Neuvorstellung GPA

[Anschilalo]

Hallo Marco,

mir geht es mit dem Predni und der Muskelschwäche auch so. Schlapp, Schlapp, Schlapp!
Nach RTX ging es zuletzt erst nach 3-4 Wochen langsam besser.
Jetzt Nach 8 Wochen ist es wieder ok.

Von deinen Trainingszeiten kann ich nur träumen.

Und ja RTX kann den Blutdruck senken, deshalb soll man vor der Infusion keine Blutdrucksenker nehmen.

Viele Grüße
A

[Hope]

Hallo erfmkh,

hast Du die Blutwerte schon mit Deinem Arzt besprechen können oder benötigst Du noch Input?

Es grüßt Dich
Hope

[erfmkh]

Hallo Anschilalo,

okay dann werde ich mal abwarten. Die Trainingseinheiten bedeuten für mich auch immer viel Überwindung.
Wenn ich anfange würde ich am liebsten gleich wieder die Segel streichen, versuche aber wenigstens etwas zu machen.
Merke aber jetzt nach erneuter RTX schon noch mehr Erschöpfung.

Die ersten vier mal RTX habe garnicht so richtig mitgeschnitten, da von dem Schlaganfall noch völlig in Trance.

Hallo Hope,

ich habe erst im Januar wieder Termin bei meinen Rheumatologen. Diese Werte wurde mir im KH abgenommen und kein Doc zum erklären da.
Input wäre super und würde mir sehr helfen. Ggf. kann ich auch Auskunft bekommen woran den festgemacht wird, ob Predni weiterverordnet wird.
Oder weiter reduziert werden kann. Bin jetzt seit 15.10 bei 5 mg. Gelesen hatte ich das eine zu schnelle Reduzierung nicht förderlich ist, wobei ich mich auf mehrere Jahre RTX eingestellt habe und der Rheumatologe es auch so vorsieht.

Danke sehr,
Marco

[Hope]

Die CD19+B-Zellen produzieren Antikörper und sollen deshalb durch Rituximab eliminiert werden.
Der Wert sagt Dir also, ob Rituximab wirkt und wie stark.
In meinem Labor wird der Wert in % angegeben und der Referenzbereich beginnt bei 7 %. Sollte es sich bei dem von Dir genannten Wert ebenfalls um eine %-Angabe handeln und der untere Referenzwert meinem entsprechen, liegt mit 0,4 % also noch eine B-Zelldepletion vor. Da Du im Juli die nunmehr vorletzte Infusion bekommen hattest und der Körper ca. 5Monate nach der Infusion beginnt, wieder CD19+B-Zellen zu bilden, scheint dies zusammenzupassen.

Die CD20+B-Zellen werden bei mir nicht bestimmt. Auf den Oberflächenmarker CD20 kommt es an, weil Rituximab auf diesen abzielt. (CD20 ist das Antigen für den B-Zell-Antikörper Rituximab).

Die meisten B-Zellen, die CD20 tragen, tragen auch CD19. D.h. dadurch, dass Rituximab auf CD20 als Antigen abzielt und die CD20+B-Zellen letztendlich eliminiert werden, werden auch die CD19+B-Zellen, um die es bei der GPA eigentlich geht, eliminiert.

CRP ist ein Entzündungswert. Hier wird es sich um die Angabe mg/dl handeln? Die Referenzbereiche sind hier auch unterschiedlich, oft enden sie bei 0,5 mg/dl.
Der Wert ist also leicht erhöht. Dies kann noch durch die GPA bedingt sein oder eine leichten Infekt oder eine Impfung?

IgG und IgM sind Antikörper, die von den früheren CD19+B-Zellen gebildet wurden. Beide Werte sind so hoch, dass sie sich im Referenzbereich bewegen müssten. Dies ist gut, weil keine Substitution erforderlich ist.

PR3-ANCA: Handelt es sich um die Angabe U/ml? Dann wäre er mit 3,6 bei meinem Labor noch im Referenzbereich. Ansonsten kannst Du auch mit vorherigen Werten vergleichen, ob eine abnehmende Tendenz gegeben ist. Doch selbst wenn er sich wieder erhöhen sollte, muss dies nicht zwangsläufig zu einer Verschlechterung der Erkrankung führen.

Kann es sein, dass die Thrombozyten durch die Therapie der Schaganfälle so niedrig sind?

5mg Prednisolon sind eine geringe Dosis, die Du auch eine längere Zeit nehmen kannst, auch über Jahre. Wie lange genau, musst Du individuell mit dem Rheumatologen absprechen.

Bei Unklarheiten bitte melden
Hope

[erfmkh]

Hallo Hope,

erstmal herzlichen Dank für die ausführliche Rückmeldung.

zu den CD19 B-Zellen: Ist in der Tat ein Prozentsatz und dann auch schlüssig

zu dem CRP: Ja ich hatte einen leichten Infekt. RTX wurde trotzdem verabreicht, da kaum Symptome.

zu PR3-Anca: Ist deutlich gesunken

18.11 = 3,6
20.08 = 19
08.05 = 192

Thrombozyten hatte ich schon immer einen niedrigen Wert, aber im Zielbereich und seit der Medikation mit ASS100 immer im negativ.
Liegt wohl laut Hausärztin an dem drin enthaltenen Aspirin.

Das Thema Prednisolon beschäftigt mich sehr, weil ich körperliche Anstrengungen sehr muskulär merke und es immer darauf geschoben wurde.
Will aber auch nicht voreilig sein und wieder ein Aufflammen und einen erneuten Schlaganfall riskieren.

Hope, ich melde mich auf jeden Fall bei dir und bin über jede Hilfe und Erklärungen dankbar.

Marco

[ANKA]

Hallo Marco,

danke für deine Teilnahme an unserem Forenaustausch.
Wenn du möchtest, kannst du dir die erste Seite meines Forum-Threads ansehen. Im mittleren Bereich habe ich eine Historie mit meinen Laborwerten, ausgehend vom schlimmen Ausbruch der GPA bei mir (03.2022) bis zur signifikanten Besserung + kleinem Rezidiv.

viewtopic.php?f=2&t=5979

Beste Grüße und alles Gute für dich!
ANKA

p.s. @Hope: Du musst doch mittlerweile Textbausteine parat haben. Das liest sich ja, wie aus einem Lehrbuch. GANZ, GANZ TOLL! War auch wieder eine super Auffrischung für mich.

[Hope]

Hallo erfmkh,

Thrombozyten hatte ich schon immer einen niedrigen Wert, aber im Zielbereich und seit der Medikation mit ASS100 immer im negativ.
…………
Das Thema Prednisolon beschäftigt mich sehr, weil ich körperliche Anstrengungen sehr muskulär merke und es immer darauf geschoben wurde.

Leider ist eine der möglichen Nebenwirkungen des Rituximabs die Verringerung der Thrombozyten. Ob dies bei Dir der Fall ist, weiß ich natürlich nicht, und ich wünsche Dir, dass Du bald den Zielwert erreichst.

Nach dem Buch „Cortisontherapie in der Rheumatologie“ von Kaiser, Kley und Keyßer, S.39, 3.11.1 kann es durch die Therapie zu einer Muskelschwäche kommen, die sich beim Treppensteigen bemerkbar macht. Nach Beendigung der Therapie sei diese Schwäche reversibel. Prophylaktisch sollte unter Cortisontherapie
tgl. Muskeltraining durchgeführt werden.

Merke aber jetzt nach erneuter RTX schon noch mehr Erschöpfung.

Bei der Infusion hast Du sicherlich i.R. der Prämedikation 100 mg Prednisolon erhalten. Erfreulicherweise muss man nach einer einmaligen Gabe nicht ausschleichen. Doch da „Cortison“ den Körper aufputscht, empfinden viele Patienten am nächsten Tag eine geringere Belastbarkeit.

Vorsorglich noch zwei Zusatzinfos:

Ein bisschen Bedenken habe ich bei Rituximap und der Infektanfälligkeit, obwohl wohl solange man Kortison nimmt und Cotrim dies in Grenzen halten soll.

Dieser Satz liest sich für mich so, als könne Kortison die durch Rituximab erhöhte Infektanfälligkeit senken. Dies ist leider nicht so. Ab >10 mg Prednisolon erhöht sich leider das Infektionsrisiko.

Da ich ein gebranntes Kind bin, noch die Anmerkung, unter Cortisontherapie regelmäßig den Augeninnendruck prüfen zu lassen.

Liebe Grüße
Hope

@ANKA: Vielen Dank, wenn der Post nützlich war, freut mich das natürlich sehr!

[erfmkh]

Hallo Hope,

das Rituximap ebenfalls die Thrombozyten reduziert war mir bis jetzt nicht bekannt und werde ich beim Doc nochmal ansprechen und was ich dagegen tun kann.
Mit der Muskelschwäche ist in der Tat beim Treppensteigen spürbar, ich überwinde mich und versuche trotz allem einen normal Schritt bei zu behalten und trotzdem Muskeln zu belasten. Mal schauen wie lange Predni mein treuer Begleiter ist.

Bei der RTX Infusion habe ich 250 mg Methylprednisolon erhalten, welche wohl zur Nächsten in 6 Monaten auf 100 reduziert werden soll.
Und ja, ich habe die nachfolgenden 3-4 Tage ersten tragendes Gefühl und anschließend in voller Höhe das Gegenteil genießen dürfen.
Aber mit der Info das es so ist macht es einfacher, weil man ansonsten immer am Grübeln, ob alles okay….

Ich habe nächste Woche einen Augenarzttermin zur Gesichtsfelduntersuchung, wohl Standard nach Schlaganfall.
Da werde ich das Thema Augeninnendruck gleich ansprechen.

Hallo Anka,

Danke für den Link zum Threads. Sehr ausführlich und auch hier einiges wissenswerte dabei. Gerade der Zeitraum vom Ausbruch bis zum - sag ich mal - stillstand und Symtomreduzierung ist von Interesse, war tatsächlich der Meinung ist in 6 Monaten gemacht und gut ist es….Man darf sich irren

Ein herzlichen Dank für die Unterstützung,
Marco

[erfmkh]

Hallo zusammen,

allen ein schönes Weihnachtsfest und Danke für die Unterstützung. Ich bin sehr dankbar darüber und die wissenswerten Diskussionen hier und die Antworten auf viele Fragen.

Lasst es Euch gut gehen

Marco

[Anschilalo]

Frohes Fest! Werdet/bleibt gesund