Ich melde mich zurück Update

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
SiMONE00
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Re: Ich melde mich zurück Update

Beitrag von SiMONE00 » Mo Sep 30, 2024 10:00 pm

Hope hat geschrieben:
Mo Sep 30, 2024 8:39 pm
Hallo Simone,
vielen Dank, dass Du die Werte für uns rausgesucht hast. Zum Zeitpunkt der Entlassung war der IgG-Wert ja immer noch zu niedrig. Um so besser, dass der Neurologe jetzt ein Auge darauf hat, dass die Werte halbwegs stabil bleiben.

Infusionen und Punktionen liegen hinter Dir. Das muss wirklich ein sehr erhebendes Gefühl sein.

Pass zusammen mit dem Neurologen gut auf Dich auf!

Liebe Grüße
Hope
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Dankeschön
Bis die Werte in einem tolerablen Bereich waren , dauerte es tatsächlich sehr sehr lange. Musste ja wieder mein Azathioprin nehmen, natürlich in der Akutphase war es auf 0.
Jedenfalls bis Dezember dauerte es , der CRP war damals auch durch die Decke. Zur Nachkontrolle in HD im Jan war es ein zufrieden stellendes Ergebnis lt. Ärztin. MRT Ergebnis im April soweit gut, Oktober ist die nächste Kontrolle.
Ja ich glaube schon das ich mit dem Neuro besser dran bin als meine HÄ
Dir liebe Hope auch alles Gute und pass du auch schön für dich auf.

omega
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Re: Ich melde mich zurück Update

Beitrag von omega » Di Okt 01, 2024 7:19 am

Liebe Simone, es ist so schön, nach der langen Pause von dir zu hören. Und ja, es gibt die Blutwerte, die wichtig sind und eine
Sprache für sich sprechen und es gibt die Sprache. die du aus den Werten machst. Bei dir Simone, höre ich diese Dankbarkeit dafür.daß du es geschafft hast, am Leben wieder Freude zu haben. Da gab es sicher ganz andere Zeiten.
Hezlich willkommen wieder unter den Schreibenden! Omega

Plumpaquatsch
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Re: Ich melde mich zurück Update

Beitrag von Plumpaquatsch » Di Okt 01, 2024 12:37 pm

Hallo Simone,
Danke für deinen Beitrag. Schön, dass du dir „nach vorne schauen“ bewahrt hast, das ist motivierend. Liebe Grüße Plumpa
GPA in HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, RTX über 48 Monate von 2018-2022, Prednisolon von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation. Region Oberfranken, w/geb.1966.

SiMONE00
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Re: Ich melde mich zurück Update

Beitrag von SiMONE00 » Di Okt 01, 2024 6:05 pm

Hallöchen oh das ist so schön, das ihr mich nach meiner langen Pause wieder so herzlich begrüßt habt😘

Ja ich bin dankbar und bissle stolz es so geschafft zu haben. Die Ärzte waren froh entgegen allem mich so fit bei der ambulanten Kontrolle gesehen zu haben.
Klaro die Angst bleibt immer. Jedesmal zittern vor den Labor Ergebnissen und dann das MRT (jetzt schon wieder fällig).
Aber lass ich mich dadurch unterkriegen..Nein!.

Genau das solltet ihr auch. Immer nach vorne schauen und nicht zurück und wenn es mal nicht so ist , dann macht das ganze etwas langsamer.

Und vor allem egal wie egal wie schwer es manchmal ist mit allen Höhen und Tiefen bitte lasst euch nicht unterkriegen. Denn ihr habt die Kraft . Holt euch diese aus allem was euch gut tut 😍, einige aus dem Glauben, einige aus der Natur, Lesen, Familie, Freunde .
Ihr seid nicht alleine.
Ich schicke euch ganz viel positive Energie zu🍀
Passt auf euch auf

Namaste Eure Simone🪷

ruth
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Re: Ich melde mich zurück Update

Beitrag von ruth » Di Okt 01, 2024 9:01 pm

Hallo, liebe Simone!
Toll, dass du wieder hier schreibst. Herzlich willkommen zurück!
Mit Schrecken habe ich gelesen, was du alles hinter dir hast. Umso mehr bewundere ich dich, dass du nicht den Mut verloren hast, sondern im Gegenteil uns allen hier Mut machst!
Danke für deine mutmachenden Worte.
Liebe Grüsse und alles Gute für dich,
Ruth

Sammy
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Re: Ich melde mich zurück Update

Beitrag von Sammy » Mi Okt 02, 2024 7:45 am

Hallo Simone,
schön, dass du wieder zurück bist. Du sprichst mir aus der Seele und deine Geschichte beweist mir wieder mal, wie wichtig es ist immer nach vorne zu schauen, positiv zu bleiben (soweit möglich). Eine positive Grundeinstellung ist ein wichtiger Baustein was die Gesundheit betrifft. DANKE für deine Worte! Bleib weiterhin so positiv gestimmt. Es gibt immer wieder Dinge die wir nicht ändern können, aber an unserer Grundeinstellung können wir arbeiten! Ich wünsche dir alles Gute weiterhin.
LG Sammy

Friedel
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Re: Ich melde mich zurück Update

Beitrag von Friedel » Mi Okt 02, 2024 10:16 am

Liebe Simone,
Auch von mir ein herzliches Willkommen zurück!
Du versprühst allein mit Deinen Worten so viel Lebensfreude und kannst sehr stolz sein, auf das, was Du wieder mal alles geschafft hast. Das ist für mich bewundernswert und motivierend. Ich wünsche Dir weiterhin einen guten Weg und viel Energie.
Alles Liebe
Marianne

tapa
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Re: Ich melde mich zurück Update

Beitrag von tapa » Mi Okt 02, 2024 1:32 pm

Hallo Simone,
schön, dass Du wieder gesund bist und immer wieder kämpfst! Übrigens kann man mit einer Immunsuppression, also eingeschränktem Immunsystem, sei es durch Krankheit oder durch Medikamente sehr wohl gegen Gürtelrose geimpft werden. Auch wenn man unter 60 ist. Ich bin auch unter 60, wenn auch nicht viel und habe gerade heute meine zweite Impfung erhalten.

Und wenn deine Hausärztin so eine Schnarchnase ist, sollte sie vielleicht mal von Deinem Neurologen oder Rheumatologen darauf hingewiesen werden, dass sie ihre Arbeit mit schwer chronischisch erkrankten Patienten sorgfältig zu machen hat. Denn Blutkontrolle und ähnliches sind ja kein Hexenwerk für eine Hausarztpraxis.

Alles Gute, bewahr Dir deinen Optimismus, das ist das Beste. Ich bin auch eher optimistisch und das hat mir schon sehr durch schwere Zeiten geholfen.
VG tapa

SiMONE00
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Re: Ich melde mich zurück Update

Beitrag von SiMONE00 » Mi Okt 02, 2024 9:48 pm

ruth hat geschrieben:
Di Okt 01, 2024 9:01 pm
Hallo, liebe Simone!
Toll, dass du wieder hier schreibst. Herzlich willkommen zurück!
Mit Schrecken habe ich gelesen, was du alles hinter dir hast. Umso mehr bewundere ich dich, dass du nicht den Mut verloren hast, sondern im Gegenteil uns allen hier Mut machst!
Danke für deine mutmachenden Worte.
Liebe Grüsse und alles Gute für dich,
Ruth
Alles Gute auch für dich und pass schön auf dich auf
Simone

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Re: Ich melde mich zurück Update

Beitrag von SiMONE00 » Mi Okt 02, 2024 9:58 pm

tapa hat geschrieben:
Mi Okt 02, 2024 1:32 pm
Hallo Simone,
schön, dass Du wieder gesund bist und immer wieder kämpfst! Übrigens kann man mit einer Immunsuppression, also eingeschränktem Immunsystem, sei es durch Krankheit oder durch Medikamente sehr wohl gegen Gürtelrose geimpft werden. Auch wenn man unter 60 ist. Ich bin auch unter 60, wenn auch nicht viel und habe gerade heute meine zweite Impfung erhalten.

Und wenn deine Hausärztin so eine Schnarchnase ist, sollte sie vielleicht mal von Deinem Neurologen oder Rheumatologen darauf hingewiesen werden, dass sie ihre Arbeit mit schwer chronischisch erkrankten Patienten sorgfältig zu machen hat. Denn Blutkontrolle und ähnliches sind ja kein Hexenwerk für eine Hausarztpraxis.

Alles Gute, bewahr Dir deinen Optimismus, das ist das Beste. Ich bin auch eher optimistisch und das hat mir schon sehr durch schwere Zeiten geholfen.
VG tapa
Hallo Tapa

Bzgl Hausärztin da haste Recht. Eigentlich möchte/will ich den wechseln, aber hier hat man keine Chance mehr woanders einen zu finden.
Tja sie meinte immer na wenn das Labor vor 8 Wochen gut ist, dann kann es sich wohl nicht ändern.
Gürtelrose inzwischen habe ich so viele Antikörper mehr als 300, habe ich auf eigene Veranlassung abnehmen lassen und bezahlt. Da wäre ich erstmal geschützt.
Pneumokokken Impfung wird mir wohl auch nahegelegt, aber da verhandel ich mit der Krankenkasse oder bezahle die gleich selbst. Denn lt. HÄ bin ich dazu zu jung
Und sowas bringt mich dann schon manchmal auf die Palme obwohl ich so schnell nicht aus der Ruhe zu bringen bin.
Aber wie gesagt bloß nicht unterkriegen lassen und immer positiv voran.
Alles Gute für dich
LG

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