Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

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Fränkel
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Fränkel » Mo Sep 17, 2018 11:18 pm

Hallo an alle und an Ulla,
ich freue mich, dass das Forum nicht nur weitergeführt wird, sondern dass die alten Beiträge wieder aktiv sind.

Um Ullas Frage vorab zu beantworten: Mir geht es im Prinzip relativ gut, wenn da nicht die Probleme mit den Nasennebenhöhlenen wären. Aufgrund meiner Synechien (Zuwachsungen) in der Nase konnte der Schleim vermutlich nicht vernünftig den Weg nach draussen finden. Folge eine Pansinusitis, was bedeutet, dass fast alle Nebenhöhlen dicht sind. Folge sind zum Teil üble Kopfschmerzen, die sehr schmerzhaft sein können. Das CT der Nasennebenhöhlen war eindeutig, und mein HNO empfiehlt eine zeitnahe Operation. Dann können die Synechien und die Nebenhöhlen zusammen gemacht werden. Termin habe ich inzwischen, und zwar im Oktober im UKSH in Kiel.
Ich hatte im letzten Jahr dort schon einen Termin für die Entfernung der Synechiem, den ich damals absagen musste. Hätte ich den mal zeitnah nachgeholt, dann hätte ich mir vermutlich die Probleme mit den NNH ersparen können. Hätte, hätte, Fahrradkette....

Darüberhinaus geht es mir aber ganz ordentlich. Stimme ist wirklich stabil geworden und der Unterschied zu früher nicht mehr gross. Sicher eine kleine Sensation. Die Augen sind aktuell ebenso stabil, auch damit muss ich sehr zufrieden sein, auch wenn ich sicher nicht mehr ganz so gut wie früher sehen kann. Blasen im Mund hab ich sicher bald 2 Jahre lang nicht mehr. Auffällig ist, dass ich beim Joggen wieder viel besser Luft bekomme als noch vor einem Jahr. Ist eigentlich wieder ganz normal. Blasen am Körper (siehe wie im Mund) hab ich auch 2 Jahre nicht mehr. Die wahnsinnig grosse Menge an gelb/grünem Schleim ist heute sehr überschaubar geworden. Zwar mehr als bei "Otto Normalverbraucher", aber doch für mich fast unproblematisch.

Ich war vor ein paar Wochen das erste Mal zur Kontrolle in Kiel. Zuvor erzählte mir meine Ärztin in der Derma, dass sie in letzter Zeit einige weitere Fälle des Schleimhautpemphigoids zu behandeln hätte. Jedoch wohl meist nicht in so extremer Ausprägung wie bei mir.

Liebe Grüße und alles Gute
wünscht Fränkel

Ingeborg
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Ingeborg » Di Sep 18, 2018 11:04 am

Hallo Fränkel,
ich freu mich sehr, von Dir zu lesen und dazu noch, dass es Dir "im Prinzip relativ gut geht". Niemand ist dagegen gefeit, krank zu werden. Es kommt nur darauf an, unter bestmöglicher Behandlung für sich das Beste herauszuholen und den Mut nicht zu verlieren.
Alles Gute für Dich weiterhin,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
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Ulla 2
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Ulla 2 » Mo Dez 17, 2018 2:39 pm

Hallo Fränkel,
du glaubst gar nicht, wie froh ich eben war, deinen Beitrag zu lesen.
Ich gehöre ja eigentlich auch nicht hierhin.
Bei mir begannen die gesundheitlichen Probleme im November letzten Jahres. Chronische Bindehautentzündung, Blasen auf der Haut, Zahnfleischbluten, Nasenbluten, Heiserkeit. Am meisten belasteten bzw. belasten mich meine Augen. Mitte April äußerte der erste Arzt Verdacht auf Schleimhautpemphiogid. Nur.. Die Proben waren nicht eindeutig. Vieles spricht klinisch dafür, aber die Mundschleimhautprobe und Hautprobe zeigte die entsprechenden Anitörper( noch) nicht. War gefühlt bei 50 Ärzten. Verdacht Sjögren, Morbus Crohn, Morbus Wegener, Rheuma, alles negativ. Lediglich erhöhter Imunwert( weiß nicht, welcher) . Nun fahre ich am Donnerstag nach Lübeck, dort sitzt wohl der erfahrene Arzt, was Schleimhautpemphiogid angeht. Dir Sugen werden immer schlimmer, ich bin mittlerweile fast schon depressiv, weil sich kaum einer auskennt mit dieser Erkrankung. Ich freue mich sehr, dass es dir in einigen Beteichen besser geht. Und ich habe immer aufgeregt geschaut, ob du was Neues geschrieben hast. Nur, nachdem das Forum geschlossen wurde, dachte ich, das war es. Komme aus der Nöhe von Frankfurt am Main und mache mich somit auf einen weiten Weg, um endlich eine Behandlung zu erhalten.

Liebe Grüße

Ulla

Ulla 2
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Ulla 2 » Mo Dez 17, 2018 2:41 pm

Sorry für Fehler, schreibe vom Handy😀

Ingeborg
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Ingeborg » Mo Dez 17, 2018 4:38 pm

Hallo Ulla,
schön, auch von Dir wieder zu hören. Leider -oder wohl besser GottseiDank- kann ich zur Thematik nichts beitragen. Hab gerade noch vor wenigen Tagen daran gedacht. Lübeck und Kiel sind hier durchaus bekannt, und mit Sicherheit gibt es Spezialisten, die man finden muß für dieses Seltene. Z.B. auch mal unter Orphanet.de schauen bei Spezialisten oder Expertenzentren.
Mit besten Wünschen
Ingeborg
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Ulla 2
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Ulla 2 » Mo Dez 17, 2018 7:37 pm

Danke, liebe Ingeborg!

Ingeborg
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Ingeborg » Mo Dez 17, 2018 8:42 pm

Och, leider zeigt Orphanet kein Ergenis hierfür an . Ist sonst eine gute Adresse für Seltene Erkrankungen.
Aber siehe hier: http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Klinik-und-Poliklinik-fuer-Dermatologie-und-Allergologie/de/AbteilungenSprechstunden/Autoimmunerkrankungen/Patienteninformation/Bulloese_Erkrankungen/index.html
Viel Glück
Ingeborg
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Fränkel
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Fränkel » Do Jan 10, 2019 12:45 am

Hallo Ulla,
sorry, dass ich noch nicht geantwortet habe. War zuletzt recht selten hier online und habe es gerade erst gelesen.
Bitte berichte doch mal, was in Lübeck rausgekommen ist. Ich bin zwar in Kiel in Behandlung, aber Lübeck gilt ja als die führende Stelle für das Schleimhautpemphigoid.

Ich bin in Lübeck im letzten Jahr auch schon zum Treffen der Selbsthilfegruppe Pemphigus/Pemphigoid gewesen. Die führenden Ärzte sind Dr. Zillekens und Professer Dr. Dr. Schmidt.
Bis dann.
Fränkel

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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Ulla 2 » Mo Jan 14, 2019 1:44 pm

Hallo Fränkel,
klinisch bestätigt, nur, man nimmt aus den entzündeten Augen keine Probe. Und ich verzweifle bald. Prof Zillikens ist ein sehr kompetenter, freundlicher Arzt. Was ich von der Augenklinik leider nicht so bestätigen kann. Was mir fehlt, ist ein fähiger Augenarzt, der sich mit Pemphigoid an den Augen auskennt. Da steh ich komplett alleine da. Wo genau bist du in augenärztlicher Behandlung? Würde nochmal viele Kilometer fahren, um da richtige Antworten zu bekommen. Meine größte Angst ist es, zu erblinden, da das Beschwerdebild sich täglich verschlechtert und die wohl eine positive Probe benötigen. Liebe Grüße, Ulla

Fränkel
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Re: Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

Beitrag von Fränkel » Mo Jan 14, 2019 5:03 pm

Mein behandelnder Augenarzt ist Dr. Nölle im UKSH Schleswig-Holstein Campus Kiel. Für mich ein absoluter Fachmann auf dem Gebiet der Autoimmunkrankheiten, eine Korypähe dort.
Dr. Nölle ist der erste Arzt, der in einer Biopsie einen Hinweis auf das Schleimhautpemphigoid bei mir festgestellt hat.
Ich bin dort sehr zufrieden. Jedoch beträgt der Vorlauf für einen Termin zum Teil bald ein halbes Jahr.
Ich selbst hab aber einen Weg, dass ich auch recht spontan kommen kann.
Ich schreibe Dir eine persönliche Nachricht.
Gruß
Fränkel

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