Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

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bernddmc (Archiv)
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Do Dez 29, 2016 4:54 pm

Hallo Fraenkel,

bei Rituximab kann es zu einem Immunglobulinmangel (IgG und IgA) kommen, deshalb sollte alle 3 Monate der Spiegel der Immunglobuline gemessen werden.

Unter Rituximab sind nach Studien Infektionen an der Lunge sehr häufig, muss aber nicht unbedingt so sein. Jedoch Anzeichen einer Lungenentzündung sind nächtliche Schweissattaken mit Fieber um die 38 Grad.

Drück Dir die Daumen, das du bald wieder fit bist.



LG Bernd

Fraenkel (Archiv)
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Fraenkel (Archiv) » Sa Jan 14, 2017 12:43 am

Heute hatte ich wieder einen typischen Tag in Kiel im UKSH. Morgens um 5:15 Uhr im Schneetreiben auf den Weg gemacht, um den ersten Termin um 8 Uhr wahrzunehmen.

Ich hatte Termine in der HNO, der Derma und der Augenklinik, zudem bin ich kurz in der Logopädie gewesen. Um kurz vor 15 Uhr war ich durch, ich hatte in der Augenklinik etwas Glück und nicht die üblichen Wartezeiten von 4 und mehr Stunden. Das läuft dort so, dass die Assistenzärzte den Patienten untersuchen und irgendwann meist viel später guckt sich der Oberarzt die meisten Patienten an. Das ist Dr. Nölle, eindeutig der Macher in der Klinik, der den Großteil des Tages im OP ist.

Ich muss mich auf zwei oder vermutlich drei OPs bei meiner Krankheit Schleimhautpemphihpid demnächst einstellen. Ein Oberlid muss wegen Trichiasis korrigiert werden. Die Nase muss von Synechien befreit werden, das hat aber Zeit. Und leider habe ich wohl eine Linsentrübung, weshalb ich auf dem linken Auge zur Zeit nur unscharf sehe. Kommt vermutlich vom Cortison, das ich nun auf 7,5 mg reduzieren soll. Da könnte dann auch irgendwann eine OP folgen. Bin aber froh, dass die Hornhaut OK sein soll, denn da liegt bei meiner Krankheit die größte Gefahr. Linse kann man hinbekommen mit einer OP...

Trotzdem war man mit mir recht zufrieden, ich habe gute Fortschritte gemacht. Und das Auge bekommen wir auch noch hin:-).

slenny (Archiv)
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von slenny (Archiv) » Sa Jan 14, 2017 9:30 am

Hallo Fraenkel, das klingt doch sehr hoffnungsvoll. Es freut mich, dass dir unsere Kieler so gut helfen können. Die Wartezeiten sind entsetzlich, das ist leider in allen Ambulanzen so. Aber wenn sie hier geholfen werden...:))

Alles Gute weiterhin. Dein Jahr fängt doch gut an.

Fraenkel (Archiv)
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Fraenkel (Archiv) » Sa Jan 14, 2017 11:14 am

Die Derma in Kiel ist wirklich ein ganz angenehmes Haus. Ich bin bei Frau Dr. Weidinger, Frau vom Professor, in Behandlung. Gestern war sie erkrankt und ich war bei Frau Professor Dr. Gläser, ist auch nett. Und man sich gefreut, dass ich wieder sprechen kann. Auch mein erster Arzt dort damals, Dr. Ewald, als ich noch in der Diagnostik war, hält immer an, wenn er mich mal trifft und erkundigt sich, wie es mir geht.

In der HNO ist es so, dass mein Verantwortlicher Oberarzt Dr. Laudien ist. Leider ist er fast nur im OP und ich bekomme ihn nicht zu sehen. Die Assistenzärzte nehmen die Veränderungen auf und telefonieren mit ihm und geben dann das Ergebnis weiter. Gestern lief mir zufällig Dr. Laudien über den Weg, ich hab ihn gleich mal verhaftet und kurz gesprochen. Schade, dass er selbst nur so schwer zu erreichen ist...

Laudien ist für Euch auch der Richtige und Fachmann für Morbus Wegener. Aber das wisst Ihr sicherlich:-).

Ganz sympathisch in der Augenklinik die junge Ärztin, Frau Dr. Hösel, die ich zuletzt meistens hatte. Später kommt dann immer Dr.Nölle.

Fraenkel (Archiv)
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Fraenkel (Archiv) » So Feb 19, 2017 10:16 am

Ich habe diese Woche die nächste OP gehabt, und zwar am Oberlid des rechten Auges. Das wurde begradigt/gehoben, durch die Krankheit Schleimhautpemphigoid drehen sich die Lider bekanntlich nach innen und die Wimpern scheuern auf die Hornhaut. Dieselbe OP hatte ich im letzten Mai am linken Oberlid.

In 2 Wochen folgt nun die nächste Augen-OP, dann wird am linken Auge der graue Star operiert, der durch die langfristige Cortisoneinnahme entstanden ist.

Beide OPs in der Augenklinik des UKSH Kiel bei Dr. Nölle.

Ab nächster Woche wird die Arbeitszeit im Rahmen der Wiedereingliederung auf 4 Stunden erhöht. Soweit bin ich nicht unzufrieden, auch wenn weiter Luft nach oben ist.

Ingeborg
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Ingeborg » So Feb 19, 2017 12:37 pm

Hallo Fränkel,

es ist immer schön, von Dir zu hören -wenn man das so sagen kann bei dem Anlaß. Ich bewundere Deine Geduld und die immer positive Sicht, die Du vermittelst. Vor allem mitzuerleben, dass sich das Nicht-locker-Lassen gelohnt hat und es voran geht.

Das wünsche ich Dir auch weiterhin.

LG Ingeborg
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Fraenkel (Archiv) » Sa Jun 03, 2017 12:15 pm

Hallo an alle,

ich wollte mal wieder informieren über meinen aktuellen Stand uns das Leben mit dem Schleimhautpemphigoid:

-ich hatte Anfang März eine Operation am linken Auge wegen des vom Cortison verursachten Grauen Stars. Jetzt bin ich so halbwegs damit zufrieden, auch wenn es ab und zu Schwankungen gibt.

- die Blasen im Mund sind heute so gut wie weg.

- die Stimme hat sich gerade in den letzten Wochen weiter stabilisiert, da bin ich sehr zufrieden.

- Nase ist unverändert. Das linke Loch ist lange zugewachsen und rechts komme ich mit Cortisonspray und Nasendusche habewegs zurecht.



Ich arbeite wieder Vollzeit und nachdem man sich erst wieder daran gewöhnen musste, klappt es immer besser. Bin ich mal müder, ksnn ich meist auch spontan einen halben Tag frei machen. Ich habe ja aufgrund des letzten Jahres noch sehr viel alten Urlaub. Ich nehme zur Zeit weiter 5 mg Prednisolon und 100 mg Azathioprin täglich.



Am 06.06. bin ich wieder einen Tag in Kiel, um meine drei Abteilungen abzuklappern. Dann wird sicher besprochen, wann ich die Nase operieren lassen möchte.



In dem Sinne, alles Gute Euch, ich bin alles in allem nicht unzufrieden.



Gruss Fränkel

Ingeborg
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Ingeborg » Sa Jun 03, 2017 3:11 pm

Hallo Fraenkel,

vielen Dank für Deine Nachricht, wie es weitergegangen ist. Ich bewundere Deine Geduld, die Du bei dem Schlamassel aufbringst. Aber anders geht wohl auch nicht, wenn man letztlich weiterkommen will. Ich wünsche Dir nie nachlassende Kraft.

Liebe Grüße

Ingeborg
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Hartmut (Archiv) » Sa Jun 03, 2017 4:20 pm

Hallo Fraenkel

das hört sich doch ganz gut an schön wenn es so weiter geht drücke dir beide Daumen.

LG.HARTMUT

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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Fraenkel (Archiv) » So Aug 06, 2017 9:29 pm

Meine Ärztin am UKSH möchte versuchen, meine Cortison-Dosis pro Tag von 5mg Prednisolon weiter zu reduzieren.

Dazu wurde neulich der Cortisol-Wert im Blut bestimmt. Meine Ärztin meinte, der Wert liegt in der Grauzone, was auch immer das ganz genau bedeutet.

Nun soll in gut 4 Wochen ein sogenannter ACTH-Test gemacht werden. Ich hab zwar schon versucht, im Netz zu lesen, aber bin noch etwas unklar. Kann mich jemand aufklären?

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