M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

[Friedolin (Archiv)]

Leide selbst seit 16 Jahren an M. Wegener, mit zunächst sehr schwerem Verlauf. Ca. 14 Jahre Imunsupression u.a. mit Cyclophosphamid, überwiegend jedoch mit Mycophenolatmofetil(MMF).



"Bewusst" seit ca. 12 Jahren starke körperliche Erschöpfung und Müdigkeit, deutliche Konzentrationsschwierigkeiten und mittlere Einschränkungen der Merkfähigkeit usw. "Offiziell" keine Beteiligung des Wegeners am ZNS.



Wegen dieser Beschwerden auch schon öfter bei verschiedenen Ärzten gewesen (Neurologen). Durch die Bank kann ich sagen das man jedoch meist nicht ernst genommen wird - sofern nicht wenigstens im MRT was "zu sehen" ist.



So landete ich dann vor ca. 4 Jahren freiwillig auf der "Psychoschiene" zumal sich Ängste und Depressionen einstellten, da ich merkte das ich mit den oben genannten Einschränkungen nicht in der Lage bin den üblichen Verpflichtungen eines gesunden Menschen im Meinem Alter nachzukommen. Erschwerend kommt hinzu das ich noch recht jung bin (derzeit 30 Jahre) und noch entsprechend anspruchsvolle und Leistungsintensive Lebensabschnitte zu bewältigen hatte (und habe).



Nun gut. Ich probierte diverse Psychopharmaka aus die zwar zu Teilen die Ängste reduzierten, aber mein Körperliches (und geistiges) Leistungsniveau nicht verbessern konnten (eher im Gegenteil).



Seit fast zwei Jahren nehme ich nun keine Imunsuppression mehr ein. Aber auch dies konnte die oben genannten Beschwerden nicht reduzieren. (Man denkt ja immer "das kommt vielleicht von den schweren Medikamenten" die man immer nehmen muss").



Zuletzt habe ich natürlich auch noch eine Psychotherapie versucht.



So. Kommen wir mal zum Grund dieses Postings:



- Die Frage die sich mir zuletzt immer wieder stellt ist wie die aktuelle Fachliteratur mit dem Thema umgeht. So wie ich das bisher sehe wird diese Begleitsymptomatik dort kaum aufgegriffen und gewürdigt. Das Symptombild kommt dem einer Tumorbedingten Fatique am nächsten. Die Kriterien möchte ich hier einmal Auflisten:



Vorgeschlagene ICD-10-Kriterien für tumorbedingte Fatigue: Sechs (oder mehr) der folgenden Symptome bestehen täglich bzw. fast täglich während einer Zwei-Wochen-Periode im vergangenen Monat, und mindestens eines der Symptome ist deutliche Müdigkeit (A1).



A1. Deutliche Müdigkeit, Energieverlust oder verstärktes Ruhebedürfnis, welches in keinem Verhältnis zu aktuellen Veränderungen des Aktivitätsniveaus steht.



A2. Beschwerden allgemeiner Schwäche oder schwerer Glieder



A3. Verminderte Fähigkeit zu Konzentration und Aufmerksamkeit



A4. Verringerte(s) Motivation oder Interesse an Alltagsaktivitäten



A5. Schlaflosigkeit oder vermehrter Schlaf



A6. Schlaf wird nicht als erholsam und regenerierend erlebt



A7. Notwendigkeit starker Anstrengung, um Inaktivität zu überwinden



A8. Deutliche emotionale Reaktionen auf Fatigueproblematik (z. B. Traurigkeit, Frustration oder Reizbarkeit)



A9. Durch Müdigkeit bedingte Schwierigkeiten, alltägliche Aufgaben zu erledigen



A10. Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis



A11. Mehrere Stunden anhaltendes Unwohlsein nach Anstrengung



B. Die Symptome verursachen in klinisch bedeutsamer Weise Leiden oder Beeinträchtigung in sozialen, beruflichen oder anderen wichtigen Funktionsbereichen



C. Aus Anamnese, körperlichen Untersuchungen oder Laborbefunden geht eindeutig hervor, dass die Symptome Konsequenzen einer Tumorerkrankung oder ihrer Behandlungen sind



D. Die Symptome sind nicht primär Konsequenzen einer komorbiden psychischen Störung, wie Major Depression, Somatoforme Störung oder Delir



Zur Feststellung einer Fatigue kann der oben vorgestellte Symptomkatalog

der Fatigue Coalition USA herangezogen werden. Wenn sechs der oben auf-

geführten Symptome vorliegen, gilt ein Fatigue-Syndrom als gesichert.

Dabei müssen die Kriterien B, C und D vom behandelnden Arzt beurteilt

werden.



Diese Kriterien treffen bei sehr genau zu.



Mich würde jetzt mal Interessieren warum in der Literatur zur Wegnerschen G. diese Punkte kaum angesprochen werden und wie und ob ihr ähnliche Erfahrungen damit gemacht habt.

[S. (Archiv)]

Hi, Friedolin,



das ist ja sehr interessant, was Du da schreibst, vor allem die Kriterien für tumorbedingte Fatigue.



Dich wird wiederum interessieren, dass auf der diesjährigen Vaskulitis-Tagung in Bad Bramstedt erste Ergebnisse des GPA (früher Morbus Wegener)-Research-Projektes vorgestellt wurden, darunter der Patientenbefragung. Ein sehr hoher Prozentsatz, in meiner Erinnerung mehr als 80%, der Patienten klagten über starke Erschöpfung und Müdigkeit.

Mein Mann, GPA-Betroffener, zeigt genau die Symptome, die Du in den Kriterien beschrieben hast. Hier im Forum gibt es auch immer wieder Rückmeldungen, das auch viele Andere davon betroffen sind.



Man kann wissenschaftliche Untersuchungen zu einer spezifischen Krankheit keinesfalls einfach übertragen auf andere Krankheiten, aber mir hat schon zu Denken gegeben, was ich erst letzte Woche las:

Eine wissenschaftliche Untersuchung zu Multipler Sklerose, die nachgewiesen hat, dass bei einem aktuellen Schub im Liquor des Hirns ein stark erhöhter Anteil von Gedächtnis-B-Zellen auftritt, die dort die Nervenzellen angreifen. Bisher war man davon ausgegangen, dass sie die Blut-Hirn-Schranke nicht überschreiten. D.h. jetzt wird für Multiple Sklerose nach Medikamenten gesucht, die die Blut-Hirn-Schranke überwinden und die Anzahl der Gedächtnis-B-Zellen im Hirn verringern.



Ich frage mich, - aber das ist Dir klar, das ist jetzt ganz reine, durch keinerlei Tatsachen irgendwie unterstützte Spekulation von mir !!!, das kann ich nicht genug betonen !!! - trotzdem frage ich mich einfach, haben wir dasselbe Phänomen von angreifenden Gedächtnis-B-Zellen im Hirn bei GPA oder auch CSS????



Deine S.

[Daniela_sh (Archiv)]

Hallo Fridolin,



seit Beginn meiner Erkrankung nicht GPA sondern HES /CSS leide ich unter den oben genannten Beschwerden.Allerdings ist die psychatrische Geschichte schon abgehandelt.(Ich nehme keine Psychopharmaka, da der Professor meinte meine Seele wäre nur krank wenn die körperliche Symptomatik auftritt mit Schmerzen etc, man müsste den Körper heilen um die Seele überhaupt erfolgreich behandeln zu können) Einfache Dinge wie ein Arztbesuch, 1 (!) Fenster putzen kosten mich derlei viel Kraft das ich danach totmüde bin und meist 3-4 h am Stück schlafe.Auch die Konzentrationsschwierigkeiten machen mir oft Probleme, grade bei *Papiersachen* kann ich oft nicht folgen und verstehe nix mehr...habe ich alles vorher mit links gemacht. Und die Vergesslichkeit...hör blos auf.Leider werden alle diese Sachen nicht sehr ernst genommen von den Mediziner, aber mich selbst verunsichern sie sehr und schränken mich sehr ein.So bin ich auf einer Geburtstagsparty bei lauter Musik und vielen bekannten Leuten einfach eingeschlafen...vor Erschöpfung...wie das Umfeld reagiert, kann man sich denken.Die schweren, schmerzenden Glieder werden mit einer Hypersensibilität erklärt und das wars schon.



Und erholsamer Schlaf...hm was war das blos....vergessen.



LG Daniela

[Friedolin (Archiv)]

Hallo S. und Daniela,



das ist schonmal tröstlich zu hören, dass ich mit dem Problem nicht alleine dastehe. Zumal es unglaublich belastend ist, wenn man von Ärzten diesbezüglich nicht ernst genommen wird.



@S.: Wurde denn bezüglich der Patientenbefragung aufgeschlüsselt welche Medikamente die Betroffenen gerade nehmen?



Bezüglich der Blut/Hirnschranke: Ich vermute eher das sich die Symptomatik durch die Aktivitätsprzesse des Imunsystems ergibt. Stichwort Freie Radikale usw. Bei einer Grippe fühlst du dich ja auch mies und kannst dich dann auch schlecht konzentrieren ("der Kopf brummt" usw.).Ähnliches wird ja auch im Rahmen der unabhängigen CFS (Chronic Fatique Syndrom) als Option in Betracht gezogen. Das - im Gegensatz dazu wenn sich eine Vaskulitis tatsächlich am ZNS und Gehirn zu schaffen macht.



Wenn ihr irgendwas findet oder wisst (Studien? Fachliteratur?)

das die Erschöpfung im Zusammenhang mit der Grunderkrankung untersucht oder beschreibt bitte unbedingt mitteilen). Scheinbar habt ihr ja auch guten Kontakt zu Bad Bramstedt - da wäre ja vielleicht auch die Frage ob die Interesse hätten dieses spezielle Thema weiterzuverfolgen (im Rahmen einer Studie oder Doktorarbeit)...



Grüße

[Magenta (Archiv)]

Hallo Friedolin,



Bin 2010 an MPA (Mikroskopische Polyangiitis) erkrankt und zur Zeit in Remission (mit Azathioprin, nach Endoxan). Ich war einige Zeit arbeitsunfähig, weil ich mich kräftemäßig nicht mehr in der Lage sah, Alltag und Arbeit zu bewältigen. Inzwischen ist manches besser geworden und ich arbeite wieder wie vor Ausbruch der Erkrankung Teilzeit, wobei ich immer noch kräftemäßige Einschränkungen spüre. Ich hatte meine Rheumatologin darauf angesprochen, sie wollte es mir erst nicht so richtig abnehmen, Remission und gute Blutwerte, was ist das Problem, aber einmal hat sie dann doch gemeint, da gebe es eine Studie, die sich erstmals mit diesen Themen beschäftige. Ich habe über sie einen Artikel bekommen, der verschiedene Untersuchungen zusammenfasst. Der Artikel ist für mich als medizinischen Laien sehr schwer zu lesen, aber es gibt einen Satz, den ich zitieren möchte: "Erste Daten aus diesem Projekt zeigen, dass 96 % der Patienten unter Erschöpfung/Fatigue und Abgeschlagenheit leiden". AHA!



Der Artikel mit dem Titel "Bedeutung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei systemischen Vaskulitiden" ist in der Zeitschrift für Rheumatologie 3/2010 erschienen.



Ich hoffe mal, ich darf das hier so schreiben/zitieren, wenn nicht, bitte bei mir melden.



Eine der Autoren des Artikels ist in Lübeck - Bad Bramstedt, vielleicht gibt es dort weitere Informationen.



Ich habe das Gefühl bzw. meine aus dem Artikel rauslesen zu können, das die Forschung überwiegend mit den körperlichen Auswirkungen und der Therapie der Vaskulitis beschäftigt ist, "physisches, psychisches und soziales Befinden" (S. 221, ZfR 3/2010) als Dimensionen der Lebensqualität nicht so wirklich erfasst werden oder erfasst werden können mit den angewendeten Instrumenten (aber wie gesagt, der Text ist knifflig).



Friedolin, ich hoffe, es hilft Dir weiter, ich wünsche Dir alles Gute,



Magenta

[Friedolin (Archiv)]

Vielen Dank Magenta ! So etwas habe ich gesucht. Ich habe mir den Artikel auch gleich besorgt und gelesen.



Wie man daraus ablesen kann sind diese Dimensionen tatsächlich bisher eher vernachlässigt worden und die Studienlage ist noch recht dünn. Alle angesprochenen Studien zeigen jedoch bisher, dass die Patienten über deutliche Einschränkungen und Fatique-Symptome berichten - AUCH wenn sich die Erkrankung objektiv in Remission befindet !



Anbei noch der Link zur Studie: http://www.springerlink.com/content/l398p506106nnx82/



Wer über eine universitäre Anbindung verfügt bekommt das PDF in der Regel kostenlos. Ansonsten empfiehlt es sich die Autoren per e-mail zu kontaktieren. In der Regel sind diese so nett und schicken einem den Artikel dann per E-mail.



Über weitere Diskussionen und Beiträge zum Thema würde ich mich natürlich auch weiterhin freuen.

[EReinholdKeller (Archiv)]

Hallo, das ist ein ganz häufiges und bisher oft bei Vaskulitis-Patienten vernachlässigtes Problem, dem wir uns aber seit einiger Zeit intensiv widmen, also der Patienten-Perspektive, die häufig sehr von der Arzt-Perspevtive abweicht. Hier eine Zusammenfassung einer Gemeinschaftsarbeit zwischen Bad Bramstedt, der amerikanischen Selbsthilfegruppe und England, sorry, aber gibts nur in Englisch, aber Sie sehen, wir "kümmern" uns zunehmend darum. Müdigkeit ist die mit Abstand häufigste Beeinträchtigung bei Vaskulitis-Patienten!

Alles Gute

Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller



Arthritis Care Res (Hoboken). 2010 Nov;62(11):1639-45. doi: 10.1002/acr.20276. Epub 2010 Jun 15.



Patient-reported outcome assessment in vasculitis may provide important data and a unique perspective.

Herlyn K, Hellmich B, Seo P, Merkel PA.

SourceUniversity Hospital Schleswig-Holstein, Lübeck, Germany. karen.herlyn@uk-sh.de



Abstract

OBJECTIVE: To assess patients' self-estimates of the burden of disease in vasculitis and to compare data across patient populations from the US, Germany, and the UK. Outcome assessment in vasculitis primarily focuses on physician evaluations of disease activity and damage. Little is known about the patients' perspectives regarding the burden of disease.



METHODS: Patients ranked (scale 0-5) a list of vasculitis-related items to estimate a combination of pain, interference with daily function, discomfort and/or annoyance, anxiety/psychological impact, and medical importance. Patients were also asked to list the 5 most troublesome aspects of the disease.



RESULTS: Data from 264 patients with vasculitis from 3 countries were collected. Wegener's granulomatosis was the predominant disease, comprising 63% of the cohort. Diagnoses were confirmed by physicians in 98% of cases. The most common item from the free-text sections was fatigue (75%), followed by pain (31%), musculoskeletal symptoms (24%), difficulty breathing (19%), financial aspects (13%), nasal discharge/crusting (14%), and weight gain (10%). Rankings of individual items varied substantially: fatigue (3.5), loss of energy (3.4), weight gain (3.1), joint pain (3.0), and sinusitis (3.0) were the highest-ranked symptoms among those manifestations experienced by at least 50% of patients. Several severe manifestations (e.g., dialysis, seizures, oxygen dependency) were ranked lower (<3.0).



CONCLUSION: Fatigue and reduced energy level are considered the most important disease burdens by patients with vasculitis; manifestations associated with organ damage were rated lower. The patients' perspectives of the impact of vasculitis differ from the physicians' ratings. Future outcome assessment in vasculitis should include the patients' perspectives.



Copyright © 2010 by the American College of Rheumatology.



PMID: 20556814 [PubMed - indexed for MEDLINE] PMCID: PMC3123033Free PMC Article

[kala (Archiv)]

Hallo an Alle!



Ich habe den Googleübersetzer bemüht:



Abstrakt

ZIEL: den Patienten selbst-Schätzungen der Krankheitslast in Vaskulitis zu bewerten und Daten über Patienten-Populationen aus den USA, Deutschland und Großbritannien zu vergleichen. Outcome Assessment in Vaskulitis in erster Linie konzentriert sich auf Arzt-Bewertungen der Aktivität der Erkrankung und Beschädigungen. Wenig ist über die Patienten Perspektiven in Bezug auf die Last der Krankheit bekannt.



Methoden: Patienten eingestuft (Skala 0-5) eine Liste der Vaskulitis-bezogenen Elemente, um eine Kombination von Schmerzen schätzen, eine Beeinträchtigung der täglichen Funktion, Beschwerden und / oder Ärger, Angst / psychologische Wirkung und medizinische Bedeutung. Die Patienten wurden auch gebeten, die 5 am schwierigsten Aspekten der Krankheit Liste.



ERGEBNISSE: Die Daten von 264 Patienten mit Vaskulitis aus 3 Ländern gesammelt wurden. Wegener-Granulomatose war die vorherrschende Krankheit, bestehend aus 63% der Kohorte. Diagnosen wurden von Ärzten in 98% der Fälle bestätigt. Die häufigste Element aus der freien Textabschnitten war Müdigkeit (75%), gefolgt von Schmerzen (31%), Muskel-und Gelenkbeschwerden (24%), Atembeschwerden (19%), finanzielle Aspekte (13%), Nasenausfluss / Verkrustung (14%) und Gewichtszunahme (10%). Bewertung der einzelnen Posten erheblich voneinander abwichen: Müdigkeit (3,5), Verlust von Energie (3,4), Gewichtszunahme (3,1), Gelenkschmerzen (3,0) und Sinusitis (3,0) wurden mit dem höchsten Rang unter den Symptomen Manifestationen um mindestens 50 erfahrene % der Patienten. Mehrere schwere Manifestationen (zB Dialyse, Krampfanfälle, Sauerstoff-Abhängigkeit) waren niedriger (<3,0) eingestuft.



FAZIT: Müdigkeit und Energie sind die wichtigsten Krankheiten Belastungen von Patienten mit Vaskulitis betrachtet; Manifestationen mit Organschäden verbunden waren niedriger bewertet. Die Patienten Perspektiven der Auswirkungen der Vaskulitis unterscheiden sich von den Ärzten Bewertungen. Zukünftige Erfolgskontrolle in Vaskulitis sollten die Patienten Perspektiven.

[MIcha42 (Archiv)]

Hallo Kala,danke das Du solchen Anti-Englischsprechern und PC-Fachidioten wie mir auf die Sprünge hilfst.Bei der Gelegenheit auch einen Dank an Fr.Dr. und allen Anderen die mich immer noch ein bischen schlauer machen.

[Magenta (Archiv)]

Danke Frau Dr. Reinhold-Keller, für Ihren Hinweis, das hat auch meine Rheumatologin durch die Blume so formuliert, die Ärzte sind froh über die Remission, die Patienten ja auch, und trotzdem ist das Leben anders als vor Ausbruch und Therapie der Krankheit. Und zu diesem Punkt (Erschöpfung, Leistungseinbruch) waren dann die Äußerungen eher vage, das verunsichert und hilft nicht wirklich weiter, und dann kommt die "Psycho"-Schiene. Es hat mir so gut getan, dann einfach mal irgendwann zu hören, JA, es ist so, die meisten oder viele Vaskulitis-Patienten klagen über Erschöpfung und Müdigkeit. Das ist auch nicht dolle, aber wenigstens die Aussage, dass das, was man in sich spürt, und mit Vaskulitis ist man ja geradezu verdonnert, in sich hineinzuspüren, das also das, was man an Erschöpfung spürt, DA ist und nicht eingebildet oder Arbeitsscheuheit. Und dann kann ich als Patient ganz anders damit umgehen, weil ich einfach weiß, das es so ist, oder oft so sein kann, und ich mir das nicht einfach einbilde oder irgend jemandem was vormache.



Magenta