GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

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Karin 123
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Karin 123 » Di Nov 29, 2022 3:35 pm

Hallo Anca,

diese schwarzen Punkte könnten mouche Volants sein.Weiß nicht genau, wie man das schreibt. Wenn es das ist, dann harmlos. Hat der Augenarzt was dazu gesagt?

Grüße
Karin

ANCA
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von ANCA » Di Nov 29, 2022 4:07 pm

Hi Karin,

das war ein toller Anstoß von dir mit den ... Mouches volantes! :D

https://www.msdmanuals.com/de-de/heim/augenkrankheiten/symptome-von-augenkrankheiten/lichtblitze-und-mouches-volantes meint dazu Folgendes:
Der häufigste Grund für Lichtblitze und Mouches volantes in den Augen ist ein Schrumpfen der gallertartigen Substanz, die den Augapfel füllt (Glaskörper).
Bei jungen Erwachsenen können gelegentlich schwimmende Fäden im Sehvermögen eines oder beider Augen auftreten, die entstehen, weil sich der Glaskörper zusammenzieht. Diese Arten von Mouches volantes (als Kontraktions- oder idiopathische Glaskörpertrübungen bezeichnet) deuten nur selten auf eine Schädigung hin. Etwa im Alter von 50 bis 75 Jahren schrumpft der Glaskörper und zerrt immer mal wieder an der Netzhaut. Dieses Zerren stimuliert die Netzhaut und erzeugt die Illusion von Lichtern, die als Blitze gesehen werden. Mit der Zeit zieht sich der Glaskörper vollständig von der Netzhaut zurück (Glaskörperabhebung). Das ist ein normaler Alterungsprozess.

Weniger häufige, aber ernstzunehmende Ursachen sind

Netzhautablösung
Ein Riss in der Netzhaut
Eine Blutung im Glaskörper
Eine Entzündung des Glaskörpers

Manchmal verursacht Migräne Symptome, die das Sehvermögen betreffen. Diese das Sehvermögen betreffenden Symptome können weiße, gezackte und blitzende Linien sein, die zunächst in der Mitte des Sichtfeldes erscheinen und sich dann über das gesamte Gesichtsfeld ausbreiten (keine einzelnen Objekte wie Mouches volantes). Typischerweise lösen sie sich innerhalb von 20 Minuten auf und verschwinden erst vom peripheren Sichtfeld und zuletzt von dessen Mitte. Patienten können dabei auch ohne Kopfschmerz sein. Diese Symptome werden als okuläre oder retinale Migräne bezeichnet. Menschen können oft auch ähnliche Symptome erfahren oder das Sehvermögen in einem Teil des Auges für etwa 10 bis 60 Minuten verlieren bevor eine Migräne im Kopf beginnt (was als eine Migräne-Aura bezeichnet wird). In diesen Fällen werden die Symptome durch ein Phänomen im Gehirn ausgelöst und nicht in der Netzhaut.
Grelle Lichtblitze, vergleichbar mit einem grellen Fotoblitz, hatte ich im Alter von ca. 20 Jahren zu einer persönlich sehr schweren Lebensphase. Da lag ich oft abends entspannt im Bett, kurz vor dem Schlafen und BÄM!!! Ein Gefühl als ob mir jemand ins Gesicht schlägt, gepaart mit einem gleißenden weißen Blitz. Das alles war gefolgt von Erschrecken und Zusammenzucken.

Das kann also alles der normale Verlauf meiner im Jugendalter schon aufgetretenen Migräne-Attacken mit Aura und dem eigentlich normalen Altern der Augen zusammenhängen. Das würde bei mir auf jeden Fall Sinn machen. Mich wundert mittlerweile gar nichts mehr. Wahrscheinlich hat mich der Wegener damals schon geärgert.

Grüße,
ANCA
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Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

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Karin 123
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Karin 123 » Mo Dez 05, 2022 2:22 pm

Hallo Anca,

ja, ich glaube auch, daß mein Wegener schon lange werkelte. Aber die Symtome waren schwach und ich hab sie nie so richtig Ernst genommen. Geschweige denn zum Arzt gegangen. Jetzt, unter der Medikation, merke ich, daß so einiges weg ist, was vorher wie selbstverständlich zu meinem Leben gehörte. Mir geht es jetzt besser als jemals zuvor.

Mag sein, daß es „ harte“ Auslöser gibt, aber vielleicht braut es sich auch manchmal über längere Zeit zusammen.

Grüße
Karin
Zuletzt geändert von Karin 123 am Mo Dez 05, 2022 5:04 pm, insgesamt 1-mal geändert.

ANCA
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von ANCA » Mo Dez 05, 2022 3:15 pm

Hallo Karin,
das freut mich sehr für dich. Ich kann das unterschreiben. Bis auf die aktuellen Auffälligkeiten bin ich auch einigen Kram aus der Vergangenheit losgeworden, die schon zu mir gehörten, wie das Leben selbst. :D

Grüße,
ANCA
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Beitrag von ANCA » Sa Feb 11, 2023 6:20 pm

Hallöchen ihr Lieben,

Es gab bei mir ein Neujahrslabor mit einem Rundumschlag aller Werte.

Hier die Ausreißer.
Minimal erhöht ist das Kreatinin.
Leicht erhöht sind Harnsäure und Cholesterin.
Die a2- u. β-Globuline sind leicht erhöht und die g-Globuline leicht verringert.
Ich habe hier fünf A4 Seiten Werte. Falls irgendwer noch etwas wissen will, einfach fragen.

Achso, ich war beim HNO. Der hat mir nur bestätigt, was ich schon weiß. Man muss beobachten, ob das kleine Loch in der Nasenscheidewand nicht größer wird. Linke Seite ist wohl noch ganz gut mitgenommen und borkig. Das liegt aber auch daran, dass mir die immer beim Schlafen austrocknet.
Ich muss da mehr pflegend tätig werden. Das Trommelfell links ist sichtbar nach außen gebeult. Druckausgleich nach unten geht wohl nur bis zu einem bestimmten Punkt, aber das fällt mir subjektiv nicht negativ auf. In ein Flugzeug sollte ich aber nicht mehr steigen. Ich denke, das könnte zum Platzen führen. Nächster Kontrolltermin im Sept..

Ende März gibt es dann zum einjährigen Wegener die nächste Ladung Rituximab. Das habe ich gestern in der Apotheke vorbestellt.

Joa, ansonsten gehe ich jetzt geregelt arbeiten. Es hat sich doch spontan eine feste Position für mich gefunden, die mir auch noch sehr gefällt. Ein Kollege geht nächstes Jahr in Rente und ich kann mich jetzt parallel in seine Position "reinarbeiten". Ich habe mich mit dem AG auf eine 35h Woche geinigt für's nächste halbe Jahr. Danach besteht die Option auf 6h runter-, oder wenn alles gut läuft, auf 8h raufzugehen. Wichtig ist zur Zeit nur, dass ich als Vertretung zur Verfügung stehe. Ich mache nebenbei trotzdem noch andere Sachen, die so anfallen, aber da es jetzt eine Richtung mit Ziel gibt, fühlt sich alles gleich viel besser an.

Wenn ich es schaffe mein Gewicht wieder in die richtige Richtung zu bringen, sieht die nächste Zeit ganz gut aus.

Habt ein angenehmes Wochenende,
ANCA
Zuletzt geändert von ANCA am So Feb 12, 2023 12:42 pm, insgesamt 1-mal geändert.
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Karin 123
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Karin 123 » So Feb 12, 2023 9:48 am

Hallo Anca,

das freut mich ja zu hören. Weiterhin alles Gute. Klingt alles recht positiv.

Bei deinen 5 Seiten Labor würde ich gern wissen, was da alles gemacht wird. Nicht alle Details, versteht sich, aber die Richtung. Z. B.wurden bei mir noch NIE Immunglobuline untersucht. Die Uniklinik macht bisher bei den Kontrollen überhaupt keine Blutuntersuchungen, was mir reichlich komisch vorkommt. Ich sage, es geht mir gut und das reicht um über die weitere Medikation nachzudenken. Die haben meinen Wegener zwar gut behandelt, über das Ergebnis kann ich nicht klagen, aber so ganz sicher bin ich mir nie, ob die das nicht ein wenig lax angehen.

Der Hausarzt macht die regelmäßigen „normalen“ Blutuntersuchungen, aber ich habe das Gefühl, daß er sich wenig mit GPA beschäftigt und davon ausgeht, das ist alles in der Hand der Uni.

Vielleicht ist das ja klagen auf hohem Niveau. Keine Ahnung. Aber gelernt habe ich schon an verschiedenen Stellen, daß man gut fährt, wenn man den Ärzten auf die Finger schaut. Zumindest will ich es verstehen. Hab nächste Woche wieder einen Termin in der Uni. Ende Februar steht die nächste Rituximab an. Mal sehen, ob es da auch wieder keine Blutuntersuchungen gibt und wenn nicht, werde ich fragen warum.

Grüße
Karin

Grüße
Karin

ANCA
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von ANCA » So Feb 12, 2023 12:40 pm

Hallo Karin,

also außerhalb der Klinik wurden jetzt seit Ende April '22 acht Labore gemacht.
Was immer dabei ist: Standard Blutbild (kenne jetzt die Unterschiede zw. kl. und groß nicht), c-/p-ANCA, GFR m. Kreatinin, CRP, Calcium, anorg. Phosphat, Vit. D3, LDL/HDL Cholesterin, Folsäure
Ab und an: Urin Auswertung, die Globuline, GOT/GPT (Leber), PR3-/MPO-Ak.
Ich kann dir den Kram gern zukommen lassen. Schreib mich mal direkt an.

Da kann gern kommentiert werden, dass die Werterhebung übereifrig ist, aber ich bin froh, dass der Nephrologe da so hinterher ist. Er schildert das auch immer als ganz normal. Es ist jetzt nicht so, dass ich ihn darum bitten müsste.

Durch dieses Forum konnte ich aber auch gut zuarbeiten und Anreize zu bestimmten Werten schaffen. Danke dafür an euch alle!

Grüße,
ANCA
Zuletzt geändert von ANCA am So Feb 12, 2023 1:01 pm, insgesamt 1-mal geändert.
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Liane
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Liane » So Feb 12, 2023 12:47 pm

Hallo Anca
Das hört sich doch soweit gut an,bei mir ist der HNO Bereich auch betroffen,hat bei mir auch mit einem kleinen Loch in der nasenscheidewand begonnen das war 2007 leider vergrößert es sich momentan sehr schnell. Die Nase sackt leicht ein.
Ich bin Brillenträger dadurch fällt es nicht so auf. Ebenfalls durch Maske tragen nicht sichtbar.
Dir alles Gute
Lilli

ANCA
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von ANCA » So Feb 12, 2023 1:09 pm

Hi Lilli,
ich habe deine letzten Beiträge gelesen und drücke die Daumen mit deiner Nase. Ich werde bei mir Veränderungen verschärft beobachten. Subjektiv würde ich sagen, dass bei mir aktuell alles stabil ist.

Was mich wundert... Wie kann es zu Veränderungen des Gewebes kommen, trotz der Erhaltungsmedikation? Da müssen doch weiterhin Entzündungen im Gange sein.

Ich spiele mit dem Gedanken das Prednisolon mit 5mg dauerhaft beizubehalten. Man kann ja parallel dazu eine Osteoporose Überwachung fahren und bei Anzeichen reagieren. Alle wollen auf "Deiwel komm raus" das Prednisolon loswerden. So bei 5mg und weniger ist man doch weit weg von bösen Nebenwirkungen, oder nicht?
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ruth
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von ruth » So Feb 12, 2023 7:07 pm

Liebe Anca!
Also ich nehme schon lange Jahre 5 mg Cortison, möchte auch nicht reduzieren, weil es bisher immer auf ein Rezidiv hinauslief . - Ich gehe jedes halbe Jahr zum Augenarzt und auch alle 2-3 Jahre zur Knochendichtemessung, Herz und Gewicht sind bisher in Ordnung; ich denke, das sind so die Punkte, wo man wegen Cortison aufpassen muss.
Liebe Grüsse,
Ruth

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