M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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S. (Archiv)
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

Beitrag von S. (Archiv) » Fr Jul 17, 2015 5:54 pm

Dass es im Kern um einen entzündlichen Prozess geht.

bernddmc (Archiv)
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

Beitrag von bernddmc (Archiv) » So Sep 11, 2016 10:30 pm

@ Für alle neuen Forumsmitglieder bringe ich diesen Thread noch mal nach vorne.



Der Thread ist zwar sehr gross, dafür aber sehr aufschlussreich und interessant.



LG Bernd

Frosch (Archiv)
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

Beitrag von Frosch (Archiv) » Mo Sep 12, 2016 3:23 pm

Es gibt inzwischen eine deutsche Fatigue Gesellschaft die sich wohl vor allem zu Fatigue wegen Krebstherapie äußert



http://www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de/oeffentlich/willkommen.html



Sie listen eine Menge möglicher Ursachen auf und unterstützen wohl gerade eine Studie "Sport gegen Fatigue"

Ingeborg
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

Beitrag von Ingeborg » Mo Sep 12, 2016 4:05 pm

Ich denke, man kann die medikamenten-induzierte fatigue nach Krebs nicht 1:1 mit der (wahrscheinlich) entzündungs-induzierten fatigue bei Autoimmunerkrankungen gleichsetzen, bei der (am ehesten) Zytokine, die die Blut-Hirn-Schranke durchbrechen können, verursachend sind. Das so "beteiligte" Gehirn könnte auch das Weiterbestehen in Remission erklären.

Trotzdem interessant, wie die Studie aufgebaut sein wird und welches Ergebnis sie bringt. Übrigens läuft ebenfalls eine Studie wegen fatigue mit Rituximab bei primär biliärer Zirrhose. Die Studie mit Rituximab in Oslo, die von "uns" besonders erwartet wird, läuft noch bis 2017.

LG
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Mo Sep 12, 2016 6:47 pm

Hallo Ingeborg,



mit meinen regelmäßigen Rituximab-Infusionen, bin ich ein sogenannter nicht registrierter Studienteilnehmer für Oslo.



Werde zu gegebener Zeit meine Erfahrungen; bzw. Erkenntnisse zu diesem Thema kommunizieren!



LG Bernd

kletterrose (Archiv)
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

Beitrag von kletterrose (Archiv) » Mo Sep 12, 2016 9:47 pm

hier eine Übersicht-

http://www.rki.de/DE/Content/Gesundheitsmonitoring/Gesundheitsberichterstattung/GesundAZ/Content/C/Chron_Fatigue_Syndrom/Inhalt/CFS_Erkenntnisstand_2015.pdf?__blob=publicationFile



RKI-Bericht zum Chronic Fatique Syndrome (Januar 2015)

www.rki.de/DE/Content/.../GesundAZ/.../CFS_Erkenntnisstand_2015.pdf?__...

Literaturdatenbank und zum Thema CFS/ME und Infektionen, um insgesamt 28 ... nach Qualitätskriterien insgesamt 38 Studien eingeschlossen, die CFS/ME ...

Frosch (Archiv)
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

Beitrag von Frosch (Archiv) » Di Sep 13, 2016 9:52 am

Hallo Ingeborg,



das kann man sich wohl nicht nur bei Krebs und Vaskulitis fangen, sondern zusammen mit Gelenk- und Muskelschmerzen auch einfach so

http://umm.edu/health/medical/reports/articles/chronic-fatigue-syndrome



Als mögliche Ursachen nennen die im obigen Link

Viren und Infektionen

Gene

Veränderungen im Gehirn

Eine Überreaktion des Immunsystems

Psyche

Hormonelle Störungen im Zusammenhang mit Stress

Ingeborg
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

Beitrag von Ingeborg » Di Sep 13, 2016 3:17 pm

möchte an dieser Stelle noch einmal betonen, dass CFS nicht dasselbe ist wie fatigue. Von CFS spricht man nach internationalen Kriterien gem. WHO heutzutage von einer neuroimmunlogischen Erkrankungen (ICD 10 G93.3).

Wie es unter Nichtbeachtung der neueren Forschungsergebnsse in DE gesehen wird, s.: www.genuk-ev.de/cfs.html.

Insbesondere geht man aufgrund der Forschung außerhalb Deutschlands z.Zt. von einer eigenständigen Erkrankung -möglicherweise auch einer Autoimmunerkrankung- aus, bei der zunächst andere, ähnliche Erscheinungsbilder, wie sie bei fatigue z.B. bei Vaskulitis als Begleiterscheinung auftreten, ausgeschlossen werden müssen, um die CFS-Diagnose stellen zu können. s. dazu bei Wikipedia >Fatigue-Syndrom >Fatigue.



Wie dem auch sei: für beides gibt es kein Behandlungskonzept. Bei MS ist dieser Zustand immerhin in den ICD 10 enthalten.

Er ist nach meiner Erfahrung nicht vergleichbar mit einem Zustand zB bei Eisenmangel u.Ä., sondern geht weit darüber hinaus. Da wird das Zähneputzen schon zu einem Akt und macht das erreichte Limit des Tages bereits deutlich....
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Frosch (Archiv)
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

Beitrag von Frosch (Archiv) » Di Sep 13, 2016 6:20 pm

Hallo Ingeborg,



ich habe dem 1. Link von Kletterrose folgendes entnommen



"Der Nutzen eines angepassten Ausdauertrainings (

GET; Graded Exercise Therapy), 15-30 min, 5

Tage/Woche, 12 Sessions in 6 Monaten ist positiv evaluiert (van Cauwenbergh et al. 2012).

Langzeitschonung erscheint daher kontraindiziert

Ebenso ist auch der Nutzen einer angepassten

kognitiven Verhaltenstherapie (CBT; Cognitive Behaviour Therapy) belegt (Nijs et al. 2012; Yancey and Thomas 2012) belegt."



Weder bei Multipler Sklerose



http://www.ms-diagnose.ch/de/ms-symptome/fatigue-muedigkeit/



noch bei Vaskulitis

http://www.intechopen.com/books/advances-in-the-etiology-pathogenesis-and-pathology-of-vasculitis/quality-of-life-issues-in-vasculitis



ist Fatigue eine zwingende Konsequenz.

Ingeborg
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

Beitrag von Ingeborg » Di Sep 13, 2016 7:14 pm

Das Problem ist zu sehr komplex und hat gar eine Ärztekammer zur Rücknahme eines Positionspapiers genötigt.

Das RKI geht offensichtlich immer noch - entgegen der Weltgesundheitsorganisation- von einem psychosomatischen Problem aus. Da mögen die Belege mit Sicherheit Entsprechendes belegen. Das ist, einschließlich der Leitlinien, eben der Stand in DE. Fest steht nur, dass man nicht sicher Genaues weiß. Übrigens wird immerhin in der Charité geforscht. Es wäre einer Explosion gleichgekommen, wenn sich etwas getan hätte.

s. auch: https://www.aerzteblatt.de/forum/118400

(2. Kommentar)

.

Doch, abgesehen vom Dilemma der von CFS Betroffenen, geht es uns insofern nichts an, als "wir" unter Fatigue leiden, das bei CFS u.a. ausgeschlossen werden muß. BB hat 2011 festgestellt, dass 75% der Betroffenen darunter leiden. Bei MS soll der Prozentsatz höher liegen. Zwingend ist es, das ist richt, nicht.
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