GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

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ANCA
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von ANCA » So Feb 12, 2023 7:53 pm

Hallo Ruth,

danke für deinen Beitrag. Genau so dachte ich mir das auch. Super zusammengefasst.
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Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

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Anda126
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Anda126 » Do Mär 16, 2023 10:49 am

Hallo,
Ich hab da eine Frage zu den Nebenwirkungen von Mtx. Vielleicht könnt ihr mir ja helfen.
Ich nehme nun seit 7 Wochen MTX 15ml als Injektion immer Freitagabend. Bisher hab ich mal n bisschen Köppibums oder auch mal Durchfall, aber alles auszuhalten. Leider habe ich auch juckende Ausschlag, den ich mit Urea 10% recht gut in den Griff bekomme. Aber weg geht der Juckreiz leider nicht.
Kennt ihr das auch? Habt ihr Ideen zur Behandlung?
Bedeutet das jetzt, dass ich diesen Juckreiz (vermehrt an den Oberschenkel und Waden) jetzt die nächsten 2 Jahre der Therapie ertragen muss? Kann das noch schlimmer werden?
Mein Arzt weiß davon und hat es erstmal notiert und mich gebeten, dass ich Bilder machen soll. Da ich das MTX aber sonst soweit gut vertrage sehen wir uns aber erst in 3 Monaten wieder. Wie sind eure Erfahrungen hierzu? Ich danke jetzt schon mal für eure Antworten.
PS: bin leider auch Allergiker und die Pollenzeit geht los. Nehme tatsächlich schon zusätzlich lorano Pro. Ist abgesprochen mit meinem Hausarzt.
Lg
Annika

ANCA
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bei flächigem Juckreiz, Quarkwickel

Beitrag von ANCA » Do Mär 16, 2023 5:36 pm

Hallo Annika,

ich kann leider nichts zu Medikamenten beitragen, aber gestern in der Selbsthilfegruppe Vaskulitis der Deutsche Rheuma-Liga in Berlin hat jemand von seiner hautplagenden Vaskulitis berichtet, und dass der Juckreiz oft quälend war.
Das beste Mittel dieses Berichtenden waren schlussendlich Quarkwickel. Keine Salbe, keine Medi soll geholfen haben, aber Quarkwickel waren wohl der heilige Graal.
Probieren kann man es ja.

Beste Grüße,
ANCA
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Anda126
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Anda126 » Do Mär 16, 2023 8:39 pm

Vielen Dank liebe Anca, ich werde es versuchen. 🙏🤗
Lg
Annika

ANCA
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von ANCA » Mo Mär 20, 2023 4:24 pm

Heyho,

ich drücke dir die Daumen! :)

Grüße,
ANCA
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Geobienchen
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Geobienchen » Mi Mär 22, 2023 9:57 am

Hallo,
ich habe mir Anfang letzten Jahres MTX mittels Pen in die Oberschenkel gespritzt. Nach der vierten Injektion habe ich an den Oberschenkel leichten Ausschlag bekommen, der sich immer weiter ausgebreitet hat. Da mein Rheumatologe nicht erreichbar war und sich mein Hausarzt nicht in die Behandlung einmischen wollte, sollte ich erst mal weiter spritzen bis der Rheumatologe aus dem Urlaub zurück ist. Nach der 5ten Injektion hatte ich dann an den kompletten Beinen bis zum unteren Rücken großflächig Ausschlag. Nach einem Anruf beim Rheumatologen musste ich MTX sofort absetzen. Vom Hausarzt habe ich dann eine speziell angerührte Cortisoncreme bekommen, die ich mehrere Wochen inkl. Ausschleichen auftragen musste, bis es abgeheilt war. Man sollte den Ausschlag oder den Juckreiz also beobachten und lieber einmal mehr nachfragen. Hinterher habe ich dann die Diagnose GPA anstelle von rheumatoider Arthritis bekommen und bekomme daher jetzt Rituximab. Damit habe ich keine Probleme.
Grüße
Geobienchen

Anda126
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Anda126 » Di Mär 28, 2023 11:26 am

Halli Hallo,

ich hab den Tip mit dem Quark einfach fix umgesetzt und bin tatsächlich aktuell gerade Juckreiz frei. Ich hoffe sehr, dass dies auch so bleibt. Aber ansonsten ist eben wieder der Quark dran. Zusätzlich habe ich auch sämtliche stark parfümierten Duschgels weggelassen... es bleibt abzuwarten. Aber aktuell kann ich mich nicht beschweren. (schnell noch auf Holz geklopft!)

Noch einmal lieben Dank an ANCA.

LG
Annika

ANCA
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von ANCA » Di Mär 28, 2023 3:31 pm

Moin,

na das ist doch super! Drücke dir ganz doll die Daumen, dass es so bleibt.
Ich hatte unter höherer Prednisolon Dosierung unter Steroidakne und sehr nervigen Hautreizungen zu leiden. Ich habe da dann auch nur einfache Seifen und Haarwäsche benutzt. Meine Oma gab mir damals noch den Tipp Kohlblätter zu klopfen und als Wickel mit einem Verband zu benutzen, aber das habe ich dann zum Glück nicht mehr ausprobieren müssen, weil alles wieder besser wurde. :lol:

Ich bekommen morgen meine nächste Ladung Rituximab und neue Laborwerte gibt's dann auch. :)

Grüße,
ANCA
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Anda126
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Anda126 » Mi Mär 29, 2023 7:42 am

Guten Morgen noch mal :o)

dann drück ich dir die Daumen für die heutige Infusion. Auf dass du sie gut verträgst...ohne nervige Nebenwirkungen.
PS: Das mit den Kohlblättern speichere ich zur Sicherheit trotzdem mit ab. ;o)

Wie ist es bei dir mit der Infektanfälligkeit unter Rituximab? Ich hab das abgelehnt, weil ich diese Zugänge so hasse und weil mein Rheumatologe meinte, dass es das Immunsystem noch mehr außer Gefecht setzt als MTX. Hast du da Erfahrungen?

So nun habe ich euch aber heute früh schon ganz schön "zugetextet". N bisschen arbeiten muss ich ja auch noch :o)

Ich wünsche dir einen schönen Tag und dass die Infusion schnell und entspannt durchläuft.

LG
Annika

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Update Ende März 2023

Beitrag von ANCA » Fr Mär 31, 2023 11:52 am

Hallöchen,

erstmal Fakten!
Labor Ende März 2023
Kreatinin 112 µmol/l -> leicht erhöht (Soll: 62 - 106) -> bessert sich weiterhin
Harnsäure 512 µmol/l -> erhöht (Soll: 202 - 416)
Cholesterin 6,23 mmol/l -> erhöht (Soll: 3,11 - 5,18) -> Cholesterin bleibt erhöht, trotz Medikation
Die g-Globuline sind weiterhin leicht verringert, die anderen sind jetzt normal.
GFR liegt bei 73. :D
ANCA <1:10 mit dem Vermerk: "Kein Nachweis von Antikörpern gegen Granulozytenzytoplasma (c-ANCA, p-ANCA oder x-ANCA)" :D

Also, wenn ich damit nicht zufrieden sein kann... ;)

Gerade erst vorgestern habe ich meine neue Ladung Retuximab bekommen. Das Leben geht weiter... MASKE, MASKE, MASKE lautet die Devise. Diesmal scheine ich die Infusion aber nicht so lässig wegzustecken. Wie immer am Tag der Infusion müde und schlapp und direkt zu Hause eingeschlafen, aber heute zwei Tage später schlafe ich nachts noch sehr schelcht und schwitze schnell. Morgens komme ich nicht aus dem Bett, als ob ich das Doppelte wiege und mein Bludruck ist höher als im Monatsdurchschnitt. Aktuell war er Feb./März hervorragend bei 120/70 und heute morgen war ich bei 130/90.
Naja, alles noch kein Beinruch. Abwarten... Der Körper "weiß" ja in dem Moment auch nicht, wie ihm geschiet, wenn auf einen Schlag alle B-Zellen weggebombt werden. :lol:

Auf Arbeit läuft es gut. Mein neues Büro ist nun zu meiner Zufriedenheit. Ich arbeite 6h täglich, ohne Pause. Ich fange 6:30 an und flüchte um 12:30. Das ist genau die Zeit, wo ich meine Kräfte abrufen kann. Alles andere ist für mich entweder nicht zu schaffen, oder es macht den Tag zu lang. Finanziell wird zur Zeit alles noch "abgepuffert". Da ist der Integrationsfachdienst involviert. Davon bekomme ich als Arbeitnehmer aber nichts direkt mit.

Zur Zeit, jetzt, wo auch die Tage länger werden, macht mir der Alltag wieder richtig Spaß. Auch mit meiner neuen Tätigkeit habe ich mich gut arrengiert.

Mein treuer Begleiter Tinnitus ärgert mich weiterhin und an manchen Tagen arbeiten meine Augen nicht so zuverlässig, wie ich es gern hätte. Wobei laut Augenarzt die Augen selbst vollkommen in Ordnung sind. Vielmehr ist es die Bilderzeugung im Kopf, die ?stressbedingt? manchmal nicht klappen will. Das äußert sich darin, dass Lesen fast unmöglich ist und nur in die Ferne schauen Abhilfe schafft. Evtl. Brille wurde mehrmals beim Augenarzt und Optiker als nicht nötig eingeordnet.

Ich bin jetzt seit Mitte Februar am Intervallfasten. Ich esse um 12:00 und 18:00 eine größere Mahlzeit (12:00 meist einen opulenten Salat mit Hirtenkäse). Das war's. keine Snacks, keine Zuckergetränke, nur Wasser und Kaffe gibt's dazwischen. Das Gewicht geht laaangsam runter und ich fühle mich ganz gut dabei. Das Hungergefühl muss man aber ertragen können, sonst braucht man das gar nicht zu probieren. 8-)
Das war's mal wieder von mir.

ACHSO! Mein Arzt meinte vorgestern zu mir: "Ja, das Prednisolon lassen wir jetzt sein." Und ich so:" Wie jetzt, ich bin doch noch bei 5 mg!?" :o
Nach allem, wie wir uns hier im Forum unterhalten hatten, kommt jetzt dieser Vorschlag. Ich war sehr verunsichert.
Also damit konnte ich mich gar nicht anfreunden und wir haben uns darauf geeinigt, dass er nochmal Rücksprache mit einem Kollegen hält und wir das beim nächsten Termin angehen.

So kann's gehen...

@ Anda126: Zu MTX kann ich nichts beisteuern. Was die Infaktanfälligkeit angeht kann ich bis heute Entwarnung geben. Die Maske ist ein Muss, das muss klar sein. Ansonstn bin ich seit einem Jahr infektfrei, wobei um mich rum doppelte Coronainfektionen und Hals-Nasen-Ohren Geschichten waren. Konsequent "Nein" sagen. Dann geht das alles. Ich lebe jedoch allein, ohne Kinder. Das macht es für mich natürlich viel einfacher Erreger vor der Tür zu lassen. Buddel dich mal durch das Forum. Da gibt es schon viele Beiträge dazu.
Entweder klicke auf meinen Nick und schau dir die Beiträge an, dann kommt man zu entsprechenden Threads, oder du benutzt die Forumsuche. Einfach *Suchbegriff* eintragen und du bekommst eine Menge rausgesucht.
Also wirklich... SternchenSuchbegriffSternschen

Euch alles Gute,
ANCA
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