Nach MRA Großgefäßvaskulitis

[Lehnchen]

Hi, meine Anmeldung hier nach einer Woche ist so was, wie das Eingeständnis mir selbst gegenüber, dass es mich nun doch erwischt hat...

Angefangen hat alles 2014, mit einer ganz anderen Erkrankung: Ich hatte ein Neurinom in der BWS intraspinal. Zuvor wurde mir 2007 schon ein Neurinom am Rippennerv entfernt. Nachdem mein Neurochirurg damals meinte 2 Neurinome in so jungen Jahren seien nicht normal, gingen wir der Sache auf den Grund. Man fand noch eines in der Bauchdecke. Nach genetischen Intersuchungen stand die Diagnose Schwannomatose, eine seltene Form der Neurofibromatose. Das Neurinom im Spinalkanl konnte mein NC in einer zwar recht großen OP, die aber sehr gut verlief entfernen, restlos. Bisher ohne Rezidiv. Nach einem 3/4 Jahr kehrte ich in meine Job zurück und alles ging normal seinen Weg. Bis zum Sommer 2015.... taube kribbelnde Finger. Vorzugsweise bei Kälte.

Ich schob das 3 Monate vor mit her, bis ich meinem Hausarzt „beichtete“... Ich war schneller im MRT wie ich gucken konnte. Dorten fanden sie 8 Minineurinome in der HWS von C4 -C8 4 links, 4 rechts. Das war dann auch der erste Winter in dem der Morbus Raynaud mir so richtig Freude machte! 2016 gabs dann eine teilweise EMR, ich war irgendwie nicht fit, stets müde und auch sonst mir gings einfach nicht gut. Der Winter und die Kälte machten mir arg zu schaffen. Im Sommer stellte ich fest, das ich öfter mal geschwollene Finger hatte und die Gelenke schmerzten. Wenn ich morgens aufstand taten mir die Beine weh, wie Muskelkater und die Knöchel.

So folgte mein erster Anlauf beim Rheumatologen. Ausser ANA 1:160 was sehr unspezifisch ist alles normal. Keine Entzündungswerte erhöht...

Er schickte mich heim, ich sei gesund.

Mein Neurochirurg, der sich recht sicher war, dass der Morbus Raynaud nicht von den Neurinomen in der HWS kommt implantierte mir letztes Jahr im Winter einen Neurostimulator um den Raynaud in schach zu halten, der war mittlerweile so heftig dass ich kaum noch vor die Tür gehen konnte. Leider bekam er die Elektrode in der HWSnicht ans halten. Das Ding soll jetzt wieder raus. So lange die Elektrode richtig lag half das Teil.

Meiner Hausärztin sei Dank, die keine Ruhe gab und mir vor allem glaubte!!! Schickte mich zuerst in eine örtliche Angiologie, dort meinte man warm halten, erneutes Blutbild ergab auch hier ausser AnA 1:160 und eine leicht erhöhte Blutsenkung keinen Hinweis auf eine Entzündung!
Damit gab sich meine Hausärztin nicht zufrieden und machte mir einen Termin in der Uniklinik Homburg in der Angiologie, die vorderten ein MRA an.

Das war letzten Mittwoch, dort sah man entzündliche Veränderungen (Wandunregelmäßigkeiten) der Arteria vertebralis, rechts mehr als links. Ebenso eine diskrete Wandunregelmäßigkeit der Subclavia rechts. Der Aortenbogen und die Abgänge sahen im MRT gut aus, also regelrechte Darstellung.

Was weiter unten nich ist, bzw ob da noch was ist wird man nun wohl schauen müssen. Freitag habe ich wieder einen Termin in der Uniklinik Homburg.

Im MRA Bericht steht nun, Verdacht auf Großgefäßvaskulitis.... da ich gerade mal 40 bin, bliebe wohl nur Takayasu. Ich habe allerdings weder Gewicht verloren noch kann ich mich an Fieber erinnern. Entzündungswerte waren bis auf die Blutsenkung immer normal.... allerdings schmerzen die Hände, geschwollene Finger, die Gelenke tun weh auch sonst die Muskelschmerzen, die sind da.

Ich hab jetzt Angst, vor dem was kommt... oder kommen könnte.... Hier zu schreiben hat mir jetzt wenigstens etwas geholfen, den Tatsachen ins Auge zu schauen. Heute Mittag habe ich Termin bei meinem Neurochirurgen, der Stimulator muss noch raus, am besten bevor die mit Kortison und immunsuppressiva drauf hauen...

Danke euch fürs Lesen... weiß jemand, obs jemanden gibt im Raum Hunsrück/Mosel, eine Art SHG oder so?

[Hartmut]

Hallo Lehnchen
Glaube die sind in der Eifel
www.shg-vaskulitis-eifel-mosel.de

[Ingeborg]

Guten Morgen Lehnchen,
irgendwie arbeitet Dein Körper in eine andere Richtung, als es Dir lieb sein kann. Von einer Neurofibromatose hatte ich noch nicht gehört, besonders nicht im Zusammenhang mit einem Raynaud-Syndrom, und kenne mich nicht aus. Damit scheinst Du wenigstens in guten Händen zu sein. Ein Arzt, der trotz Deines jungen Alters hier weitersucht, ist nicht immer zu finden. Auch Deine HÄ ist offensichtlich wachsam. Insofern hast Du Glück im Unglück gehabt.
Was "unser Gebiet" angeht, scheint es wirklich auf Takayasu hinauszulaufen. Allermeistens sind das CRP sowie die BSG erhöht. Bei Dir geben diese Werte (noch?) nicht viel her. Wenn man nun davon ausgehen kann, dass die Entzündungstätigkeit noch nicht hoch ist, so stellt sich für mich jedoch schon die Frage, ob man nicht mit einer leichten Therapie beginnen kann, um die TA erstmal nicht "groß werden" zu lassen. Sprich mal den Rheumatologen drauf an. Aber auch sonst gibt es heutzutage Mittel, um sie in Schach zu halten und Komplikationen zu mindern. Es gibt Patienten, bei denen die Erkrankung damit zum Stillstand gekommen ist.
Beim Raynaud soll warmhalten helfen. Es soll sogar "heizbare" Einlagen und Handschuhe geben..
Ich finde es gut, dass Du bereit bist, Dich damit auseinanderzusetzen. Es schadet gewiß nicht, über die Erkrankung selbst und über die Möglichkeiten, die man hat, Bescheid zu wissen. Da bemühen wir uns hier im Forum, und Du kannst Deine Frage und Sorgen hier loswerden. Sei willkommen bei uns.
LG Ingeborg

[Wolke]

Herzlich Willkommen Lehnchen,

ich habe auch RZA, sie wurde bei mir mit 50 festgestellt. Das Raynaud-Syndrom habe ich schon ewig.

Ich denke auch wie Ingeborg, dass bei dir vielleicht gar nicht so starke bzw. hochdosierte Medikamente nötig sein werden. Das werden nun die weiteren Untersuchungen ergeben.

Du hast ja schon Schlimmes hinter dir, das packst du auch. Alles Gute für dich!

Liebe Grüße
Wolke

[Lehnchen]

Lieben Dank für euer herzliches Willkommen!

Mein Neurochirurg hat heute erst einmal gemeint mit so einer Diagnose wäre er sehr vorsichtig, so eindeutig wäre das MRT nicht. Er hat mich nun an die Rheumatologie der Uniklinik in Mainz verwiesen, dortz werde ich mir also auch einen Termin machen. Ich hoffe jetzt einfach mal das beste... und wer weiß vielleicht muss ich wirklich nicht zwei mal in die Scheiße der seltenen Erkrankingen greifem, wäre schon schön! Mal hören was sie in der angiologie am Freitag sagen.

Mit meinen Ärzten hatte ich seit 2014 viel Glück, vorher war das auch so eine Sache.... Mein Neurochirurg ist ein ein wirklich toller Arzt, der fachlich voll auf der Höhe ist und seine Patienten ernst nimmt! Meine Hausärzte ebenso, die haben nie an dem gezweifelt was ich sagte oder irgendwas auf die Psyche geschoben!

[Ingeborg]

O.k., da es nicht so akut zu sein scheint, ist eine Zweitmeinung zwecks Absicherung nicht falsch. Obwohl das Angio-MRT an sich nicht ungenau ist und zur Diagnosefindung eingesetzt wird.
(als Beispiel s._: https://www.rheuma-liga.de/.../3.4_Takayasu_Arteriitis.pdf)-
Es gibt allerdings keine spezifischen Laborwerte, an denen sich Ärzte zu oft allein orientieren wollen.
Dann sag ich mal: viel Glück!
Ingeborg

[Lehnchen]

Danke, mal sehen was sie morgen in der Uniklinik in Homburg in der Angiologie meinen, meine Hausärztin macht mir einen Termin in der Rheumatologie in Mainz.

Es gibt auf den MRT Bildern keine Stenosen lediglich Wandunregelmäßigkeite über längere Strecken an der A. Vertebralis beidseits und ganz dezent an der A. Subclavia (das hielt der Tadiologe zuerst für eine Bildstörung und meinte nach dem der die Wirbelarterien sah, dass das dann wohl doch so sei). Ich hab ja keine Ahnung wie sich dass darstellt bei einer Großgefäßvaskulitis, die er in seinem Bericht als Verdachdtsdiagnose stellt. Klar, meine ganzen Beschwerden ergäben dann einen Sinn.... Es ist und bleibt schwierig.

[Lehnchen]

Was soll ich sagen, die Oberärztin hat gestern ein Dopplersono gemacht, von den Hauptschlagadern, die Vertebralis und die Subclavia, die Arterien stellten soch im Sono regelrecht dar und die Untersuchung war ohne Befund.

Sie meinte, sie hätten schon öfter solche falsch posiriven MRA gehabt, das hinge mit der Gabe des Kontrastmittels ind den Einstellungen des MRT zusammen.

So wie es aussieht zum Glück also doch keine Vaskulitis, den Termin an der Uniklinik in Mainz werde ich trotzdem wahrnehmen, denn. die Beschwerden sind ja da....

[Ingeborg]

Vielleicht hast Du wirklich Glück, Lehnchen. Ich wünsch es Dir.
Tatsächlich ist es so, dass man bei den seltenen Vaskulitiden einen Behandler haben muß, der sich auskennt. Das gleiche gilt aber auch für den -oft vorgeschalteten- Radiologen, der das Gerät bedient und die Bilder lesen können muß.
Wäre schön, wenn Du uns vom Termin in Mainz berichten würdest.
Alles Gute,
Ingeborg

[Lehnchen]

Die Oberärztin der Angiologie im UKS konnte mir zumindest erklären wie sich ein Gefäß im Doppler darstellt, wenn es von einer Vaskulitis betroffen ist, von daher bin ich jetzt guter Dinge, das ich wirklich Glück habe