Hallo Anja,
es ist zwar leichter gesagt als getan, aber vielleicht solltest du versuchen, das Ganze etwas entspannter anzugehen. Die Ärzte werden mit Sicherheit die notwendigen Werte kontrollieren. Ich habe anfangs meine Blutwerte alle 14 Tage vom Hausarzt checken lassen, was Leberwerte und Kreatinin angeht. Auch den Entzündungswert. Das hat mich beruhigt. Ob das Rituximab wirkt, werden die Ärzte feststellen. Du musst lernen die Krankheit zu akzeptieren und damit zu leben. Du kannst die Situation ja nicht ändern, also denk positiv und versuche das Beste daraus zu machen.
Was meine Ärzte mir mitgegeben haben war: Man braucht Geduld, aber der Wegener ist heutzutage gut behandelbar und ich soll mir nicht zu viele Sorgen machen. Das war nicht leicht, aber es funktioniert. Lek dich ab, mach schöne Dinge in dem Rahmen wie es dir möglich ist. Seh die positiven Seiten des Lebens und nicht nur die Krankheit und die Symptome. Du musst auch Vertrauen haben, in deine Ärzte und in deinen Körper. Positiv denken kann man lernen und es hilft dir das Gute zu sehen.
LG Sammy
Vaskulitis Neuling
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Karin 123
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Re: Vaskulitis Neuling
Hallo Anja,
der Moderator Meyer Burghardt hat ein Buch geschrieben „Die ganze Scheiße mit der Zeit“. Er hat Krebs. Irgendwo hat er mal gesagt (sinngemäß) es gibt ein Leben nachdem man erkannt hat, daß es endlich ist. Vielleicht würde dir das Buch gut tun.
Die Krankheit selber kannst du nicht ändern, aber je mehr du darauf schaust, desto mehr Leid setzt du dem ohnehin vorhandenen noch eins drauf. Quasi wie ein Verstärker. Wenn es änderbar ist, mußt du damit leben. Entdecken wie es geht, welche neuen Türen sich vielleicht öffnen. Du mußt die Krankheit „an Bord“ nehmen. Etwas zu bekämpfen, was man nicht ändern kann, ist nicht schlau. Es kostet Kraft, verengt die Sicht, vielleicht lebt man irgendwann nur noch im Krankheitsmodus ….. Ja, es ist schwer. Aber wenn man es zuläßt, passiert es von alleine. Und es braucht Zeit. Bei mir sehr viel. Nur wenn man immer nur auf die Krankheit schaut, ist das ein Garant dafür,daß man möglichst viel davon hat.
Was für Normale schon schwer ist, wird bei Angstpatienten nochmal schwerer sein. Aber da, wo du die Lösung suchst, wird sie nicht sein. Das immer tiefer reingraben, verstärkt nur das Leid.
Grüße
Karin
der Moderator Meyer Burghardt hat ein Buch geschrieben „Die ganze Scheiße mit der Zeit“. Er hat Krebs. Irgendwo hat er mal gesagt (sinngemäß) es gibt ein Leben nachdem man erkannt hat, daß es endlich ist. Vielleicht würde dir das Buch gut tun.
Die Krankheit selber kannst du nicht ändern, aber je mehr du darauf schaust, desto mehr Leid setzt du dem ohnehin vorhandenen noch eins drauf. Quasi wie ein Verstärker. Wenn es änderbar ist, mußt du damit leben. Entdecken wie es geht, welche neuen Türen sich vielleicht öffnen. Du mußt die Krankheit „an Bord“ nehmen. Etwas zu bekämpfen, was man nicht ändern kann, ist nicht schlau. Es kostet Kraft, verengt die Sicht, vielleicht lebt man irgendwann nur noch im Krankheitsmodus ….. Ja, es ist schwer. Aber wenn man es zuläßt, passiert es von alleine. Und es braucht Zeit. Bei mir sehr viel. Nur wenn man immer nur auf die Krankheit schaut, ist das ein Garant dafür,daß man möglichst viel davon hat.
Was für Normale schon schwer ist, wird bei Angstpatienten nochmal schwerer sein. Aber da, wo du die Lösung suchst, wird sie nicht sein. Das immer tiefer reingraben, verstärkt nur das Leid.
Grüße
Karin
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Anschilalo
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- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Danke Sammy und Karin für eure Beiträge, eure Worte und der input tun grad gut, hänge etwas in der Depression fest und die Geduld macht auch grad mal wieder Pause. Emotional ist es eine Achterbahnfahrt grad zwischen weinen und Wut.
Karin ich les mir mal was durch zu dem von dir empfohlenen Buch, ob es was für mich ist.
Ansonsten hab ich grad den Fokus auf mein Ohr, höre zwar schon seit Dezember doof links, dazwischen ging das Ohr immer mal wieder auf (Druckausgleich), nun aber schon länger nicht mehr, macht mich kirre. Dafür werden die Augen besser mit sinkendem Kortison und ich meine auch dass das Gesicht laaaaangsam schmaler wird.
Sammy sich ablenken, ja mach ich. Bin viel alleine und irgendwann gehen einem Ideen und Möglichkeiten aus und dann versacke ich irgendwann doch in der Suche nach Infos oder Grübeleien über den MW.
Mir würde viel einfallen was ich tun könnte, wenn ich den KÖNNTE. Nach wie vor ist nach 5 min. auf den Beinen Ende Gelände. Dann wir mir richtig komisch. Auch darf es nichts sein mit Bücken.
Ich übe aber fleißig weiter mehr im Alltag zu machen, ich muss mich halt daran halten nach 5 min. Aktivität unbedingt Pause zu machen bis der Puls wieder runter ist und der Druck im Kopf weg.
Gutes zu berichten hab ich in Sachen Geschmack, ich schmecke wieder mehr und differenzierter. Salz immer noch nicht so recht, dafür ist der bittere Abgang von Schokolade und Brot nicht mehr. Yes!!!
Euch allen einen angenehmen Abend!
Gruß
Anja
Karin ich les mir mal was durch zu dem von dir empfohlenen Buch, ob es was für mich ist.
Ansonsten hab ich grad den Fokus auf mein Ohr, höre zwar schon seit Dezember doof links, dazwischen ging das Ohr immer mal wieder auf (Druckausgleich), nun aber schon länger nicht mehr, macht mich kirre. Dafür werden die Augen besser mit sinkendem Kortison und ich meine auch dass das Gesicht laaaaangsam schmaler wird.
Sammy sich ablenken, ja mach ich. Bin viel alleine und irgendwann gehen einem Ideen und Möglichkeiten aus und dann versacke ich irgendwann doch in der Suche nach Infos oder Grübeleien über den MW.
Mir würde viel einfallen was ich tun könnte, wenn ich den KÖNNTE. Nach wie vor ist nach 5 min. auf den Beinen Ende Gelände. Dann wir mir richtig komisch. Auch darf es nichts sein mit Bücken.
Ich übe aber fleißig weiter mehr im Alltag zu machen, ich muss mich halt daran halten nach 5 min. Aktivität unbedingt Pause zu machen bis der Puls wieder runter ist und der Druck im Kopf weg.
Gutes zu berichten hab ich in Sachen Geschmack, ich schmecke wieder mehr und differenzierter. Salz immer noch nicht so recht, dafür ist der bittere Abgang von Schokolade und Brot nicht mehr. Yes!!!
Euch allen einen angenehmen Abend!
Gruß
Anja
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Hope
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- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am
Re: Vaskulitis Neuling
Hallo Anschilalo,
ich hatte Dir am Samstag auch geantwortet. Weiß nicht, ob es noch relevant für Dich ist. Du kannst es ja kurz überfliegen.
Liebe Grüße
Hope
ich hatte Dir am Samstag auch geantwortet. Weiß nicht, ob es noch relevant für Dich ist. Du kannst es ja kurz überfliegen.
Liebe Grüße
Hope
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Anschilalo
- Beiträge: 59
- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Hallo Hope,Hope hat geschrieben: ↑Sa Mär 16, 2024 6:33 pmDie Aussage, die Arme würden auch beim Stricken schlappmachen, interpretiere ich als Schwächegefühl. Wie schnell wurde denn das Kortison abgesetzt? Ein zu schnelles Absetzen kann zu einem starken Schwächegefühl führen.
Das beschriebene Taubheitsgefühl hört sich nach einem neurologischen Problem an und kann unterschiedliche Auslöser haben.
das Schwächegefühl in Armen und Beinen war schon während der vollen Dosis Predni so doll.
Ja, hab schon gelesen, dass das Schwächegefühl wohl typisch für den Wegener sei.
Und ja die Diagnose ist GP.
Danke für die 4-Monats-Info. Dann braucht es doch noch Geduld.
Liebe Grüße
Anja
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Anschilalo
- Beiträge: 59
- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Hallo Hope,Hope hat geschrieben: ↑Sa Mär 16, 2024 6:33 pmDie Aussage, die Arme würden auch beim Stricken schlappmachen, interpretiere ich als Schwächegefühl. Wie schnell wurde denn das Kortison abgesetzt? Ein zu schnelles Absetzen kann zu einem starken Schwächegefühl führen.
Das beschriebene Taubheitsgefühl hört sich nach einem neurologischen Problem an und kann unterschiedliche Auslöser haben.
das Schwächegefühl in Armen und Beinen war schon während der vollen Dosis Predni so doll.
Ja, hab schon gelesen, dass das Schwächegefühl wohl typisch für den Wegener sei.
Und ja die Diagnose ist GP.
Danke für die 4-Monats-Info. Dann braucht es doch noch Geduld.
Liebe Grüße
Anja
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Anschilalo
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- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Huch, da hat es einen Fehler angezeigt beim senden, hab dann noch mal geschickt, jetzt isses 2x da - sorry.
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Anschilalo
- Beiträge: 59
- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Lieben Dank Hope,
ich hatte begonnen es zu lesen und wollte noch antworten, dann hatten wir hier einen Zwischenfall mit der Katze und ich hab vergessen zu antworten.
LG
Anja
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Hope
- Beiträge: 742
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am
Re: Vaskulitis Neuling
Als Katzenfreundin hoffe ich, dass es dem Vierbeiner gut geht!
Alles Gute
Hope
Alles Gute
Hope
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Anschilalo
- Beiträge: 59
- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Alles gut mit der Katze, Hope!
Kleiner Revierstreit mit einem Eindringing, Riesenkatzengejaule. Der Eindringling war fast doppelt so groß wie meine, bin dazwischen gegangen, wollte einen blutigen Kampf verhindern.
Heute hab ich linksseitig Kopf/Schläfen/Augenschmerzen und hab grad voll das dèja-vu von letztem Jahr (wie alles begann, nämlich mit den entzündeten Augen). Muss das beobachten, rot ist es nicht in dem Auge aber auch nicht weiß (wie so ein Schatten). Ich hoffe es ist nur vom schlecht geschlafen/Wetter whatever.
Mental ist das mal wieder eine Achterbahnfahrt. Gestern war seit Erkankungsbeginn der beste Tag seit Monaten. Hab mich so gefreut und bähm, kommt halt wieder was. Da muss ich immer so aufpassen, dass ich nicht wieder in den Verzweiflungsmodus falle.
Gehabt euch wohl!
LG
Anja
Kleiner Revierstreit mit einem Eindringing, Riesenkatzengejaule. Der Eindringling war fast doppelt so groß wie meine, bin dazwischen gegangen, wollte einen blutigen Kampf verhindern.
Heute hab ich linksseitig Kopf/Schläfen/Augenschmerzen und hab grad voll das dèja-vu von letztem Jahr (wie alles begann, nämlich mit den entzündeten Augen). Muss das beobachten, rot ist es nicht in dem Auge aber auch nicht weiß (wie so ein Schatten). Ich hoffe es ist nur vom schlecht geschlafen/Wetter whatever.
Mental ist das mal wieder eine Achterbahnfahrt. Gestern war seit Erkankungsbeginn der beste Tag seit Monaten. Hab mich so gefreut und bähm, kommt halt wieder was. Da muss ich immer so aufpassen, dass ich nicht wieder in den Verzweiflungsmodus falle.
Gehabt euch wohl!
LG
Anja