Februar 2024 Diagnose Morbus Wegener Februar 2022 erste OP Subglottische Stenose

[Gabi84]

Mein Name ist Gabi und ich bin neu mit der Diagnose Morbus Wegener. 2022 hatte ich die erste OP (Bougieren) an der Uniklinik in Kiel wegen subglottischer Stenose. Oktober 2023 erneut stationär in Kiel zum Bougieren. Seit 2022 ständige Kontrolle der Autoimmundiagnostik. Erst war nur der PR3 positiv, dann August 23 zusätzlich ANA und ANCA positiv.
Dann im Februar 2024 in der Ostseeklinik Damp Aufnahme zur Diagnostik.
Ergebnis : GPA
Medikation: Prednisolon und MTX.
Wiedervorstellung in 6-8 Monaten.

Vielleicht findet sich hier jemand, der/die auch über die Subglottische Stenose zum Morbus Wegener gekommen ist.

Außer der Stenose, die schon wieder 50% Lumeneinengung erreicht hat, habe ich keine Beeinträchtigungen. Nachdem ich viel gelesen habe, bin ich mir da aber nicht so sicher. Der GFR sinkt seit der ersten OP 2022: von 95 auf jetzt 68. Morgen bekomme ich den neuesten Wert. War heute wieder zur Blutabnahme beim Hausarzt. Viel tiefer sinken darf er nicht. In der nächsten Woche werde ich mir einen Termin beim Nephrologen holen. Mal schauen, was der zu den Werten und deren Entwicklung sagt.

Unser Hauptwohnsitz ist übrigens im Tecklenburger Land (4949.). Dort waren die Fachärzte und das Krankenhaus in Ibbenbüren schon überfordert, die subglottische Stenose zu diagnostizieren. Vielleicht kann mir jemand aus der Gegend fähige Fachärzte oder Krankenhäuser nennen, die sich mit dem Morbus Wegener auskennen.

Ich bin froh, dass wir hier in Kappeln an der Schlei unseren Zweitwohnsitz haben. Hier bin ich mit meiner Diagnose deutlich besser aufgehoben.
Würde mich über jegliche Antwort freuen.
LG Gabi

[giite]

Hallo Gabi
Willkommen hier im Forum ,von den GPA Patienten wird bestimmt noch jemand antworten ,denn dies ist ja die größte Gruppe der Vaskulitiden . zum Bougieren kann ich selbst nichts beitragen ,aber in Kiel bist du an einem guten Ort ,dort ist man damit vertraut . Man muß mit diesen Erkrankungen schon etwas weiter zum Facharzt und schauen ob es paßt.In deiner Nähe wäre vielleicht noch Münster eine Option .
Wichtig ist ,dass du in Kontrolle bleibst und der weitere Verlauf wird sich zeigen.
Dir nun eine gute Zeit und liebe Grüße B.

[Tim]

Moin Gabi,

willkommen im Forum. Ich bin nach meiner Odyssee 2019 letztendlich in der Uni-Klinik Münster gelandet, wo EGPA diagnostiziert wurde. Dort fühlte ich mich sehr gut aufgehoben. Ich würde dort wieder hingehen.

Viele Grüße
Tim

[Gabi84]

Moin moin!
Bedanke mich für die Rückmeldungen.
... Münster bestätigt meinen Favoriten. Danke für die Info.
LG Gabi

[Zongo]

Hallo Gabi,

ich kann die Uni-Klinik Münster auch empfehlen.

Im
UKSH Kiel und Lübeck
Klinikum Bad Bramstedt
UKE Hamburg
MVZ Rheuma Hamburg
Rheumazentrum Neumünster

bist Du mit Sicherheit auch in guten Händen. Das sind die Vaskulitis Spezialisten im Echten Norden.

LG

M.

[Carla2001]

Hallo Gabi,
ich bin seit 2001 in der Rheumaambulanz der Uni-klinik Münster in Behandlung, kann ich dir empfehlen.
LG Henni

[Gabi84]

... Danke für die Infos
LG Gabi

[Liane]

Hallo Gabi
Habe GPA seid 2007 Probleme im HNO Bereich bin in Holweide (NRW) in Behandlung. Luftröhre würde 24 mal bougiert in Abständen von 3 Monaten.2015 wurde ich in die lungenklinik nach Merheim verlegt. Bougierung hat nicht funktioniert. Bekam eine Trachealkanüle und hing an der Beatmung. Nachdem mein Allgemeinzustand besser wurde hat man mir eine knorpelspange in die Luftröhre eingesetzt.danach keinerlei Probleme mehr mit der Luft
Wünsche dir alles alles Gute.
Liane

[Gabi84]

Moin moin!
Bedanke mich für die Rückmeldung.
Das klingt ja krass - alle 3 Monate bougieren trotz Therapie. Mir sagte man, dass unter der Therapie mit Cortison und MTX die Stenose langsamer "wächst". Darauf hoffe ich eigentlich???
War das bei Dir nicht so?
Meine Stenose ist jetzt zum 3. Mal so, dass sie wieder operiert werden muss. OP aber erst, wenn ich die Einschränkungen als zu groß erachte. Wenn so häufig operiert wird, ist die Narbenbildung ja auch enorm. Ebenfalls nicht gut.
"Knorpelspange" muss ich mal googeln ?
Ich kenne nur Bougieren, Stent und die OP, bei dem das betroffene Stück entfernt wird.
Da hast Du seinerzeit ja wirklich Glück gehabt. Das hätte auch anders ausgehen können.
Ist bei Dir die GPA auch nach der Stenose anhand der Blutwerte festgestellt worden? Oder erst GPA, dann Stenose? Hattest oder hast Du noch weitere Beteiligungen?
Bei mir ist es wohl nur die Stenose.
Würde mich über eine Rückmeldung freuen.
LG Gabi

[Hope]

Hallo Gabi,
die subglottische Stenose kenne ich nicht aus eigener Erfahrung, und ich hoffe, dass man auch Dir langfristig weiterhelfen kann.

Mir fiel auf, dass Du Mtx bekommst und gleichzeitig von verschlechternden Nierenwerten berichtest.
Deshalb wollte ich nur mitteilen, dass man bei Nierenbeteiligung kein Mtx gibt, da es sich negativ auf die Niere auswirkt.

Viele Grüße
Hope