Vaskulitis Neuling

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Friedel
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Friedel » Do Jun 20, 2024 6:08 pm

Hallo Thomas
Ich bin und war schon immer Nichtraucherin und habe GPA auch mit Herzbeteiligung. So hatte ich Granulome in der Herzklappe und jetzt habe ich eine neue biologische Herzklappe. Nachdem meine Aorta auch lange entzündet war, wurde diese durch eine Prothese ersetzt.
Vor den HerzOPs war mein Blutdruck und auch mein Puls auch immer zu hoch, das hat sich jetzt aber reguliert und ich nehme keine Blutdrucksenker, aber 1,25mg Bisoprolol.
Wenn Du es irgendwie kannst, hör auf mit dem Rauchen. Viele Stellschrauben haben wir nicht bei unseren Erkrankungen, aber was wir verbessern können, sollten wir versuchen.
Bei mir ist es übrigens auch der Süsskram, ähnlich wie bei Hope. Ich bin noch 5 kg vom Normalgewicht entfernt und kämpfe täglich. Es lohnt sich, denn ich möchte noch länger leben und viel erleben.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du es schaffst.

LG
Marianne

Plumpaquatsch
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Plumpaquatsch » Do Jun 20, 2024 6:54 pm

Hallo Thomas,
auch von mir 2mal „hier“: hatte schon vor GPA Bluthochdruck und nehme täglich 2x25mg Metoprolol und 2x4mg Candesartan. Da sind Jahre, da läuft es normal, aber von Zeit zu Zeit hab ich Schwankungen über ein paar Wochen. Mal plötzlich zu niedrig, aktuell zu hoher Ruhepuls über 100 bei nur leicht erhöhtem Blutdruck. Nehme dann noch 1/4 Betablocker. Hab das mit meinem Arzt besprochen, wird beobachtet. Bin schon immer Nichtraucher. Hab bei mir keinen Zusammenhang mit GPA festgestellt, bei mir wurde keine Herzbeteiligung diagnostiziert.
Habe auch so meine Gefäßprobleme wegen zu hohem Cholesterin, ein Risiko für Gefäßverkalkung wie Rauchen. Das ist auch eine tägliche Herausforderung, weil ich Cholesterinsenker nicht vertrage, hab alles durchprobiert, bekomme Muskelschmerzen ohne Ende. LG Plumpa
GPA in (dieser Reihenfolge) HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, RTX von 2018-2022, Prednisolon von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation. Region Oberfranken, w/geb.1966.

Anschilalo
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Anschilalo » Fr Jun 21, 2024 12:06 pm

Hallo Thomas,

ich rauche und trinke nicht, bei mir ist es wie bei Hope der Zucker. Seit meinem RSV Virus im Januar schmecke ich jedoch keine Schokolade mehr. :-(
Salziges geht mittlerweilel wieder, jedoch nehme ich jetzt seit 1 Woche wieder Blutdrucksenker und merke wieder, dass das auch auf die Geschmacksknospen geht, damit ist ein Stück Lebensquali futsch.

Wenn ich das richtig wiedergebe was ich gelesen habe, hängt der Blutdruck mit der Fähigkeit der Nierenfiltration zusammen (korrigiert mich bitte, falls das falsch ist). Da meine Nierenwerte besser werden, verstehe ich die Verschlechterung des Bd auch nicht so ganz.

Bei mir ist der ganze Rheumakram weg durch das RTX (yes!), auch die Entzündungen im Auge sind nicht wieder aufgetaucht. Die Taubheit in Füßen und Händen ist auch weg. Einzig das Schweregefühl in Armen und Beinen ist noch da (manchmal schmerzhaftes Ziehen, geht auch in Ruhe nicht weg).

Der Sauerstoffwert im Blut ist bei mir auch schlechter geworden, obwohl Zeitgleich die Eisenwerte und das Hämoglobin besser wurden. Muss ich noch erfragen bei der Ärztin.

Tja, alle Süchte sind schwer zu bekämpfen. Ist auch gemein, dass alles was glücklich macht gleichzeitig schädigend ist.
Da mir Schokolade nun geschmackstechnisch nix mehr bringt, fällt es mir leichter, darauf zu verzichten.

LG
Anja

Zongo
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Zongo » Fr Jun 21, 2024 8:44 pm

Moin Zusammen,

ich bin grade noch angemeldet im Forum und dachte ich gebe auch mal meinen Senf dazu. Ich hatte bereits vor der GPA Bluthochdruck.
Habe vor 25 Jahren aufgehört zu rauchen. Trinke gerne mal Wein. Auch zwei.

Die Behandlung der GPA mit Prednisolon steigert schon mal den Blutdruck. Nicht zu vernachlässigen ist auch die Psyche. Man kann sich da echt reinsteigern. Ich habe mal monatelang meinen Blutdruck jede Stunde gemessen. Und wenn er zu hoch war gleich noch 3 mal hintereinander. Natürlich war er jedes mal höher als beim letzten mal.

Ich möchte aber hier explizit auf einen anderen wichtigen Aspekt hinweisen. => Schlafapnoe. Wer das in ausgeprägter Form hat, entwickelt Bluthochdruck. Ich hatte 80 Atemaussetzer pro Stunde. Es ist als wenn einem 80 mal die Luft abgedreht wird. Ohne dass man es bewusst mitbekommt. Das geht aufs Herz.

Vor ca 1 Jahr habe ich ein CPAP Gerät bekommen. Eine Gerät, dass beim Schlafen kontinuierlich Luft über eine Nasenmaske in den Atmungstrakt bläst und damit die Atemwege offen hält.

Inzwischen ist mein Bluthochdruck deutlich besser geworden. Nicht nur, dass diese Blutdruckentgleisungen auf über 210/110 nicht mehr auftreten. Ich konnte sogar meine Blutdruckmedikamente um 50% reduzieren. Liege jetzt meist bei 120/75.

LG M.

Hope
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Hope » Sa Jun 22, 2024 2:56 pm

Hi Anschilalo,
Anschilalo hat geschrieben:
Fr Jun 21, 2024 12:06 pm

Wenn ich das richtig wiedergebe was ich gelesen habe, hängt der Blutdruck mit der Fähigkeit der Nierenfiltration zusammen (korrigiert mich bitte, falls das falsch ist). Da meine Nierenwerte besser werden, verstehe ich die Verschlechterung des Bd auch nicht so ganz.
Ein zu hoher Blutdruck kann die Niere schädigen, eine kranke Niere kann zu zu hohem Blutdruck führen. Eine kranke Niere ist aber nicht die einzige Ursache. Weitere Auslöser sind z.B. Stress, zu wenig Bewegung, zu viel Salz, Medikamente.

LG
Hope

Hope
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Hope » Sa Jun 22, 2024 3:12 pm

Nachtrag:
Habe ich lange nicht gewusst: Lakritz erhöht auch den Blutdruck. 😢
Hope

Alexander
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Alexander » Do Jul 04, 2024 4:34 pm

Moin Zusammen,

ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Ich hoffe, dass es der richtige Ort ist, mich vorzustellen.

Ich heiße Alexander, ich bin 50 Jahre alt, verheiratet und habe drei erwachsene Kinder sowie zwei kleine, süße Enkelinnen.

Vor zwei Monaten wurde bei mir Leukozytoklastische Vaskulitis, mit der anfänglichen Nierenbeteiligung, festgestellt.
Den ersten "Ausschlag" habe ich vor ca. vier Jahren festgestellt, habe es aber als eine allergische Reaktion abgetan. Im Frühling des letzten Jahres waren dann nicht nur die Beine, sondern auch beide Arme und der Oberkörper betroffen, so dass ich beschloss zum Facharzt zu gehen und um den Sachverhalt zu klären. Leider hat man da an der falschen Stelle gesucht und so wurde ich, ohne irgendein Ergebnis, nach Hause entlassen. Im April dieses Jahres kamen dann die Muskel- sowie Gelenkschmerzen hinzu. Daraufhin habe ich mich bei meiner Hausärztin vorgestellt und sie habe direkt ihre Vermutung geäußert und mich zu sämtlichen Fachärzten, als einen Notfallpatienten, geschickt. Am Ende stand das ganzheitliches Untersuchungsergebnis "Leukozytoklastische Vaskulitis" sowie IgA-Nephritis.

Bei der Recherche über die Krankheit bin ich auf dieses Forum gestoßen und nachdem ich einige Berichte gelesen habe, habe ich gleich dieser Community beitreten wollen.
Ich finde es richtig gut, dass es so eine Online Selbsthilfegruppe gibt.

Viele Grüße
Alexander

Anschilalo
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Anschilalo » Do Jul 04, 2024 6:20 pm

Willkommen Alexander!
Wie geht es die derzeit mit deiner Erkrankung?

Viele Grüße
Anja

Alexander
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Alexander » Fr Jul 05, 2024 11:44 am

Guten Morgen und Dankeschön Anja!

Gott sei Dank, geht es mir diese Woche relativ gut. In den letzten fünf Tagen habe ich drei schmerzfreie Schübe gehabt. Letzte Woche nach einem länger anhaltenden Schub (drei Tage) konnte ich kaum Laufen. Muskelschmerzen in den Beinen gehabt, wobei die Waden am meisten mich beschäftigten und Gelenkschmerzen in den Knien sowie in den Sprunggelenken.
Vorgestern wurde auch noch Nasennebenhöhlenentzündung festgestellt, die nun zunächst mit Antibiotika und einem Cortison-haltigen Nasenspray behandelt wird. Einen Therapieplan gegen die Vaskulitis habe ich noch nicht erhalten, aber am kommenden Mittwoch, hoffe ich, wird er erstellt, so dass der Arzt mit der Therapie beginnen kann.

Viele Grüße
Alexander

Karin 123
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Karin 123 » Fr Jul 05, 2024 8:00 pm

Alexander hat geschrieben:
Fr Jul 05, 2024 11:44 am
In den letzten fünf Tagen habe ich drei schmerzfreie Schübe gehabt.
Hallo Alexander,

erstmal herzlich willkommen im Forum. Ich habe eine GPA und kenne mich mit deiner Vaskulitis Art überhaupt nicht aus. Bei mir gibt es tageweise Schübe überhaupt nicht. Kannst du ein wenig mehr über deine Vaskulitis erzählen. Wie hat sie sich bemerkbar gemacht? Wie wurde sie diagnostiziert? Wie sind die Aussichten für die Zukunft? Nur Interesse, da ich keine Ahnung habe und auch hier im Forum (zumindest soweit ich das beurteilen kann) kaum Leute mit dieser Vaskulitis sind.

Grüße
Karin

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