Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

[Fraenkel (Archiv)]

Hallo zusammen,

ich wollte mich nach langer Zeit nochmal melden. Bei mir gibt es seit letzter Woche nun endlich eine Diagnose, 7 Monate hat's gedauert.

Ich leide am Schleimhautpemphigoid, einer blasenbildenden Autoimminkrankheit. Die Symptome sind zum Teil dem Wegener ähnlich. Von 7 oder 8 klinischen Symptomen, die auftreten können, habe ich fast alle (aber nicht an den Genitalien). Gefährlich auch hier die Augen,die Bindehäute können vernarben.

Obwohl aus meiner Sicht eine ähnliche Krankheit gehöre ich nicht zu den Rheumatologen, sondern zu den Dermatologen. Vielleicht sollte man mal "Autoimmunärzte" kreieren, denn diese Krankheiten haben viele Gemeinsamkeiten und werden oft ähnlich behandelt. Und das besteht oft mit das Immunsystem unterdrückende Mittel wie Cortison und andere Immunsupressiva. Damit habe ich nun seit gestern begonnen.

Zudem war ich diese Woche auch das erste Mal beim Heilpraktiker und versuche dort um unterstützende Massnahmen. Ich nehme nun Zink, Fischölkapseln, Vitamin D, und Bromelain (Ananasextrakt) ein.

Und nun hoffe ich, dass sich was tut.



Alles Gute wünscht

Fränkel

[Ingeborg]

Hi Fraenkel,

schön, dass Du Dich hier noch mal meldest. Doch wie unschön die Diagnose. Was es nicht alles gibt!?! Da hast Du jetzt wohl auch dran zu knabbern. Wer ist denn auf diese Diagnose gekommen? Die Therapie ist ja wohl ähnlich.

Ich wünsche Dir, dass Du auf Deinem weiteren Weg immer einen kompetenten Arzt an Deiner Seite hast und die Therapie bald wirkt.

Alles Gute Dir.

Ingeborg

[Fraenkel (Archiv)]

Die Diagnose ist im UKSH Kiel nach der letzten Biopsie aus der Bindehaut gestellt worden. Ich hatte ja diverse Biopsien.

Ob die Krankheit nun besser oder schlechter als Morbus Wegener ist, kann ich kaum beurteilen, hängt immer vom Einzelfall ab. Was aktuell massiv stört, ist der nahezu komplette Stimmverlust, meine Mutter muss für mich jetzt immer telefonieren. Ausserdem eine massiv verstopfte Nase,kaum vorstellbar,wie extrem, ich muss im Schnitt jede halbe Stunde ans Waschbecken und da Wasser durchjagen.Dann habe ich diese Blasen im Mund und Rachen,das ist ab und an auch störend,aber irgendwie auszuhalten. Da drücke ich dann rauf und die Blase platzt ganz schnell,hat eine ganz dünne Haut und es spritzt etwas Wasser raus. Dasselbe inzwischen auf Teilen der Haut, oft in Regionen, wo ich in der Nähe auch gekratzt habe. Damit muss ich aufhören. Mit diesen Blasen kann man auch noch leben. Mit den Augen muss man aufpassen, denn ca.20% erblinden, das ist wohl die größte Gefahr beim Schleimhautpemphigoid. Ich hatte dazu auch schon eine Lid-OP in Kiel, weil sich das Lid so nach innen dreht und die Wimpern dann auf die Hornhaut scheuern.

Immerhin hat man hier nichts an Gelenken und den wichtigsten inneren Organen wie Niere oder Lunge. Von den HNO-Problemen abgesehen geht es mir ganz normal, immerhin etwas.

Nur an arbeiten ist bei meinem Job nicht ansatzweise zu denken, und das nervt gewaltig. Aber da hoffe ich ja nun auf Besserung:-).

BeI den inzwischen ca. 100 Arztbesuchen in 7 Monaten habe ich auch so einiges erlebt. Ich glaube, die haben gute Ärzte in Kiel, aber eine schlechte Organisation und schlechte und unfreundliche Mitarbeiter im einfachen Servicebereich.Ist eben staatlich, da fehlt es an vielem.

Die Krönung war,als ich einen Termin morgens um 9 Uhr in der Augenklinik hatte und die Damen am Empfang mich abgewiesen haben. Ich wäre nicht im Computer, mein Einwand, den Termin hätte Dr...Aus dem Entzündungszentrum gemacht und meine Mutter und ich haben daneben gesessen, interessierte sie nicht."Rufen Sie doch Dr....an und fragen" sagte ich, worauf sie erwiderte, sie hätte die Telefonnummer nicht von dem Arzt aus dem anderen Block. Hinterher hat der Arzt im Entzündungszentrum dann Rabatz gemacht und ich kam doch noch ran. Das lasse ich mir nicht bieten, über 150 km eine Tour mit meinen Eltern, mein Vater fuhr. Hinterher an das Beschwerdemanagement geschrieben, die dann sicher einen Einlauf gemacht haben. Nur eins von vielen Beispielen dort.

[Ingeborg]

Fraenkel, vielleicht ist dies was für Dich (falls Du´s nicht schon kennst): www.pemphigus.org.

Dort ist auch ein Forum. Leider nur auf Englisch.

Gruß, Ingeborg

[Frosch (Archiv)]

"Obwohl aus meiner Sicht eine ähnliche Krankheit gehöre ich nicht zu den Rheumatologen, sondern zu den Dermatologen. Vielleicht sollte man mal "Autoimmunärzte" kreieren, denn diese Krankheiten haben viele Gemeinsamkeiten und werden oft ähnlich behandelt. Und das besteht oft mit das Immunsystem unterdrückende Mittel wie Cortison und andere Immunsupressiva. Damit habe ich nun seit gestern begonnen."



Das mit dem Autoimmunarzt mach Sinn und das kannst du haben - die Leute heißen "Immunologen"



Ich - Vaskulitis - habe sehr gute Erfahrungen gemacht mit einem Angiologen - spezialisiert auf Blutgefäße - als Alternative zum Rheumatologen. Erst mal aufgeschlagen bin ich beim Rheumatologen, der überwies mich in die Nephrologie des Krankenhauses, die auch auf Rheumatologie spezialisiert war (na ja, so nebenbei) und die mit der Vaskulitis einhergehende Thrombose hat mich dann zum Angiologen gebracht - der unter anderem auf Vaskulitis spezialisiert ist.

Die Leitlinien zur Behandlung - Kortison plus Endoxan/Biological/MTX sind bei allen gleich - da muss man selber denken und entscheiden.

[Fraenkel (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

ja diese Seite/das Forum dürfte die ausführlichste sein zum Thema der Pemphigoide, gesehen hatte ich sie auch schon. Da auf Englisch, hatte ich jedoch nicht die Musse, mich da einzulesen.

Lieben Gruß

Fränkel

[Fraenkel (Archiv)]

Hallo liebe Leute,

ich nehme ja nun gegen meine Beschwerden Cortison, begonnen mit 60mg Prednisolon, aktuell 50 mg. OK ich will nicht alles durcheinanderbringen,denn ich habe Schleimhautpemphigoid und nicht Wegener.

Zum Schleimhautpemphigoid findet man im Netz praktisch kein Forum auf Deutsch, daher meine Frage an Euch:

Meine massiven Beschwerden haben sich teilweise in den ersten 14 Tagen nach Cortisonbehandlung gebessert. Habe gleichzeitig auch mit einigen unterstützenden Dingen vom Heilpraktiker begonnen. Daher weiss ich nicht genau, ob es das Cortison ist, das wirkt oder die Mittel vom Heilpraktiker. Ich tippe ja eher auf das Cortison, aber die anderen Dinge (Zink, Selen, Fischölkapseln, Wobenzym) stellen evtl. auch eine Hilfe dar.

Endlich kann ich wieder durch die Nase atmen, zwar noch nicht durchgängig, aber doch zu guten Teilen. Ein himmlisches Gefühl nach Monaten der totalen Verstopfung. Auch der Husten und der massive,gelbe Schleim sind geringer geworden. Die Blutungen im Enddarm sind eher gering und stören wenig. Die Blasen im Mund waren anfangs schlimmer, da saßen sie auch weiter unten und störten beim Schlucken. Habe an der Zunge oder der Wange Blasen, drück ich einfach rauf,da kommt nur etwas Wasser raus. Schmerzen sind nur gering,kann man mit leben.

Noch gar nichts getan hat sich allerdings mit dem Kehlkopf,meine Stimme ist katastrophal zu nennen, weil nicht mehr vorhanden, kann nur noch flüstern. So kann ich auch nicht arbeiten. Hat bei Euch bei Wegener denn das Cortison auch geholfen gegen die Kehlkopfentzündung? Also bei denen, die das Syptom hatten? Was macht Ihr sonst dagegen? Das würde mich interessieren.

Ein weiteres Problem stellen die Augen beim Schleimhautpemphigoid dar. Man kann erblinden, aber das will ich natürlich vermeiden und schaffe das hoffentlich auch. Bei mir wachsen durch die Krankheit das Oberlid und Unterlid zusammen, die Lider drehen sich nach innen und die Wimpern scheuern zum Teil auf der Hornhaut/Bindehaut (Trichiasis).



Liebe Grüsse an die netten Leute hier

Fränkel

[Frosch (Archiv)]

Ich glaube Kehlkopf ist bei Wegener eher nicht dabei. Ich frinke gegen meine Verschleimung (Cortison hilft bei mir da nix, zumindest nicht in der Dosis, die ich nehme) grünen Tee mit Honig, manchmal auch heiße Milch mit Honig (das ist umstritten) und Zitronensaft.

[Hope (Archiv)]

Hallo Fraenkel,

zu Beginn meiner Erkrankung (Wegener) war ich, obwohl die Therapie mit Endoxan schon begonnen hatte, nach einem Arbeitstag häufig heiser. Eine Woche habe ich auch ganztags gekrächzt. Bei Ruhe wurde es stets besser und mit der Dauer der Therapie hörte es ganz auf. Lt. dem Buch 'Vaskulitis' von Prof. Gross und Dr. Reinhold-Keller kann es auch zu Granulomen am Kehlkopf kommen. Doch wie Du schon schreibst: Deine und meine Erkrankung sind verschieden. Deshalb würde ich mit dem Arzt sprechen, ob unter der Cortisontherapie auch bei Dir mit einer Besserung zu rechnen ist.-

Dass Du solche Augenproblem hast tut mir sehr leid. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie unangenehm und beeinträchtigend es sein kann, wenn nur eine schief gewachsene Wimper über den Augapfel wischt. Doch Du scheinst alles tapfer durchzustehen.

Ich wünsche Dir, dass Du durch die Therapie bald eine deutliche Besserung spürst.

LG

Hope

[Hope (Archiv)]

Beim Googeln fand ich von der Uniklinik Lübeck die Info, dass die Erkrankung durchaus auch gut therapiert werden kann; in einer PDF Datei der Charité waren auch unterschiedliche Medikamente aufgelistet. Da ich davon ausgehe, dass Du in Kiel -ähnlich wie anscheinend in Lübeck- an der richtigen Adresse bist, kannst Du den Arzt ja mal auf sonstige Therapieoptionen ansprechen.