Takayasu arteriitis/ Verdacht Aortendissektion

[sasumi]

Danke sehr für Eure Antworten!
Ich bin verunsichert, ob der klügere Weg nun ins Klinikum wäre, um die Aortendissektion auszuschließen, auch wenn sie mich dort schon abgestempelt haben. Von einer Katheteruntersuchung würde ich Abstand nehmen, Angio- CT scheint zielführender u. ungefährlich.
Da bislang für alle Ärzte die fehlenden Entzündungswerte das absolute Ausschlußkriterium für eine rheumatische Erkrankung waren, muss ich ja davon ausgehen, dass auch diesmal nichts zu finden ist-was meine Unglaubwürdigkeit wieder unterstützen würde.
Wie lange hat Kortison denn Einfluss auf das Finden von Entzündungen im MRT? Meine Soßtherapie ist ja 2 Jahre her. Wurden sich Nekrotisierungen oder andere Veränderungen denn im MRT zeigen oder geht das ausschließlich bei Entzündungen?
Ich habe von einem hs- CRP Wert gelesen. Vielleicht käme ich mit dem weiter?
Zum RR- Protokoll:
2015 hatte ich li. einen kaum tastbaren Puls. 2017 bei Überkopfarbeiten Pulsverlust, aber nicht konstant. Dies wurde in Untersuchung beim TOS- Test nachgewiesen, in anderem Krh. ausgeschlossen.
Wenn ich Blutdruck messe, zeigt sich oft ein größerer Unterschied zwischen Handgelenk u. Oberarm. (HG 139/61, OA 110/77). Oft kann ich am Handgelenk gar keinen Wert mehr messen.
Ebenso zeigt das Gerät oftmals ein konstantes Signal schon bei 150, der tatsächliche Wert ist dann aber z.B. um 30 niedriger.
Ich gehe davon aus, dass sich aufgrund meiner berufl. u. privaten körperl. Aktivität Umgehungskreisläufe gebildet haben. Die Gefäße, besonders an der re. Hand treten dick hervor, es sind vermehrte Gefäße zu sehen, Hände u. Füße verfärben sich rot u. brennen nach viel Bewegung. Ansonsten sind sie eher kalt u. bläulich.
Erstmal vielen Dank für all Eure Unterstützung. Wenn es neue Erkenntnisse gibt, werde ich schreiben.
Euch allen eine gute Woche!


Ich werde die Unterlagen selbst verschicken, auch wenn es z.B. von BB nicht gewünscht ist.
Dies hatte ich schon an eine sehr gute Rheumapraxis in SH gemacht, wurde aber an unsere hiesige Klinik in E- Werden verwiesen, um eine dauerhafte Betreuung zu vereinfachen...
Den Hausarzt jetzt zu wechseln würde mir nur wieder zum Vorwurf gemacht. Aber suchen werde ich nochmal vielleicht zu einem neuen Quartal, oder wenn ich weiß, was ich habe.
Geht ihr denn nicht mit all Euren (größeren) Beschwerden zum Rheumatologen?
Und ja, ich werde zu der Hyperaktivitätsgeschichte Stellung nehmen, auch wenn es wieder Kraft kostet.

[Ingeborg]

Guten Morgen Sasumi,

Ich habe von einem hs- CRP Wert gelesen. Vielleicht käme ich mit dem weiter?

Es würde vielleicht Sinn machten, das hs-CRP zu messen. Denn es weist ein CRP bereits in niedrigerer Konzentration nach, also schon <o,5 mg/dl. Zu lesen ist auch: "Normale CRP-Werte schließen das Vorhandensein chronischer, systemischer Entzündungen im Körper nicht aus. Deshalb besitzt der CRP-Wert im Niedrigbereich, das so genannte hochsensitive (hs-) CRP eine immer größere Bedeutung."
s. unter: https://www.jameda.de/laborwerte/hs-crp-im-blut/
Im alten forum lautete übrigens einer der letzten Threads: CRP o.k. = allles o.k.?
Es scheint jedoch nicht üblich, ihn zu messen. Außerdem las ich, dass eher das Abschätzen einer Herzerkrankung als Folge von Arteriosklerose im Mittelpunkt einer hs-CRP Messung steht.
Unter obiger Quelle ist auch dieses zu finden:
"Viele Faktoren können übrigens den CRP-Wert beeinflussen. Dazu zählen zum Beispiel: Rauchen, Fettsucht, Fettstoffwechselstörungen, Metabolisches Syndrom, Typ-2-Diabetes, Übergewicht, Geschlecht, Lebensalter Rheumafaktoren bei Rheumatikern und Einnahme von Hormonpräparaten oder Blutfettsenkern. Falls einer oder mehrere dieser Faktoren auf Sie zutreffen, sollten Sie bei der Blutabnahme darauf hinweisen."

Wenn ich richtig informiert bin, ist ein Blutdruckunterschied von 30 an beiden Armen ein Kriterium für TA. Sonst berichtigt mich. Unterschiedlich gefärbte Füße hab ich übrigens meist auch; sind halt die Gefäße nicht in Ordnung.
Dich an E.-Werden zu verweisen wegen der Nachbetreuung klingt zwar gut (darauf bist Du auch schon gekommen), ist aber, und das nicht nur bei Dir, zu einfach. Da von Nachbetreuung noch keine Rede ist, reicht es nicht, in ein Verzeichnis mit Rheumatologen zu schauen und sich einen auszusuchen. Erstens kann man sich denken, dass Du zunächst dort in Deiner Nähe schon gesucht hast und zweitens haben wir freie Arztwahl.
Und dass Kortison nach 2 Jahren noch Einfluß hat, glaube ich nicht.
Ach, Du hast es wirklich schwer. Mir gehen noch die Ideen aus. Ich hoffe für Dich, dass Du in Deinem persönlichen Umkreis viel Unterstützung findest.
Alles Gute,
Ingeborg

[sasumi]

Hallo Ingeborg,
ganz herzlichen Dank, dass Du Dich trotz Deines Gesundheitszustandes so um Hilfe für mich bemühst! Ich wünsche Dir sehr, dass es auch bei Dir zu einer Besserung Deines Gesundheitszustandes kommt!
Nachdem es just in meinem normalen morgendlichen Ablauf heute wieder zu der beschriebenen Symptomatik kam, habe ich später im Klinikum in der Angiologie und Gefäßambulanz angerufen, wo man mir definitv zusagte, dass eine Aortendissektion mit einem Ultraschall gefunden wird. ???
Ansonsten würden die Beschwerden nach Herz klingen, ich sollte die empfohlene Herzkatheteruntersuchung machen, oder mich an ein anderes Krankenhaus wenden, Elisabeth- Krh., (wo ich vom Gefühl auch hingewollt hätte als Notfall), die hätten auch eine gute Kardiologie. ???
Viele Fragen, viele Antworten.
Leider war die Akutsprechstunde meiner Ärztin schon vorbei, aber sie wäre wahrscheinlich auch nur genervt gewesen, dass ich noch keine ihrer Einweisungen umgesetzt habe.
Zu dem hs-CRP: Käme auf einen Versuch an. Und die Faktoren, die den CRP beeinflussen, treffen alle nicht auf mich zu.
Der RR Unterschied findet leider nur zwischen Ober-/ u. Unterarm statt. Zwischen rechts u. links beträgt er mal 19 mm/HG Unterschied. Also auch Sackgasse.
Die Unterlagen wegzuschicken wird wohl nichts bringen, da meine Ärztin darauf bestand, alle! Unterlagen einzuschicken. Einschließlich der, von besagtem Rheumaprof. ...Sie würde sich nicht zum Affen machen, verständlich.

Viele Grüße, Sasumi

[Ingeborg]

.Sie würde sich nicht zum Affen machen, ....

Da sag ich mal nix weiter zu. Aber sie scheint ein bißchen zu schwimmen und nicht so recht auf Deiner Seite zu sein.
Wie gesagt, mir gehen noch die Ideen aus... Im Moment jedenfalls fällt mir nichts mehr ein. Ich hoffe nur, dass Du mal auf den "richtigen" Arzt stößt.
LG

[Hope]

Hallo Sasumi,
wenn ich Dich richtig verstanden habe, ist es für Dich schwierig nochmals in einer Klinik aufgenommenen zu werden.
Dann gibt es immer noch die Möglichkeit, sich an Prof. Holle oder Prof. Moosig vom Rheumazentrum
Schleswig-Holstein-Mitte in Neumünster zu wenden. Wenn bei Dir alles so ungeklärt ist, sind dies kompetente Ansprechpartner,
um eine Vaskulitis zu bestätigen oder auszuschließen.
Viele Grüße
Hope

Habe gerade im alten Forum gelesen, dass Du es in Neumünster schon versucht hattest. Dann nützt Dir diese Info leider nicht.

[Hope]

Hallo, Hope nochmal,
lt. eines Artikels im Ärzteblatt wird eine Aortendissektion über Schluckecho oder CT diagnostiziert. An Deiner Stelle würde ich mich an den Aussagen von Slenny und Ingeborg orientieren und keine Katheteruntersuchung machen lassen, wie offensichtlich in der von Dir kontaktierten Klinik beabsichtigt.
Alles Gute Hope

[slenny]

Genau. Als von einer Aortendissektion betroffene bin ich gut informiert. Eine Aortendissektion kann man z.T. im Ultraschall erkennen, aber nicht im Bereich der Lunge. Die Aorta steigt vom Herzen zum Hals und dann im Bogen nach unten bis zu den Leisten etwa. Den Bogen und den ersten Teil des absteigenden Astes kann man wegen der Luft in den Lungen nicht im Ultraschall sehen ( O-Ton Frau Dr Holle) Das geht erst wieder ab Zwerchfell. Beidseitig unterschiedlicher RR kann ein Hinweis auf ein Aneurysma sein. Auch das klärt eine vollständige Angioct. Ich las neulich, dass die Uniklinik Göttingen bewegte MRT-Bilder herstellen kann. Vllt eine Chance für dich, dort als Probandin untersucht zu werden?

[slenny]

Nachtrag: Ich geh nur vierteljährlich zur Kontrolle zum Rheumadoc, ansonsten habe ich meine HA und Fachärzte. Oder jemand von euch mit Zahnweh zum Rheumadoc?

[sasumi]

Nachdem es mir gestern Nacht wieder extrem schlecht ging, bin ich heute morgen ohne Überzeugung, aber mit dem Wunsch nach Aufklärung in besagte Klinik. Nach kurzem Gespräch mit der Ärztin von vor 9 Tagen und ihrerseits Rücksprache mit dem Oberarzt hat sie mir keine Abklärung, sondern morgen einen Termin in der Psychosomatik angeboten, worufhin ich leiser Mensch laut geworden und gegangen bin.
Mittlerweile glaube ich daran zu sterben. ich kann mich nicht zu den Füßen bücken, weil ich weiß, dass danach die Symptome wieder auftreten und keiner nimmt es ernst. Hab den Eindruck, mein eigener Körper verrät mich, weil er nicht die richtigen Blutwerte hergibt.
Rufe jetzt in Hannover an, das ist das nächste.

[Ingeborg]

Hallo Sasumi, ich bin´s nochmal.
Ich muß nämlich eine Aussage zurücknehmen. Nach den Klassifikationskriterien des American College of Rheumatology (ACR Kriterien) ist eines von 6 Kriterien, dass die systolische Blutdruckdifferenz von mehr als 10 mm Hg zwischen beiden Armen beträgt.
Außerdem möchte ich noch erwähnen, dass Kopfschmerzen und/oder Schmerzen in der Schläfengegend ein Symptom von TA sein kann. Sollten einmal Sehstörungen dazukommen, wärest Du ein Notfall!
Darüber hinaus stellt sich doch auch die Frage, ob die Herz- und Lungenproblematik nicht mit einer TA zusammenhängen könnte. Das wäre dann der Fall, wenn die Arterien von Herz und Lunge betroffen wären.

Ich schrieb schon, dass hunderte Ärzte aufzusuchen, die keine Kenntnis, keine Zeit und keine Bereitschaft haben, nichts bringt. Du sammelst im ungünstigen Fall nur Berichte, die Falsches ausweisen, was zum Schluß in "Psycho" mündet. Und nicht selten schreibt der eine Arzt vom anderen ab. Im übrigen sind bildgebende Verfahren, neben Ultraschall, nicht unüblich.
s. dazu (als ein Beispiel): https://www.rheuma-liga.de/.../3.4_Takayasu_Arteriitis.pdf

Gerade der "stille Mensch" geht schnell unter in einem System, von dem die eine Seite meint (mit Ausnahmen, versteht sich), es gäbe ein Gefälle, in dem sie oben steht und recht hat und die andere Seite unten steht und dumm ist. Wenn Du z.B. zu einem bestimmten Arzt willst, laß Dich nicht auf einen anderen verweisen (Thema E.-Werden).
Leider gibt es für TA keine spezifischen Laborwerte. Aber es gibt Kriterien und Leitlinien.
Dies wollte ich nur anmerken.
Alles Gute Dir,
Ingeborg