Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

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Lotta
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Lotta » Mi Jul 11, 2018 3:56 am

Ach Sabine, Deinen Post habe ich übersehen.

Ja, wie entzündet das jetzt ist oder nicht, lasse ich mir vom Radiologen sagen. Der wird es am besten wissen.

Zum Thema hineinstechen. Naja. Irgendwie müssen sie ja eine Analyse des Gewebes machen. Biopsie und Aufschneiden gehen auf jeden Fall in die Hose. Laborbefunde entsprechen nie meinem Zustand, mit Ausnahme von CRP und MPO. Abstriche der oberflächlichen Entzündungen sind jedes Mal unauffällig.
Das mit den Hautkeimen habe ich angesprochen. Hält die Rheumatologin für Rätselraten.

Wir kommen nur an mehr Infos, wenn wir doch irgendwie an den Herd im Bein kommen. Eine Nadel ist für mich da noch das kleinste Risiko. Ein Wespennest war mein Bein leider schon immer. :/

Ein Kollege von meiner Rheumatologin hat auch das Bein begutachtet. Kein typisches Pyoderma, aber nicht ausgeschlossen. Ja, danke für diese präzise Antwort, die ich seit keine Ahnung, 2 Jahren höre? ^^ Es ist gut, wenn ich drüber lache, sonst würde ich vermutlich sehr zornig sein oder gar heulen.

Ich werde in Bochum mit meinem Freund alle Hebel in Bewegung setzen. Umzug, Ärzte, Bein angehen. Das werden wir alles schnell und effektiv über die Bühne bringen und jedes Amt, das sich zu viel Zeit lässt, wird von mir sprichwörtlich mit der Heugabel gepiekst.

Liebe Grüße

Lotta
Ich muss nicht mit meiner Erkrankung leben. Meine Erkrankung muss mit mir leben. 8-)

Lotta
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Lotta » Mi Jul 11, 2018 4:02 am

Und aller guten Dinge sind drei. Mir ist noch aufgefallen, dass ich während dieses Schubes Halsschmerzen und auch Bauchschmerzen hatte. Beides habe ich noch immer. Meine Rheumatologin hat mir übrigens nicht geglaubt, dass es mir richtig schlecht ging. Ihre Aussage: Bestimmt eine Depression....
Echt jetzt? Das Bein bricht auf, weil ich depressiv bin? Wer fühlt sich bei einer Depression so hundeelend, dass er fast ins Krankenhaus fährt...
Na klar. Ich war depressiv. Oh ja. Das weiß ich. Das ist aber vorbei und das schon eine Weile.
Wieso erkennt die Frau den Schub nicht? :(

Liebe Grüße

Lotta
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Hope
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Hope » Mi Jul 11, 2018 1:10 pm

Hallo Lotta,
vorab möchte ich Dich darin bestärken, Dir keine Depression einreden zu lassen. Wenn Du Hals-und Bauchschmerzen hast, sollte
ein Arzt diese auch ernst nehmen. Natürlich kann er sagen, wir warten ab, denn es könnte sich ja auch um kurzfristige Beschwerden handeln, wie sie ansonsten Gesunde auch mal haben. Doch es gbt auch Symptome, die erstmalig auftreten können, sei es erstmalig bei Dir oder erstmalig bei einer ansonsten beschriebenen Erkrankung überhaupt.

Ansonsten erstmal vielen Dank, dass Du uns auf dem Laufenden hälst, denn wir würden uns sicher alle freuen, wenn es Dir bald besser ginge.

Ist denn Frau Dr. Knupfer an der St.-Josef-Klinik oder gehst Du jetzt nur dorthin, um die Punktion machen zu lassen?
Die Schwerpunktbeschreibung dieser Klinik scheint mir nicht so ganz für Dich zu passen, doch wie ich Dich kenne, hast Du dies sicherlich abgeklärt. Falls doch nicht, die Dermatologie der Uniklinik Düsseldorf hat ein Universitätswundheilzentrum, das sich
lt. Website mit Wunden der Pyoderma..., Wunden von Vaskulitiden, Geschwüren der Venen und Arterien,...auskennt und auch Diagnosen stellt.

Wie immer, wünsche ich Dir alles Gute,
Hope

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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Lotta » Do Jul 12, 2018 10:34 am

Hallo Hope und Ihr anderen Lieben,

ich weiß gar nicht, welche Frau Dr. Knupfer gemeint ist. Kannst Du mir den Vornamen sagen? :D
Warum ich an das St. Josef in Bochum gehe, hat zweierlei Gründe. Zum Einen sind sie die konsiliarisch dermtologische Anlaufstelle für das Bergmannsheil und Teil des Zentrums für seltene Erkrankungen und Menschen ohne Diagnose und zum Anderen befassen sie sich laut meiner Info mit der Diagnostik autoimmuner Entzündungsprozesse der Haut.

Ich behandle meine Erkrankung momentan auf dem Stand, dass ich nur eines deutlich weiß: Es mag MTX nicht, ergo autoimmun, wenn auch nicht als einziges Problem, aber auch zumindest. Was genau es ist, lasse ich frei. Pyoderma, Grunderkrankungen im kleinvaskulitischen Bereich... Jetzt mal Butter bei die Fische: Wir wissen das doch alles gar nicht und es gab nie außer ab und an mal Anca und hier und da erhöhte MPO und CRP regelmäßig eigentlich nicht wirklich Hinweise auf die Grunderkrankung. Die Ärzte suchen doch immer nach typischen Hinweisen.
So auch der Arzt, der sich Dienstag mein Bein angeschaut hat um das Pyoderma festzustellen. Er sagte: Kein typisches Pyoderma. Meine Antwort darauf war, dass wir ja nu langsam mal wissen sollten, dass diese Erkrankung sowieso nicht typisch verläuft. Sein missbilligender Blick sagte alles... xD

Gerade habe ich Kontakt mit dem Radiologen aufgenommen, der meinen Befund so wunderschön geschrieben hat, dass der Orthopäde und die Rheumatologin diesen vollkommen unterschiedlich gedeutet haben. Somit habe ich nun folgende Information:

- Eine diffuse Entzündung ist schon im Bein. Diese ist auch ziemlich eindeutig und aktiv
- Diese 4 cm Höhle ist jedoch kein Abszess. Es ist mit den Aufnahmen zu dem Zeitpunkt NICHT als Abszess zu deuten. Eher ein Hinweis darauf, dass es keiner ist, aber dennoch ein deutlicher Beweis eines entzündlichen Prozesses.

Also ziehe ich mein Fazit: Zum Glück hab ich es nicht aufschneiden lassen! So lange dort keine Eiterherde brodeln und das Bein nicht groß unter Druck steht, nicht rot ist oder geschwollen, muss ich das jetzt nicht aufmachen lassen. Eine Punktion wäre natürlich weiterhin sinnvoll. Selbst, wenn dort kein Eiter in der Höhle ist, könnte das, was dort ist, unter Kultur und pathologischem Labor vielleicht sogar des Rätsels Lösung sein.

Da ich nicht sagen kann, wie lange es nun dauert bis ich umziehen kann, wende ich mich an einen Spezialisten, der mich schon seit 20 Jahren immer wieder zusammenflickt. Der Guru in Sachen Chirurgie. Er kennt mein Bein schon und ja, liebe Sabine, er ist in der Tat keiner, der gleich schneiden will. :) Ich frage ihn, ob er sich traut, es zu punktieren und ob er es für sinnvoll hält.

Ich melde mich wieder. :)

Liebe Grüße

Lotta
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Lotta » Do Jul 12, 2018 10:42 am

Hallo :)

Kurze Info noch. Am Dienstag darf ich dem beschriebenen Chirurgen mein Bein unter die Nase halten. :) Der Termin ist einfach erst mal dafür da, nachzuschauen, was wir machen können und sollten. Ich freu mich ein bisschen, dass es irgendwie doch vorangeht. Mal sehen, was er sagt.

Liebe Grüße

Lotta
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Hope » Do Jul 12, 2018 11:40 am

Hallo Lotta,
ich wünsche Dir viel Erfolg!
Liebe Grüße
Hope

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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Lotta » Do Jul 19, 2018 4:40 am

Guten Morgen,

oder wie man es nimmt. :D

Ich war nicht beim Chirurgen, weil ich Angst habe, der steht mir nicht zur Seite.
Denn meine Rheumatologin steht mir nicht zur Seite sondern im Weg.

Ich habe von ihr die klare Aussage, dass meine Erkrankung weder von ihr, noch von Bad Bramstedt diagnostiziert wird und es auch nicht weiter versucht wird, dennoch will sie mir dies gegenüber den Behörden nicht aussagen, damit diese mich ziehen lassen und ich in andere Spezialkliniken gehen kann.
Diese Aussage traf sie vor einer dritten Person.

Bin gerade sehr enttäuscht. Sie wird von Besuch zu Besuch unfreundlicher und möchte mich los werden. Dann setze ich ihr die perfekte Möglichkeit vor die Nase und alles, was sie macht ist, mir Steine in den Weg zu schmeißen.

Ich kann doch nicht warten bis mein Bein ganz zerfressen wird. Versteht die das nicht? Alles, was ich wollte, war ein Schreiben, in dem steht, dass die Behandlung im Bergmannsheil der Entwicklung meiner Gesundheit zu Gute kommt und ich aufgrund des Beins derzeit den Umzug nicht selbst durchführen kann. Außerdem läuft ja auch gerade die Verlängerung der Leistungsunfähigkeit. Was ist, wenn sie meine Erkrankung und das Bein vor den Behörden genauso runterspielt wie bei meinen Besuchen? Sie könnte mir richtig schaden. Warum macht jemand sowas? Was hab ich ihr getan?

Ich verstehs nicht. Aber ich werde diesen Umzug durchkriegen und wenn ich klage. Mir egal. Ich hab schon so viel verloren. Ich tu alles dafür, dass es nicht noch mehr wird.

Liebe Grüße

Lotta
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Frau aus Kiel » Do Jul 19, 2018 10:21 am

Hallo, liebe Lotta!
Starte einen neuen Anlauf, auch wenn es schwer fällt.
Geh zum Chirurgen....... und , falls er Dir nicht helfen sollte: Geh zum nächsten Doc!
Du benötigst einen Arzt der hinter Dir steht!
Ich mach den Ärztemarathon ja gerade selber durch, das kostet sehr viel Kraft. Aus Erfahrung weiss ich aber auch: Nur dran bleiben führt zum Ziel!
Viele Grüsse!
Sabine

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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Lotta » Do Jul 19, 2018 1:43 pm

Hi Sabine,

danke für Deine Rückmeldung. Ich versuche es als nächstes bei meiner Hausärztin. Mein voriger Hausarzt hat dies auch gemacht und die Einschätzung von diesem reichte immer. Meine Hausärztin ist dahingehend sehr viel entgegenkommender. Außerdem laufen dort ja alle Befunde zusammen.
Vielleicht kann sie mir helfen.

Außerdem werde ich wohl die Schweigepflichtsentbindung für die Rheumatologin gegenüber den Behörden zurück ziehen müssen. Sie ist in den momentanen Umstand eh nicht so involviert und könnte das Ganze sehr schwer für mich machen.

Liebe Grüße

Lotta
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Re: Osteitis bei mikroskopischer Polyangiitis?

Beitrag von Lotta » Fr Jul 20, 2018 7:04 pm

Hallo Ihr Lieben,

ich habe eine tolle Neuigkeit. Das Amt lässt mich ziehen. Auch ohne die Mithilfe von meiner Rheumatologin. :)
Ich darf mir nun eine Wohnung in Bochum suchen. Für alle von Euch, die in Bochum mit Wohnungsgesellschaften in Kontakt stehen oder welche kennen, ich bin für jede PN mit Links zu diesen dankbar. Ich habe nun vor, die Gesellschaften zum Einen selbst zu kontaktieren und zu Anderen natürlich direkt über Wohnungen zu suchen.

Aber ich habe noch ein Problem. Ich bin mir nicht ganz sicher, ob ich dazu einen neuen Thread erstellen soll. Ich möchte Euch hier nicht täglich mit einem neuen Thementhread zu ballern.
Gestern Abend bekam ich im rechten Unterbauch, fast schon im Unterleib stechende Schmerzen. Intervallartig, fast schon pulsierend. Die Nacht über haben diese mich immer wieder wach gemacht. Nachts konnte ich dann kaum Wasserlassen vor Schmerzen. Heute morgen war es etwas besser. Ich denke allerdings, dass sich da wieder eine fieberlose (hoffe ich mal, kein Thermometer zur Hand) Nierenbeckenentzündung eingeschlichen hat. Denn mittlerweile sind die Schmerzen dumpf, reichen zum Rippenbogen, in die Flanke und den rechten Teil des Rückens hinein. Klopfen über dem Beckenkam an Flanke und Rücken triggert diesen Schmerz mittlerweile fies.

Nun habe ich aber keine Muse, mich damit heute in die Bereitschaftszentrale der Ärzte zu setzen. So schlecht gehts mir noch nicht, außerdem habe ich heute meine Knochen nicht alle beisammen. Eigentlich müsste ich heute Abend MTX spritzen. Die Frage ist nur: Soll ich oder soll ichs lieber lassen?

Liebe Grüße

Lotta
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