Hallo,
auch bei mir (RZA) hat es leider ohne Medikamente nicht geklappt. Nach dem von mir gewünschten Absetzen hatte ich nach ein paar Monaten ein Rezidiv. Seitdem nehme ich wieder Cortison und vermute, dass dies lebenslang so bleiben wird.
Etwas erschrocken hat mich die Info vom Klinik Atlas wie wenige mit meiner Erkrankung in den Kliniken behandelt werden. Ich wusste, dass es nicht viele sind, hatte aber trotzdem mit mehr gerechnet. Um so wichtiger ist es für mich weiterhin immer gut informiert über die neuesten Erkenntnisse zu meiner Krankheit zu sein um mit den Ärzten darüber reden zu können.
Alles Gute für euch.
Behandlungsende
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Re: Behandlungsende
Hallöchen ich nehme 8 mg Cortison (seit 2017) ..stellenweise halt viel höher.
Alles was drunter war verschaffte mir Schübe. Leider auch alle Nebenwirkungen inzwischen wie Pergamenthaut und Leider Osteoporose.
Aber wie gesagt alles was drunter war ging nicht . Jetzt seit 2017 stabiler Zustand.
Alles was drunter war verschaffte mir Schübe. Leider auch alle Nebenwirkungen inzwischen wie Pergamenthaut und Leider Osteoporose.
Aber wie gesagt alles was drunter war ging nicht . Jetzt seit 2017 stabiler Zustand.
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Re: Behandlungsende
Hallo Wolke,
die Zahlen vom Klinikatlas waren teileweise tatsächlich erstaunlich niedrig. Das liegt aber,, glaube ich, auch daran, dass viele einfach bei niedergelassenen Rheumatologen behandelt werden und nicht alle zwingend in Kliniken. Was ich für nicht gut halte. Denn in den Kliniken können halt doch schneller und einfacher umfassendere Untersuchungen gemacht werden.
Ich werde an einer Uniklinik behandelt und wenn mal irgendwas ansteht kann sofort ein Termin dafür gemacht werden und alle Fachrichtungen können auf alle anderen Werte und Aufzeichnungen sofort zugreifen. Für mich war das schon mehrfach von großem Vorteil.
Seltene Erkrankungen sind meiner Meinung nach einfach in einer Klinik besser aufgehoben. Noch besser wenn es eine Klinik mit speziellen Abteilungen dafür ist.
LG Sammy
die Zahlen vom Klinikatlas waren teileweise tatsächlich erstaunlich niedrig. Das liegt aber,, glaube ich, auch daran, dass viele einfach bei niedergelassenen Rheumatologen behandelt werden und nicht alle zwingend in Kliniken. Was ich für nicht gut halte. Denn in den Kliniken können halt doch schneller und einfacher umfassendere Untersuchungen gemacht werden.
Ich werde an einer Uniklinik behandelt und wenn mal irgendwas ansteht kann sofort ein Termin dafür gemacht werden und alle Fachrichtungen können auf alle anderen Werte und Aufzeichnungen sofort zugreifen. Für mich war das schon mehrfach von großem Vorteil.
Seltene Erkrankungen sind meiner Meinung nach einfach in einer Klinik besser aufgehoben. Noch besser wenn es eine Klinik mit speziellen Abteilungen dafür ist.
LG Sammy
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Re: Behandlungsende
Ich fände es toll, wenn es möglich wäre wie bspw. Bei der Brustkrebsvorsorge, man alle 2 Jahre in einer Klinik komplett untersucht würde, quasi so Zustands-TÜV.
Dort könnte man ALLES nachsehen:röntgen, ggf. MRT, Ultraschall, Blut, Urin
Und dann alles bei HNO, Pneumologie, Nephrologie abchecken lassen.
So rennt man über Wochen von Pontius zu Pilatus.
Dort könnte man ALLES nachsehen:röntgen, ggf. MRT, Ultraschall, Blut, Urin
Und dann alles bei HNO, Pneumologie, Nephrologie abchecken lassen.
So rennt man über Wochen von Pontius zu Pilatus.