Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

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Fraenkel (Archiv)
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Fraenkel (Archiv) » Sa Dez 17, 2016 10:20 am

Hallo zusammen,

ich wollte hier noch ein kurzes, ermutigendes Fazit für 2016 hinterlassen.

Ich habe ein Jahr hinter mir, das Spuren hinterlassen hat, aber zum Abschluss auch wieder Hoffnung gibt.



Zwischenzeitlich hatte ich so ca. 8 Beschwerden gleichzeitig, der Tiefpunkt war im April/Mai, da hatte ich echt das Gefühl,mit 47 Jahren macht das Leben keinen Spaß mehr, täglich Arztbesuche (130 in einem Jahr) und das händeringende Warten auf eine Diagnose. Dr. Nölle aus der Augenklinik in Kiel war der erste, der den Verdacht Schleimhautpemphigoid äusserte. Weitere Biopsien bestätigten dies und im August stand die Diagnose sicher.



Es folgten Termine in der Dermatologie in Kiel, wo man sich aufgrund meiner vielfältigen Beschwerden für die rabiate Behandlung mit Rituximab (natürlich neben Cortison) entschied. Auch hier folgten einige Monate ohne große Veränderung. Als ich dann jedoch mit Logopädie begann, machte ich in kurzer Zeit enorme Fortschritte bei der Stimme. Ich habe die Hoffnung, dass sie komplett wiederkommt. Auch meine Logopädin ist überrascht, wie schnell das bei mir geht.

Ich habe zwar weiter Probleme in der Nase und den Augen, aber viele weitere Beschwerden, die ich hatte, sind entweder ganz weg oder nur noch gering ausgeprägt.

Ich hoffe, nach über 10 Monaten demnächst wieder ins Berufsleben einsteigen zu können, aber warten wir es ab. Anfangs möchte ich gerne Homeoffice machen, da ich regelmäßig meine Nase per Nasendusche frei machen muss und ich gerade im Winterzeit riesige Angst vor einem Infekt habe, der dann wieder auf die Stimmbänder geht. Und ich hole mir das immer im Büro....Mein Arbeitgeber unterstützt mich bisher sehr gut.

Ich wünsche allen hier eine besinnliche Weihnachtszeit und einen guten Rutsch. Vor allem Euch wünsche ich Euch eine stabile Gesundheit. Danke, dass ich hier mitschreiben darf, obgleich ich ja trotz des anfänglichen Verdachts kein Morbus Wegener habe.



Fränkel

Ingeborg
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Ingeborg » Sa Dez 17, 2016 3:11 pm

Hallo Fränkel,

es ist schön, noch von Dir zu hören. Und besonders von den Fortschritten. Der große Einsatz, den Du da mit den vielen Arztbesuchen geleistet hast, hat sich also gelohnt. Nun drück ich Dir die Daumen, dass es weiter bergauf geht bei Dir, besonders mit den Augen, aber auch der Nase.

Mit meinen besten Wünschen,

Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Omega (Archiv)
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Omega (Archiv) » Sa Dez 17, 2016 4:55 pm

Hallo Fraenkel. Es ist allgemein sehr ermutigend,einen Bericht,wie deinen, über den Verlauf der Krankengeschichte zu lesen,wenn er nach so einer Krise sich so positiv wendet, oder entwickelt. Du bist dran geblieben, trotz mieser Erfahrungen und aufreibenden Arztbesuchen,hast weiter Hoffnung gehabt!

Danke für das Weitergeben an uns, schöne Weihnachtstage und guten Rutsch. Omega

Anita_S (Archiv)
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Anita_S (Archiv) » Sa Dez 17, 2016 7:11 pm

Hallo Fraenkel

Ich bin neu hier und wollte fragen wie es bei dir angefangen hat. Es wird bei mir auch der Torbus Wegener vermutet aber passiert nichts. Ich bin jetzt 38 Jahre und es fing bei mir schon Jahre vorher an. Ich hatte ständige Nasenentzündungen die ich aber nie ernst nahm und immer nur mit einer Salbe einschmierte bis ich vor ca. 5 Jahren wieder mal vor dem Spiegel stand und meine Nase wieder einschmieren wollte. Plötzlich ein Riesen Schock als ich beim einschmieren mit dem Wattestäbchen auf der anderen Seite meiner Nase durch kam. Ich fragte meinen Mann ob ich da ein Loch habe er sagte ja. Ab da fing es an ständige Arzttermine, immer wieder Spital Wechsel hatte auch 2x Nasenbiopsie wo raus kam das ich eine akut chronische Entzündung habe. Bekam aber keine Behandlung und sagten es sei alles okay. Als das Loch in meiner Nase aber immer größer wurde und bis heute noch keine Ruhe ist und weiter wächst habe ich natürlich weiter gesucht nach einem Arzt aber vergeblich. Es ging dann weiter mit Nasen Entzündungen mit blutigen Krustenbildung. Bis ich eines Tages auf die Fr. Dr. Neumann stieß die mich auch 3 1/2 Jahre behandelte mit Aprednislon, Lidaprilm, Ebetrexat es war zwar besser kam aber trotzdem immer wieder bis sie eines Tages meinte wir machen eine Rituximap Therapie die ich 2x bekam aber weil ich nicht darauf ansprach und meine Entzündungen wieder kamen. Meinte die Fr. Dr. es hätte helfen müssen und sie kann mir auch nicht mehr weiter helfen aber ich sei schwer krank. Auf das hinauf ging ich nicht mehr zu ihr. Und suchte wieder weiter nach einen neuen Arzt .

Habe auch ständige Migräneartige Kopfschmerzen die auch immer schlimmer werden. Außerdem habe ich seit Nov. 2015 auf meiner rechten Schamlippe ebenfalls eine Hautveränderung wo auch eine Biopsie gemacht wurde und auch nichts raus kam. Und meine Augen scheinen auch anzufangen Probleme zu machen habe immer öfter das ich alles verschwommen und verschleiert sehe für ca. 30-45 Min. dann geht es wieder langsam und manchmal ein brennen und jucken der Augen. Hatte jetzt einen Termin im AKH wegen sämtlichen Befunden zum besprechen und da kam raus das ich ganz klar eine granulomatöse Entzündung habe in der Nase aber es passiert nichts und was ich weiß ist das doch ein Hinweis auf den Wegener oder täusche ich mich da. Ich fragte den Arzt warum er nichts macht. Er meinte weil meine Blutwerte ganz okay sind und nichts sieht auch keine Entzündungswerte trotz dieser Entzündung. Ich sagte verstehe ich das richtig das ich dann warten muss bis meine Organe betroffen sind er sagte ja solang man nichts sieht darf er nichts machen. Ganz tolle Aussichten sagte ich. das kann es aber nicht sein. Bin echt schon verzweifelt und weiss nicht mehr weiter weil ich genau weiss wie die Krankheit Enden kann und so lange möchte ich nicht warten habe auch Kind das mich noch braucht und da sein muss. Wollte dich fragen wie es bei dir anfing und ob diese granulomatöse Entzündung nicht wirklich ein Hinweis sein kann und was ich machen kann. Schöne Weihnachtsfeiertage und Guten Rutsch sollten wir uns vielleicht nicht mehr hören.

LG. Anita

Fraenkel (Archiv)
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Fraenkel (Archiv) » Mo Dez 19, 2016 12:03 am

Hallo Anita,

ich kann Dir da leider nicht helfen. Ich habe trotz anfänglichen Verdachts kein Morbus Wegener, sondern leide am Schleimhautpemphogoid und bin hier nur so etwas wie ein geduldeter Schreiber.

Da es sich jeweils um Autoimmunkrankheiten handelt und die Medikamente teilweise dieselben sind, lese und schreibe ich hier weiter mit. Und natürlich auch, weil hier nette Leute sind:-).

Ich habe zwar auch massive Nasenprobleme, hoffe aber, dass jemand anders Dir behilflich sein kann. Bei mir ist ein Nasenloch komplett mit Synechien zugewachsen, das andere noch offen, aber auch sehr verblutet und verschleimt, die Atmung stark eingeschränkt. Ohne Nasendusche kann ich länger nicht aus dem Haus.

Aber wie gesagt, ist kein Wegener...



Gruß

Fränkel

Fraenkel (Archiv)
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Fraenkel (Archiv) » Do Dez 22, 2016 6:19 pm

Da das Rituximab mir schon gut geholfen hat, aber noch weitere Problemzonen vorhanden sind, würde mich interessieren, ob eine Erhaltungstherapie noch weitere Erfolge bringen könnte beim Schleimhautpemphigoid. Es geht um die Augen und die Nase.

Bei meiner Krankheit ist das Behandlungsmuster mit Rituximab etwas anders als beim Wegener. Ich bekam 4 Infusionen im September in wöchentlichem Rhythmus.

Wie sieht man das beim Wegener?

bernddmc (Archiv)
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Do Dez 22, 2016 7:34 pm

Hallo Fränkel,

beim Wegener ist es ähnlich, am Anfang 3x oder 4x in wöchentlichen Abstand Rituximab und dann im Normalfall alle 6 Monate eine Infusion oder eine Doppelinfusion mit 2 bis 4 Wochen Abstand.



Bei einem Rezidiv, wie bei mir wird der Abstand der Infusionen

auf 3 oder 4 Monate verkürzt.



LG Bernd

Fraenkel (Archiv)
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Fraenkel (Archiv) » Mi Dez 28, 2016 9:26 pm

Ich habe mir evtl. einen Infekt eingefangen, dem ersten seit der immunsupressiven Behandlung. Vorgestern nacht bekam ich Schüttelfrost und hab im Bett gefroren wie ein Schneider. Als ich irgendwann doch einschlief und wieder aufwachte, war das auch schon wieder weg. Ich hatte in der Nacht kurz erhöhte Temperatur, was aber seitdem wieder OK ist. Dachte schon, das war's, aber heute habe ich -wenn auch nur leichte- Kopfschmerzen und Husten. Ausserdem habe ich ordentlich Nachtschweiss. Hab ich im Winter zwar auch sonst etwas wegen der dicken Bettdecke, aber jetzt ist es mehr.



Ich nehme zur Zeit 100 mg Azathioprin bei 106 kg Körpergewicht und 192 cm Größe und 10 mg Prednisolon, also Cortison. Rituxomab bekam ich im September.



Mein Hausarzt ist gerade im Urlaub. Ich habe aus der Uniklinik die Vorgabe, dann zum Arzt zu gehen, der dann entscheidet, ob ein Antibiotikum gegeben werden soll. Gelesen habe ich, dass man unter Immunsuppressiva sehr aufpassen muss mit Infekten. Wobei Antibiotika ja nur gegen bakterielle Infekte helfen...

Wie würdet Ihr das einschätzen mit meinem Immunsystem, sind meine Dosen sehr hoch einzuschätzen, sodass es sehr massiv runtergefahren wurde?

Vielleicht gehe ich morgen zu einer Vertretung, was meint Ihr? Sicher ist sicher oder?

Gruß Fränkel



PS: Ist es sinnvoll, das Azathioprin mal kurze Zeit abzusetzen?

Frosch (Archiv)
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Frosch (Archiv) » Mi Dez 28, 2016 10:02 pm

Du musst, wie die Uniklinik meint, schnell zum Arzt gehen. Das Prednisolon bewirkt, dass du den Infekt eventuell nicht so schlimm spürst, wie er ist.



Zusatz: Zur Bekämpfung von Viren gibt es Virostatika

https://de.wikipedia.org/wiki/Virostatikum

Hartmut (Archiv)
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Hartmut (Archiv) » Mi Dez 28, 2016 10:30 pm

Hallo Fraenkel

wie Frosch schon geschrieben hat solltest du zum Arzt gehen und die Ursache abklären.

Wenn ich einen Bakteriellen Infekt habe setzte ich mein Azathioprin für die Zeit in der ich Antibiotika nehmen muss ab , ist so mit meinem Arzt abgesprochen.



LG.HARTMUT

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