Coenzym1, Fatigue durch Vaskulitis

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Hope
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Re: Coenzym1, Fatigue durch Vaskulitis

Beitrag von Hope » Fr Aug 17, 2018 9:09 pm

Hallo Sabine,
auch Dir herzlichen Dank für die Informationen. So habe ich demnächst nochmal interessanten Lesestoff und den Anstoß, meinen Arzt um entsprechende Untersuchungen zu bitten. Vitamin D ist bei mir oft zu niedrig, und beim Surfen habe ich gelesen, dass es auch als Grundlage für die Energiegewinnung wichtig ist. Aktuell fülle ich meinen Speicher jetzt wieder auf.

Schön, dass man Dir trotz fehlender Diagnose wenigstens zu mehr Energie verhelfen konnte. Vielleicht gibt es für mich auch etwas und falls nicht, werde ich aufgrund Ingeborgs Erfahrungen nicht zu enttäuscht sein.
Alles Gute,
Hope

Werden diese Untersuchungen auch von der Krankenkasse bezahlt?

Frau aus Kiel
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Re: Coenzym1, Fatigue durch Vaskulitis

Beitrag von Frau aus Kiel » Mo Aug 20, 2018 5:35 pm

Hallo Hope,
Viele Untersuchungen , bei einer Ärztin für Ernährungsmedizin, musste ich selbst bezahlen.
(.....und, ehrlich gesagt, bekam ich eine leichte Schnappatmung als ich die erste Rechnung bekam.

DHEA und Pregnenolon werden rezeptiert, kommen dann aus Holland nach Hause und werden dann von mir bezahlt.
Ubiquinol 100 bestelle ich in einer Versandapotheke. (nach HA-Empfehlung)
Eisen, Vitamin- und Gammaglobolinmangel wurde i.d. Uni festgestellt, wo ich wegen des K.O's. eine Woche durchgecheckt wurde. Eine Erklärung warum so viele Werte im Keller waren, wurde leider nicht gefunden.

Es hat einige Wochen gedauert bis sich mein Zustand deutlich verbesserte. Im Rückblick würde ich sagen: Ich war äusserst depressiv.
Obwohl ich auch jetzt häufig verzweifelt darüber bin, dass wir dem Übeltäter nicht auf die Spur kommen, würde ich
mich nicht als depressiv bezeichnen. Ich bin eher wütend und sauer! Ich war gerade wieder in der Uni und bekam gesagt:
"Das ist leider manchmal so, dass Krankheiten einige Jahre so vor sich hinbrodeln bevor man sie fassen kann".
Da kommt der Gedanke auf: " Na ja,....wo kein Wille ist......ist natürlich auch kein Weg!"

Ich bin auch jetz häufig kaputt, muss mich oft hinlegen und darf mich nicht überfordern, aber.......ich bin viel, viel
wacher.

Infos zu DHEA und Pregnenolon gibt es auf der Seite www.vitabasix.com / dort das jeweilige Präparat in die Suchfunktion eingeben und die Produktinformation anklicken.

Zu Coenzym Q 10 kenne ich nur die Infos meiner Hausärztin und die war bei meinem niedrigen Blutspiegel recht besorgt.

Im TV gab es eine Sendung der Reihe "Mysterien des Weltalls".
Hier wurde die Zellfunktion anschaulich erklärt: Wenn die Mytochondrien ihren Geist aufgeben....funktioniert gar nichts mehr.

Liebe Grüsse aus Kiel!
Sabine

Ingeborg
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Re: Coenzym1, Fatigue durch Vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » Mo Aug 20, 2018 8:59 pm

[quote
Zitat von Dany, 17.8.2018

]https://www.mecfs.de/norwegische-studie-gestoerter-energiestoffwechsel-bei-mecfs/

Mir ist bewusst, dass es hier um MS-PatientInnen geht – aber der biochemische Prozess ist neben B12-Mangel, Schilddrüsenfehlfunktion – doch sehr interessant:[/quote]

Nur ergänzend: es handelte sich nicht um MS-Patienten, sondern Patienten mit ME/CFS.
Ich halte die Auswirkungen für -zumindest ziemlich- gleich und deswegen eine Mitochondriopathie an ehesten für ursächlich. Leider haben nicht viele Ärzte Ahnung davon. Auch das von meinem HA angesteuerte Labor verfügt nicht über die Möglichkeiten, die entsprechenden Blutwerte zu prüfen.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Dany
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Re: Coenzym1, Fatigue durch Vaskulitis

Beitrag von Dany » Di Aug 21, 2018 10:38 am

Hallo Ingeborg

danke für die Korrektur!

Schönen Tag
Dany

Hope
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Re: Coenzym1, Fatigue durch Vaskulitis

Beitrag von Hope » Sa Aug 25, 2018 12:34 pm

Hallo Sabine,
das kühlere Wetter bringt etwas Besserung, deshalb möchte ich mich nun endlich noch für die restlichen Informationen bedanken. Sobald ich meine sonstigen Termine wahrgenommen habe, werde ich meinen Hausarzt als erste Anlaufstelle ansteuern.

Bei mir wurde die Diagnose damals schon nach sechs Monaten gestellt. Deshalb kann ich mir vorstellen, wie zermürbend es sein muss, wenn sich diesbezüglich so gar nichts abzeichnet.
LG
Hope

Dany
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Re: Coenzym1, Fatigue durch Vaskulitis

Beitrag von Dany » Fr Okt 05, 2018 4:00 pm

Hallo zusammen

per Zufall habe ich eine Publikation gefunden (aber schwere Kost auf englisch):

WHY ARE PATIENTS WITH ANCA-ASSOCIATED VASCULITIS FATIGUED?
by ANDREW MCCLEAN

Link: http://etheses.bham.ac.uk/6487/1/McClean16MD_Redacted.pdf

Mit dem Übersetzer die erste Seite:
Ziel: Beurteilung des Schweregrades und der Prädiktoren für Müdigkeit bei ANCA-assoziierter Vaskulitis
(AAV) und den Beitrag von peripheren und zentralen Mechanismen.

Methoden: Müdigkeit, Angst/Depression, Schlafqualität und Schmerzen wurden bei 152 Patienten mit AAV (ANCA-assoziierter Vaskulitis), 68 Patienten mit CKD (Chronische Nierenerkrankung) und 71 gesunden Kontrollpersonen gemessen. Muskelmasse, Kraft und Ausdauer, Herz-Kreislauf-Fitness, Wahrnehmung von Anstrengung, hoch empfindliches C-reaktives Protein (hsCRP) und Dehydroepiandrosteron (DHEA) wurden bei 48 Patienten mit AAV und 41 gesunden Kontrollpersonen gemessen.

Ergebnisse: Die Müdigkeit bei AAV war schwerer als bei CKD (p=0,013) oder Kontrollpersonen (p<0,001) und korrelierte mit Angst/Depression, Schlafqualität und Schmerzen (alle p<0,001). Es gab keinen Unterschied in der Muskelmasse (p=0,979) oder Kraft (p=0,315) zwischen AAV und den Kontrollpersonen, aber die Ausdauerzeit der Muskeln war bei AAV (p=0,006) kürzer, mit einer größeren Muskelreserve (p=0,038), die auf ein zentrales Aktivierungsversagen hinweist. Die Wahrnehmung von Anstrengung (p=0,006) und Herz-Kreislauf-Fitness (p=0,029) war bei AAV schlechter als bei den Kontrollpersonen. Nur die Wahrnehmung der Anstrengung prognostizierte unabhängig voneinander die AAV-Müdigkeit (p=0,01). Schlafstörungen prognostizierten eine veränderte Wahrnehmung von Anstrengung (p=0,017). hsCRP war höher (p=0,011) und DHEAS-Niveaus waren niedriger (p<0,001) in AAV als bei den Kontrollpersonen, aber weder prognostizierte Müdigkeit.

Fazit: Müdigkeit bei AAV ist schwerer als bei CKD oder Gesundheit, ist auf zentrale Mechanismen zurückzuführen und kann interventionsfähig sein.
wenn jemand Zeit und Lust hat .....

Das Wetter ist zu schönen
Dany

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