Behandlungsende

[Gramipol]

Hallo Zusammen,

ich komme gerade von meinem Rheumatologen. Vorneweg gesagt halte ich ihn für einen echt netten Kerl, der mir auch kompetent erscheint.
Auf meine Frage wie es mit meiner Behandlung so weiter gehen wird, bekam ich zur Antwort, dass er sehr zuversichtlich sei, dass ich meine Behandlung(z.Zt. 150 mg Azathioprin) in ca. 1 Jahr komplett einstellen kann.
Auch sprach er davon, dass nach so langer Behandlung mit Rituximab und jetzt AZA ohne Rezidiv höchstwahrscheinlich nichts mehr passieren wird.
Ehrlich gesagt war ich etwas überrascht (unheilbare Autoimmunerkrankung).
ich will mich aber nicht von meinen Ängsten leiten lassen und grundlos weiter therapieren.

Ich wäre euch dankbar, wenn ihr hierzu einen Rat geben könntet.
Oder hat gar jemand Erfahrungen so komplett ohne Medikamente?

Ich hoffe auf eure Unterstützung und danke im Voraus.

Wahrscheinlich hat es das Thema schon einmal gegeben, aber ich dachte mir es gibt ja sicherlich schon neu Erkenntnisse.

Oder bin ich total falsch auf dem Weg und muss mich an anderer Stelle nochmals medizinisch auf den Kopf stellen lassen.

Grüße
Gramipol

[Gramipol]

Sorry,

habe in der Schnelle vergessen:
Habe seit Mitte 2021 GPA!

Gramipol

[Plumpaquatsch]

Hallo Gramipol,

bei mir sind es nun 1 Jahr und 4 Monate seit Therapieende sozusagen und ohne Medikamente. Bin nun halbjährlich zur Kontrolle bei einem Nephrologen vor Ort.
Hatte in der Phase sogar Corona, dauerte, ging jedoch mit Erkältungsmedikamenten vorüber.

Gefühlt soweit unverändert, hatte unter RTX etwas mehr Kraft meines Erachtens, seit Corona wieder ausgeprägte Schwäche und Dauermüdigkeit.

Führe locker ein Schmerz-Tagebuch, auch weil ich seit jungen Jahren Migräne hab.
Da sind mal über 14 Tage heftige Rheumasymptome notiert, die mit Ibu irgendwann wieder weg waren, dann mal plötzliche Ohrenschmerzen, Schnupfen und schleimiger Husten. Das sind die Schübe, die unregelmäßig aufflammen. Bei den Kontrollterminen war bisher aber alles im Rahmen.

Das letzte Blutbild im November war seltsamerweise nur noch halb so lang, es fehlten Werte, die z.B. vorher und in der Klinik getestet wurden. Das muss ich dann im Mai ansprechen, um mich sicherer zu fühlen.

Alles Gute für dich, Gruß Plumpa

[Karin 123]

Auch sprach er davon, dass nach so langer Behandlung mit Rituximab und jetzt AZA ohne Rezidiv höchstwahrscheinlich nichts mehr passieren wird.

Das wundert mich auch. Aber auch ich habe diese Woche mit meinem Rheumatologen gesprochen, es ging um Absetzen RTX und er meinte vielleicht würde ich nie wieder was von der Krankheit merken …. allerdings war dieses „vielleicht„ dabei und ich hatte den Eindruck, er wollte mich optimistisch stimmen. Die Entscheidung, ob oder ob nicht haben ist noch nicht gefallen. Mein RTX wird jetzt erstmal sowie bis Mitte Sommer wirken.

Wer kennt denn Rezidivstatistiken mit Absetzen nach x oder y Jahren? Insbesondere wäre es interessantere wie häufig es gut geht.

Grüße
Karin

[Ralle04]

Hallo Gramipol,
um eine 2. oder3. Meinung einzuholen, kann ich die monatliche Online-Sprechstunde beim UKE in Hamburg mit der erfahrenen Rheumatologin Frau Dr. Schnoor empfehlen.
Anmeldung am besten über die google-Suche john grube foundation uke .
Auch bei mir gibt es zur Zeit Überlegungen, von Rituximab auf Azathioprin oder MTX umzustellen oder auch ganz wegzukommen von den Immunsupprimierenden Medikamenten.
Liebe Grüße vom Ralf aus Gelsenkirchen

[Gramipol]

Hallo Zusammen,

wie würdet ihr denn dazu stehen, wenn ihr trotz guter Blutwerte zwischendurch immer wieder Tage habt, an denen man sich fühlt wie vom LKW überrollt.
Ich habe oft Migräne?, Rückenschmerzen von denen niemand weiß woher, Krämpfe besonders in meiner linken Hand, aber auch in den Beinen, seit neuestem schon mal ein stechen in den Schläfen, besonders beim Husten.
Also entweder bin ich auch schlagartig viel älter geworden oder ich habe irgendwelche Schübe ohne dass die Blutwerte sich bemerkbar machen.
Ich weiß, auch ich bin mit 61 nicht mehr taufrisch, war aber bis zur GPA topfit und habe immer viel Sport gemacht.

Ich bin mir immer, wenn ich solche Symptome habe total unsicher und denke immer ich stelle mich nur an.
Sicherlich werden die Medikamente ihren Teil dazu beitragen und dass ich nach einem Gewichtsverlust von 16 kg mich nach der Behandlung erst mal wieder berappeln musste ist auch klar.

Vielleicht habt ihr ja noch einpaar interessante Aspekte für mich.
Auf jeden Fall schon mal herzlichen Dank an Plumpa, Karin und Ralle04!

Grüße
Gramipol

[ANCA]

Hallo Gramipol,

ich kann dazu nur so viel beitragen...

Letztens hatte ich Migräne mit Aura. Das linke Sichtfeld war komplett weg. Danach auf der rechten Seite zw. Auge und Schläfe Kopfschmerzen.
Ich gehe schon gar nicht mehr zum Augenarzt. Sieht immer alles gut aus.

Vor zwei Wochen hatte ich kurz ein markantes Stechen in der linken Brust und alarmierende Schwäche mit hoher Atemfrequenz beim Bauen am Auto. Ich war sofort an meinen GPA-Ausbruch 3/22 erinnert. Auf Verdacht fix ein Urintest gemacht. SCHEIßE! Blut +1 und Protein +2 im Urin. Panik, oder nicht!? Ach, dachte ich. Ich halte mich immer zurück, wenn ich mich schlecht fühle. Diesmal werde ich ins KH fahren. Also Samstag 19:00 in die Notaufnahme.

Keiner kann da mit mir was anfangen. Nachdem ich allen erklärt habe, was zu machen ist und welche Werte ich brauche, wurde Blut abgenommen. CRP war bei 7,5. GFR (sonst bei mir 65-72) war bei 53 (hatte den Tag aber auch am Auto geschraubt -Muskelabbauprodukt im Blut verschlechtert ja die GFR, aber so stark!?-). ANCA wieder leicht mehr erhöht (Wert stammt aus Labor vor Wochen).

"Ja, alles okay. Sie können gehen." 23:00...
Mir taten vereinzelt kleine Gelenke sehr weh für kurze Zeit.
Der Tinitus war an manchen Tage sogar zwei bis dreifach, sich überlagernd vorhanden.
Stechen im unteren Rücken links und rechts...
Ich habe immer, wie Schwebeteilchen vor den Augen. Mittlerweile echt auffällig viel.

Heute ist von alleine wieder alles irgendwie normal "gut". Ich habe keinen Urintest mehr gemacht. Ich will es einfach gar nicht mehr wissen.

Ich habe Mittwoch mein Gespräch beim Doc. Mal gucken, was der sagt.

Bei mir ist an persönlichen Projekten alles zum Erliegen gekommen. Ich gehe auf Arbeit, gehe einkaufen, zu Hause auf die Couch (Youtube u. Co.), das war's. Je mehr ich machen will, desto mehr fällt mir an mir dieser ganze Mist auf, vor dem immer gewarnt wird, dass Handlungsbedarf herrscht, aber im Endeffekt kann einem ja doch keiner helfen. -.-

Entschuldige, das soll gar nicht so negativ klingen. Ich sehe das nur alles sehr nüchtern. Am liebsten wäre mir, die würden mich mit RTX vollpumpen und ich wüsste dann, dass Ruhe ist (letzte Gabe 3/23).

Du bist auf jeden Fall nicht allein. Und irgendwie muss der ganze Kram doch auch mit der GPA zusammenhängen!

Liebe Grüße,
ANCA

[Hope]

Hallo ANCA,

eigentlich wollte ich Euch und mir zuliebe nicht mehr erneut meine Sicht der Situation schildern. Doch wenn ich Deinen Bericht lese, kann ich nicht anders.

Dein ANCA-Wert ist gestiegen. Dieser Wert alleine ist noch nicht ausschlaggebend, doch zusammen mit den, wenn auch nur leicht erhöhten Entzündungs- und Nierenwerten würde ich das auch im Zusammenhang mit der GPA sehen. Wenn ich dann sehe, dass aufgrund der bisherigen Studienlage in der Version 1 der demnächst neuen Leitlinien empfohlen wird, die RTX-Erhaltungstherapie* über 36 Monate beizubehalten, verstärkt das meinen Eindruck noch.

Außerdem war Deine Therapie durch die Pandemie und/oder aufgrund des subjektiven Wohlbefindens sehr individuell verlaufen.

Dies alles sind reichlich Gründe, um bei den AAV-Spezialisten prüfen zu lassen, ob man bei Dir nochmal ganz neu starten sollte bzw. wie man die Therapie fortführen sollte.

Du warst es doch, der sich noch eineTetanusimpfung geben lassen wollte? Diese wird jetzt vielleicht auch schon genug Zeit gehabt haben für eine Impfantwort.

Es gibt reichlich Gründe die o.g. Spezialisten aufzusuchen, damit Du die GPA nicht „verschleppst“.

Liebe Grüße
Hope

*Therapie in Erhaltungstherapie geändert

[Hope]

Nachtrag:
Jemand schrieb, Ziel der Therapie sei das Absetzen der Medikamente. Lt. Leitlinien ist das Ziel der Therapie jedoch die Remission. Remission ist lt. Leitlinien die Abwesenheit typischer Zeichen, Symptome oder anderer Merkmale einer aktiven AAV mit oder ohne immunsuppressiver Therapie.

Wenn es ohne Therapie läuft, wunderbar. Doch die größten Chancen, dieses für sich selbst gesetzte Ziel zu erreichen, hat man, wenn man sich zusammen mit den Profis an den bisherigen Studien orientiert.

Ein schweres Rezidiv führt meistens wieder zur Kortisoneinnahme, was ab einer gewissen Höhe auch „nicht ohne“ ist. Nicht ohne Grund versucht man möglichst schnell davon abzukommen.

[ANCA]

Hallo Hope,

ich will Gramipol nicht the Thread "kapern".

Vielen Dank für deine Bemühungen. Ich werde es beherzigen und mich nach dem Gespräch morgen neu aufstellen! Hach... Im "Normalo-Leben" hat es sich so schön treiben lassen...