Coenzym1, Fatigue durch Vaskulitis

[Hope]

Hallo Ihr Lieben,
nachdem ich mich ein wenig von der Extremhitze erholt hatte, war ich gestern zwei Stunden außer Haus unterwegs, um Einkäufe und Postangelegenheiten zu erledigen. Schon vorher müder als sonst, war ich anschließend völlig ausgelaugt und früh zu Bett gegangen. Heute nun quäle ich mich vom Bett auf den Sessel und wieder zurück, hungere, weil ich zu müde bin, mir ein Brot anzurichten, (das habe ich nun aber doch geschafft ), denke an Ingeborgs Ermahnungen, den Energielevel nicht zu überschreiten, womit sie natürlich völlig recht hat, bin aber trotzdem geknickt, weil ich eigentlich schon belastbarer war und ich nicht alles liegen lassen kann und surfe nun im Internet nach Hilfe .

In von mir nicht überprüften Quellen fand ich die Info, dass NADH/Coenzym 1 bei CFS-Patienten mit niederigem ATP-
Spiegel helfen könne. Lt. Wikipedia ist ATP „der universelle und unmittelbar verfügbare Energieträger in Zellen und wichtiger Regulator energieliefernder Prozesse“. Zwar weiß ich nicht, wie hoch dieser Spiegel bei mir ist, und ich leide auch nicht an CFS, doch dachte ich, vielleicht könnte ich mir mal ein Coenzym-Präparat besorgen. Da Coenzym Q10 im alten Forum schon angesprochen wurde, nun meine Fragen:

Welche Erfahrungen habt Ihr mit Coenzym Q10 gemacht?
Ist Coenzym 1 identisch mit...Q10?

Einen guten und wachen Tagesabschluss wünscht Euch Hope

[slenny]

Hallo Hope, nein, Coenzym 1 /NADH ist nicht identisch mit Q 10/Ubichinol. Beides sind Energieträger, aber eben unterschiedlich. Genauer kann ich das nicht erläutern. Bevor ich z.B. Coenzym 1 aus dem Internet beziehen würde, müsste erst mal mein HA was dazu sagen. Ich habe eine Zet lang Q10 genommen, für meine Gelenke, aber wenig Wirkung gespürt. Wie sind die Erfahrungen anderer Fories?

[Hope]

Hallo Slenny,
vielen Dank für Deine Antwort!
LG Hope

[Ingeborg]

Hallo Hope,
fatigue ist auch für mich ein großes Thema. Es fängt damit an, dass ich keinen erholsamen Schlaf habe, die Morgentoilette, das Zähneputzen schon anstrengend sind. Hab ich dann das Frühstück geschafft, bin ich total k.o. Manchmal bin ich froh, schon angezogen zu sein und abends noch 'das Bütterken' hingekriegt zu haben. Gut, dass Atmen automatisch geht. Während der Arzt mit der Diagnose, aha, klar, die Anämie (Hb und Erys zu niedrig, sei´s wegen der Entzündungstätigkeit oder versteckten Blutverlusten) zufrieden ist, ("da ist man auch schlapp"). Schlapp-sein, das ist ganz was Anderes; das Ausmaß ist damit nicht erklärt. Ich habe regelmäßig 6 Leute angestellt, die für mich das tun, was ich nicht mehr kann (Putzhilfe, Haushaltshilfe, Fensterputzer, f. Gardinen, Einkäuferin, Gärtner, daneben noch für Schreibkram (soweit der übertragbar ist) und bei Bedarf jemand für´s Haus).

Da mir das wirklich sehr zu schaffen macht, hab ich vieles ausprobiert von all den Mitteln, von denen hört oder liest, auch Coemzym Q10, Antioxidatien usw. usf. Eine positive Wirkung hab ich nie feststellen können.

Dann begann ich, mich tiefer damit zu beschäftigen und nach Ursachen zu suchen. Im alten Forum hab ich zu adrenal-fatigue und Mitrochondriopathie geschrieben. Auch war ich beim Endokrinologen, denn nach meinen 13 Jahren Cortison könnte die Nebennierenrinde schlapp gemacht haben. Der Endo meinte aber, ich käme wegen der Schilddrüse und versicherte mir mehrmals, dass sie in Ordnung. Hat also mein Anliegen erst gar nicht verstanden.

Das Thema Mitochondrien hat mich lange beschäftigt. Ist ein seht komplexes Thema. Damit kennen sich aber nur ganz wenige Ärzte und Labore aus. Die schauen nach sehr vielen Blutwerten, die sonst kaum einer kennt. Der nächstgelegene Arzt ist für mich 1 1/2 Stunden entfernt. Das schaffe ich mit der fatigue nicht mehr.

Letztendlich, so scheint mir, ist es nicht damit getan, dieses oder jenes energieliefernde Mittel zu nehmen. Dazu gehört vor allem die individuelle Kombination von Vitaminen und was in dieser Richtung dazu gehört. Aber auch das ist keine Garantie, die fatigue los zu werden. Das ist mein jetziger Wissensstand.
Dir und allen, die unter fatigue leiden, alles Gute,
und Vorsicht im Umgang mit der vorhandenen Energie,
LG Ingeborg

[Hope]

Hallo Ingeborg,
Danke für Deine Antwort.Dass Du auch keine positiven Erfahrungen mit ...Q10 gemacht hast, ist schade. Mal sehen, ob noch mehr Erfahrungsberichte kommen. Zum ...1 werde ich -wie von Slenny vorgeschlagen- den Arzt fragen.

Nach Deinen Berichten-auch im alten Forum- habe ich den Eindruck, dass die Fatigue-Problematik bei Dir noch extremer ausgeprägt ist. Bei mir sind es immer wieder mal extreme Einbrüche. Aber die Fahrt zu dem 1,5 Std. entfernten Arzt könnte ich bewältigen, wenn ich mich einen Tag vorher schonen würde.

Mit unserer Erkrankung können Arztbesuche leider zermürbend sein, insbesondere, wenn Arzt und Patientin aneinander vorbei reden und man keine Energie hat, hartnäckig zu sein. Als ich vor langer Zeit meinen Arzt darauf ansprach, ich sei so sehr müde, meinte er, dass sei halt so bei GPA. Für mich war klar, dass ich damit eine wesentlich stärkere Müdigkeit als sonst meinte, doch war ich zu k.o. dies zu sagen. Später stellte sich heraus, dass eine massive Eisenmangel-Anämie vorlag, in die umgekehrte Richtung kann es also auch gehen.
Beim Surfen habe ich gesehen, dass es auch eine Vitamin B12-Mangel-Anämie gibt. Ist so etwas bei Dir ausgeschlossen worden?

Eigentlich könnte ich die Funktion der Nebennieren auch mal testen lassen. Das ist eine gute Idee von Dir. Allerdings hoffe ich, dass ich dann mit einem eindeutigeren Ergebnis wieder nach Hause komme. Vielleicht findest Du ja auch nochmal die Kraft diese Funktion überprüfen zu lassen.

LIebe Grüße
Hope

[Ingeborg]

Hope, ja auch B12-Mangel kann einer Schwäche und Müdigkeit zugrunde liegen, auch eine Schilddrüsenunterfunktion (obwohl bei uns eher die Entwicklung einer Überfunktion zu erwarten wäre, frag mich nicht warum).
Auch die Herzfunktion hab ich überprüfen lassen, auf die der durch Corti bedingte Bluthochdruck eingewirkt hat. Ich für mich denk aber als erstes an die biochemische Zusammensetzung des
Körpers, die nicht funktioniert, also die Mitochondrien. Kurzfristig kann ich mir immer mit einer Erhöhung von Corti helfen, wenn´s auch nur eine aufgesetzte Kraft ist. Damit aber muß ich vorsichtiger vorgehen. Aber dann sag ich mir: man muß sich von sich selbs auach nicht alles gefallen lassen (s. SignaturI.
Hier könnte Friedolin sicher etwas beitragen, denn auch er hat sich sehr damit auseinandergesetzt,
Jetzt wünsche ich allen noch einen schönen Abend und danach einen erholsamen Schlaf-
Ingeborg
p,sl Hast Du auch einen nicht erholsamen Schlaf?

[Dany]

Hallo Hope und Ingeborg

Oft wird man/frau bei starker Müdigkeit/Erschöpfung in die psychosomatische Ecke gestellt oder durch andere abschätzige Bemerkungen als Simulant abgetan.

Ingeborg hatte im alten Forum einen interessanten Link auf eine norwegische Studie ins Forum gestellt:

https://www.mecfs.de/norwegische-studie-gestoerter-energiestoffwechsel-bei-mecfs/

Mir ist bewusst, dass es hier um ME (MS korrigiert)-PatientInnen geht – aber der biochemische Prozess ist neben B12-Mangel, Schilddrüsenfehlfunktion – doch sehr interessant:

Hinweise auf eingeschränkte Funktion des wichtigen Enzyms PDH bei ME/CFS: gestörter Energiestoffwechsel bei ME/CFS. Die Autoren vermuten, dass die Funktion des Enzyms PDH gestört ist bzw. gehemmt wird. Damit wäre die Energiegewinnung aus Glukose (Zucker) stark eingeschränkt. Bei mangelnder Funktion der PDH kann der Körper nicht mehr genug Energie zur Verfügung stellen und es wird vermehrt Laktat produziert (Übersäuerung).

Es stellt sich nun die Frage: Ist der Citratzyklus nur bei ME-PatientInnen (MS korrigiert) gestört?
Laut Autoren der Studie könnten für die Störung z.B. ein überaktiviertes Immunsystem, Autoimmunität, Entzündungen im Körper oder gestörte Signalwege über körpereigene Rezeptoren verantwortlich sein.

Solange die Mediziner nicht die genaue Ursache kennen, ist es gut möglich, dass der Citratzyklus auch bei anderen Krankheiten gestört ist.

Kurze Zusammenfassung des biochemischen Prozesses:
Beim Abbau von Zuckern, Fetten und Aminosäuren entsteht als Zwischenprodukt Acetyl-CoA. Dieses Acetyl-CoA wird im Citratzyklus zu CO2 und H2O abgebaut.
Der Citratzyklus ist die „Drehscheibe“ des Stoffwechselsystems. Seine wichtigste Funktion ist die Produktion von NADH für die Atmungskette. Die dabei frei werdende Energie wird zur ATP-Synthese genutzt. Dieser auch als oxidative Phosphorylierung bezeichnete Vorgang ist der effizienteste ATP-produzierende Prozess.
Die Atmungskette ist der letzte Schritt des in den Mitochondrien stattfindenden Glukoseabbaus und schließt sich an die Glykolyse und den Citratzyklus an. Als Endprodukt entsteht ATP, welches dem Organismus als Energie zur Verfügung steht.
Ist der Citratzyklus gestört, so liegt unter Umständen eine Mitochondriopathie vor. Als Symptome der Mitochondriopathie stellen sich in der Regel muskuläre und neurologische Beschwerden ein.

Allen LeserInnen einen schönen und stressfreien Tag
Dany

Nachtrag: Aus dem Sport kennt man die Übersäuerung der Muskeln (anaerober Prozess). Mittels einfachem Lactat-Test kann der Blutwert bestimmt werden. Wenn also bei gerinster Belastung der Lactatspiegel im Blut erhöht ist, könnte das auf einen gestörten Citratzyklus hinweisen.

PS Ingeborg: Danke für die Korrektur MS => ME

[Frau aus Kiel]

Hallo aus Kiel!
Obwohl ich immer noch ohne klare Diagnose " herumirre" hat meine Hausärztin eingegriffen und mir sehr helfen können.
( vor einem Jahr lag ich nur noch platt auf dem Sofa)
Es wurde ein Mineralstoff-, Hormon/Neurotransmitter-,Vitamin- und Spurenelemente/Schwermetallprofil erstellt.
Es stellte sich heraus, dass zwei Nebennierenhormone(DHEA+Pregnenolon), Coenzym Q10, Vitamin D im Keller waren.
Zusätzlich Eisen plus Transf. sättigung viel zu niedrig. Alles Werte die bei den Routineuntersuchungen nicht abgenommen werden.
Seit dem nehme ich die Hormone ein, Eisen und Vitamin D plus Ubiquinol 100.
Die Spiegel werden regelmässig kontrolliert.
Nach 5 bis 6 Wochen merkte ich eine deutliche! Verbesserung.
Die Uni München hat zu Coenzym Q 10 einiges im Netz. Stichwort: Mitochondrale Erkrankungen.
Viele Grüsse!
Sabine

[Hope]

Hallo Ingeborg,
bei diesem „Absturz“ war ich auch versucht, mich mit Cortison zu dopen. Doch es putscht ja nur auf, schadet u.U. mehr als es nützt und hinterher fühlt man sich manchmal erst recht schlecht, weil man den Leistungsabfall so stark merkt. Da gilt für mich eher der Satz: „Mein Körper muss sich auch nicht alles von mir gefallen lassen.“ Doch als es mir noch deutlich schlechter ging, habe ich besondere Tiefs auch schon mal mit C. überbrückt, schließlich will man sein Leben nicht wie betäubt im Sessel verbringen.
Aktuell schlafe ich gut durch, aber sehr schlecht ein, stelle mir aber für den nächsten Tag keinen Wecker. Trotzdem ist morgens oft mein erster Satz: Was bin ich müde. Vor einigen Jahren saß ich nach dem Frühstück meistens noch bis zu vier Stunden auf dem Sofa, bis sich die Benommenheit legte. Heute stürze ich mich nach dem Frühstück auch nicht gleich in Aktivitäten, kann aber zumindest in dieser Ruhephase die Zeitung lesen oder ähnliches tun.
Um alles auszuschließen habe ich auch einen Test in einem ambulanten Schlaflabor machen lassen. Der war aber soweit o.k., soweit man das sagen kann, weil ich in der Nacht kaum geschlafen habe.
Liebe Grüße,
Hope

[Hope]

Hallo Dany,
zum Glück wissen die Spezialisten um die Fatigue bei Vaskulitis und nehmen mich Ernst, auch wenn sie leider nicht helfen können. Doch wird man wenigstens nicht auf die Psychoschiene geschoben.

Ausgehend von dem Gedanken, dass man grundsätzlich auch zwei Krankheiten haben kann und dies bei CFS nach meiner Laiensicht zum jetzigen Zeitpunkt nur durch die Diagnosekriterien, die dies explizit ausschließen, nicht möglich ist, kann ich mir auch vorstellen, dass die biochemischen Prozesse bei Vaskulitis mit denen bei CFS vergleichbar sind.Deshalb Danke für den nochmaligen Link zur Studie und die Darstellung des biochemischen Prozesses. Beides werde ich mir ansehen, wenn ich wieder wacher bin und Danke für den Nachtrag, werde meinen Arzt ansprechen, ob er solche Untersuchungen macht.

Liebe Grüße,
Hope