Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

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Frau aus Kiel
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Frau aus Kiel » Sa Jul 07, 2018 12:40 pm

Noch etwas: Die Krankenhäuser haben Mitarbeiter die sich im Bedarfsfall um all die Probleme der Versorgung bzw. Weiterversorgung kümmern müssen!!!

Frau aus Kiel
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Frau aus Kiel » Sa Jul 07, 2018 1:44 pm

Mir ist noch etwas eingefallen:
Du schreibst zu den Keimbestimmungen es wurden " nur die normalen Dinger die man auf der Haut hat" gefunden.
Ich hatte mich damals sehr mit Entzündungen und Entzündungsursachen beschäftigt.
Ich hatte mir einen Ausdruck abgeheftet. Hier geht es um den Nachweis!, dass eine chron. Osteomyelitis durch
das "Probionibacterium acnes" verursacht wurde.
Wenn ich richtig informiert bin, so ist das auch "ein ziemlich normaler Hautkeim" , der in diesem Fall unter Luftausschluss gewütet hatte.
Leider hatte ich mir damals nicht die Quelle des Artikels notiert. (Es war entweder der Bericht einer Uniklinik oder der Auszug aus einer Doktorarbeit)
Ein schönes Wochenende!
Sabine

Lotta
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Lotta » Sa Jul 07, 2018 4:14 pm

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Antworten. Ich habe immer vergessen, es zu sagen. Ich habe in BB nie einen Prof. gesehen. Ich habe nur Assistenzärzte gesehen und einen Oberarzt, der erst wirklich Zeit und Interesse hatte, nachdem er merkte, dass all seine Theorien nicht wirklich passen.
Ich müsste in die Befunde schauen, um zu sagen, wie er hieß.
Meine Rheumatologin meinte, dass sie von BB enttäuscht ist und die meinen Fall total "verkackt" haben. Das waren ihre Worte.
Naja. Aber BB hat mich umgekrempelt. Ich wurde einen ganzen Tag nach Kiel geschickt. Aber nicht für das Bein. Eher für die Augen.
Es war ein Konsiliaarzt als Dermatologe da. Von ihm war ich ziemlich enttäuscht, denn er hat sich nicht richtig für das Bein interessiert. Er suchte immer nach Schuppenflechte etc. Natürlich fand er keine. Das hätte ich bereits gemerkt. Schließlich weiß ich, worauf ich achten muss.
Meine Mutter hat Psoriasis Arthritis.

Ich habe bezüglich Bergmannsheil weiter recherchiert. Letzte Nacht fand ich Berichte, die 12 Jahre her sind, in denen sich Dr. Adrien Daigeler, heute in Tübingen mit Pyoderma befasst hat. Das Bergmannsheil gehört zu einem Unikomplex und arbeitet auch mit dem St. Josef zusammen.
Tatsächlich ist mir Dr. Daigeler schon aus dem einen oder anderen Bericht bekannt.

Auf der gleichen Internetseite fand ich auch einen Bericht aus den USA, in dem ein Mann sich einer Knie-OP unterzog, welche sich postoperativ so schwer durch ein Pyoderma entzündete, dass er binnen kürzester Zeit ein künstliches Knie brauchte. Einziger Unterschied. Bei ihm haben die gängigen Medikamente gewirkt.

Obwohl ich das Pyoderma im Kopf habe, beharre ich nicht auf diesem Verdacht. Doch mir geht dieses Video nicht aus dem Kopf, dass Du mir verlinkt hast, Hope. Mit dem Mädel und ihrem Fuß.

Danke für die lieben Worte Sabine. Es tut mir leid, dass Du so eine harte Zeit durch hast. Aber ich bin froh, dass Du mich verstehst. Ich mache mir halt um den Moment Sorgen, wenn diese Entzündung nicht mehr nur lokal im Bein verbleibt. Was ist dann? Diese Frage war rhetorisch. :)
Eigentlich ist es nicht einfach. Das ist wahr. Aber einfach wäre zu langweilig und in meinem Freund habe ich einen Menschen gefunden, der mich sogar durchs Fegefeuer noch begleiten würde, wenn ich ihn brauche. Trotz all der fiesen Sachen tatsächlich habe ich mir Bereiche geschaffen und wurden mir geschenkt, wo mich diese Erkrankung nicht mehr treffen kann. :)

Also in Bochum habe ich mehr Chancen als ich sie jemals hatte. Vor allem sind im Ruhrgebiet viele richtig gute Ärzte (weiß ich natürlich nur durch Berichte von Patienten) und einige von Euch sind ja auch im Ruhrgebiet zu Hause.

Danke Dir auch für den Hinweis mit dem Bakterium. Auch das werde ich ansprechen bei meiner Rheumatologin. Ich frage sie, ob sie den Kontakt zum Bergmannsheil und St. Josef herstellen kann und mir einen dermatologischen Termin im St. Josef (Bochum) besorgen kann, der noch im Juli ist.

Meine Frage an Dich Sabine, die mir noch rumschwirrt. Da Du Erfahrungen aus der Chirurgie hast. Wie sinnvoll ist es, den Abszess zunächst zu punktieren und die Flüssigkeit zu analysieren bevor wir den Eingriff planen? Wie gefährlich ist es und hältst Du es für ratsam?

Ich danke Euch für Eure Hilfe bisher. Tut mir leid, wenn ich in dieser Sache manchmal makaber und nüchtern klinge.

Liebe Grüße

Lotta
Ich muss nicht mit meiner Erkrankung leben. Meine Erkrankung muss mit mir leben. 8-)

Lotta
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Lotta » Sa Jul 07, 2018 4:23 pm

Achso liebe Hope,

die genannte Ärztin ist in Homburg an der Saar. Das ist eine ganze Ecke. Ich denke, ohne Termin und Besuch wird sie mich nicht beraten können.
Den Aufenthalt in Homburg kann ich mir nicht leisten. Aber ich behalte sie im Hinterkopf.
Ich muss nicht mit meiner Erkrankung leben. Meine Erkrankung muss mit mir leben. 8-)

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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Ingeborg » Sa Jul 07, 2018 5:36 pm

Liebe Lotta,
ich lese Deine Geschichte mit Interesse -und mit ein bißchen Herzklopfen. Ja, Du kommst sehr geordnet rüber, wenngleich Deine Kämpfe durchaus durchscheinen, was bei Deinem Problem auch keine Überraschung ist. Ich begleite Dich jedenfalls mit allen guten Wünschen und dass Dir die Kraft nicht ausgehe.
Du schreibst, nebenbei, von vielen guten Ärzten im Ruhrgebiet. Die gibt es sicher auch. Auf dem Gebiet der intern. Rheumatologie muß man allerdings viel Geduld bei der Suche aufbringen.
Also, halte durch, auch Du bist irgendwann am Ziel.
Ich denke fest an Dich.
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Hope » Sa Jul 07, 2018 9:32 pm

Hallo Lotta,
dass Dir Homburg zu weit sein wird, habe ich schon vermutet. Deshalb hatte ich Dir noch die Ärztin in Bochum genannt, s. hier im Thread, 30.06., 8.09 Uhr.
LG
Hope

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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Lotta » Sa Jul 07, 2018 10:29 pm

Ach, entschuldige Hope. Momentan ist das irgendwie alles ein bisschen zu viel für mein Gedächtnis. :D

Danke schön. Ich werde mich mit Dr. Knusper in Verbindung setzen.

Liebe Grüße

Lotta
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Frau aus Kiel » So Jul 08, 2018 11:58 am

Hallo, liebe Lotta!

Ich habe eine grosse Frage im Kopf:
Wie passen "eine riesige akute Entzündung" (im MRT Befund?)
und "in Ruhe abwarten" zusammen?
Für mich: Gar nicht!
Laut Duden: akut = unvermittelt (auftretend), schnell unf heftig (verlaufend)
Man kann sich auch für einen MRT Befund eine zweite Meinung einholen. Hierzu lässt Du Dir eine Ü vom HA ausstellen: "Erbitte Zweitmeinung" und gibst sie zusammen mit der CD beim Radiologen ab.

Dein abgekapselter Abszess scheint ja im Moment "ruhig zu sein" - hineinstechen? das wäre evtl. der "Stich ins Wespennest".
Die wirst um eine Vorstellung bei einem guten Chirurgen nicht herumkommen. (da wird nicht immer gleich zum Messer gegriffen)

Mit dem Keimbeispiel wollte ich Dir aufzeigen dass es Keime gibt, die an einer Stelle absolut harmlos sind. Ändern sich aber die Bedingungen - so kann es "knallen".

Liebe Grüsse !
Sabine

https://link.springer.com/chapter/10.1007%2F978-3-7985-1825-4_9
Der Link führt zu möglichen Ursachen eines Markraumödems

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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Hope » So Jul 08, 2018 1:57 pm

Hallo Lotta,
die Ärztin heißt Janine Knupfer, ich hatte mich oben mit dem Namen vertan. Leider konnte ich nicht klären, ob sie am Klinikum praktiziert. Es gibt eine Ärztin gleichen Namens in Blaustein, doch ich weiß nicht, ob sie das ist, wahrscheinlich wäre Dir dies auch zu weit. Deshalb stelle ich Dir unten die Webadresse der Med. Fakultät Bochum ein, damit Du Dich genauer erkundigen kannst.
http://www.medizin.ruhr-uni-bochum.de/kontakte/index.html.de
Viele Grüße
Hope

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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Lotta » Mi Jul 11, 2018 3:39 am

Hi Hope,

danke Dir. Ich war leider ein paar Tage nicht hier, weil es mir viel zu mies für irgendwas ging.

CRP ist auf 19,8 bei Referenz max. 5 vom Labor. Die anderen Werte sehen gut aus. Das Bein brach am Wochenende an einer kleinen Stelle auf. Dazu diese extreme Elendigkeit und die Erschöpfung, sowie die umfassenden Gelenkschmerzen. Man sollte meinen, mittlerweile erkenne ich einen Schub, wenn er an die Tür klopft... Naja. o.- Besonders nach einem hartnäckigen Infekt. Was ja jeder Infekt bei mir ist. :D

Ich war am Dienstag bei meiner Rheumatologin. Sie hat mir ganz klar gesagt, dass Lübeck und Bad Bramstedt alles versucht haben, um die Grunderkrankung zu diagnostizieren und sie alle absolut nicht weiter wissen und die Grunderkrankung wohl auch nie rausfinden werden.
Meine Antwort darauf war, dass ich das schon gemerkt habe und daher nach Bochum gehe. Sie wirkte erleichtert.
Sie sagte weiterhin, dass der Satz in dem Bericht vom Radiologen missverständlich ist, in dem es um den Abszess geht. Für sie liest es sich als sei dort kein Abszess. Der Orthopäde sagte, dort ist einer. Ich rufe den Radiologen nun an und lasse mir eine klare Aussage von ihm geben, ob er diese Stelle nun als Abszess deutet oder nicht und frage ihn, warum er es so umschreibt, dass seine Kollegen das nicht mal verstehen.

Die Ärztin meinte, dass mein Bein derzeit nicht akut ist. Sie sagte, es ist nur alles minimal und doch gar nicht so schlimm. Ich sehe es zwar auch so, dass es so akut nicht ist, dass ich sofort unters Messer müsste, aber minimal ist für mich eine Schädigung des Knochens auf ner Länge von 3 cm und ein Ödem + 4cm Weichteilhöhle mit irgendwas drin nicht. Sie spielt das gern alles runter, weil sie einfach nicht weiter weiß. Aber würde sie dies auch tun, wenn es ihr Bein wäre? Die Antwort werde ich wohl nie bekommen.

Ich werde nun in Bochum erst mal den Kontakt zur Dermatologie im St. Josef aufbauen. Sollten die eine Chirurgie dazu ziehen wollen, wende ich mich ans Bergmannsheil. Nach wie vor möchte ich gerne zunächst nur diese Höhle punktieren lassen und die Flüssigkeit analysieren lassen. Je nachdem, wie fest oder flüssig das Sekret ist, könnte natürlich vielleicht eine Hohlnadel größeren Formats von Nöten sein. Doch so hätten wir minimal-invasiv eine Chance, das Problem zu diganostizieren bevor die das Bein aufschneiden wie einen Truthahn. ^^

Ich halte Dich/Euch auf dem Laufenden. :) Habt eine schöne restliche Woche.

Liebe Grüße

Lotta
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