Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

[ruth (Archiv)]

Hallo, Fraenkel!

Freut mich, dass du so schnell einen Termin bekommen hast und dass du dort so zufrieden warst. Ja, es ist auf jeden Fall beruhigend, wenn der Arzt/die Ärztin sich auskennt, das gibt einem einfach Sicherheit. Und wenn noch dazu das Menschliche stimmt, dann ist es schon wirklich gut!

Ich wünsche dir alles Gute und dass bald eine Diagnose fest steht.

Liebe Grüsse,

Ruth

[fallacy1978 (Archiv)]

Hallo Fraenkel,



Ist als ob ich meine Geschichte lese.

Mir geht es genauso und das jetzt schon so 10 Jahre.



Liebe Grüße

Annette

[Fraenkel (Archiv)]

Bei mir steht die endgültige Diagnose ja noch aus. Gibt es eigentlich Hausmittel oder Ähnliches, mit denen man evtl. Linderung erfahren kann. Oder gilt einfach: Gegen Wegener helfen keine normalen Medikamente bzw. Hausmittel.

Ich habe ja schon viel versucht,aber mehr oder minder ohne irgendeine Wirkung.

Aktuell bereiten beide Augen Probleme, sie tränen. Das linke ist ganz klein, ich las etwas von Symblepharon auf einem Papier. Dort hat sich auch zu eine abgehobene,gerötete Membran gebildet, ich kann das nicht richtig beschreiben. Hier schon Tropfen und Gels wie Vigamox, Floxal und Predni-Ophtal bekommen.

Ich bin ausserdem seit 1-2 Wochen sehr stark heiser (Kehlkopfentzündung), die Heiserkeit habe ich seit 4 Monaten, es wurde ganz leicht besser über die Monate, bis ich eben vor kurzem diesen "Rückfall" bekommen habe. War froh, dass mich gestern zumindest Frau Holle verstehen konnte:-)

Auch hier hatte ich schon Antibiotika bekommen wie z.B. ein Penicillin. Natürlich auch Hausmittel versucht.

Die Nase ist auch eine einzige Katastrophe: Ständig blutige Krusten vorne und auch weit hinten in der Nase, dass es nach einiger Zeit nicht möglich ist durch die Nase zu atmen, weil die Krusten bzw. die "feuchteren, karamellartigen Abarten" alles zusetzen. Am liebsten geh ich Duschen, da pfeife ich da alles raus, bis es mir etwas besser geht. Dann fühle ich mich wie neugeboren, aber nur kurz:-). Nachts kann ich irgendwann oder von Anfang an nur noch durch den Mund atmen, Ich wach dann mit einem gaaaaanz trockenem Mund auf.Sorry für diese ekligen Beschreibungen. Auch hier habe ich alle möglichen Salben durch, ohne echten Erfolg. Das ging von Marke Eigenbräu der Apotheke bis zu Bepanthen Nasensalbe, teils auch kortisonhaltig.

Gibt es wirklich Dinge, mit denen ich selbst diese Beschwerden lindern kann oder muss ich gegen Herrn Wegener auf die Medikation nach der Diagnosestellung warten?

Jetzt hab ich aber auch genug gejammert, darüberhinaus geht es mir vor allem körperlich gut:-).

[Frosch (Archiv)]

Hallo Frankel,



du kannst Mastzellenaktivierung googeln und probieren, ob es sich bei deinen Beschwerden um eine Allergie handelt.



Das hier ist die Wikipedia zum Thema Vaskulitis



"Unter dem Sammelbegriff Vaskulitis werden Erkrankungen zusammengefasst, bei denen es durch autoimmunologische Prozesse – am häufigsten eine Allergie vom Typ 3 – zu Entzündungen von Arterien, Arteriolen, Kapillaren, Venolen und Venen kommt, wodurch in der Konsequenz auch die versorgten Organe selbst geschädigt werden."



Ich bin zertifiziert "Wegener", aber meine HNO-Beteiligung ist eindeutig Hausstaub. Aus irgendeinem Grund bieten HNO Ärzte nur Kortison-Sprays und Salben bzw. Immunisierung an. Ich musste zu einer Allergologin gehen, um zu hören, ich solle es zunächst mit einem rezeptfreien Antihistaminikum versuchen. Bei den Antihistaminika kannst du dir eines aussuchen, das gleichzeitig ein Mastzellenstabilisator ist.



Ich nehme Quercetin. Es hilft.

http://umm.edu/health/medical/altmed/supplement/quercetin



Bevor du zu Quercetin greifst, kannst du auch versuchen, ob Grüner Tee, Zitronensaft, Apfelschalen oder Rotwein bei dir irgendeine Wirkung haben.



Da du derzeit keine Immunsuppression machst, kann das auch nicht dein schlafen gelegtes Immunsystem wecken, höchstens unterstützen.

[fallacy1978 (Archiv)]

@fraenkel Ich habe bis Heute keine sichere Diagnose und noch einiges mehr an Beschwerden. Ich hoffe Sie stellen bei dir bald eine.

Was gut hilft bei Atemwegsproblemen ist inhalieren oder wenn es schlimm ist nehme ich Kortisonspray.

Ich hatte auch eine Lederhautentzündung eine Skleritis die noch immer dezent da ist, ein guter Augenarzt kann sowas

Mit Augen weit Tropfen und Lampe feststellen. Leider hat es bei mir auch Monate gedauert bis ich an einen guten geraten bin und es schon kurz vor Visus Verlust war. Vorher haben Sie auch immer gesagt Bindehautentzündung.

Leider musst du dich gleich drauf einstellen das kein normaler Arzt dir bei Wegener weiter helfen kann, da sich leider keiner damit auskennt.

Ich habe auch noch keinen HNO gefunden der Ahnung hat.



@Frosch bei mir besteht auch der Verdacht. Wer hat bei dir die Diagnose gestellt?

[Frosch (Archiv)]

Hallo Fallacy,



ich habe eindeutig C-Anca im Blut, und es gibt eine Nierenbiopsie, deren Ergebnis zu "Anca assoziierter Vaskulitis" passt.



Aber das heißt nicht viel.



Angefühlt hat es sich wie ein multidimensionales Domino, bei dem einige wesentliche Steine umgekickt wurden. Ein paar Steine habe ich selbst gekickt.

[fallacy1978 (Archiv)]

Hallo Frosch,



Verstehe ich dich richtig du hast Wegener und der wird von der Mastzellenstörung ausgelöst?

Was nimmst du sonst an Medikamenten?

Warst du in Kirchheim?



Liebe Grüße

[bernddmc (Archiv)]

Hallo Fraenkel,

sollte es der Wegener bei Dir sein, so wirst du das

Problem in der Nase mit Salben,etc.Sprays nicht los.

Das du Nachts nur durch den Mund atmen kannst, hatte

ich auch vor dem grossen Rezidiv (CRP 24 / Lunge & Niere).



Dein CRP von 7,4 zeigt schon das die Entzündungen

vorraussichtlich im Kopfbereich liegen, nach deinen

Schilderungen.

Von daher sei froh, das bis jetzt noch alles dort ist

und du eine rechtzeitige Diagnose bekommen kannst!



Drücke Dir die Daumen, das es kein Wegener oder

andere Vaskulities ist!



LG Bernd

[Hope (Archiv)]

Hallo Fränkel,

jetzt geht es ja endlich voran und ich hoffe, Du hast zeitnah auchTermine in Kiel erhalten.

Deine Beschreibung der Nasenatmung hätte auch in meiner Krankengeschichte stehen können. Auch ich muss sagen, dass neben dem Duschen, Spülungen mit Salzwasser (mehrmals täglich) und anschließend reichlich Nasensalbe helfen. Du scheinst aus dem Norden zu kommen, vielleicht kannst Du auch direkt ans Meer fahren? Die salzige Seeluft hat meiner Nase immer sehr gut getan.

Probleme mit dem Kehlkopf hatte ich zu Beginn der Erkrankung auch. Sie traten zunächst abends auf, später auch ganztags. Ruhe half dagegen genauso, wie sie gegen den Husten half, der sich bei mir auch als Symptom einstellte.

Sollte es Dir möglich sein, solltest Du Dir einige Tage Erholung gönnen.

Alles Gute

Hope

[Hope (Archiv)]

Hallo Fränkel,

Symblepharon war mir unbekannt. Nachdem, was mir meine Suchmaschine angezeigt hat, ist es mir als Symptom für Wegener unbekannt und sollte operiert werden, um die Wucherung zu entfernen.

Hope