Takayasu arteriitis/ Verdacht Aortendissektion

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sasumi
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Takayasu arteriitis/ Verdacht Aortendissektion

Beitrag von sasumi » Fr Jun 08, 2018 11:20 pm

Hallo zusammen,
die Suche geht weiter u. wird dringlicher! Hatte innerhalb einer Woche 4 malig mal mehr, mal weniger dramatisch Rissschmerzen vom li. Nierenbereich bis Lunge, Herz, mit Herzrasen, Kreislaufproblemen, Schluckproblemen,Luftnot, Druck im Magenbereich, Brennen in Lungenspitzen, starken Taubheitsgefühlen in re. Kopfhälfte, keinen messbaren RR im li. Oberarm.
Beim 2. mal hab ich mich nach 2 1/2 Std. ins Krh. bringen lassen, aber da war außer einer kl. Auffälligkeit im EKG u. Druckschmerz im Oberbauch nichts außergewöhnliches. Aortendissektion wurde ausgeschlossen.
Oberschenkel, Gesäß u. Leisten schmerzen, Hände sowie Füße brennen. An Händen treten Adern besonders dick hervor. Gesicht ist berührungsempfindlich, im Kopf Re. Taubheitsgefühle, Kiefer u. Schläfe schmerzen, wenn ich Hartes kaue.


Habt ihr Auffälligkeiten mit den HLA- Markern?
Bitte seid so nett, und schickt mir abgesehen von BSG und CRP Erkennungswerte, die z.B. bei Euch verändert waren u. relevant sein könnten.

erhöht:
Homocystein,
Albumin,
eosinophile Granulozyten,
MCHC,
Lymphozyten,
CK, B-Zellen CD19,
akt. T-Zellen CD3, HLA-DR,
Ratio CD4/CD8,
T-Helferzellen CD3, CD4

erniedrigt:
C3,
Immunglobuline IgG u. IgM
MCV,
Erythr. Verteilungsbreite,
gamma globuline,
neutophile Granulozyten,
RDW,
MDRD,
CKD-EP,

Ana zwar negativ, Zytoplasma aber gesprenkelt,

Mittlerweile ziemlich verzweifelt, hoffe auf Antworten.
LG, Sasumi

Ingeborg
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Re: Takayasu arteriitis/ Verdacht Aortendissektion

Beitrag von Ingeborg » Sa Jun 09, 2018 11:17 am

sasumi hat geschrieben:
Fr Jun 08, 2018 11:20 pm
die Suche geht weiter u. wird dringlicher!
Hallo Sasumi,
ich bin einigermaßen entsetzt, dass Du immer noch nicht weiter mit der Diagnose bist. Nach meiner Erinnerung standen im Mai BB oder Uni Lübeck bevor. Dass es in BB wegen des Anmeldebogens scheiterte, ist für mich unvorstellbar. Außerdem kann der anmeldende Arzt es dringend machen.
Du weist doch immerhin so einige Blutergebnisse vor, die nach weiteren Untersuchungen geradezu schreien. Es sind jedenfalls so einige dabei, die auf ein autoimmunes Geschehen hindeuten. Mir scheint, Dein Immunsystem hat momentan viel zu arbeiten... Von mir kann ich dazu berichten, dass lange vor meiner Diagnose die Ratio CD 4/CD 8 erhöht war und andere Zellen aus der Lymphozytendifferenzierung ebenfalls. Die Indikationen für diese Differenzierung entnimm bitte: http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/l/Lymphozyten-Differenzierung.htm (wobei stets geringere Erhöhungen evtl. noch toleriert werden)
Da gäbe es also eine Menge zu untersuchen. Und beinahe jeder Anfänger sollte wissen, dass Beschwerden ernst zu nehmen sind und nicht immer in Lehrbuchqualität im Bild erscheinen.
Zu Aortendissektion kann Dir slenny mehr sagen. Hat denn jemand diesen Verdacht geäußert?
Und warum warst Du noch nicht in BB oder Lübeck oder sonstwo? :roll:
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

barbara
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Re: Takayasu arteriitis/ Verdacht Aortendissektion

Beitrag von barbara » Sa Jun 09, 2018 12:33 pm

Hallo Sasumi, ich kann mich nur Ingeborgs Entsetzen anschließen. Als bei mir nach einer Nasen-OP die Diagnose GPA im Raum stand und ich mehr oder weniger mit Halbwissen behandelt wurde und es mir immer schlechter ging, habe ich selbst in BB angerufen. Daraufhin sollte ich meine Unterlagen einsenden und kurz darauf wurde mir ein Aufnahmetermin mitgeteilt. Außerdem gibt es immer Aufnahmen als Notfall, dafür stehen immer Betten zur Verfügung. Trau Dich und rufe an, notfalls auch am Wochenende! LG Barbara

tapa
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Re: Takayasu arteriitis/ Verdacht Aortendissektion

Beitrag von tapa » Sa Jun 09, 2018 1:01 pm

Auf jeden Fall anrufen oder besser gemeinsam mit einem behandelnden Facharzt anrufen. Bei mir hatte die Rheumatologen schon mal in BB angerufen und Dringlichkeit bestätigt. Wenn es richtig wichtig ist rufen die auch zurück oder ich meine, man kann sich auch zunächst einen ambulanten Termin holen und dann wird vor Ort entschieden, ob man bleibt. Bei der prekären Symptomatik würde ich rumnerven, freundlich, aber hartnäckig.

sasumi
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Re: Takayasu arteriitis/ Verdacht Aortendissektion

Beitrag von sasumi » So Jun 10, 2018 8:04 am

Hallo zusammen,
ich bin ebenso entsetzt, weil es mir so sehr schlecht geht und weil ich Dinge erlebe, die mich an meinem Verstand zweifeln lassen.
Die Blutwerte sind gesammelte Werke über 2 Jahre, die Werte meist wenig aus der Norm, Ingeborg, und jeder, der bislang drüber guckte, sagte, sie haben nichts. Nichts aktives wegen fehlendem CRP, BSG!
Zur Aortendissektion: Ich war wohl zu spät, weil ich keinen Notarzt holen wollte. Das akute Geschehen ist meist nach 1-2 Std rückläufig, bis auf die halbseitigen Kopfschmerzen, die sowieso niemanden dort interessiert haben. Keine erhöhten Werte-keine Krankheit. Außerdem habe ich mich in den vergangenen Jahren schon 2 mal ohne Ergebnis vorgestellt; auch da immer zu lange gewartet u. Medikamente vorher eingenommen( nur einmal minimaler Pericarderguss, aber hämodynamisch nicht relevant, im Bericht nicht erwähnt. Bei Anstrengung geht es wieder los, das Gefühl, als platzt etwas in der Lunge vor meinem Herzen, u.a....
Habe mich wieder übers WE krankschreiben lassen, obwohl ich weiß, ich schaffe die nächste Woche eh nicht.
Kommentar eines Arztes am Freitag ohne Untersuchung: "Sie haben eine Hyperaktivitätsstörung, die man nicht mehr ambulant behandeln kann. Schreiben Sie mal auf, in wievielen Krankenhäusern sie schon waren."!!! Ich bin entsetzt, sprachlos, wahnsinnig verletzt!
Zu BB und Lübeck: Meine Ärztin faxt seit den neuen Datenbestimmungen keine Unterlagen mehr und hat mit den Stapel in die Hand gedrückt mit den Worten:" Die nehmen sie sowieso nicht." Ich selbst kann auch nicht faxen, habe keinen! Mut mehr mich noch irgendwo vorzustellen. Meine Hoffnung ist so dermaßen auf 0...
BB sichtet die Unterlagen, wenn man dann aussagekräftige! Unterlagen hatte, dann bekommt man innerhalb von 4- 5 Wochen einen Termin. Die aktuellen Geschehnisse sind gar nicht festgehalten.
LG!

slenny
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Re: Takayasu arteriitis/ Verdacht Aortendissektion

Beitrag von slenny » So Jun 10, 2018 8:11 am

Hallo Sasumi, eine Aortendissertation kann man nur in einem Angioct mit Kontrastmittel der gesamten Aorta feststellen. Der Ultraschall reicht dabei ebenso wenig aus wie eine Röntgenaufnahme. Du brauchst eine Überweisung ins UKSH bzw in ein Röntgencentrum. Beeil dich!

slenny
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Re: Takayasu arteriitis/ Verdacht Aortendissektion

Beitrag von slenny » So Jun 10, 2018 8:15 am

Ich hab deine Beiträge Grad noch mal gelesen. Mit einem derartigen Beschwerdebild und einem Perikarderguss gehörst du in die Angiologie oder Kardiologie. Hast du überhaupt keinen Arzt mehr, dem du vertrauen kannst? Wenn du mir ne PN mit deinem Wohnort mailst kann ich dir vielleicht helfen

sasumi
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Re: Takayasu arteriitis/ Verdacht Aortendissektion

Beitrag von sasumi » So Jun 10, 2018 9:57 am

Hallo Slenny,
der Pericarkerguss liegt zwei Jahre zurück, vorher war der li. Vorhof auch mal leicht vergrößert, dies scheint sich alles zurückgebildet zu haben. Die leichtgradigen Klappeninsuffizienzen sind wohl normal.
In der Uni Klinik Essen wurde ein Ultraschall gemacht, sowie eine Röntgenaufnahme-ohne Ergebnis. Trotz dieser Ergebnisse bin ich beunruhigt nach Hause gegangen, weil es sich ungelogen sehr lebensbedrohlich anfühlte und es sich inzwischen zwar nicht so dramatisch, aber mehrmals diese Woche nach bestimmten Bewegungen wiederholt hat und generell unterschwellig vorhanden ist.
Es wurde noch erwähnt, dass man eine Rechtsherz-Katheteruntersuchung machen könne??? Das scheint mir doch eher nachrangig, klingt ein Angio-CT sinnvoller u. vor allem ungefährlicher. Aber das müßte ja irgendwer entscheiden.

slenny
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Re: Takayasu arteriitis/ Verdacht Aortendissektion

Beitrag von slenny » So Jun 10, 2018 3:26 pm

Hallo Sasumi, wie schon gesagt, eine Aortendissektion lässt sich zweifelsfrei nur durch ein Angioct feststellen. Sprich es mit dem Arzt deines Vertrauens an und lass dich nicht abwimmeln. Sicherheitshalber legst du ein Blutdruckprotokoll an. Bei einer TA ist eine Kathederuuntersuchung kritisch. Man kann ein Stressmrt mit dem Herzen machen. Aber auch das ist ungenau und zeigt die Dissektion nicht. M.E gehörst du zur Diagnostik in die Klinik.

Ingeborg
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Re: Takayasu arteriitis/ Verdacht Aortendissektion

Beitrag von Ingeborg » So Jun 10, 2018 5:10 pm

Sasumi, ich kann mir gut vorstellen, wie Du einerseits händeringend nach HIlfe rufst und andrerseits von Ärzten "die Nase voll" hast. Letzteres ist auch bei mir gerade ein Stück mitbestimmend für meine Zurückhaltung. Mir geht es aber auch nicht so schlecht wie Dir.
Du fragtest in einem Deiner letzten Beiträge, wann was "akut" ist. Wenn auch manche Symptome mal verschwunden waren und wieder auftauchen, dann sind sie akut. Dann gehörst Du in eine Klinik, die sich, bitte, die Mühe macht, hinter die Symptome zu kommen. Und überhaupt: was nutzen Dir hunderte Ärzte, die sich nicht auskennen oder keine Zeit haben. Bei seltenen Erkrankungen bzw. vielen Symptomen braucht´s halt beides. Eine solche Reaktion, wie die einer Hyperaktivitätsstörung, ist nach Besuchen hunderter Ärzte, die sich alle nicht bis zur Diagnose bemühen, nicht unerwartet, wenn auch sehr traurig. Von mir würde er einen Protestbrief bekommen mit dem Hinweis, dass bisher keine konkrete Diagnose nicht heißt, dass da nichts ist.
Zu den Laborwerten meinte ich schon, sie deuten darauf hin, dass das Immunsystem "(schwer) am arbeiten" ist. Das tut es nicht ohne Grund. Und zu Herzkatheteruntersuchungen sagte mein Rheumatologe mal: das kann man machen, soll man aber nicht (zu risikoreich).
Man kann übrigens aus Hausärzte wechseln. Was Du sicher selbst wissen wirst: Du brauchst einen Arzt, dem Du vertraust und der Dir vertraut. (Das funktioniert eben nur auf Gegenseitigkeit). Ansonsten könntest Du, wenn die HÄ nicht faxt, von den Unterlagen auch Kopien machen und diese mit einem Anschreiben ("Jammerbrief" in light-Version) an verschiedene Kliniken schicken mit der Bitte, Dir zu helfen.
Leider kann ich es nicht für Dich richten. Mach eine Pause, hol tief Luft, besorge Dir Unterstützung -und bleib dran.
Mit besten Wünschen
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

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