Hallo zusammen,
wie viele andere auch hier erlebe ich schnell eine große Erschöpfung. Ich bin nur selten so fit wie vor der Krankheit. Eigentlich nie. Okay, ich bin nun auch schon älter sage ich mir immer wieder. Am Freitag habe ich den Bericht und die Blutwerte aus Kirchheim bekommen. Alles tippi-toppi. CRP bei 2, PR3 Anca nicht da, Immunglobuline ok and alles andere auch. Sieht also ziemlich gut aus.
Gestern eine (zu lange) Radtour mit einer Freundin gemacht. Für mich eindeutig zu viel. Ich habe gemerkt, dass ich meine Grenzen klar überschritten habe. Früher war ich dann was erschöpft, hatte am nächsten Tag vielleicht was Muskelkater und das war’s. Jetzt bin ich fix und foxi. Also wirklich das Gefühl da wurde alle nur Verfügung stehende Energie verbraucht und jetzt lauf ich auf der Felge bzw. Ich hatte gar keine Lust heute morgen das Bett überhaupt zu verlassen.
Da ja viele Leute über eine Art fatigue klagen, würde ich es gern verstehen. Was passiert da im Körper, wenn ansonsten alles ok ist? Das ist keine Einbildung. Ist als wäre die Luft komplett rausgelassen. Ja, ich merke mein Alter. Ist es das? Oder habt ihr andere Erklärungen? Ich muss die Dinge immer verstehen, sonst wird’s schwer für mich.
Grüße
Karin
Was ist das? Und wieso?
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Gramipol
- Beiträge: 43
- Registriert: Fr Apr 07, 2023 2:33 pm
Re: Was ist das? Und wieso?
Hallo Karin,
ich weiß, das hilft dir jetzt nicht weiter.
Dieses Wochenende bin ich Samstag schon total kaputt aufgestanden. Musste dann noch Rasen mähen, Getränke einkaufen und mit dem Hund raus.
Das hat dann für den Samstag auch gereicht. Gestern stand dann ein Ausflug an. Bisschen was gucken gehen und spazieren gehen, also nichts was ich nicht oft genug mache. Nach einem kleinen Anstieg auf einen höchsten 100 Meter hohen Hügel, war dann Schluss.
Meine Muskeln (damals durch eine Biopsie nachgewiesene Muskelbeteiligung) haben total dicht gemacht, so als wäre ich früher 2 Stunden in der Muckibude gewesen und hätte es total übertrieben.
Ich verstehe es manchmal auch überhaupt nicht.
Mittlerweile verfestigt sich bei mir der Eindruck, dass trotz guter Anca und CRP-Werte im Hintergrund trotzdem noch was abläuft. Mal mehr mal weniger. Und wenn ich eine geistig anstrengende Arbeitswoche hinter mir habe bin ich am Wochenende oft nicht zu gebrauchen.
Aber das was laut Blutbild eigentlich passieren müsste, tritt nicht ein.
Meine Immunwerte sind wirklich im Eimer und um mich herum sind ständig alle krank, aber ich bekomme nichts(Gott sei Dank).
Aber warum? Der Theorie nach müsste ich ja alles mitnehmen was da ist. Dann fragt man sich halt, ob das nicht anders herum genauso sein kann.
Als ich von jetzt auf gleich damals todkrank geworden bin, waren meine Blutwerte bei einem großen Blutbild 2 Wochen vorher auch alle top in Ordnung.
Ich glaube man kennt sich selbst am besten.
Und diese schei…. Erkrankung lässt einen nicht mehr los!
Grüße
Gramipol
ich weiß, das hilft dir jetzt nicht weiter.
Dieses Wochenende bin ich Samstag schon total kaputt aufgestanden. Musste dann noch Rasen mähen, Getränke einkaufen und mit dem Hund raus.
Das hat dann für den Samstag auch gereicht. Gestern stand dann ein Ausflug an. Bisschen was gucken gehen und spazieren gehen, also nichts was ich nicht oft genug mache. Nach einem kleinen Anstieg auf einen höchsten 100 Meter hohen Hügel, war dann Schluss.
Meine Muskeln (damals durch eine Biopsie nachgewiesene Muskelbeteiligung) haben total dicht gemacht, so als wäre ich früher 2 Stunden in der Muckibude gewesen und hätte es total übertrieben.
Ich verstehe es manchmal auch überhaupt nicht.
Mittlerweile verfestigt sich bei mir der Eindruck, dass trotz guter Anca und CRP-Werte im Hintergrund trotzdem noch was abläuft. Mal mehr mal weniger. Und wenn ich eine geistig anstrengende Arbeitswoche hinter mir habe bin ich am Wochenende oft nicht zu gebrauchen.
Aber das was laut Blutbild eigentlich passieren müsste, tritt nicht ein.
Meine Immunwerte sind wirklich im Eimer und um mich herum sind ständig alle krank, aber ich bekomme nichts(Gott sei Dank).
Aber warum? Der Theorie nach müsste ich ja alles mitnehmen was da ist. Dann fragt man sich halt, ob das nicht anders herum genauso sein kann.
Als ich von jetzt auf gleich damals todkrank geworden bin, waren meine Blutwerte bei einem großen Blutbild 2 Wochen vorher auch alle top in Ordnung.
Ich glaube man kennt sich selbst am besten.
Und diese schei…. Erkrankung lässt einen nicht mehr los!
Grüße
Gramipol
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Anschilalo
- Beiträge: 68
- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Was ist das? Und wieso?
Karin, das mit auf der Felge laufen beschreibt es sehr gut.
Ich vergleiche es mit dem Handy Akku. Sagen wir mal ein voll geladener Akku hat 3 Striche und ich starte generell nur mit einem Strich in den Tag, mehr ist es einfach nicht. Und mit diesem einen Strich an power muss ich 24 h auskommen.
Mir fällt es noch schwer einzuschätzen, was wie viel Kraft kostet. Manchmal schaffe ich 7x am Tag die Treppe, manchmal nur 3x (wo ich dann auf allen Vieren die letzten Stufen hochkrabbele).
Ich weiß mittlerweile dass ich 15 min. auf den Beinen irgendwie schaffe und muss sehen, dass ich nach spätestens 20 min. wieder in meinem Bett bin sonst geht für die nächsten 2 h nix mehr.
Ich kann euren Frust verstehen, aber ganz ehrlich, was ihr so schreibt mit Fahrrad fahren, spazieren, arbeiten - ich wünschte, das könnte ich alles tun!
Spannend finde ich Gramipols Ausage, dass auch geistige Arbeit erschöpft, das kann ich so unterschreiben.
Ich komme also wieder zurück zu meinem Akku-Bildnis: Wir haben wohl krankheitsbedingt weniger Energie zur Verfügung die sich durch körperliche und geistige Anstrengung verbraucht.
Die Warum-Frage von Karin ist damit leider nicht beantwortet. Ich glaub auch nicht, dass ein Mediziner das beantworten könnte. Meine Freundin leidet ja an Fibromyalgie und das ist ja da auch so ein Phänomen, mit der Erschöpfung und dass sie sich einteilen muss. Sie tippt halt drauf dass die Schmerzen so viel Energie ziehen. Was es bei uns ist..... ???
Grüße
Anja
Ich vergleiche es mit dem Handy Akku. Sagen wir mal ein voll geladener Akku hat 3 Striche und ich starte generell nur mit einem Strich in den Tag, mehr ist es einfach nicht. Und mit diesem einen Strich an power muss ich 24 h auskommen.
Mir fällt es noch schwer einzuschätzen, was wie viel Kraft kostet. Manchmal schaffe ich 7x am Tag die Treppe, manchmal nur 3x (wo ich dann auf allen Vieren die letzten Stufen hochkrabbele).
Ich weiß mittlerweile dass ich 15 min. auf den Beinen irgendwie schaffe und muss sehen, dass ich nach spätestens 20 min. wieder in meinem Bett bin sonst geht für die nächsten 2 h nix mehr.
Ich kann euren Frust verstehen, aber ganz ehrlich, was ihr so schreibt mit Fahrrad fahren, spazieren, arbeiten - ich wünschte, das könnte ich alles tun!
Spannend finde ich Gramipols Ausage, dass auch geistige Arbeit erschöpft, das kann ich so unterschreiben.
Ich komme also wieder zurück zu meinem Akku-Bildnis: Wir haben wohl krankheitsbedingt weniger Energie zur Verfügung die sich durch körperliche und geistige Anstrengung verbraucht.
Die Warum-Frage von Karin ist damit leider nicht beantwortet. Ich glaub auch nicht, dass ein Mediziner das beantworten könnte. Meine Freundin leidet ja an Fibromyalgie und das ist ja da auch so ein Phänomen, mit der Erschöpfung und dass sie sich einteilen muss. Sie tippt halt drauf dass die Schmerzen so viel Energie ziehen. Was es bei uns ist..... ???
Grüße
Anja
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Karin 123
- Beiträge: 316
- Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm
Re: Was ist das? Und wieso?
Hallo Anja,
ja, genauso fühlt es sich an. Der Akku hat nur noch ein oder zwei Striche und damit muss man auskommen.
Ich bin ja noch super gut weggekommen mit meiner GPA. Ich gehe ja auch in die medizinische Muckibude. Die Therapeuten dort wollen immer gern Gewichte hochsetzen. Kann man machen. Schaff ich dann auch, weiß aber genau, das muss ich dann beim nächsten Gerät abziehen. Der Akku hat eben nur noch eine gewisse Leistung, die ich mir einteilen muss. Die denken, man trainiert den Muskel x, ich denke aber immer an die Gesamtenergie. Ich kann viel mobilisieren, wenn es sein muss, aber dann fehlt es woanders.
Das ist jammern auf hohem Niveau. Ich weiß. Aber ich würde es gern verstehen. Ich habe keinen Zweifel, daß meine GPA in voller Remission ist. Vielleicht ist die Krankheit, auch wenn sie ruht, trotzdem zehrend? Es scheint dazu zu gehören. Dieser extreme Kräfteverfall war auch damals als sie ausbrach ganz prominent. Ich hab mich da mit enorm viel Kraft von einer Parkbank zur anderen geschleppt.
Jetzt ist ja alles ruhig, neben der Muckibude gehe ich regelmäßig schwimmen, mache alles mit dem Rad, also da denkt man doch, der Akku sollte wieder voll sein. Ist er aber nicht.
Grüße
Karin
ja, genauso fühlt es sich an. Der Akku hat nur noch ein oder zwei Striche und damit muss man auskommen.
Ich bin ja noch super gut weggekommen mit meiner GPA. Ich gehe ja auch in die medizinische Muckibude. Die Therapeuten dort wollen immer gern Gewichte hochsetzen. Kann man machen. Schaff ich dann auch, weiß aber genau, das muss ich dann beim nächsten Gerät abziehen. Der Akku hat eben nur noch eine gewisse Leistung, die ich mir einteilen muss. Die denken, man trainiert den Muskel x, ich denke aber immer an die Gesamtenergie. Ich kann viel mobilisieren, wenn es sein muss, aber dann fehlt es woanders.
Das ist jammern auf hohem Niveau. Ich weiß. Aber ich würde es gern verstehen. Ich habe keinen Zweifel, daß meine GPA in voller Remission ist. Vielleicht ist die Krankheit, auch wenn sie ruht, trotzdem zehrend? Es scheint dazu zu gehören. Dieser extreme Kräfteverfall war auch damals als sie ausbrach ganz prominent. Ich hab mich da mit enorm viel Kraft von einer Parkbank zur anderen geschleppt.
Jetzt ist ja alles ruhig, neben der Muckibude gehe ich regelmäßig schwimmen, mache alles mit dem Rad, also da denkt man doch, der Akku sollte wieder voll sein. Ist er aber nicht.
Grüße
Karin
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Zongo
- Beiträge: 178
- Registriert: Mi Sep 29, 2021 12:27 am
Re: Was ist das? Und wieso?
Liebe Foristen,
ich möchte in den Raum werfen, dass auch psychische Erkrankungen wie bspw. Depressionen diesen “Fatigue” Effekt verursachen können.
Des weiteren sollten Betroffene einmal beleuchten, wie die Schlafsituation sich darstellt. Ich hatte zu den Depressionen auch noch eine schwere Schlafapnoe mit bis zu 80 Atemaussetzern pro Stunde. Damit ist man “IMMER” müde. Man schläft auch einfach ungewollt von jetzt auf gleich ein.
Jetzt (mit CPAP Atemmaske zum schlafen) ist es wieder gut.
Dennoch habe auch ich den Eindruck, dass mein Akku nicht mehr zu 100% gefüllt ist. Aber das war tatsächlich früher schlimmer als heute.
Hatte beides und GPA mit Nierenbeteiligung. Seit 2019 in Remission.
LG M.
ich möchte in den Raum werfen, dass auch psychische Erkrankungen wie bspw. Depressionen diesen “Fatigue” Effekt verursachen können.
Des weiteren sollten Betroffene einmal beleuchten, wie die Schlafsituation sich darstellt. Ich hatte zu den Depressionen auch noch eine schwere Schlafapnoe mit bis zu 80 Atemaussetzern pro Stunde. Damit ist man “IMMER” müde. Man schläft auch einfach ungewollt von jetzt auf gleich ein.
Jetzt (mit CPAP Atemmaske zum schlafen) ist es wieder gut.
Dennoch habe auch ich den Eindruck, dass mein Akku nicht mehr zu 100% gefüllt ist. Aber das war tatsächlich früher schlimmer als heute.
Hatte beides und GPA mit Nierenbeteiligung. Seit 2019 in Remission.
LG M.