnell ein, also in wenigen Wochen. Über die SuFu findest Du auch schon viele Beiträge.

Ich jedenfalls wünsche Dir eine baldige Besserung!

Ingeborg

[dsabine (Archiv)]

Die Rituximab Infusionen an sich fand ich völlig problemlos. Es dauert halt. Die erst war ambulant und nach 4 Std. vorbei, die zweite dauerte 6 Std., weil der Arzt unbedingt noch eine infusion mit Kochsalzlösung nachspülen wollte. Danach bist du ziemlich durch den Wind, kannst nicht Auto fahren u.ä., aber das legt sich rasch.

Ich habe mir während der Infusionen mit Kopfhörern Musik und podcasts angehört und bin dabei immer wieder eingeschlafen.



Ich war nach beiden Infusionen am Folgetag wieder ganz ok, aber nach der 2. Infusion habe ich mich eine Woche krank gemeldet, weil ich nach 2 Tagen so richtig träge und müde wurde. Es hat dann eine Weile gedauert, bis es so nach und nach besser wurde.