M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

[Frosch (Archiv)]

Liebe Ingeborg,



ich glaube nicht, dass die Empfehlung Kognitiver Verhaltenstherapie bedeutet, dass das Problem als psychosomatisch betrachtet wird.



Sondern eher dass in den Wechselwirkungen zwischen Körper und Geist beim Geist angefangen wird

https://www.palverlag.de/Kognit.-Verhaltenstherapie.html



Das ebenfalls empfohlene Ausdauertraining fängt beim Körper an.



Die Empfehlung gilt durchaus auch für Fatigue in Zusammenhang mit Vaskulitis

http://www.vasculitisfoundation.org/mcm_article/going-beyond-the-physical-the-mental-and-emotional-toll-of-rheumatic-diseases/



Betrachte es als Spitzensport - da leistet sich jeder einen mentalen Trainer.

[kletterrose (Archiv)]

ich selbst möchte Fatigue und CFS gar nicht trennen und ob bei MS der Prozentsatz höher liegt ist auch nur eine Vermutung. Da ich Sport mäßig sowohl in eine MS Gruppe zur Gymnastik wie auch in eine Gruppe Rheumatiker gehe so gibt es da keine Unterschiede ...einzig sind die körperlichen Einschränkungen doch anders . Aber das spielt keine Rolle , jeder führt die Übungen nach seinem Können aus.

Ich hatte ja jetzt länger durch meinen Achillessehnenabriß keinen Sport sondern nur Physioth. und es hat mir sehr gefehlt . Auch wenn es mir oft schwer fällt jetzt los zu gehen so ist es im nach hin ein doch immer ein gutes Gefühl da gewesen zu sein. Es erfüllt mich und an den Muskelkater am nächsten Tag denke ich da noch nicht. Mein Hirn ist dann frischer .

Ich brauche auch die sozialen Kontakte und muss mir aber auch viel Ruhe gönnen.

Es dauert lange seinen Weg zu finden und je nach Krankheitsaktivität muss man sich auch anpassen. Die Onlineprogramme können in meinen Augen eine Sportgruppe nicht ersetzen und so sollte man auch denen eine Möglichkeit schaffen an solchen Treffen teil zu nehmen die weit außerhalb wohnen , aber leider wird dies ja immer mehr eingeschränkt.

Ob in Studien nun dies alles erfasst werden kann wage ich zu bezweifeln , denn es ist doch individuell sehr verschieden.

Und Pillen sind da auch keine Lösung.

allen einen schönen Abend.

[Ingeborg]

Hi Kletterrose,

Du hast insofern recht, als es -auch mir- egal ist, wie das Kind heißt. Mögen die Ursachen verschieden sein: die Auswirkungen sind die gleichen, beim einen mehr, beim andern weniger stark. Bei mir ist es mittlerweile so, dass ich wochen- oder monatelang nicht mehr aus dem Hause komme, aber alles andere als müde bin. Die Studie von BB nennt übrigens neben Fatigue den Begriff energy loss bzw. reduced energy. Das trifft´s bei mir eher.



Für gefährlich halte ich es jedoch, wenn, was feststeht, sportliches Ausdauertraining , wie es mir emphohlen wurde, von CFS- UND Fatigue-Betroffenen über die Tagesform hinaus betrieben wird, da jede Anstrengung zuviel vermieden werden soll, was man nicht unmittelbar merkt und man meint, es ginge noch was. Das wurde auch von Frau Prof. Reinhold-Keller so für Fatigue hier beschrieben. Bei mir ist über die Zeit eine stete Verschlechterung eingetreten. "Machen sie Sport" (so selbst mein Augenarzt) ist nicht das Allheimittel.



Von kognitiver Verhaltenstherapie war bei V-Fatigue nicht die Rede, und ich halte auch nichts davon, das Verhalten umzupolen, um sich fit und kräftig zu fühlen. Möge es jemand helfen und das Selbstbewußtsein, das Selbstvertrauen usw. stärken, dem es aus falschem Verhalten nicht gelingt.



Ich bin dennoch weiter auf der Suche nach Abhilfe und werde berichten, ob von irgendwoher eine Besserung eintritt.

LG Ingeborg

[Ingeborg]

Für Neue und Interessierte:

Zu CFS wegen der unterschiedlichen Kriterien zu Fatigue

s.: www.fatigatio.de,

www.lost-voices-stiftung.org

und nach 'Leben in engen Grenzen' (Video, ca. 50 Minuten) googeln.

[kletterrose (Archiv)]

Ausdauersport wurde mir zum Glück noch nicht empfohlen , aber nach meiner Attacke Ende Juni hatte ich das Gefühl nie mehr in die Puschen zu kommen und da mein ZNS ja auch mit von der Partie ist bleibt mir Garnichts anderes übrig als auch zu üben.

Ich brauchte mein Gleichgewicht wieder denn es war durch die Gabe von Metronidazol doch arg eingeschränkt und meinen Alltag möchte ich auch einigermaßen schaffen.



Mir hat da schon Quigong mit anschließender Meditation geholfen.

Und je länger man mit dieser Erkrankung lebt um so mehr Abstriche muss man machen ...leider ist das so.

Ich könnte übrigens unendlich viel schlafen und bin danach aber keineswegs ausgeschlafen.

[Frosch (Archiv)]

Das Problem bei dem "sich Schonen" ist, dass mein leicht in eine Abwärtsspirale gerät und sich immer weniger zutraut.



Ich denke der Trick ist, Dinge zu finden, die man gerne tut und auf die man sich freut - dann setzt man automatisch die eigene Leistungsfähigkeit an so hoch es nur irgend geht.

[Ingeborg]

@Frosch, für sich gesehen ist Dein Beitrag sehr richtig, hat m.E. nur leider mit fatigue und seinen reduzierten Möglichkeiten gar nichts zu tun. Richtig ist nur: Unterforderung schwächt, Überforderung zerstört. Das Stichwort heißt 'pacing'.



Und kognitve Verhaltenstherapie hat schon das Ziel, irrationale Gedanken, also aus psychischen Gründen "falsche" Gedanken, durch Lernen in reflektierte, rationale -und damit nicht blockierende Gedanken -zu ersetzen. (Ich bin u.a. darin ausgebildet. Wegen RET gib mal "Ellis" in die SuFu ein). Der Fatigue hilft es nicht.



Sei froh für Dich, dass Du von fatigue nicht betroffen bist. Viele können ihren Beruf nicht mehr oder nur eingeshränkt ausüben, haben dadurch finanzielle Einbußen, werden arbeitslos, müssen frühzeitig in Rente gehen, ebenfalls mit Einbußen. Die könnten sich viell. veräppelt fühlen. Mich kostet sie ein großes Stück Lebensqualität und die nötigen fremden Hilfen, die ich deshalb für alles Mögliche benötige, rd. 500 € im Monat.

LG INgeborg

p.s. Schade, dass Friedolin nicht mehr hier ist.

[Frosch (Archiv)]

Liebe Ingeborg,



ich denke eigentlich, dass es "richtige" oder "falsche" Gedanken nicht gibt - nur Gedanken, die mir das Leben leichter machen und Gedanken, die es mir erschweren. Solange ich mir und meiner Umwelt nicht damit schade, halte ich mich lieber an Gedanken, die es mir leichter machen.



Was ich gelernt habe ist, dass Wunder geschehen, wenn man sich überlegt, was man kann und sich nicht mit Dingen aufhält, die man nicht kann.



Klar sind die Einschränkungen und das Leid real, aber wenn ich darüber jammere, ist das Zeit, in der ich mich auch über etwas freuen kann.

[Ingeborg]

Klar gibt es keine falschen und richtigen Gedanken. Ich hatte falsch ja deshalb in Anführungsstriche gesetzt. Und die so gemeint "falschen" Gedanken sind eben die eines Menschen mit einer neurotischen Struktur (knapp skizziert). Fatigue ist aber nicht mit neurotischer Struktur gleichzusetzen. Und Jammern und Klagen und fehlende Freude sind ebenfalls kein Symptom für Fatigue.

Nach meiner Meinung sprichst Du Richtiges über Freude und Klagen aus, weißt aber (wahrscheinlich mangels eigenem Erleben) nicht, warum Du hierzu bei Fatigue sprichst. Auch Fatigue-Betroffene empfinden Freude, soweit sie nicht gerade darüber depressiv geworden sind, reagieren wie jeder andere, nur dass sie Energie nur für das Allernötigste übrig haben, z.B. die Morgentoilette bzw. alles andere, was Energie kostet, einsparen müssen -je nach Grad halt. Die Ursache soll im immunologisch-entzündlichen Bereich, besonders bei Veränderungen im Gehirn liegen (so u.a. Frau Prof. Reinhold-Keller, BB).

Eine ausgefeilte wissenschaftliche Arbeit kann -und will ich Dir dazu nicht liefern -würde wahrscheinlich nichts nutzen, weil der Netz alles Mögliche zu allem Möglichen hergeben würde. Es gibt zu Fatigue aber gute wissenschaftliche Artikel, doch leider nicht sehr viele, und zu manchen hat man nur unter bestimmten Voraussetzungen Zugang. Leider.

LG

[bernddmc (Archiv)]

@ Für alle neuen Forumsmitglieder es ist sinnvoll

den Thread vom Anfang bis ... zu lesen



Hallo Ingeborg,

hast du sehr gut dargestellt und beschrieben.

Es hat bei mir über ein Jahr gedauert, bis es von

ganz wenigen im Umfeld verstanden, bzw. akzeptiert

wurde (Fatigue).



LG Bernd