Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

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Lotta
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Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Lotta » Mo Jun 11, 2018 5:56 pm

Hallo :)

Vorweg möchte ich mich bedanken, dass Ihr dieses neue Forum auf die Beine gestellt habt. Auch, wenn ich in letzter Zeit ziemlich still war, war ich doch interessiert dabei.

Nun melde ich mich mal wieder mit einem Thema zu Wort. Kurze Zusammenfassung der letzten Zeit.
Linker Unterschenkel offenes Bein, geht bis zum Muskel, entzündungsintaktiv, daneben auf Höhe Schienbeinknochen Ulcus, Größe 2 Eurostück, tief, nach 4 Wochen MTX mittlerweile am abklingen.
Leider ist dieses Mal die Entzündung des Ulcus so blöd gelaufen, dass auf dem Röntgenbild deutlich zu sehen ist, dass der Knochen angegriffen wurde.
Dies habe ich heute erfahren. Man sieht dies als Laie schon auf den Röntgenbildern. Ein MRT wird spätestens in 2 Wochen folgen. Entsprechend dem Ergebnis werden wir dann an die Sanierung des Beines gehen, welche wohl nur chirurgisch funktionieren kann.

Vermutet wird nun eine möglicherweise chronische Osteitis. Der Orthopäde hat ganz vorsichtig die Möglichkeit in den Raum gestellt, dass vielleicht seit dem ersten Ulcus der Ursprung neuer Herde der Knochen war und dieser praktisch durchgehend eine Entzündung trug.
Er sagt aber, das ist eine von vielen Möglichkeiten.

Wir vermuten nicht, dass eine Entzündung durch Keime entstand. Sonst wäre MTX kontraindiziert. Da es aber ganz sichtbar die Entzündung eindämmt, muss der Grund autoimmuner Natur sein bzw. ähnliches.

Jetzt meine Fragen hierzu: Weiß jemand von Euch von Fällen, bei denen eine Vaskulitis tatsächlich den Knochen auch nekrotisiert hat?
Oder andersherum: Habt Ihr irgendwie schon ein mal gehört, dass eine Vaskulitis durch einen kranken Knochen entstehen konnte bzw. dadurch immer wieder entsteht?

Hat überhaupt schon mal jemand von einem ähnlichen Fall wie dem meinem gehört oder gelesen? Ich würde mich gerne schlau machen. Gerne auch aus Quellen wie Visite o.ä.

Mein Ziel für die nächste Zeit ist nun, das MRT abzuwarten und dann zu sehen, was gemacht werden muss und wie dringend dies ist und vor allem möchte ich den Ursprung dieser Problematik haben, bevor die nächste OP-Wunde auch nicht verheilt wie alle zuvor und ich am Ende doch das Bein verliere. Das ist auch so ein Ding. Ich habe noch nie von einem Menschen mit Vaskulitis gelesen, der sein Bein aufgrunddessen bereits 2 Jahre nach Ausbruch verloren hat...

So langsam zweifle ich an diesen ganzen Diagnosen. Ich habe oft das Gefühl, das entscheidende Puzzleteil fehlt noch.

Wünsch Euch allen eine sonnige Woche. :)

Liebe Grüße

Eure Lotta
Ich muss nicht mit meiner Erkrankung leben. Meine Erkrankung muss mit mir leben. 8-)

Ingeborg
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Ingeborg » Mo Jun 11, 2018 8:06 pm

Liebe Lotta,
das, was Du da gerade mitmachst, hört sich wirklich nicht gut an. Es tut mir wirklich sehr leid für Dich. Leider fällt mir auch so gar nichts Hilfreiches ein. Die üblichen Seiten zu Osteitis wirst Du, wie ich Dich kenne, schon studiert haben. Dass ein kranker Knochen eine Vaskulitis auslöst oder unterhält, habe ich auch noch nicht gehört. Es gibt ein Mitglied, das immer wiederkehrende Probleme mit dem Kieferknochen hat. Da spielt aber wohl auch der Staph. aureus eine Rolle.
Es hört sich bei Dir durchaus danach an, dass nicht jeder Arzt geeignet ist, also spezielle Kenntnisse und Überblick vonnöten sind, um eine Lösung zu finden. Ich stelle mir auch vor, dass überdies mehrere Ärzte zusammenarbeiten müssen, die evtl. auch Ursachen überdenken, die bisher noch nicht bedacht sind, z.B. seltene Erreger, Infektionen, Immundefekte.
Es tut mir leid, dass ich Dir nichts weiter schreiben kann.
Meine besten Wünsche begleiten Dich
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Hope
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Hope » Di Jun 12, 2018 10:42 am

Hallo Lotta,
es tut mir sehr leid, dass sich so ein schwerer Krankheitsverlauf ergeben hat, und ich wünsche Dir sehr,
dass man die Ursache findet.
Von der GPA weiß ich, dass sie Kieferknochen und die Orbitahöhle angreifen kann.
In einem Forum für Morbus Crohn las ich, dass Pyoderma Gangränosum ebenfalls den Knochen
angreifen kann. Du hattest zwar geschrieben, dass diese Erkrankung bei Dir ausgeschlossen worden
sei, da Du jedoch nochmal zu suchen beginnst, nenne ich unten die Adresse zu einem Film aus der Reihe Abenteuer Diagnose. Sobald dieser zum entzündeten Fuß kommt, werde ich sehr an Dich erinnert. Zum Schluss wird
das typische Aussehen der Wunden beschrieben.
https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Abenteuer-Diagnose-Pyoderma-Gangraenosum,visite13472.html
Alles Gute
Hope

Hartmut
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Hartmut » Di Jun 12, 2018 10:15 pm

Hallo Lotta
Google mal www.msdmanuals.com auf der Seite Sprache wählen dann entweder Mediziner oder Patient auswählen dann in der Suchfunktion Pyoderma Gangraenosum eingeben .
Wie Hope schreibt kann das auch andere Regionen betreffen ausser der Haut .

Lotta
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Lotta » Do Jun 14, 2018 5:14 pm

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten. Ich habe nun in zwei Wochen einen Termin zum MRT. Der Hinweis mit dem Pyoderma ist eine gute Sache, denn daran hatte ich gar nicht mehr gedacht. Nachdem ich die Bilder vom MRT habe, entscheide ich, was ich tun werde. Schon einige Möglichkeiten habe ich mir zurecht gelegt. Eigentlich passt das mit dem Pyoderma ja fast schon perfekt. Nahezu cortisonresisstent, Entzündungsherde überall bei den OP-Wunden, die wütende Entzündung im Bein, die immer wieder aktiv wird. Dazu gehen mir jetzt einige Fragen durch den Kopf. Doch ich kann nicht für alle die Antwort auf der Stelle finden. Ich bin ziemlich erschöpft. Das hier ist ein Marathon, kein Sprint. Ich denke, mit dem MTX wird das Bein es bis zum MRT aushalten können und ich habe die Möglichkeit bis dahin einiges in Ruhe zu organisieren. Schließlich werde ich tendenziell schlechter laufen können oder gar nicht bis das Bein wieder okay ist.

Danke euch für Eure Hilfe und Eure Antworten. :)

LG Lotta
Ich muss nicht mit meiner Erkrankung leben. Meine Erkrankung muss mit mir leben. 8-)

Hope
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Hope » Do Jun 14, 2018 7:08 pm

Hallo Lotta,
was Du absolvierst, ist in der Tat ein Marathon und ich wünsche Dir, dass Du mit Deiner Kraft gut haushalten kannst und nicht die Puste verlierst.
Alles, alles Gute
Hope

Lotta
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Lotta » Fr Jun 29, 2018 3:29 am

Hi Hope,

danke Dir für die Antwort. Ich war für knapp zwei Wochen verreist und habe jemanden besucht. Etwas Kraft tanken. :) Das MRT wurde bereits gemacht. Am kommenden Mittwoch wird der Befund besprochen. Allerdings ist die Zersetzung des Knochens bereits mit den Fingern tastbar. Dennoch, das MTX scheint zumindest oberflächlich bei 15mg mega gut anzuschlagen. Das neue Ulcus sowie das Loch im Bein daneben sind fast geschlossen.

Jedoch habe ich für mich entschieden, mit dem Bein weiterzuziehen. Ich empfinde es für mich so, dass hier im Norden, in Lübeck sowie Bad Bramstedt die Ärzte alles vermasselt haben. Um mein Bein zu retten wende ich mich nun an andere Stellen und werde hierzu auch umziehen.
Dies hat ärztliche wie organisatorische Gründe. Dazu erstelle ich noch einen anderen Thread, der wie immer ein paar Fragen enthält. Dort aber dann eher zu lokalen Adressen und Feedbackanfrage an Euch. :)

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.

LG Lotta
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Hope » Sa Jun 30, 2018 11:39 am

Liebe Lotta,
hier im Forum haben wahrscheinlich alle gehofft, dass Du mit besseren Ergebnissen aus Norddeutschland zurückkommst, schade, dass man Dir dort nicht helfen konnte. Hoffentlich bringt nun das MRT gute und hilfreiche Aufschlüsse. Allerdings würde mich noch interessieren, ob sich in Bad Bramstedt auch Prof. Mrowietz das Bein angesehen hat?

Zu Deinen neuen Planungen kann ich nicht viel sagen, da ich die Klinik nicht kenne. Wichtig ist, dass neben der Versorgung des Beines auch die Vaskulitis im Blick bleibt. Wie ich im alten Forum gesehen habe, hattest Du 2017 versucht Frau Prof. Holle zu kontaktieren. Da ich nicht weiß, ob dies am zu hohen Patientenaufkommen gescheitert ist, kam mir der Gedanke, dass sie oder Prof. Moosig vielleicht über die Klinik ins Boot geholt werden könnten. Da Du auch wieder in Richtung Pyoderma ... denkst, könnte man so vielleicht auch die im NDR-Film interviewte Hautärztin kontaktieren.

Weiterhin viel Kraft und alles Gute,
Hope

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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Hope » Sa Jun 30, 2018 8:09 pm

Hallo Lotta,
Hope nochmal, ich habe erst jetzt den Hinweis unserer Administratorin auf einen Artikel im Medical-Tribune gesehen. Kann sein, dass Du ihn schon kennst. Falls nicht, hier eine Kurzinfo:
Dort geht es um das Thema „Vaskulitis zerfrisst Beine“, dies ist für Dich leider wirklich nichts Neues. Doch, obwohl ich nicht Zugriff zu dem gesamten Artikel habe, konnte ich dem Artikel den Namen einer Spezialistin(Dermatologin) entnehmen, Frau Dr. Janine Knusper, die wohl an der Uniklinik Bochum! tätig ist. Wie ich gesehen habe, gehören wohl mehrere Kliniken zum Uniklinikum Bochum und ich konnte nicht auf die Schnelle herausfinden, wo sie tätig ist. Doch diese Aussage, sowie Deine Aussage, daß das Bergmannsheil zu einem Zentrum für seltene Erkrankungen gehört, finde ich sehr positiv. Es hängt von den Ärzten ab, doch ich könnte mir bei dem, was Du geschrieben hast, vorstellen, dass eine Kooperation möglich ist.
Alles Gute,
Hope

Lotta
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Lotta » Di Jul 03, 2018 4:35 am

Hallo liebe Hope,

nein, das wusste ich noch nicht! Oder ich habe es mal gewusst und in den ganzen Infos irgendwie vergessen. o.o
Vielen Dank Dir für die Info. Was ich so an Feedbacks bekomme, bestärkt mich wirklich und gibt mir ein gutes Gefühl, vielleicht jetzt doch endlich irgendwo richtig zu sein.

Mittwoch ist die Auswertung meines MRT bei meinem Orthopäden. Ich werde ihn bitten, mich beim Bergmannsheil vorzustellen und mir einen Termin zu besorgen für die erste Untersuchung. Ich habe immer noch die Hoffnung, dass eine kurzfristige Sanierung nicht notwendig ist.
Denn mein offenes Bein ist seit gestern zu! Halleluja! :D Nur das Ulcus ist noch nicht ganz verheilt. Und natürlich ist da noch der kaputte Knochen.
Er fühlt sich mit dem Finger an wie eine Delle mit vielen Stückchen darin und daneben, die man verschieben kann. Nicht unbedingt Splitter. Eher wie diese grüne Masse für Blumengestecke zum Frischhalten, falls Du sie kennst, wenn sie nass ist. Hört sich auch so an. :0

Ich berichte Dir/Euch, wie es bei der Befundbesprechung lief. :)
Danke noch mal an Euch alle für die vielen Infos und die Hilfe. Ich weiß nicht, wo ich diese Hilfe und diese soziale Anbindung inkl. dem regelmäßigen "wieder auf den Teppich holen" finden würde, wenn es dieses Forum nicht gäbe.

Liebe Grüße

Lotta
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