M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

[Friedolin (Archiv)]

Es gibt jetzt einen deutschen Trailer zum Film "Voices from the Shadows".



Es geht wohl teilweise um schwere Formen des CFS/ME, was also vom Prinzip her auch Extreme zeigt. Die Emotionen sind sehr nachvollziehbar und in Vielem findet man sich wieder, z.B. der beschriebene Umgang der Ärzte mit den Patienten. Wie ihr wisst, trenne ich CFS/Me und die Fatigue bei unserer Vaskulitis nicht unbedingt voneinander, da die müdemachenden Prinzipien sich sicherlich in vielen Fällen überschneiden und eben oft einen chronischen Verlauf haben - im Gegensatz zu einer umschriebenen und vorübergehenden Infektion z.B.



den sehenswerten Trailer gibt es hier (ca. 4 Minuten)



https://www.youtube.com/watch?v=uJQnYypkkx8



Die DVD mit dem kompletten Film kann man wohl hier bestellen:



http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/

[Ingeborg]

Hi Friedolin,

der Filmausschnitt bohrt sich mir geradezu in die Magengrube und ins Herz. Sicher ein extremer Fall.

Wenn ich dann unter:

www.buendnis-mecfs.de/was-ist-me-cfs

zur Lage der Patienten in Deutschland lese, dann wird klar, warum von deutschen Ärzten das CFS weiter als psychosomatisch eingestuft wird (so, lt. S., noch der letzte Ärztekongreß). Bei Vorhandensein und möglicher Kenntnisnahme von Studien, könnte man es unterlassene Hilfeleistung nennen.

Gruß, Ingeborg

[Ingeborg]

Wenn´s interssiert:

die norwegische Studie zu Rituximab bei ME/CFS, für die Maria Gjerpe als Betroffene eine außergewöhnliche Spendenaktion begann, ist finanziert.

mehr unter: www.deutschlandfunk.de/chronische-erschoepfung-crowd-gelder-fuer-eine...



Ferner: ME/CFS Thema auf psychotherapeutischer Fachtagung vom 13. bis 15.06. 2014

"Workshop „Empathie als Schlüssel einer adäquaten Versorgung von ME/CFS-Kranken“ sowie

Positionspapier Psychotherapeutenkammer Rheinland Pfalz veröffentlicht

mehr dazu unter: www.in-engen-grenzen.de/crowdfunding-für-me-cfs (rechts unter Áktuelles)

[Friedolin (Archiv)]

Neues zum Thema: Erstmals gibt es etwas Handfesteres, im Sinne eines biologischen Korrelates. Natürlich ist die Studie sehr klein und limitiert. Dennoch ein Ansatz, wenngleich sich daraus keinerlei Therapieoptionen ergeben.



"Neural correlates of fatigue in granulomatosis with polyangiitis: a functional magnetic resonance imaging study."



http://rheumatology.oxfordjournals.org/content/early/2014/06/13/rheumatology.keu243.abstract

[S. (Archiv)]

Danke, Friedolin, auch im Hinblick auf die Berücksichtigung von Fatigue in Schwerbehinderungs- und Rentenverfahren ein wichtiger Artikel.



Übrigens, auch für MS und CFS gibt es solche Gehirn-Untersuchungen zur Fatigue.



z.B. CFS:

http://www.mpi.nl/publications/escidoc-59952/

http://www.kcl.ac.uk/innovation/groups/projects/cfs/publications/assets/2008/CaserasNeuralcorrelatesfatigueimaginal2008.pdf



zu MS:

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0022510X08000476



sowie MS + Parkinson:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23842042

[Theresia (Archiv)]

Ein Leben in engen Grenzen! Eine passendere Bezeichnung gibt es nicht. Kein Nichtbetroffener kann sich das vorstellen, hineinversetzen, mitfühlen. Trotz Aufklärung müssen wir immer wieder um Anerkennung kämpfen. Ich versteh's einfach nicht.



Gute Nacht!

Theresia

[Friedolin (Archiv)]

Ich denke es wird immer wahrscheinlicher, dass Zytokine der Schlüssel zur Fatigue sind. Es ist wohl auch nur noch eine Frage der Zeit, bis entsprechendes verwertbar publiziert wird.



bis dahin findet sich aber auch noch viel interessantes Material, was mit den eigentlichen Punkten im Zusammenhang steht, welche für uns besonders interessant sind:



Ein sehr aufschlussreicher Artikel, der ausnahmsweise mal auf deutsch ist:



http://www.myelitis.de/userfiles/downloads/article/myelitis-biologische-grundlagen-der-depression-01.pdf



und (weniger qualitativ)



http://www.gehirn-und-geist.de/alias/somatopsychologie/wenn-die-abwehr-krank-macht/1254112



Wenn ihr euch jetzt fragt, was hat das mit Fatigue und Zytokinen zu tun, lest selbst ;)

[Ingeborg]

erst jetzt gesehen:

Fachtagung der Fatigatio e.V. am 27.9.2014 in Dortmund

"ME/CFS -Herausforderung für die Erkrankten, Ärzte und das Gesundheitssystem

mit Frau Prof. Scheibenbogen, Berlin, Dr. Straube u.a.

siehe bei: www.fatigatio.de/



außerdem lesenswert aus der Schriftenreihe des Vereins:

CFS -Diagnose und Behandlung...

mit Hinweis auf die Vergleichbarkeit den Leistungseinschränkungen bei schweren Systemerkrankungen sowie die "Behandlung" mit Verhaltenstherapie und körperlichen Aktivitäten im Vorwort S. 6/7

Tenor: Das CFS ist keine psychiatrische Erkrankung.

Die Leistungseinschränkungen sind gleich.

siehe bei: www.cfs-aktuell.de/Stein.pdf

[KleinnGraas (Archiv)]

Habe ich das hier richtig verstanden? Da hat man jahrelang oder jahrezehntelang einfach die Angaben der Patientinnen und Patienten bezüglich ZNS Symptomatik, wie z.B. fatigue und kognitive Probleme, ignoriert und jetzt, wird einfach weitergemacht?

Was ist mit den Altfällen und deren Schäden an Köper und Leben?

Wissen alle Betroffenen, dass bei ihnen nicht alle Symptome beachtet wurden? ZNS Problematik kann laut dem Notarzt vom 1.7.2014, der mich behandelte, auch tödlich sein.

Wie kann verhindert werden, dass die gleichen 'Ärzte und Wissenschaftler' weiterarbeiten und nicht durch andere ersetzt werden? Sollen die, die Symptome nach eigenem Ermessen ab und an aufgreifen, vielleicht noch die Schäden wissenschaftlich nutzen dürfen? Bin ich die einzige, die das unakzeptabel findet?

Das bedeutet, das man nur einen gewissen sozialen Stand in der Medizin erreicht haben muß und man kann so was machen wie: früher haben wir die Blinddarmproblematik nicht beachtet und erst operiert, wenn alles zu spät war, aber jetzt machen wir auch Forschung, um früher zu operieren und so langsam beachten wir auch, was Patienten an Beschwerden haben...

Aus Neugierde: was alles noch wurde und wird nicht beachtet?

Wer sucht Symptome und Patientinnen und Patienten aus???????

[KleinnGraas (Archiv)]

damit gehe ich auf den Bericht von Dr Reinhold-Keller zur Patientensicht und Arztsicht ein!!