MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

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bernddmc
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MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

Beitrag von bernddmc » Mo Jul 09, 2018 9:51 pm

@ Info

Beiträge aus dem alten Forum (Archiv) zu diesem Thema (von Januar 2016 bis Juni 2018) sind in folgendem
Thread ----- MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich ----- zu finden !

---Fortsetzung---

Der letzte Beitrag vom beginnenden Rezidiv ende März dieses Jahr; Gesichtsschmerzen /
Halsschmerzen / laufender Nase wurde Dank des Antibiotikum Cerufox erfolgreich beendet.

Der Hausarzt wollte mir zum Cotrim 960 das Cerufox nicht weiterverschreiben !
Jedoch nach der letzten Voruntersuchung in der UNI-Frankurt anfang Juli des Jahres habe ich das
Cerufox als Stand-By neu bekommen !

Zum Glück ist zur Zeit keine wesentliche Aktivität in der Nase/Nasennebenhöhlen vorhanden;
aber man muss immer auf der Hut sein !!!

LG Bernd
Zuletzt geändert von bernddmc am So Sep 09, 2018 10:06 pm, insgesamt 2-mal geändert.

Django
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Re: MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

Beitrag von Django » Di Jul 10, 2018 12:07 pm

Hallo Bernd,

da ich leider den alten Thread von Dir nicht mehr lesen kann, frage ich Dich einfach hier ;)
Da ich auch Probleme mit den NNH habe nehme ich auch einiges an Antibiotika, z. Z aber "nur" wenn die Entzündung aktiv ist. Nimmst Du Antibiotika als Dauertherapie (Cotrim 960)? Oder habe ich das falsch interpretiert?

Gruß Michael
Cogito ergo sum.

bernddmc
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Re: MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

Beitrag von bernddmc » Di Jul 10, 2018 1:11 pm

Hallo Michael,

ich hoffe, das wenigsten 3 oder 4 meiner wichtigsten Threads aus dem alten Forum
später hier übertragen werden !

Kleines Update:
Von 2011 bis Ende 2014 chronische Sinusitis; mit einer OP der Nasennebenhöhlen
Oktober 2012. Nach der OP ständig erkältet mit immer kürzer werdenden Abständen
und gelben Borken (Eiter) in der rechten Nasenseite.
Ende November 2014 der Anfang vom grossen Rezidiv mit zugeschwollenen Nasenscheidewänden,
wandernden Gelenkschmerzen mit Fieberschüben und Lungenentzündung (incl. Rippenfell).
Im Januar 2015 nach 3 Wochen Krankenhaus mit Nierenproblemen entlassen!
Anfang Februar in der UNI-Frankfurt sofort auf die Intensivstation mit anschliessender
Dialyse und Plasmapherese (7,3 Kreatinin/bei Entlassung 2,3 Kreatinin), sowie Kortisontherapie
mit Rituximab.
Hier wurde die Diagnose mittels Nierenbiopsie auf Morbus Wegener gesichert!

Zu deiner Frage: Das ist richtig, meine Dauertherapie beinhaltet Cotrim 960 (3x Woche)
Das Antibiotikum CEFUROX 500 nehme ich nur, wenn bei mir Gesichtsschmerzen
auf der rechten Seite (Anzeichen Wegener Aktivität bei mir) kommen.
Dies war seit 2015 erst 1x der Fall (im März 2018) .
Weitere Vorzeichen sind gelbe Borken in der Nase (ca. 2x bis 3x im Jahr) .
Hier kam ich bisher immer mit Emsersalz-Nasendusche und Bepanthen-Nasensalbe zum
Erfolg!
Absolutes tabu bei mir sind heisse Inhalationen (beim Wegener contra-produktiv).

Wegen der Nierenprobelme ist eigentlich Antibiotikum; sowie MTX tabu.
Jedoch beim Morbus Wegener mit Lungen/Nieren/Nasenbeteiligung ist
das Cotrim als Prophylaxe eine gut wirkende Ausnahme.

Das Cerufox nehme ich wirkich nur im Ausnahmefall.

Beim CSS kenne ich mich nicht so gut aus; jedoch Dany ist hier gut informiert!

LG Bernd

Django
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Re: MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

Beitrag von Django » Do Jul 12, 2018 8:56 am

Hallo Bernd,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort! Was die Nasenprobleme betrifft, haben wir annähernd dasselbe Problem. Bei mir machen sich alle 4-6 Wochen Bakterien in der Nase breit und verursachen grünes Sekret, welches zu einer verminderten Nasenatmung führt und langfristig auch das Sthma verschlechtert. Prophylaktisch mit Antibiotika behandeln, da traut sich meine HNO-Ärztin nicht dran. Ich habe seit Juni 2017 sage und schreibe 12 x Antibiotika genommen. Zum Glück sind meine Verdauungsorgane was das betrifft relativ widerstandsfähig. Darunter waren Cefuroxim, Clyndamycin, Ciprofloxacin, Levofloxacin (auf die beiden reagiere ich mit starken NW - entzündete Achillessehne), Doxycyclin und Cotrim Forte.

Da du ja MW hast und ich CSS ist die Lage eine etwas andere. Ich versuche das dennoch mal bei den Ärzten anzusprechen.

Meine NNH sind leider auch schon 11 x operiert worden und somit ziemlich belastet, v. a. die Schleimhäute)

Grüße Michael
Cogito ergo sum.

Hope
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Re: MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

Beitrag von Hope » Do Jul 12, 2018 12:59 pm

Hallo,
so wie Dir, Michael, geht es mir auch,allerdings mit GPA. Da mein ansonsten robuster Körper irgendwann sagte, dass das Antibiotikum dem Magen nicht mehr gefalle, wurde ich vorsichtiger, und in der HNO der Unikiel riet man bei GPA-Aktivität vom Antibiotikum auch bei Eiterbildung ab, da man Resistenzen züchte. Glücklich bin ich damit aber nicht, da der Staphylococcus aureus seinerseits die GPA aktiviert und es so zu einem ewigen Kreislauf kommt. Deshalb dachte ich , vielleicht 1-2 mal jährlich ein Antibiotikum zu nehmen und habe nun die Frage:

Ist es besser immer das gleiche Antibiotikum zu nehmen, damit sich eine Resistenz höchstens gegen dieses Antibiotikum bilden kann oder sollte man häufig wechseln, weil sich dann durch den Wechsel nicht so schnell Resistenzen bilden können.

Auch bin ich sehr an der Antwort Deines Arztes, Michael, zur prophylaktischen Einnahme interessiert. Zumal ich genau auf diesen Gedanken kam, als ich bei ancavasculitisnews von diesem Vorgehen zur Verhinderung schwerer Infekte bei Rituxan und Endoxan las, zumindest lt. Headline bei allen AAV. Allerdings ist Bernds Krankengeschichte, hier nochmal vielen Dank Bernd für Deine Berichte, deutlich anders als meine. Wenn ich mich richtig erinnere, nimmst Du, Bernd das Cotrim u.a. um eine Lungenentzündung zu verhindern, und wenn Du wegen der Nieren kein anderes Antibiotikum nehmen darfst, kann ich gut nachvollziehen, dass hier die Cotrimprophylaxe angeordnet wurde. Bei unserer Nasenproblematik, Michael, wird dies vielleicht als unverhältnismäßig angesehen.

Michael, Du hattest auch Cotrim schon als Antibiotikum. Dieses Mittel wurde früher im Anfangsstadium bei der GPA eingesetzt, ich weiß, Du hast EGPA, trotzdem meine Frage, ob Du danach länger als mit den anderen Antibiotika Ruhe hattest?

Viele Grüße,
Hope

bernddmc
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Re: MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

Beitrag von bernddmc » Do Jul 12, 2018 5:48 pm

Hallo Michael ,

denke das prophylaktisch mit Antibiotika gegen Sinusitis/NNH kein HNO vorgehen wird.
Da bei Dir ja schon so oft operiert wurde und trotz des vielen Antibiotikum
seit 2017 deine Probleme noch da sind; versuche doch eine unabhängige
3 Meinung zu holen ( z.Bsp. Kiel etc.).
Leider ist es sehr schwierig einen HNO-Experten für Vaskulities zu finden!

Bei mir selbst wurde 2012 eine OP der NNH mit beidseitiger Fensterung und
einer Begradigung der linken Nasenscheidewand durchgeführt. Das einzigst
Positive durch die Fensterung, das der Kamin wieder einen guten Durchzug
hat!
Von da ab wollte jeder nur noch operieren und wenn ich mitgespielt hätte, dann
wäre ich auch bald 2 stellig bei den Nasen-OPs (wie Michael Jackson etc.).

Hallo Hope ,

nur eine kleine Ergänzung zu der Prophylaxe Cotrim (wegen Lungenentzündung)
bei GPA mit Lungenbeteiligung; alle Antibiotika auch Cotrim sind für die
Nieren schädlich incl. MTX etc...

LG Bernd

Hope
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Re: MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - N

Beitrag von Hope » Fr Jul 13, 2018 12:14 pm

Hi Michael,
ich habe gerade in Deinem Thread zu „Aza“ gelesen, dass bei Dir zur Vermeidung von Resistenzen das Antibiotikum immer gewechselt wird, womit meine erste Frage beantwortet ist.
An den Antworten zu den anderen Fragen bin ich aber weiterhin sehr interessiert.
Viele Grüße,
Hope

Änderung: Die o.g. Info ist von Mecki!
LG
Hope

Dany
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Re: MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

Beitrag von Dany » Fr Jul 13, 2018 4:39 pm

Hallo Bernd, Michael und Hope

Meine Krankheitssymptome mit der Diagnose chronische Sinusitis maxillaris (Kieferhöhlenentzündung) sind eher mild. Nach der OP der Nasennebenhöhlen (Polypen) im Dez. 2016 war ich beschwerdefrei. Nach einem Schnupfen im Feb. 2017 war meine Nase jede Nacht zu und nur mit einem Nasenkortisonspray, Emser Nasendusche und einer Nasensalbe konnte ich wieder schlafen. Die Entzündung der Nasenschleimhaut hörte im Jan. 2018 auf und ich benötige ausser ab und zu einen salzhaltigen Nasenspray keine weiteren Medis. Es gibt einige Hinweise, dass das Nucala (Mebolizumab) auch einen positiven Einfluss auf HHN-Entzündungen hat (?!).

Die klinischen HNO-Manifestationen zwischen GPA und EGPA unterscheiden sich:
Typische für GPA/MW ist blutig-brokige Rhinitis und Sinusitis - für EGPA ist polypöse Rhinitis und Sinusitis [ANCA-assoziierte Vaskulitis, J.U. Holle]. Dies hat auch mit den biochemischen Entzündungsprozessen zu tun.

Der Einsatz von Antibiotika wurde in der Vergangenheit oft prophylaktisch eingesetzt, um eine (Super-) Infektion zu verhindern – besonders auch bei immunsupplimierten Personen (dazu zählen wir).
Die Angriffspunkte für Antibiotika sind:
  • Zellwand
  • Proteinsynthese
  • DNA-Replikation
  • RNA-Synthese
  • Stoffwechsel
Einige Bakterien-Arten, die bereits von Beginn an mit einer sogenannten intrinsischen Resistenz gegenüber vielen Antibiotika ausgestattet sind, erwerben auch sehr leicht neue Resistenzgene. Dadurch entstehen mehrfachresistente Erreger, wie sie bei Staphylokokken oder Pseudomonaden vermehrt beschrieben werden. Bakterien werden auch durch Mutationen gegen Antibiotika unempfindlich. Mutationen verändern meist die Gene für die Angriffspunkte von Antibiotika, sodass diese nicht mehr an ihr Zielmolekül andocken können. Ferner sind Enzyme der Bakterien in der Lage, das Antibiotikum chemisch zu inaktivieren. Darüber hinaus können Bakterien den Transport in die Zelle unterdrücken oder das Antibiotikum aktiv aus dem Zellinneren transportieren. Insbesondere multiresistente Erreger nutzen mehrere dieser Mechanismen.

@Michael
Bei dir wurde Antibiotika nach einem bakteriellen Infekt eingesetzt („seit Juni 2017 sage und schreibe 12 x Antibiotika genommen“).
Ich frage mich bei der Häufigkeit, ob bei dir schon ein Abstrich gemacht wurde um den Bakterienstamm (Erreger) zu bestimmt? Und hast du das richtige Antibiotika bekommen?
Wurdest du schon mal von einem Infektologen untersucht – die sind nämlich auf wiederkehrende Infekte und Therapien spezialisiert (ich habe einmal von einem Pneumologie ein falsches Antibiotika erhalten!).

@Bernd
Du nimmst Cerufox als Vorbeugung gegen Wiederauftreten von Bakterieninfektionen.
Was ich bei dir nicht ganz verstehe, ist, dass du bei „beginnenden Rezidiv Ende März dieses Jahr Dank des Cerufox erfolgreich beendet wurde“. Wurde der Rezidiv durch einen bakteriellen Infekt ausgelöst?

@Hope
Du züchtest kaum Antibiotika-Resistenzen – dann schon eher das Krankenhaus ;)
Ich denke nicht, dass man/frau das Antibiotika wechseln sollte, wirkt es doch gegen ganz bestimmet Bakterienstämme.
Ein Problem gibt es mit Staphylococcus aureus => Methicillin-resistenter Staphylococcus aureus schon. Methicillin-resistenter Staphylococcus aureus ist derzeit die wichtigste Ursache für Antibiotika-resistente Infektionen weltweit – also wird man in diesem Fall kaum eine prophylaktischen Einnahme zustimmen.

Und nun ab ins Wochenende – und geniesst es, auch wenn es machmal schwer fällt.
Dany

Hope
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Re: MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

Beitrag von Hope » Fr Jul 13, 2018 5:50 pm

Hallo Dany,
vielen Dank für Deine ausführliche Stellungnahme, auch hinsichtlich des Unterschieds von GPA- und EGPA-Sinusitis.
Da bei mir im HNO-Bereich die GPA noch aktiv ist, ist eine OP nicht möglich. Also schaue ich immer nach anderen Möglichkeiten der Erleichterung.

Bisher werde ich von keinem der MRSA-Stämme geplagt und auf der Laborliste sind immer mehrere! Antibiotika optional genannt. Deshalb meine Frage nach dem Wechsel.

Natürlich möchte ich, dass dies so bleibt und sich nicht irgendwann durch die von Dir beschriebenen Mutationen ändert. Deshalb frage ich Dich, jetzt ganz im Ernst für mein besseres Verständnis 🙂, ob sich Dein 😉 lediglich auf die Wortwahl (züchten) bezieht (dann könnte ich Dir bereits jetzt zustimmen😀) oder ob es auch dann noch gälte, wenn ich schriebe „da sich Resistenzen bilden“?

LG
Hope

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Re: MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

Beitrag von bernddmc » Fr Jul 13, 2018 10:21 pm

Hallo Dany,
das Cerufox hatte mir die UNI-FFM bei meinem Rezidiv Sommer 2016, das erstemal
für den Notfall verschrieben (kam nicht zum Einsatz). Weitere Massnahmen waren eine Erhöhung des Kortisons
(von 5 mg auf 10 mg und kurzfristig 3 Tage auf 20 mg mit stufenweiser Reduktion zu 10 mg)
und 2 Rituximabinfusionen im Abstand von einem Monat. Falls dies nicht ausgereicht
hätte, wäre Cellcept die nächste Option gewesen.
Das Kortison wurde nach ein paar Monaten wieder auf 5 mg Dauertherapie reduziert.

Zu Deiner Frage:
Im März 2018 hatte ich 2 Tage eine ständig laufende Nase. Wie immer kam die Nasendusche
mit Emsersalz und Bepanthen Nasensalbe zum Einsatz. Nur diesmal bekam ich sehr zeitnah
heftige Gesichtsschmerzen (Trigeminus). Nasensalbe weggelassen und mit Cerufox angefangen.
Schon nach einem Tag wurden die Gesichtsschmerzen weniger bis zum Ende (1-0-1) 6 Tage
lang.
Bei der schnellen Wirkung des Cerufox; kann/muss es bakteriell gewesen sein.
Eine neue wichtige Erfahrung für mich im Umgang mit der GPA !

LG Bernd

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